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Forum » Krankheitsbilder » Hochmaligne (aggressive) Lymphome
Thema ohne neue Antworten

Cerebrales NHL- diff. B-cel-Lymphom im Gehirn, in der Penialisregion


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Verfasst am: 03. 04. 2012 [23:20]
mines65
Themenersteller
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
Hallo,

Bei unserer 21j Tochter wurde letztes Jahr im Dezember 2011 ein bösartiger Hirntumor festgestellt( 20x18x18 mm).
OP nicht möglich,da der Tu zu weit und fest drinnen liegt.
Man nahm dann bei der 2. Hirn-OP eine Biopsie und dann kam die Diagnose raus:cerebral Non-Hodgkin-Lymphoma oder auch großzelliges B-Cell-Lymphom in der Penialis Region im Gehirn, nicht operabel.

Wir Wohnen selber granznah zu Aachen, nämlich in Kerkrade/NL und haben dann das gute Krankenhaus azM-in Mastricht zugewiesen bekommen,wo sie auch die beiden ersten OP`s sehr gut hinter sich brachte, dann auch 2x die MTX Chemokuren bekam( während der 1. noch erlitt sie einen epilept. Anfall, das sei wegen Natriummangel wohl aufgetreten), die 2. Chemo hat sie gut vertragen bis auf Kleinigkeiten.

Dann während der Ruhephase durfte sie nach Hause und sollte ein Kontroll-Blut und MRT-u. Gespräch vereinbaren.
Zuerst kam das MRT, was einen guten Verlauf des Tumors zeigte, nämlich von 20x18x18mm auf rund 9x3,5mm!!!! Wir waren alle so HAPPY...doch leider kam der Befund irgendwie später erst zur Besprechung....das MRT am 4.3.12 gemacht aber erst 12.3.12 besprochen und in dieser guten Woche dazwischen hat sich der TU wieder aufgerappelt und ist wieder um 3mm gewachsen!!!!!!
Wir haben dann Gespräch gehabt mit dem behandelnden Hämatologen,er meinte, die Chemos haben nicht genug Einwirkung gehabt, man könne jetzt nur noch die letzte Option wählen, eine noch heftigere Chemo, die sogenannte Ara-C-Kur , dann Bestrahlung, Stammzellentransplantation mit einer Chemo und ...wenn die nicht anschlüge, könne man nichts mehr für unsere Tochter tun!!! Sie würde dann daran sterben!Wir dachten, es ist ein Film und man wird gleich wach...aber es war pure Realität!!!!!

Dann wurde am 16.3, 17.3 und 18.3. diese Ara-C Chemo gegeben, 1 Woche später ging es unserer Tochter so gut,obwohl man erwartete,daß der ganze Immunhaushalt, das Blut, ect. runtergefahren wurde und sie sehr anfällig für alles sei und sie lieber ca. 4 Wochen im KH bleiben soll...aber weil es ihr so gut ging körperlich, bat sie auch nach Hause zu dürfen...sie mußte dann wohl täglich 50 km hin und her fahren wegen der tägl. Kontrollen(Blut, Temperatur, neurolog. Kontrolle und Gespräch mit Arzt)..wenn die Werte gut waren, durfte sie wieder heim....

Am 28.03.12 dann zwischendurch ein ungeplantes MRT weil ihr Sehvermögen wieder beeinträchtigt ist durch Verschwommen und Doppelt Sehen...dabei kam wieder heraus, der TUMOR ist zu stark...es bleiben immer wieder Tumorzellen am Leben...es gibt keine Rettung für unser Kind!!!!!
Was sollen wir nur machen? Wir sind schon weitere Kliniken/Ärzte am Suchen...aebr wer kennt sich mit der Diagnose denn aus?
Gibt es wirklich hier keinen Arzt????

Das ist alles jetzt gut gelaufen und nun sind die Werte auch wieder gut am Steigen, sie hat also von der heftigen Ara-C Chemokur nichts an Nebenwirkungen gehabt...
Nur werden jetzt ihre Augen wieder schlechter, sie sieht verschwommen, teils doppelt...muß auch noch 1x tägl. Dexamethason 4mg nehmen....aber auf dem letzten MRT vom 28.3.12 hat man keine Liquorzunahme gesehen,wo man Denken könnte, jetzt das Dexa zu erhöhen..aber nein, sie Ärztin meinte, es könne dann nur vom Tumor sein, daß der wieder am Wachsen ist....und ihr diese Beschwerden verursacht...aber jetzt diese Woche Donnerstag, am 05.03.12 bekommt sie zum 1. mal dann die Bestrahlung auf den Tumor gerichtet und dann in 8 Sitzungen. Sollte der Tu dann noch vorhanden sein oder ein Rest vorhanden sein,will man nochmal Ganzkopfbestrahlung machen.

Das ist unsere letzte Hoffnung, oder wir finden noch jemanden, der Erfahrung mit dem seltenen Hirntumor hat....
Wir beten und bitten darum....

lg Bibi



Verfasst am: 04. 04. 2012 [17:11]
mines65
Themenersteller
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
9 leute schauen und niemand kann uns helfen??????
jedes bißchen ist vielleicht wieder etwas.......icon_cry.gif
Verfasst am: 17. 04. 2012 [09:23]
laura2011
Dabei seit: 11.03.2012
Beiträge: 2
"mines65" schrieb:

9 leute schauen und niemand kann uns helfen??????
jedes bißchen ist vielleicht wieder etwas.......icon_cry.gif


Die Bestrahlung hat bei meiner Mutter angeschlagen. Sie bekam insgesamt 10 Bestrahlungen. Ihre linke Seite war vom Kopf an bis zum Beim gelämhmt. Das geht jetzt wieder. Dies war die letzte Option was sie machen konnten. Sollte es jetzt wieder nachwachsen gibt es laut den Ärzten keine Hilfe mehr. Wie ist es bei Ihrer Tochter da sie noch sehr jung ist. Die Ärzte sagen mann kann bei jüngeren Patienten eine Stammzellentransplantation durchführen. Man bekommt eine sehr sehr starke Chemo, das komplette Immunsystem wird heruntergefahren, meine Mutter würde an der Chemo sterben weil sie zu alt ist. In der Klinik in Heidelberg könnten sie nochmal nachfragen die sind spezialisiert auf Lymphome. Bitte melden sie sich sobald sie was in Erfahrung bringen können.

Das mit dem schlechten Sehen hatte meine Mutter auch und hat sie jetzt immer noch, das mus aber nicht unbedingt heißen, dass das Lymphom im Kopf nachgewachsen ist. Ihr Sehvermögen so die Ärzte hat sich durch die Chemo stark verändert.
LG

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 17.04.2012 um 09:26.]
Verfasst am: 30. 04. 2012 [23:31]
mines65
Themenersteller
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
Hallo,

lieben dank für ihre rückmeldung

bei unserer tochter(21 jahre jung) hat man in maastricht,niederlande schon die standart chemotherapien gemacht, alles nichts geholfen, der tumor ist jedesmal ind er ruhephase wieder nachgewachsen

es soll ein sehr schnell wachsender, bösartiger, sehr bösartiger tumor sein,der auch noch an einer "beschissenen"stelle sitzt, wo operieren absolut gar keine option ist,weil man eben viel zuviel beschädigen würde...

sie hat jetzt bestrahlung genau auf den tumor gerichtet in 16 sitzungen bekommen, es stehen für die kommende woche noch die beiden letzten bestrahlungen aus.

danach soll 4 wochen gewartet werden auf den nächsten MRT Scan.
sollten sich zwischenzeitlich eher probleme ergeben wie:
schlechter sehen, kopfschmerzen,übelkeit ect. druckgefühl im kopf oder bei den augen...ect....dann kann auch ein vorgezogenes MRT gemacht werden...

sollte ein rest tumor verbleiben, oder der tumor nicht weggegangen sein, so will man in maastricht,niederlande nochmal eine ganzkopfbestrahlung ansetzen...

zwischenzeitlich haben wir kontakt mit dem aachener klinikum aufgenommen, wo auch spezialisten bezüglich solcher fälle sind, die meinten auch, man soll nicht so schnell aufgeben

die könnten noch eine stammzellentransplantation mit heftiger chemo geben....genau, die wird dann das immunsystem total herunterfahren( aber das hatte unsere tochter auch schon bei der letzten heftigeren chemo(ARA-C)...sie hatte damit - wie ich feststellen konnte, insoweit keine schwerwiegenden probleme gehabt...

das wäre dann momentan unser STAND...

wir hoffen, daß die bestrahlung etwas angeschlagen hat, denn unsere tochter kann seit ein paar wochen wieder total gut sehen, keine verschwommenheit, keine kopfschmerzen wie früher, kein druckgefühl, sie kann sogar wieder mit den augen nach oben und in alle anderen richtungen schauen!!!!!!
das alleine ist für uns schon ein sehr positives zeichen,worauf natürlich jetzt auch unsere hoffnung liegt.

aber der bittere nachgeschmack und die angst bleiben natürlich immer im hinterkopf, weil die maastrichter ärzte uns ja schon sagten, sie können für sie nichts mehr tun, sie würde an diesem tumor wohl sterben werden....

heftig, oder?

gibst es denn sonst noch neuigkeiten...irgendwer anders vielleicht noch?

lg mines
Verfasst am: 07. 06. 2012 [22:59]
mines65
Themenersteller
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
Hallo,

so, mal eben wieder aktualisieren.

Unsere Tochter wurde jetzt also zuletzt am 2.5.12 tumorgericht bestrahlt mit18x 2 gy.

der letzte mrt scan wurde am 27.05.12 gemacht und haben wir das ergebnis erhalten, daß der tumor also kleiner wurde:

von 2,4cm auf jetzt 0,8cm!
das sind 1,5cm kleiner...

der Rest von 0,8cm könnte auch schon "totes" gewebe sein, was noch von körper abgebaut werden müssen, da die bestrahlung ja immer rund 3 monate noch nachwirkt...

unnsere tochter ist seit der bestrahlung fast ohne bedeutende schmerzen, keine verschwommen oder doppelt Sehen....es geht ihr gut.

eine weitere chemo will sie gar nicht, da sie selber gesehen hat, das die chemos nichts bringen bei ihr, die bestrahlung dafür wohl!
wir sind jetzt so verblieben mit der maastro clinic in maastricht, daß wir den nächsten mrt scan am 10.juli machen werden, weil wir soviel angst haben, daß der tumor wieder zu wachsen bgeinnt( was uns auch verschiedene ärzte gesagt haben!)....
sollte dann noch immer was rest tumor sein, werden wir überlegen ob dann nochmals eine tumorgerichte oder GK bestrahlung erfolgen wird, wobei die GK Bestrahlung bei einem so jungen menschen nicht gerne gemacht wird wegen der spätfolgen.

jetzt müssen wir wieder mal abwarten und HOFFEn:

LG MINES
Verfasst am: 08. 06. 2012 [08:23]
cunow
Dabei seit: 07.06.2012
Beiträge: 6
Hallo

Ich wünsche das beste für ihre Tochter den es ist nicht leicht in so jungen Jahren damit umzugehen und wie sie schon schreiben nie die Hoffnung aufgeben!

Mein Buch "Mein Leben mit der Diagnose Krebs"
https://www.verlag-lebensreise.de/catalog/details//store/de/book/978-3-639-61716-0/mein-unglaubliches-leben-mit-der-diagnose-krebs

ISBN-13: 978-3-639-61716-0
ISBN-10: 3639617169
EAN: 9783639617160
Verfasst am: 14. 07. 2012 [00:43]
mines65
Themenersteller
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
hallo, zusammen

da bin ich mal wieder

unsere tochter hatte am 02.05.12 die letzte tumor gerichtete bestrahlung gehabt und fühlt sich noch immer gut,
keine ausfälle, keine nebenwirkungen, nichts besonderes also
hin und wieder mal ein wenig kopfschmerz ber gut, damit kann man leben- wie sie sagt

jetzt ist am 27.05.12 der 1. mrt scan dann gemacht worden mit dem ergebnis:
der tumor ist von 2,4 cm auf 8mm zurückgegangen

gleichzeitig aber wurde uns ja wie schon bekannt gesagt, daß er auch schnell wieder - auch an anderen stellen- zurück kommen könnte,da er so schnell wachsend und aggressiv ist

jetzt ist der 2. mrt scan am 10.07.12 gemacht mit dem ergebnis:
tumor ist von 8mm auf 6,4 mm verkleinert ABER es wurden auch 2 neue winzige fleckchen
gesehen...die dann doch auch als lymphome betrachtet werden müßten- größe 2mm- also noch recht klein aber für uns sehr heftig

man will jetzt- nachdem unsere tochter selber das egrne möchte und wünscht- eine ganzkopfbestrahlung machen
dazu bekommt sie dann in einem ersten termin wieder eine spezialmaske angefertigt
man achtet acuh drauf, daß die auegnbraun nicht angetastet werden oder im gesicht irgendwas...

wir sind gespannt...wie es weitergeht...

hat denn jemand anderes nochmal etwas neues mitbekommen?

ich finde für ein forum ist hier sehr sehr wenig los....
schade eigentlich, denn hier geht es doch um unsere leben!!!!!

lg und schönes wochenende









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