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Krankheitsbild

Alternative Therapien

Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie - KOKON
Interdisziplinäres Forschungsprojekt, Fachberatung auch für Patienten und Angehörige
www.kokoninfo.de
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und med. Onkologie e.V
Leitlinien zu komplementären und alternativen Behandlungsmethoden
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines

Bewältigung von Krebs

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.
Vereinigung der Berufsgruppen, die in der psychosozialen Betreuung Krebskranker/Angehöriger oder psychoonkologischer Forschung tätig sind.
www.dapo-ev.de
Alles ist anders - Homepage für trauernde Kinder, Jugendliche und Erwachsene
"Alles ist anders" ist eine Initiative der Hospizgruppe Freiburg unter der Trägerschaft von Diakonie und Caritas. Die Internetseite ist ein Angebot für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die um einen nahestehenden Menschen trauern.
www.allesistanders.de
Flüsterpost e.V. Mainz - Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
Beratungsstelle in Mainz basiert auf dem Projekt "Betreuungssituation von Kindern krebskranker Eltern" der Georg-Simon-Ohm-Hochschule Nürnberg im Wintersemester 2001/2002.
www.kinder-krebskranker-eltern.de
Psychosoziale Beratungsstellen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums
Adressen der Beratungsstellen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/krebsberatungsstellen.php
Psychoonkologiepraxen für die ambulante Psychotherapie von Krebsbetroffenen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums (Psychonkologen mit seitens der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. anerkannter Weiterbildung in der Begleitung von Krebspatienten)
Adressen der Praxen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/psychoonkologen.php
Schlafgestoert.de - Informationsangebot für alle, die mit Schlafstörungen / Schlafmedizin zu tun haben (Formen und Ursachen der Schlafstörungen, Diagnostik, Schlaflabor, Schlafmedizin, nichtmedikamentöse Therapietechniken, Schlafmittel, Selbsthilfe)
Dr. Tilmann Müller, Dr. Beate Paterok, Qualifikationsnachweis Somnologie der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin
www.schlaf.org

Info-Dienste

Beratungsportal für junge Erwachsenen mit Krebs
Beratungsportal für Betroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren vorerst zu sozialrechtlichen Fragen
www.junges-krebsportal.de
INFONETZ KREBS- Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Stiftung Deutsche Leukämie-& Lymphom-Hilfe
Patienten-/Angehörigeninformationen zu Krebserkrankungen, Diagnostik, Therapie, Nachsorge etc.
www.infonetz-krebs.de
Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg
Patienten-/Angehörigeninformationen zu Krebserkrankungen, Diagnostik, Therapie, Nachsorge etc.
www.krebsinformationsdienst.de
Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH
Regionale und überregionale Beratung rund um die Themen Gesundheit, Soziales, Recht.
www.patientenberatung.de

Knochenmark-/Stammzelltransplantation

Deutsches Register für Stammzelltransplantationen (DRST) in Essen
Daten zu Knochenmark- und Blutstammzelltransplantationen in Deutschland
www.drst.de
Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm
Liste der Knochenmarkspenderdateien
www.zkrd.de
LENAforum
Forum für ein Leben vor, während und nach der allogenen Stammzelltransplantation für Erkrankte und ihre Angehörigen
www.lenaforum.de

Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos deutsch

Deutsche CLL-Studiengruppe
Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
www.dcllsg.de
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Med.Onkologie e.V.
Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten zur Förderung von Informationsaustausch und Kooperation; aktuelle Leitlinien für Ärzte
www.dgho-onkopedia.de/onkopedia
www.dgho.de
Deutsche Gesellschaft für Radiologie e.V.
Informationen auch für Patienten, Leitlinien, Auflistung strahlentherapeutischer Einrichtungen in Deutschland
www.degro.org
Deutsches Register Klinischer Studien
Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
www.drks.de
German Hodgkin Study Group (GHSG)
Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
www.ghsg.org
German Lymphoma Alliance (GLA)
gemeinnütziger Verein für die nachhaltige Verbesserung der Therapieergebnisse für Patienten mit malignem Lymphom (insbesondere Non-Hodgkin-Lymphome
www.german-lymphoma-alliance.de/Home.html
German Speaking Myeloma Multicenter Group (GMMG)
Netzwerk von Klinken und Praxen niedergelassener Onkologen, das sich der Therapie und wissenschaftlichen Erforschung des Multiplen Myeloms widmet
www.gmmg.info
Kompetenznetz Leukämien
Informationen zu laufenden Studien, Behandlungszentren u.v.m.; auch Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
www.kompetenznetz-leukaemie.de
Kompetenznetz Maligne Lymphome
Informationen zu laufenden Studien, Behandlungszentren u.v.m.; auch Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
www.lymphome.de
Kompetenznetz Maligne Lymphome - Referenzpathologen
www.lymphome.de/leistungen/referenzpathologen/
Kompetenznetz Maligne Lymphome - Studien der KML-Studiengruppen
Angaben zu laufenden Studien und teilnehmenden Zentren
www.lymphome.de/studien
Konsiliardienst des Kompetenznetzes Maligne Lymphome
Beratung für Ärzte und Patienten
www.lymphome.de/leistungen/konsiliardienst-des-kml/
Suchportal für medizinische Literatur
www.livivo.de
Deutsches Register Klinischer Studien
Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
www.drks.de

Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos englisch

Europäisches Konsortium für den Morbus Waldenström
Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung der Erkrankung
www.ecwm.eu
European LeukemiaNet
Europäisches Leukämie-Netzwerk, Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen und Forschern aus assoziierten Themenbereichen
www.leukemia-net.org

Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos deutsch

Amyloidose Selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppe zum Informations- und Erfahrungsaustausch
www.amyloidose-selbsthilfe.de
Aplastische Anämie e.V.
Informationen zur Erkrankung, zu Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungsberichte
www.aplastische-anaemie.de
Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler), AMM-O
Online-Netzwerk für Patienten/innen und Angehörige
www.myelom.org
Asplenie-net - Prävention bei Splenektomie und Asplenie
Informationen für Patienten nach operativer Entfernung der Milz oder bei beeinträchtigter Milzfunktion. Empfehlungen für Ärzte zur Infektionsprophylaxe
www.asplenie-net.org
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Webseite der Fanconi-Anämie-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung u. v. m.
www.fanconi.de
Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. (DFaG)
Informationen zu Fatigue, Angebot zum Download von Broschüren
www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Med.Onkologie e.V.
Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten; Patienteninformationen, die auf den aktuellen Leitlinien für Ärzte basieren
www.onkopedia.com/de
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Informationen zum Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen Blut- und Gerinnungskrankheiten
www.dhg.de
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Webseite mit Informationen zur Erkrankung, zu klinischen Studien, Selbsthilfe etc.
www.hirntumorhilfe.de
Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) e.V.
Webseite der DBA-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung u.v.m.
www.diamond-blackfan.de
Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Verein, der Betroffenen beratend und informierend zur Seite steht
www.haemochromatose.org
Leukämie-online
Informationen von Betroffenen für Betroffene zum Thema Leukämie
www.leukaemie-online.de
Leukämie-Phoenix
Online Selbsthilfegruppe für Patienten (Schwerpunkt Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation), Informationen zu Knochenmark-/Stammzelltransplantation, Impfungen, Rehabilitation, Sozialfragen; Erfahrungsberichte, Diskussionsforen
www.leukaemie-phoenix.de
Mastozytose Selbsthilfegruppe
Informationen für Betroffene zur Erkrankung, weiterführende Informationen
www.mastozytose-info.de
Myelom-Gruppe Rhein-Main
Angebot von Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen
www.myelom.net
Myelom.Online e.V.
Information von Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom über die Erkrankung, Medikamente, Begleiterkranungen, klinische Studien und die selbsthilfe
https://myelom.online/der-verein.html
Netzwerk für Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen
Internet-Selbsthilfegruppe, Informationen zu ET, PV und PMF, Erfahrungsberichte, weiterführende Links
www.mpn-netzwerk.de
Projekt "Leukämie-KMT.de"
allgemein verständliche Informationen zu Leukämien und Stammzell-/Knochenmarktransplantation
www.leukaemie-kmt.de
SHG ITP (idiopathische Thrombozytopenie) bzw. Morbus Werlhof
Informationen zu Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten, zum Umgang mit der Erkrankung, Linkhinweise
www.itp-information.de

Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos englisch

Cutaneous Lymphoma Foundation
Patienteninformatonen in englischer Sprache zu kutanen (Haut-)Lymphomen
www.clfoundation.org
International Myeloma Foundation (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zum Plasmozytom/Multiplen Myelom
www.myeloma.org
International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation-IWMF (USA)
Patienteninformation in englischer Sprache zum Morbus Waldenström
www.iwmf.com/
Myeloma Patients Europe (MPE)
Netzwerk europäischer Patientenorganisationen zum Multiplen Myelom
www.mpeurope.org/
The Leukemia & Lymphoma Society (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zu Leukämien, Lymphomen und Multiplen Myelom
www.lls.org
The Myelodysplastic Syndromes Foundation (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zu den myelodysplastischen Syndromen
www.mds-foundation.org

Praxen, Kliniken, Reha-Kliniken, Hospize

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)
Tumorzentrenliste
www.adt-netzwerk.de
Arbeitskreis Gesundheit e.V.
Liste der Rehaklinken und andere Informationen zum Thema Reha. Tel. 0800-1006350 (gebührenfrei)
www.arbeitskreis-gesundheit.de
BNHO Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V.
u.a. alphabetisch sortierte Liste der niedergelassenen Hämatologen/Onkologen
www.bnho.de
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.
Informationen zur Palliativmedizin, Hospizadressen etc.
www.dhpv.de
Online-Portal "Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland"
Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung
www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de
Palliativ-Portal des Zentrums für Palliativ- und Hospizversorgung Bamberg
Informationen zur Palliativmedizin, Hilfestellung für Betroffene und Angehörige, Links und Adressen
www.palliativ-portal.de
Rehazentren
Liste von Leukämie und Lymphom relevanten Rehazentren
www.leukaemie-phoenix.de/nachsorge/rehakliniken

Sexualität, Fruchtbarkeit

Netzwerk fertiPROTEKT
Informationen und Ansprechpartner für Frauen und Männer vor und nach Chemo-/Strahlentherapie zur Fruchtbarkeit und zu Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit
www.fertiprotekt.com

Sonstiges

Abkürzungslexikon medizinischer Begriffe
Mehr als 200. 000 gebräuchliche Abkürzungen, Akronyme und Symbole aus allen med. Bereichen
www.medizinische-abkuerzungen.de
Dachdokumentation Krebs - Robert-Koch-Institut
Daten zur Häufigkeit von Krebserkrankungen in Deutschland, Schätzung der Neuerkrankungen etc.
www.rki.de
Ernährung und Krebs
Infoportal einer Arbeitsgruppe des Tumorzentrums München (TZM) rund um das Thema Ernährung und Krebs
www.ernaehrung-krebs-tzm.de
Impfkontrolle
Internet-Plattform des CRM (Centrum für Reisemedizin) mit Informationen zu Impfempfehlungen und in Deutschland zugelassenen Impfungen
www.impfkontrolle.de
Online-Lexikon der Labordiagnostik - Labormedizin-Portal (ISSN 1860-966X) unter Berücksichtigung der Teilbereiche Hämatologie, Mikrobiologie, Klinische Chemie, Immunologie
Dr. Olav Hagemann, c/o Labor Drs. Latza, Lehmann, Buhlmann, Hagemann, Stute, Fachärzte für Laboratoriumsmedizin, St. Ingbert
www.laborlexikon.de

Soziales Recht

BIH - Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen
Informationen zu begleitender Hilfe in Arbeitsleben, Wiedereingliederung, Kündigungsschutz
www.integrationsaemter.de
Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
unter "Publikationen" kostenlose Informationen und Formulierungsvorschläge zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
www.bmjv.de
Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin (BAuA)
Forschung für Arbeit und Gesundheit. Merkblätter zu Berufskrankheiten zum Download
www.baua.de
Infodienst für Sozialfragen im Gesundheitswesen, BetaCare
Informationen zu sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Fragen
www.betanet.de
Medizinrechts-Beratungsnetz
initiiert von der Stiftung Gesundheit. Bietet Patienten als auch Ärzten ein kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht
www.mrbn.de
Versorgungsämter - Liste aller Versorgungsämter, nach Bundesland sortiert
www.versorgungsaemter.de
Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/inhalt.html
Zentrum für Angewandte Ethik
unter "Patientenautonomie/Patientenverfügungen" Links zum Download von Mustertexten, Vorsorgevollmachten, Betreuungsverfügungen
www.ethikzentrum.de