Zur Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL) gibt es in Deutschland bisher nur wenige Informationen. Um diese Lücke zu schließen und die Patientenperspektive sichtbar zu machen, wurden in einer qualitativen Studie der Arbeitsgruppe „Medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen“ an der Medizinischen Fakultät der Universität Bielefeld 19 Patienten interviewt.

Nun folgt, aufbauend auf den Ergebnissen der Vorstudie, eine Folgestudie. Sie greift gezielt die Themen auf, die Patienten in der Vorstudie als besonders wichtig eingeschätzt haben. Neben der Versorgungssituation und Lebensqualität werden auch Themen wie krankheitsbezogene Informationen (Diagnoseprozess und Symptome), Informationsbedürfnisse oder Erfahrungen im sozialen Umfeld im Zusammenhang mit sichtbaren Hautveränderungen (z.B. Selbstwahrnehmung, Reaktionen anderer) behandelt. 

An der Umfrage teilnehmen können Patienten mit CTCL (Mycosis fungoides/Sézary-Syndrom), die in Deutschland wohnen. Nähere Informationen finden sich in dem Studienflyer. Die Teilnahme kann zudem über den Link https://redcap.medizin.uni-bielefeld.de/surveys/?s=NHJRR4R4MYRCXHWW erfolgen. 

Die DLH freut sich über eine rege Teilnahme!