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Alternative Therapien

  • Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie - KOKON
    Informationsplattform zum Thema Komplementärmedizin für Betroffene und Angehörige
    www.kokoninfo.de

  • Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
    Leitlinien zu komplementären und alternativen Behandlungsmethoden
    www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines

Bewältigung von Krebs

  • Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.
    Vereinigung der Berufsgruppen, die in der psychosozialen Betreuung Krebskranker/Angehöriger oder psychoonkologischer Forschung tätig sind.
    www.dapo-ev.de

  • Alles ist anders - Homepage für trauernde Kinder, Jugendliche und Erwachsene
    "Alles ist anders" ist eine Initiative der Hospizgruppe Freiburg unter der Trägerschaft von Diakonie und Caritas. Die Internetseite ist ein Angebot für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die um einen nahestehenden Menschen trauern.
    www.allesistanders.de

  • Flüsterpost e.V. Mainz - Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
    Beratungsstelle in Mainz basiert auf dem Projekt "Betreuungssituation von Kindern krebskranker Eltern" der Georg-Simon-Ohm-Hochschule Nürnberg im Wintersemester 2001/2002.
    www.kinder-krebskranker-eltern.de

  • Psychosoziale Beratungsstellen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums
    Adressen der Beratungsstellen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
    www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/krebsberatungsstellen.php

  • Psychoonkologiepraxen für die ambulante Psychotherapie von Krebsbetroffenen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums (Psychonkologen mit seitens der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. anerkannter Weiterbildung in der Begleitung von Krebspatienten)
    Adressen der Praxen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
    www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/psychoonkologen.php

  • Schlafgestoert.de - Informationsangebot für alle, die mit Schlafstörungen / Schlafmedizin zu tun haben (Formen und Ursachen der Schlafstörungen, Diagnostik, Schlaflabor, Schlafmedizin, nichtmedikamentöse Therapietechniken, Schlafmittel, Selbsthilfe)
    Dr. Tilmann Müller, Dr. Beate Paterok, Qualifikationsnachweis Somnologie der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin
    https://schlafgestoert.de/

Diskussionsforen im Internet

  • Forum auf der Seite von Leukämie-Phoenix (Schwerpunkt akute und chronische Leukämien, Myelodysplastische Syndrome, Stammzelltransplantation, Knochenmarktransplantation)
    Online-Selbsthilfegruppe für Patienten (Schwerpunkt Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation)
    https://www.leukaemie-phoenix.de/forum/

  • Foren der DLH (Allgemeines, indolente/aggressive Lymphome, Mantelzell-Lymphom, Morbus Waldenström, ET, PV, PMF)
    zurzeit nicht aktiv

  • Forum zum Morbus Hodgkin
    https://forum.hodgkin-info.de

  • Leukämie-Foren (Schwerpunkt Chronische Myeloische Leukämie (CML); Chronisch Lymphatische Leukämie (CLL), Akute Leukämien, Hypereosinophiles Syndrom (HES), Chronische Eosinophilen-Leukämie (CEL), Polyzythaemia Vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), Große granuläre Lymphozyten-Leukämie (T-LGL) u.a.)
    http://leukaemie-online.de

  • Forum für Betroffene von Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinämie (PNH)
    https://forum.lichterzellen.de/

  • Forum Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmpzytom, Morbus Kahler), Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige
    https://www.myelom.org/forum

Info-Dienste

  • Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg
    Patienten-/Angehörigeninformationen zu Krebserkrankungen, Diagnostik, Therapie, Nachsorge etc.
    www.krebsinformationsdienst.de
  • Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH
    Regionale und überregionale Beratung rund um die Themen Recht, Gesundheit und Digitalisierung
    www.patientenberatung.de
  • Junges Krebsportal
    Beratungsportal für Betroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren zu gesundheitlichen und sozialrechtlichen Fragen. Es können Tandempartnerschaften  mit anderen ehrenamtlich tätigen Erkrankten gebildet werden.  
    www.junges-krebsportal.de

Knochenmark-/Stammzelltransplantation

  • Deutsches Register für Stammzelltransplantationen (DRST) in Ulm
    Daten zu Knochenmark- und Blutstammzelltransplantationen in Deutschland
    www.drst.de

  • Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm
    Spenderdatenbank und Matching von Erkrankten und Spendern
    www.zkrd.de

  • DKMS Stiftung Leben Spenden in Tübingen
    Spenderdatenbank für Knochenmark und Stammzellen, Matching von Erkrankten und Spendern
    https://www.dkms.de/

  • LENAforum 
    Forum für ein Leben nach Stammzelltransplantation 
    www.lenaforum.de

Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos deutsch

  • Deutsche CLL-Studiengruppe
    Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
    www.dcllsg.de

  • Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
    Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten zur Förderung von Informationsaustausch und Kooperation; aktuelle Leitlinien für Ärzte: https://www.onkopedia.com/de
    www.dgho.de

  • Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie e.V.
    Informationen auch für Patienten, Leitlinien, Berufsverbände in der Strahlentherapie in Deutschland
    www.degro.org 

  • German Hodgkin Study Group (GHSG)
    Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
    www.ghsg.org

  • German Lymphoma Alliance (GLA)
    gemeinnütziger Verein für die nachhaltige Verbesserung der Therapieergebnisse für Patienten mit malignem Lymphom (insbesondere Non-Hodgkin-Lymphome
    www.german-lymphoma-alliance.de/Home.html

  • German Speaking Myeloma Multicenter Group (GMMG)
    Netzwerk von Klinken und Praxen niedergelassener Onkologen, das sich der Therapie und wissenschaftlichen Erforschung des Multiplen Myeloms widmet
    www.gmmg.info

  • Kompetenznetz Leukämien
    Informationen zu laufenden Studien, Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
    www.kompetenznetz-leukaemie.de

  • Kompetenznetz Maligne Lymphome
    Informationen zu laufenden Studien, Behandlungsmöglichkeiten,  Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
    www.lymphome.de

  • Kompetenznetz Maligne Lymphome - Referenzpathologen
    Angabe von Referenzpathologen
    http://lymphome.de/referenzpathologen/    

  • Kompetenznetz Maligne Lymphome - Klinische Studien der KML-Studiengruppen
    Angaben zu laufenden Studien und teilnehmenden Zentren in Abhängigkeit von der Erkrankung
    www.lymphome.de/studien

  • Konsiliardienst des Kompetenznetzes Maligne Lymphome
    Beratung für Ärzte und Patienten bei Fragen zu Lymphom-Studien und zur Diagnostik und Therapie von Lymphomen
    www.lymphome.de/leistungen/konsiliardienst-des-kml/

  • MDS Patientenportal
    Informationen für Patienten mit MDS
    https://mds-patientenportal.de/

  • Suchportal für medizinische Literatur
    www.livivo.de

  • Deutsches Register Klinischer Studien
    Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
    www.drks.de

Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos englisch

  • European Consortium for Waldenström's Macroglobulinemia
    Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung der Erkrankung 
    http://www.ecwm.eu/

  • European LeukemiaNet
    Europäisches Leukämie-Netzwerk, Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen und Forschern aus assoziierten Themenbereichen
    www.leukemia-net.org

Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos deutsch

  • Amyloidose Selbsthilfegruppe
    Selbsthilfegruppe zum Informations- und Erfahrungsaustausch
    www.amyloidose-selbsthilfe.de

  • Aplastische Anämie & PNH e.V.
    Informationen zu den Erkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungsberichte
    https://www.aa-pnh.de

  • AMM online - Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
    Online-Netzwerk für Patienten/innen und Angehörige mit ein umfangreiches Informationsangebot zu dieser hämatologischen Erkrankung des Knochenmarks in allen Stadien 
    http://www.myelom.org

  • Asplenie-net - Prävention bei Splenektomie und Asplenie
    Informationen für Patienten nach operativer Entfernung der Milz oder bei beeinträchtigter Milzfunktion. Empfehlungen für Ärzte zur Infektionsprophylaxe
    www.asplenie-net.org

  • Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
    Webseite der Fanconi-Anämie-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung für Patienten und Ärzte u.a.
    www.fanconi.de

  • Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. (DFaG)
    Informationen zu Fatigue für Betroffene, Angehörige und Ärzte, Behandlungsmöglichkeiten, Download von Broschüren
    www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de

  • Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO)
    Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten; Informationen, die auf den aktuellen Leitlinien der DGHO für Ärzte basieren
    www.onkopedia.com/de 

  • Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG)
    Informationen zum Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen Blut- und Blutgerinnungskrankheiten, u.a. Behandlungszentren, Regionalgruppen
    www.dhg.de

  • Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
    Webseite mit Informationen zu den Erkrankungen, klinischen Studien, zur Selbsthilfe etc.
    www.hirntumorhilfe.de

  • Diamond-Blackfan-Anämie e.V. (DBA)
    Webseite der DBA-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung u.a.m.
    www.diamond-blackfan.de

  • Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V.
    Verein, der Betroffenen beratend und informierend zur Seite steht
    www.haemochromatose.org

  • Leukämie-Online
    Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie
    www.leukaemie-online.de

  • Leukämie-Phoenix
    Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Schwerpunkt Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation, Informationen zu Knochenmark-/Stammzelltransplantation, Impfungen, Rehabilitation, Sozialfragen, Erfahrungsberichte, Diskussionsforen
    http://leukaemie-phoenix.de

  • Mastozytose Selbsthilfegruppe
    Informationen für Betroffene zur Erkrankung, weiterführende Informationen
    www.mastozytose-info.de

  • MDS-Net Deutschland e.V.
    bundesweit tätiger Selbsthilfeverein zum Myelodysplastischen Syndrom (MDS)
    http://www.mds-net-de.org/

  • Myelom-Gruppe Rhein-Main
    Angebot von Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen
    http://myelom.net

  • Myelom.Online e.V.
    Information von Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom über die Erkrankung, Medikamente, Begleiterkranungen, klinische Studien und die Selbsthilfe
    https://myelom.online/der-verein.html

  • mpn-Netzwerk - Netzwerk für Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen
    Internet-Selbsthilfegruppe, Informationen zur Essenziellen Thombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV), Primären Myelofibrose (PMF); Erfahrungsberichte; weiterführende Links
    www.mpn-netzwerk.de

  • Projekt "Leukämie-KMT.de"
    allgemein verständliche Informationen zu Leukämien und Stammzell- / Knochenmarktransplantation
    www.leukaemie-kmt.de

  • ITP-Information; Idiopathische Thrombozytopenie Purpurea (Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung) 
    Informationen zu Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten, Umgang mit der Erkrankung, Selbsthilfegruppe
    www.itp-information.de

Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos englisch

  • Cutaneous Lymphoma Foundation
    Patienteninformatonen in englischer Sprache zu Hautlymphomen
    www.clfoundation.org

  • International Myeloma Foundation (USA)
    Patienteninformationen in englischer Sprache zum Plasmozytom / Multiplen Myelom
    www.myeloma.org

  • International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation - IWMF (USA)
    Patienteninformation in englischer Sprache zu Morbus Waldenström
    www.iwmf.com/

  • Myeloma Patients Europe (MPE)
    Netzwerk europäischer Patientenorganisationen zum Multiplen Myelom
    www.mpeurope.org

  • The Leukemia & Lymphoma Society (USA)
    Patienteninformationen in englischer Sprache zu Leukämien, Lymphomen, Multiplem Myelom, Myelodysplastischen Syndromen, Myeloproliferativen Neoplasien, Unterstützung bei den Erkrankungen
    www.lls.org

  • The Myelodysplastic Syndromes Foundation (mds foundation) (USA)
    Patienteninformationen in englischer Sprache zu den myelodysplastischen Syndromen
    www.mds-foundation.org

Praxen, Kliniken, Reha-Kliniken, Hospize

  • Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)
    Tumorzentrenliste
    www.adt-netzwerk.de 

  • Arbeitskreis Gesundheit e.V.
    Liste der Rehaklinken und andere Informationen zum Thema Reha. Tel. 0800-1006350 (gebührenfrei)
    www.arbeitskreis-gesundheit.de

  • Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V. (BNHO)
    Recherche niedergelassener Hämatologen/Onkologen nach Ort
    www.bnho.de

  • Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.
    Informationen zur Palliativmedizin, Hospizadressen etc.
    www.dhpv.de

  • "Wegweiser Hospiz- und Palliativersorgung Deutschland" der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
    Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung
    www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

  • Palliativ-Portal der Palliativakademie Bamberg
    Informationen zur Palliativmedizin, Hilfestellung für Betroffene und Angehörige, Adresssuche zu Hospizen, Palliativstationen, etc.
    www.palliativ-portal.de

  • Rehazentren von Leukämie-Phoenix)
    Liste von Leukämie- und Lymphom-relevanten Rehazentren
    www.leukaemie-phoenix.de/nachsorge/rehakliniken

Sexualität, Fruchtbarkeit

  • Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen -  FertiPROTEKT
    Informationen und Ansprechpartner für Frauen und Männer vor und nach Chemo-/Strahlentherapie zur Fruchtbarkeit und zu Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit
    www.fertiprotekt.com

Sonstiges

Soziales Recht

  • Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen e.V. (BIH)
    Informationen zu finanziellen Leistungen, Intergration, Kündigungsschutz, unterstützter Beschäftigung, begleitender Hilfe im Arbeitsleben
    www.integrationsaemter.de

  • Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
    kostenlose Informationen und Formulierungsvorschläge zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
    www.bmjv.de ("Publikationen", "Formulare, Muster und Vordrucke")

  • Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin (BAuA)
    Forschung für Arbeit und Gesundheit, Informationen für die Praxis
    www.baua.de (Merkblätter zu Berufskrankheiten: "Angebote", "Publikationen", "baua: Praxis kompakt")

  • Portal für psychosoziale und sozialrechtliche im Gesundheitswesen
    Informationen zu sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Fragen
    www.betanet.de

  • Medizinrechtsanwälte 
    Medizinrechts-Beratungsnetz, kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht für Patienten und Ärzte
    https://www.medizinrechtsanwaelte.de

  • Versorgungsämter
  • Recherche aller Versorgungsämter, nach Bundesland sortiert
    https://www.integrationsaemter.de/versorgungsaemter/557c/index.html

  • Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen einschließlich Änderungsverordnungen zur Ver­sor­gungs­me­di­zin-Ver­ord­nung 
    Bundesministerium für Arbeit und Soziales
    http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/publikationen.html

  • Zentrum für Angewandte Ethik
    Download von Mustertexten, Vorsorgevollmachten, Betreuungsverfügungen
    www.ethikzentrum.de (unter "Patientenautonomie" und "Patientenverfügung")

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