Kontaktwünsche

Patient (61 Jahre), Diagnose des Primär mediastinalen B-Zell-Lymphoms (PMBCL) 12/2024, Erstbehandlung mit Chemo und Bestrahlung, wartet auf CAR-T-Zell-Therapie in der Uniklinik Ulm. Seine Frau sucht Kontakt zu anderen Betroffenen und deren Angehörigen zur Überbrückung der Wartezeit.
 

Patientin (49 Jahre), Akute Lymphatische Leukämie (ALL), Diagnose (2019) und Behandlung der Krankheit im Rückfall (2019 - 2020) mit Immuntherapie, Bestrahlung, Hochdosischemotherapie mit allogener Stammzelltransplantation sowie anschließender Übertragung von T-Lymphozyten des Spenders, derzeit unter regelmäßiger Kontrolle, wünscht persönlichen Kontakt zu anderen Betroffenen im Raum Mannheim / Heidelberg / Edingen-Neckarhausen zwecks Erfahrungsaustauschs.

Gehörlose Patientin, Myeloproliferative Neoplasie (MPN), sucht gehörlose Leukämie- und Lymphom-Patienten für einen virtuellen Erfahrungsaustausch.
 

Patient (44), Akute Promyelozyten-Leukämie (APL), Erstdiagnose 2024, aufgrund der damals sehr hohen Leukozytenzahl als Hochrisikopatient eingestuft, erhielt vier intensive Chemotherapieblöcke und ist aktuell in Erhaltungstherapie (All-trans-Retinsäure (ATRA), Mercaptopurin, Methotrexat). Er sucht Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen hinsichtlich des Umgangs mit der Erkrankung, den Infektionsrisiken sowie allen - auch seelischen - Belastungen.

Tochter eines Patienten (74), Chronisch Myelomonozytäre Leukämie (CMML), Erstdiagnose 09/2023, aktuell „Watch & Wait“ mit Kontrollen alle 4 Wochen, sucht andere Betroffene oder Angehörige zum Informationsaustausch bezüglich des Umgangs mit der Erkrankung.
 

Patientin (63), Multiples Myelom (Erstdiagnose 2008), im Krankheitsrückfall nach verschiedenen Therapien mit u.a. folgenden Substanzen: Bortezomib, Cyclophosphamid, Daratumumab, Lenalidomid, Carfilzomib, Dexamethason und Bisphosphonaten sowie dreimaliger autologer Stammzelltransplantation (2x 2018 und 1x 2022), nun in Vorbereitung auf eine CAR-T-Zell-Therapie, sucht Erfahrungsaustausch mit Patienten, die sich einer CAR-T-Zell-Therapie unterzogen haben.
 

Patient (75), Indolentes kleinzelliges B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom (Diagnose 2023), zuvor Diagnose eines Myelodysplastischen Syndroms (MDS) in 2021 und Pleuraerguss in 2023, seit Februar 2024 Immunchemotherapie (Rituximab/Bendamustin), sucht Erfahrungsaustausch zu Verhalten, Essen und Nebenwirkungen während der Immunchemotherapie.

Patient (76), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Erstdiagnose September 2019, aktuell Binet-Stadium B, niedriger Hämoglobinwert, hohes Risiko laut dem Internationalen Prognostischen Index (IPI) aufgrund komplexer Chromosomenveränderungen (komplex aberranter Karyotyp) sowie del 11q, IGHV unmutiert und ATM mutiert, bisher keine Behandlung, sucht Gleichbetroffene in einer Hochrisikosituation zum Erfahrungsaustausch und zum Austausch über Behandlungsarten und -erfolge.

Patientin (24), T-Large Granular Lymphocyte Leukämie (T-LGL-Leukämie), Erstdiagnose September 2022, aktuelle Behandlung mit Immunsuppressiva (Ciclosporin), sucht Betroffene zum Erfahrungsaustausch sowie zu Behandlungsarten und -erfolgen.

Patientin (59), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose im Mai 2021, aktuell Behandlung mit Nilotinib, sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen mit dem Ziel des persönlichen oder virtuellen Erfahrungsaustauschs.

Patientin (52), Noduläres Paragranulom / NLPHL,  Erstdiagnose 1995, 1. Chemotherapie, 2. Studienteilnahme Rituximab, 3. Rituximab plus Hyperthermie, seit langem stabil, sucht Betroffene zum Austausch.

Patientin (54), ZNS-Lymphom (primäres B-Zell-Non-Hodgkin Lymphom zerebral) mit Wasseransammlung im Gehirn (perifokales Ödem) und Lähmung der linken Körperhälfte (linksseitige Hemiparese) bei der Krankheitsdiagnose, Erstdiagnose September 2021, nach dem ersten Zyklus MATRIX im Oktober 2021 schwere Blutvergiftung (Sepsis) mit 10 Tagen Intensivstation, dann drei weitere Zyklen MATRIX und schließlich Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation im Februar 2022. Weitere Erkrankungen: seit 30 Jahren Rheuma, Netzhautablösung und Netzhautimplantat, Bandscheibenvorfälle mit 2 Operationen und Implantat, wünscht Kontakt zu anderen Betroffenen mit einem ZNS-Lymphom zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (60), Akute Lymphatische Leukämie (ALL), Diagnose im November 2021, Behandlung mit 4 Blöcken Chemotherapie und Blinatumomab im Rahmen einer Studie, derzeit Erhaltungstherapie mit Methotrexat und Mercaptopurin, wünscht Kontakt zu anderen Betroffenen mit ALL zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (58), nach Brustangleichung durch Implantat Brustimplantat-assoziiertes Anaplastisches Großzelliges Lymphom (BIA-ALCL) (zu den T-Zell-Lymphomen zählend) in der rechten Brust mit großflächigen Abszessen und Befall des Herzmuskelgewebes (Diagnose 07/2021), erfolgreiche Behandlung mit Operationen, Chemotherapie und autologer Stammzelltransplantation, sucht Gleichbetroffene zwecks Erfahrungsaustausch.

Patient (62), Splenisches Marginalzonenlymphom seit 9 Jahren, sucht nach 2 Chemotherapien (R-Benda und R-CHOP) Kontakt zu Patienten mit Erfahrung mit Venetoclax, Epcoritamab oder allogener Stammzellentransplantation.

Patientin (78), Multiples Myelom seit 12 Jahren, mit Unverträglichkeit für viele Therapien und daher angestrebter Monotherapie, wird aktuell mit Bortezomib behandelt. Hierbei entwickeln sich an den Injektionseinstichen ca. 5-DM-große rötlich-bläuliche Flecken mit einem Knoten mit gelblichem Sekret in der Mitte. Diese Knoten öffnen sich oder trocknen aus; die Heilung dauert 2 - 3 Wochen. Die Patientin sucht Kontakt zu gleichsinnig Betroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (73), Myelodysplastisches Syndrom seit Februar 2015, derzeit Behandlung mit Transfusionen und Deferasirox [Exjade®], wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Patientin (51), Polycythaemia vera seit 1994, Behandlung mit Besremi® (Ropeginterferon) und Marcumar, alle 4 Wochen Blutkontrolle, ist taub (kann Gebärdensprache) und sucht Kontakt zu gleichsinnig Betroffenen und / oder deren Angehörigen zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (66), Marginalzonen-Lymphom in der Nasennebenhöhle seit Frühjahr 2021, Behandlung mit 40 Gy Bestrahlung bis August 2021, seitdem Beschwerden durch Verhärtungen im Gesicht (sog. Strahlenfibrose), sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die mit einer vergleichbaren Strahlenfolge reagiert haben zwecks Erfahrungsaustauschs bezüglich der Behandlung. Eine Salbenbehandlung mit Linola® hatte bisher nicht den gewünschten Effekt. 

Patientin (54), T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie), Erstdiagnose 2019, bisher keine Behandlung, nun Chemotherapie empfohlen, danach allogene Stammzelltransplantation geplant, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die ebenfalls mit Chemotherapie und allogener Stammzelltransplantation behandelt wurden, idealerweise mit gleicher Diagnose.
 

Patientin (57), CML, aus Hamburg, Diagnose im November 2021, Behandlung mit Imatinib, sucht Austausch mit CML-Patienten aus Hamburg oder im norddeutschen Raum.

Patientin (58), Marginalzonenlymphom im Hirn (zwei Herde), Diagnose im September 2021, Ersttherapie mit viermaliger Gabe von Rituximab, die jedoch im Hirn nicht angeschlagen hat (sehr wohl aber im Knochenmark). Größe der Hirn-Lymphome seit September unverändert, daher aktuell Watch & Wait (abwartendes Beobachten). Für einen Erfahrungsaustausch wird Kontakt zu Betroffenen mit gleichem Krankheitsbild gesucht. Der thematische Schwerpunkt liegt auf den Begleiterscheinungen der Krankheit und dem Umgang mit diesen.

Patient (60) mit großzelligem anaplastischen T-Zell-Lymphom (Diagnose 10/2021) sucht telefonischen Austausch mit Patienten, die mit Hochdosistherapie und autologer Stammzelltransplantation behandelt wurden, da ihm diese Therapie kurzfristig bevorsteht. Von besonderem Interesse ist dabei der Umgang mit Ernährung, Fitness und Infektionsschutz während dieser Zeit.