Kontaktwünsche

Hier finden Sie Wünsche zur Kontaktaufnahme von Betroffenen.

Betroffene oder Leser, die Betroffene kennen, die zur Kontaktaufnahme bereit sind, melden sich bitte in der DLH-Geschäftsstelle:

Morbus Waldenström und Leichtketten (AL)-Amyloidose

eingestellt am 22. Oktober 2021

Patient (70) mit Morbus Waldenström und Leichtketten (AL)-Amyloidose aus dem Landkreis Deggendorf / Niederbayern, Diagnose im September 2020, bisher keine Behandlung („Watch and Wait“),  Therapie mit Dexamethason, Cyclophosphamid und Rituximab (DCR) anstehend, sucht Kontakt zu anderen Morbus Waldenström-Betroffenen mit Erfahrung in der DCR-Therapie oder sonstigen Therapien.

Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

eingestellt am 24. September 2021

Ehefrau eines Patienten (59) mit Akuter Lymphatischer Leukämie, Diagnose im August 2021, zurzeit Behandlung mit intensiver Chemotherapie, wünscht telefonischen Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen insbesondere zum Umgang mit den belastenden Nebenwirkungen der Therapie. 

Morbus Waldenström

eingestellt am 23. September 2021

Patient (60), Morbus Waldenström, Diagnose in 2004, Behandlung seitdem mit drei Chemoimmuntherapien, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen mit CLL oder Morbus Waldenström, die Erfahrung mit einer Ibrutinib-Dauertherapie haben.

Morbus Waldenström

eingestellt am 10. September 2021

Patient (65), Morbus Waldenström, Diagnose im Frühjahr 2021, bisher keine Behandlung („Watch and Wait“), aus Augsburg, wünscht Kontakt- und Wissensaustausch mit anderen Betroffenen insbesondere zu der Frage, ob seine vielfältigen Beschwerden möglicherweise etwas mit der Krankheit zu tun haben oder aber auf ganz andere Ursachen zurückzuführen sind. Er leidet unter anderem unter Schmerzen in den Beinen, im Rücken und im Bauchraum, hat Nebenhöhlen-Infekte, Sehstörungen, Blutdruckspitzen ohne ersichtlichen Grund sowie gerötete/empfindliche Haut.

Leichtketten(AL)-Amyloidose

eingestellt am 06. September 2021

Patientin (62), Leichtketten(AL)-Amyloidose, Diagnose im April 2021, Behandlung mit Daratumumab in Kombination mit Cyclophosphamid, Bortezomib und Dexamethason, wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

 

Primär Mediastinales B-Zell-Lymphom (PMBCL)

eingestellt am 30. August 2021

Patientin (42), Primär Mediastinales B-Zell-Lymphom (PMBCL), aus der Schweiz, Therapie in 2017 mit 6 Zyklen Dose-adjusted-EPOCH, möchte sich mit anderen Betroffenen austauschen zu Themen wie Fatigue, Anzeichen beginnender Wechseljahre sowie allgemeine körperliche und psychische Verfassung.

Morbus Waldenström

eingestellt am 20. August 2021

Patientin (65), Morbus Waldenström (Diagnose Juli 2021), aus Bonn, hat seit ca. 2 Jahren zunehmende, ihren Alltag belastende Beschwerden wie Fatigue und starkes Schwitzen. Ihr wurde eine Kombination mit Rituximab und Dexamethason als Primärtherapie vorgeschlagen. Die Patientin sucht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Myelodysplastisches Syndrom (MDS)

eingestellt am 26. Oktober 2020

Patientin (72), Myelodysplastisches Syndrom (MDS) seit 3/2016, zunächst Subtyp refraktäre Zytopenie mit multilineärer Dysplasie (RCMD), seit 8/2020 refraktäre Anämie mit Blastenexzess (RAEB-1), sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose zum Austausch (telefonisch oder per Mail). Gesucht wird insbesondere nach Studienteilnehmern zu Azacitidin oder anderen Patienten, die mit Azacitidin behandelt werden, aber auch solchen, die sich bewusst dagegen entschieden haben.

Mantelzell-Lymphom

eingestellt am 10. September 2020

Patientin (62), Mantelzell-Lymphom Stadium III, Erstdiagnose 8/2020, demnächst Therapiebeginn im Rahmen der Triangle-Studie, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose zum Austausch (telefonisch oder per Mail). Gesucht wird insbesondere nach Triangle-Studienteilnehmern.

Extranodales Marginalzonenlymphom

eingestellt am 25. August 2020

Patientin (48), Extranodales Marginalzonenlymphom, Stadium IIIA, Erstdiagnose 2016 als Knochenlymphom, zwei Rückfälle im Unterhaut-Fettgewebe 2018 und 2019 sucht Austausch zu anderen Betroffenen mit Marginalzonenlymphom aller Art. Behandelt wurde bisher mit Bestrahlungen und Rituximab, jetzt watch & wait.

T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie)

eingestellt am 10. August 2020

Patientin (48), T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie), Erstdiagnose 07/2020, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose, per E-Mail oder telefonisch.

Kutanes Marginalzonen-Lymphom (an der Haut)

eingestellt am 10. August 2020

Patientin (61), Kutanes Marginalzonen-Lymphom, Erstdiagnose 2007. Zunächst nur einzelne kleine Knötchen, die wiederholt operativ und z.T. auch mit Bestrahlung behandelt wurden. Ab 2014 mehrere Jahre Ruhe. Seit Ende 2018 wieder viele kleine Knötchen. Behandlung 2018 mit Rituximab nicht erfolgreich (8 x intravenös). Derzeit starker Juckreiz bei ansonsten gutem Allgemeinbefinden. Patientin wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom

eingestellt am 23. Januar 2020

Patient (69), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom, in 2008 Erstdiagnose CLL, im April 2019 Übergang in ein aggressives Lymphom (sog. Richter-Transformation; DLBCL), Behandlung zunächst mit R-CHOP, nach Rückfall aktuell Gemcitabin/Oxaliplatin, steht kurz vor einer CAR-T-Zell-Therapie mit Tisagenlecleucel (Kymriah®); der Patient sucht Kontakt zu Betroffenen, die schon eine CAR-T-Zell-Therapie erhalten haben, um sich insbesondere über die Therapie-Nebenwirkungen auszutauschen.

Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom im Hoden

eingestellt am 01. Oktober 2019

Patient (86), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom im Hoden, Erstdiagnose 2017, Behandlung: Hodenentfernung und 5 Zyklen Chemotherapie. Infolge einer intrathekalen MTX-Therapie mit Anlage eines Ommaya-Reservoirs entwickelten sich erhebliche Gleichgewichtsstörungen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? [Intrathekal: Verabreichung eines Medikamentes in das Hirnwasser (Liquor)]

Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom

eingestellt am 16. September 2019

Patient (48), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom , Erstdiagnose 2001, Behandlung mit 6xCHOEP und Bestrahlung, sucht Kontakt zu Betroffenen, die auch unter Spätfolgen, wie u.a. Fatigue, Herzrhythmusstörungen und Bluthochdruckkrisen, leiden.

Chronisch lymphatische Leukämie (CLL)

eingestellt am 12. September 2019

Patientin  (54) Chronisch Lympathische Leukämie (CLL), Erstdiagnose 2019, Therapie seit Juli mit Bendamustin und Rituximab, sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu Betroffenen in Ostwestfalen Lippe, die etwa im gleichen Alter und ebenfalls noch berufstätig sind. Die Therapie hat nach bisher 3 von insgesamt 6 Zyklen gut angeschlagen.

Mantelzell-Lymphom

eingestellt am 10. Mai 2019

Patientin (49), Mantelzell-Lymphom,  Erstdiagnose 2016, R-CHOP und R-DHAP mit anschließender Hochdosistherapie R-BEAM und autologer Stammzelltransplantation im April 2017, seitdem Erhaltungstherapie Rituximab, sucht Kontakt zu Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.

Primäre Myelofibrose (PMF)

eingestellt am 14. Januar 2019

Patientin (63), Primäre Myelofibrose (PMF), Erstdiagnose 2005,  allogene Stammzelltransplantation in 2007 erfolgreich, Rückfall im Dezember 2017, derzeit Behandlung mit Ruxolitinib (Jakavi®), nach anfänglicher Besserung der Symptome jetzt Muskelschmerzen, Atemnot, Herzrasen und Verschlechterung der Blutwerte, sucht Kontakt zu Betroffenen, die Erfahrung mit Ruxolitinib haben.

Marginalzonen-Lymphom

eingestellt am 31. Oktober 2018

Patientin (53 Jahre), Marginalzonen-Lymphom, Diagnose 2/2018, Lymphknoten im Bereich Tränendrüse, Hals, Speiseröhre, Achseln, Magen und Leisten, 6-monatige Chemotherapie mit Bendamustin und Rituximab in 9/2018 beendet, keine Lymphome mehr nachweisbar, sucht Gleich- oder Ähnlichbetroffene zum Erfahrungsaustausch.

Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)

eingestellt am 23. Oktober 2018

Patientin (69) Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Erstdiagnose in 2006, 1. Chemo-/Antikörpertherapie mit Bendamustin und Rituximab (BR) in 2010, Rückfall in 2014 und erneut Therapie mit BR, nach dem 2. Rückfall in 2015 Ibrutinib (ohne Nebenwirkungen). Aufgrund nachlassender Wirksamkeit des Medikaments steht nun die Einnahme von Venetoclax bevor. Die Patientin sucht Betroffene, die Erfahrung mit Venetoclax haben.

Chronische Myeloische Leukämie (CML)

eingestellt am 09. Oktober 2018

Patientin (58), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose im April 2018, zurzeit Behandlung mit Nilotinib, wünscht sich Kontakt zu anderen Betroffenen, gerne im Raum Berlin.

Mantelzell-Lymphom

eingestellt am 14. September 2018

Patientin (54 Jahre), Mantelzell-Lymphom, Diagnose in 2018, bisher keine Behandlung [„Watch & Wait“] sucht zum Erfahrungsaustausch und gerne auch für persönliche Treffen Interessierte mit gleicher Diagnose im Saarland oder auch der angrenzenden Region.

Morbus Waldenström

eingestellt am 03. September 2018

Patientin (54), Morbus Waldenström, aus Stuttgart, Diagnose seit 2008, bisher keine Behandlung [„Watch & Wait“], sucht zum Erfahrungsaustausch Interessierte mit gleicher Diagnose.

Morbus Waldenström

eingestellt am 14. Mai 2018

Patientin (66), Morbus Waldenström, Behandlung mit Bendamustin/Rituximab bis Juni 2017, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Raum Chemnitz/Freiberg für telefonischen Erfahrungsaustausch.

Morbus Waldenström

eingestellt am 14. Mai 2018

Patientin (74), Morbus Waldenström, aus Bayern, Diagnose 05/2013, sucht zum Erfahrungsaustausch und für eventuelle Treffen Interessierte mit gleicher Diagnose.

Chronische Myeloische Leukämie (CML)

eingestellt am 05. Februar 2018

Patient (55 Jahre), Chronisch Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose 2016, zurzeit: Therapie mit Tasigna (Nilotinib), versucht zu leben wie vorher (bisher erfolgreich), sucht Kontakte zu Betroffenen in Sachsen, gerne auch zum persönlichen Treffen.

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