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Krankheitsbild

Alternative Therapien

Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie - KOKON
Informationsplattform zum Thema Komplementärmedizin für Betroffene und Angehörige
www.kokoninfo.de

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
Leitlinien zu komplementären und alternativen Behandlungsmethoden
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines

Bewältigung von Krebs

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.
Vereinigung der Berufsgruppen, die in der psychosozialen Betreuung Krebskranker/Angehöriger oder psychoonkologischer Forschung tätig sind.
www.dapo-ev.de

Alles ist anders - Homepage für trauernde Kinder, Jugendliche und Erwachsene
"Alles ist anders" ist eine Initiative der Hospizgruppe Freiburg unter der Trägerschaft von Diakonie und Caritas. Die Internetseite ist ein Angebot für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die um einen nahestehenden Menschen trauern.
www.allesistanders.de

Flüsterpost e.V. Mainz - Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
Beratungsstelle in Mainz basiert auf dem Projekt "Betreuungssituation von Kindern krebskranker Eltern" der Georg-Simon-Ohm-Hochschule Nürnberg im Wintersemester 2001/2002.
www.kinder-krebskranker-eltern.de

Psychosoziale Beratungsstellen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums
Adressen der Beratungsstellen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/krebsberatungsstellen.php

Psychoonkologiepraxen für die ambulante Psychotherapie von Krebsbetroffenen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums (Psychonkologen mit seitens der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. anerkannter Weiterbildung in der Begleitung von Krebspatienten)
Adressen der Praxen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/psychoonkologen.php

Schlafgestoert.de - Informationsangebot für alle, die mit Schlafstörungen / Schlafmedizin zu tun haben (Formen und Ursachen der Schlafstörungen, Diagnostik, Schlaflabor, Schlafmedizin, nichtmedikamentöse Therapietechniken, Schlafmittel, Selbsthilfe)
Dr. Tilmann Müller, Dr. Beate Paterok, Qualifikationsnachweis Somnologie der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin
https://schlafgestoert.de/

Diskussionsforen im Internet

Forum auf der Seite von Leukämie-Phoenix (Schwerpunkt akute und chronische Leukämien, Myelodysplastische Syndrome, Stammzelltransplantation, Knochenmarktransplantation)
Online-Selbsthilfegruppe für Patienten (Schwerpunkt Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation)
https://www.leukaemie-phoenix.de/forum/

Foren der DLH (Allgemeines, indolente/aggressive Lymphome, Mantelzell-Lymphom, Morbus Waldenström, ET, PV, PMF)
zurzeit nicht aktiv

Forum zum Morbus Hodgkin
https://forum.hodgkin-info.de

Leukämie-Foren (Schwerpunkt Chronische Myeloische Leukämie (CML); Chronisch Lymphatische Leukämie (CLL), Akute Leukämien, Hypereosinophiles Syndrom (HES), Chronische Eosinophilen-Leukämie (CEL), Polyzythaemia Vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), Große granuläre Lymphozyten-Leukämie (T-LGL) u.a.)
http://leukaemie-online.de

Forum für Betroffene von Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinämie (PNH)
https://forum.lichterzellen.de/

Forum Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmpzytom, Morbus Kahler), Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige
https://www.myelom.org/forum

Info-Dienste

Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg
Patienten-/Angehörigeninformationen zu Krebserkrankungen, Diagnostik, Therapie, Nachsorge etc.
www.krebsinformationsdienst.de
Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH
Regionale und überregionale Beratung rund um die Themen Recht, Gesundheit und Digitalisierung
www.patientenberatung.de
Junges Krebsportal
Beratungsportal für Betroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren zu gesundheitlichen und sozialrechtlichen Fragen. Es können Tandempartnerschaften mit anderen ehrenamtlich tätigen Erkrankten gebildet werden.
www.junges-krebsportal.de

Knochenmark-/Stammzelltransplantation

Deutsches Register für Stammzelltransplantationen (DRST) in Ulm
Daten zu Knochenmark- und Blutstammzelltransplantationen in Deutschland
www.drst.de

Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm
Spenderdatenbank und Matching von Erkrankten und Spendern
www.zkrd.de

DKMS Stiftung Leben Spenden in Tübingen
Spenderdatenbank für Knochenmark und Stammzellen, Matching von Erkrankten und Spendern
https://www.dkms.de/

LENAforum
Forum für ein Leben nach Stammzelltransplantation
www.lenaforum.de

Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos deutsch

Deutsche CLL-Studiengruppe
Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
www.dcllsg.de

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten zur Förderung von Informationsaustausch und Kooperation; aktuelle Leitlinien für Ärzte: https://www.onkopedia.com/de
www.dgho.de

Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie e.V.
Informationen auch für Patienten, Leitlinien, Berufsverbände in der Strahlentherapie in Deutschland
www.degro.org

German Hodgkin Study Group (GHSG)
Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
www.ghsg.org

German Lymphoma Alliance (GLA)
gemeinnütziger Verein für die nachhaltige Verbesserung der Therapieergebnisse für Patienten mit malignem Lymphom (insbesondere Non-Hodgkin-Lymphome
www.german-lymphoma-alliance.de/Home.html

German Speaking Myeloma Multicenter Group (GMMG)
Netzwerk von Klinken und Praxen niedergelassener Onkologen, das sich der Therapie und wissenschaftlichen Erforschung des Multiplen Myeloms widmet
www.gmmg.info

Kompetenznetz Leukämien
Informationen zu laufenden Studien, Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
www.kompetenznetz-leukaemie.de

Kompetenznetz Maligne Lymphome
Informationen zu laufenden Studien, Behandlungsmöglichkeiten, Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
www.lymphome.de

Kompetenznetz Maligne Lymphome - Referenzpathologen
Angabe von Referenzpathologen
http://lymphome.de/referenzpathologen/

Kompetenznetz Maligne Lymphome - Klinische Studien der KML-Studiengruppen
Angaben zu laufenden Studien und teilnehmenden Zentren in Abhängigkeit von der Erkrankung
www.lymphome.de/studien

Konsiliardienst des Kompetenznetzes Maligne Lymphome
Beratung für Ärzte und Patienten bei Fragen zu Lymphom-Studien und zur Diagnostik und Therapie von Lymphomen
www.lymphome.de/leistungen/konsiliardienst-des-kml/

MDS Patientenportal
Informationen für Patienten mit MDS
https://mds-patientenportal.de/

Suchportal für medizinische Literatur
www.livivo.de

Deutsches Register Klinischer Studien
Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
www.drks.de

Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos englisch

European Consortium for Waldenström's Macroglobulinemia
Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung der Erkrankung
http://www.ecwm.eu/

European LeukemiaNet
Europäisches Leukämie-Netzwerk, Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen und Forschern aus assoziierten Themenbereichen
www.leukemia-net.org

Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos deutsch

Amyloidose Selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppe zum Informations- und Erfahrungsaustausch
www.amyloidose-selbsthilfe.de

Aplastische Anämie & PNH e.V.
Informationen zu den Erkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungsberichte
https://www.aa-pnh.de

AMM online - Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/innen und Angehörige mit ein umfangreiches Informationsangebot zu dieser hämatologischen Erkrankung des Knochenmarks in allen Stadien
http://www.myelom.org

Asplenie-net - Prävention bei Splenektomie und Asplenie
Informationen für Patienten nach operativer Entfernung der Milz oder bei beeinträchtigter Milzfunktion. Empfehlungen für Ärzte zur Infektionsprophylaxe
www.asplenie-net.org

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Webseite der Fanconi-Anämie-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung für Patienten und Ärzte u.a.
www.fanconi.de

Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. (DFaG)
Informationen zu Fatigue für Betroffene, Angehörige und Ärzte, Behandlungsmöglichkeiten, Download von Broschüren
www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO)
Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten; Informationen, die auf den aktuellen Leitlinien der DGHO für Ärzte basieren
www.onkopedia.com/de

Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG)
Informationen zum Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen Blut- und Blutgerinnungskrankheiten, u.a. Behandlungszentren, Regionalgruppen
www.dhg.de

Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Webseite mit Informationen zu den Erkrankungen, klinischen Studien, zur Selbsthilfe etc.
www.hirntumorhilfe.de

Diamond-Blackfan-Anämie e.V. (DBA)
Webseite der DBA-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung u.a.m.
www.diamond-blackfan.de

Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V.
Verein, der Betroffenen beratend und informierend zur Seite steht
www.haemochromatose.org

Leukämie-Online
Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie
www.leukaemie-online.de

Leukämie-Phoenix
Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Schwerpunkt Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation, Informationen zu Knochenmark-/Stammzelltransplantation, Impfungen, Rehabilitation, Sozialfragen, Erfahrungsberichte, Diskussionsforen
http://leukaemie-phoenix.de

Mastozytose Selbsthilfegruppe
Informationen für Betroffene zur Erkrankung, weiterführende Informationen
www.mastozytose-info.de

MDS-Net Deutschland e.V.
bundesweit tätiger Selbsthilfeverein zum Myelodysplastischen Syndrom (MDS)
http://www.mds-net-de.org/

Myelom-Gruppe Rhein-Main
Angebot von Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen
http://myelom.net

Myelom.Online e.V.
Information von Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom über die Erkrankung, Medikamente, Begleiterkranungen, klinische Studien und die Selbsthilfe
https://myelom.online/der-verein.html

mpn-Netzwerk - Netzwerk für Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen
Internet-Selbsthilfegruppe, Informationen zur Essenziellen Thombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV), Primären Myelofibrose (PMF); Erfahrungsberichte; weiterführende Links
www.mpn-netzwerk.de

Projekt "Leukämie-KMT.de"
allgemein verständliche Informationen zu Leukämien und Stammzell- / Knochenmarktransplantation
www.leukaemie-kmt.de

ITP-Information; Idiopathische Thrombozytopenie Purpurea (Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung)
Informationen zu Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten, Umgang mit der Erkrankung, Selbsthilfegruppe
www.itp-information.de

Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos englisch

Cutaneous Lymphoma Foundation
Patienteninformatonen in englischer Sprache zu Hautlymphomen
www.clfoundation.org

International Myeloma Foundation (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zum Plasmozytom / Multiplen Myelom
www.myeloma.org

International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation - IWMF (USA)
Patienteninformation in englischer Sprache zu Morbus Waldenström
www.iwmf.com/

Myeloma Patients Europe (MPE)
Netzwerk europäischer Patientenorganisationen zum Multiplen Myelom
www.mpeurope.org

The Leukemia & Lymphoma Society (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zu Leukämien, Lymphomen, Multiplem Myelom, Myelodysplastischen Syndromen, Myeloproliferativen Neoplasien, Unterstützung bei den Erkrankungen
www.lls.org

The Myelodysplastic Syndromes Foundation (mds foundation) (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zu den myelodysplastischen Syndromen
www.mds-foundation.org

Praxen, Kliniken, Reha-Kliniken, Hospize

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)
Tumorzentrenliste
www.adt-netzwerk.de

Arbeitskreis Gesundheit e.V.
Liste der Rehaklinken und andere Informationen zum Thema Reha. Tel. 0800-1006350 (gebührenfrei)
www.arbeitskreis-gesundheit.de

Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V. (BNHO)
Recherche niedergelassener Hämatologen/Onkologen nach Ort
www.bnho.de

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.
Informationen zur Palliativmedizin, Hospizadressen etc.
www.dhpv.de

"Wegweiser Hospiz- und Palliativersorgung Deutschland" der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung
www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

Palliativ-Portal der Palliativakademie Bamberg
Informationen zur Palliativmedizin, Hilfestellung für Betroffene und Angehörige, Adresssuche zu Hospizen, Palliativstationen, etc.
www.palliativ-portal.de

Rehazentren von Leukämie-Phoenix)
Liste von Leukämie- und Lymphom-relevanten Rehazentren
www.leukaemie-phoenix.de/nachsorge/rehakliniken

Sexualität, Fruchtbarkeit

Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen - FertiPROTEKT
Informationen und Ansprechpartner für Frauen und Männer vor und nach Chemo-/Strahlentherapie zur Fruchtbarkeit und zu Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit
www.fertiprotekt.com

Sonstiges

Beckers Abkürzungslexikon medizinischer Begriffe
Mehr als 340.000 gebräuchliche Abkürzungen, Akronyme und Symbole aus allen medizinischen Bereichen unter Berücksichtigung von angloamerikanischen, französischen und lateinischen Abkürzungen
https://www.medizinische-abkuerzungen.de/suche.html

Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) des Robert Koch-Instituts (RKI)
Daten zur Häufigkeit von Krebserkrankungen in Deutschland, Schätzung der Neuerkrankungen etc.
https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/ZfKD/zfkd_node.html

Infoportal der Arbeitsgruppe "Ernährung und Krebs" des Tumorzentrums München
IInformationen zur Ernährung bei Krebserkrankungen
www.ernaehrung-krebs-tzm.de

Impfkontrolle
Internet-Plattform des CRM Centrum für Reisemedizin GmbH mit Informationen zu Impfempfehlungen und in Deutschland zugelassenen Impfungen
www.impfkontrolle.de

Online-Lexikon der Labormedizin im DocCheck Flexikon
https://flexikon.doccheck.com/de/index.php?title=Kategorie:Labormedizin&pagefrom=Drogenscreening#mw-pages

Soziales Recht

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen e.V. (BIH)
Informationen zu finanziellen Leistungen, Intergration, Kündigungsschutz, unterstützter Beschäftigung, begleitender Hilfe im Arbeitsleben
www.integrationsaemter.de

Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
kostenlose Informationen und Formulierungsvorschläge zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
www.bmjv.de ("Publikationen", "Formulare, Muster und Vordrucke")

Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin (BAuA)
Forschung für Arbeit und Gesundheit, Informationen für die Praxis
www.baua.de (Merkblätter zu Berufskrankheiten: "Angebote", "Publikationen", "baua: Praxis kompakt")

Portal für psychosoziale und sozialrechtliche im Gesundheitswesen
Informationen zu sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Fragen
www.betanet.de

Medizinrechtsanwälte
Medizinrechts-Beratungsnetz, kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht für Patienten und Ärzte
https://www.medizinrechtsanwaelte.de

Versorgungsämter
Recherche aller Versorgungsämter, nach Bundesland sortiert
https://www.integrationsaemter.de/versorgungsaemter/557c/index.html

Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen einschließlich Änderungsverordnungen zur Versorgungsmedizin-Verordnung
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/publikationen.html

Zentrum für Angewandte Ethik
Download von Mustertexten, Vorsorgevollmachten, Betreuungsverfügungen
www.ethikzentrum.de (unter "Patientenautonomie" und "Patientenverfügung")