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Forum » Krankheitsbilder » Niedrigmaligne (indolente) Lymphome
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follikuäres Lymphom Grad1-2, Stad.IV Zustand nach 6 Zyklen R-Benda


Autor Nachricht
Verfasst am: 03. 01. 2011 [13:04]
thomas
Schaab
Themenersteller
Dabei seit: 29.12.2010
Beiträge: 1
Hallo an Alle,

Bei mir, Jahrgang 1971, wurde im Februar 2005 erstmals ein follikuläres Lymphom, Grad1-2, Stadium II, eher zufällig diagnostiziert.
Der Diagnose voraus gingen über einen Zeitraum von über 20 Jahren (seit meinem 12. Lebensjahr) immer wieder- kehrende Atemwegsinfekte (5-7 jährlich Mandel- Rachen- und Kehlkopfentzündungen, Bronchitis, Entzündungen der Neben- und Stirnhöhlen, 2 Mandel-OPs), die mit allen möglichen Antibiotika behandelt wurden.
Ab 2003 kam zu den häufigen Infekten noch eine körperliche Schwäche, leichte Reizbarkeit und öfters Magen-Darmprobleme hinzu.
Im Februar 2005, just am 5. Geburtstag meines Sohnes hatte ich massiv frisches Blut im Stuhl. Mein Hausarzt überwies mich ins Krankenhaus. Nach 3 Tagen ohne Essen und Trinken, wurde dann eine Darmspiegelung ohne Befund durchgeführt. Eine zusätzliche CT-Untersuchung ergab dann auch, dass am Darm nichts Außergewöhnliches zu sehen sei, jedoch ein paar suspekte Lymphknoten in der rechten Leiste (ca. 3,5cm) zu sehen seien. Man sagte mir hierzu, dass wahrscheinlich eine "lymphatische Erkrankung" vorliegt, näheres könne man aber erst nach einer Biopsie sagen. Also wurde mir am nächsten Tag ein Lymphknoten aus der Leiste entfernt.
Nach zwei Wochen bangen Wartens (ich hatte mich inzwischen informiert was eine "lymphatische Erkrankung "alles bedeuten kann) kam dann das schockierende Ergebnis aus der Pathologie. Follikuläres Lymphom grad 1-2, also Krebs.
Ich wurde vom örtlichen Krankenhaus in eine Fachklinik überwiesen.
Dort erfolgten dann weitere Untersuchungen (Magenspiegelung, spez. Labors, Knochenmarkbiopsie, Ultraschall).
Im Ergebnis ergab sich ein Stadium 2 (Befall nur unterhalb des Zwerchfells, keine Knochenmarksbeteiligung). Man riet mir zur einer total-lymphatischen Bestrahlung. Eine 50% Heilungschance wurde mir in Aussicht gestellt und dies bei fast keinen Nebenwirkungen.
Ich willigte ein.
Drei Wochen später begann die Bestrahlung. Im ersten Block wurden in vier Wochen 20-mal Bauch und Leisten bestrahlt. Nach der ersten Woche war mir nur noch schlecht. Durchfälle und Verstopfung folgten. Ich ekelte mich vor diversen Speisen und Getränken und aß jeden Tag weniger. Dann 4 Wochen Therapiepause in der ich mich einigermaßen erholte. Dann folgte der zweite Therapieblock, hierbei sollte nochmals 15 Bestrahlungen von Brust und Hals erfolgen. Bereits nach 5 Bestrahlungen geriet die Serie jedoch ins stocken, da es mir sehr schlecht ging (Schluckbeschwerden, Schwäche, Übelkeit, schlechte Blutwerte). Ich bekam entsprechende Medikamente, mein Zustand besserte sich kurzfristig. Nach kurzer Bestrahlungspause und weiteren 3 Bestrahlungen wurde dann jedoch ganz abgebrochen.
Trotz vorzeitigem Therapieabbruch wurde mir durch meine Ärzte immer noch die Hoffnung auf eine reelle Heilungschance gemacht, da der Bereich in dem sich die Lymphome befanden ja ausreichend bestrahlt worden sei und der 2. Bestrahlungsblock eher prophylaktischer Natur gewesen sei.
Stark geschwächt (ich hatte in 3 Monaten fast 30 Kilo verloren), aber guter Dinge begab ich mich in eine 4 wöchige Anschlussheilbehandlung. Mit reichlich Sport und Gutem Essen ging es mir rasch besser.
Die erste Ct-Nachuntersuchung im August 2005 ergab dass alle Lymphome weg waren.
Da ich Probleme hatte, dass in den letzten Monaten erlebte zu verarbeiten, begab ich mich auch in psychotherapeutische Behandlung.
Ab Oktober 2005 ging es mir wieder schlechter (Müdigkeit, Schwäche, Kalte Füße). Bei fast normalen Blutwerten und unauffälligem weiterem CT ging mein Hausarzt davon aus dass meine Beschwerden wohl eher depressiver Natur seien und sagte mir, dass ich endlich daran glauben sollte geheilt zu sein und doch wieder einen Arbeitsversuch unternehmen sollte.
Da sich mein Zustand bis im Dezember nicht besserte und mein Hausarzt auch nicht mehr zuhören wollte, wechselte ich den Hausarzt. Nach eingehender Anamnese äußerte er den Verdacht auf ein zusätzliches Problem mit der Schilddrüse. Was sich auch bestätigte. Weitere Blutuntersuchungen ergaben eine Schilddrüsenunterfunktion, auf Grundlage einer Hashimoto-Thyeroiditis (Autoimmunerkrankung). Ich bekam entsprechende Schilddrüsenhormone. Mir ging es daraufhin langsam besser.
Im April 2006 begann ich wieder zu arbeiten. Mehr als 50% war jedoch nicht mehr drin. Regelmäßige Ultraschall- CT-Blutuntersuchungen folgten.
Im September 2007 wurden dann erhöhte Lymphomaktivitätsparameter (sCD25) bei fallendem Hämoglobin im Blut festgestellt.
Im Oktober 2007 wurden erneut Lymphome (bis 3,2cm), sowie ein verändertes Knochenmark durch eine MRT-Untersuchung festgestellt. Um die Knochenmarksveränderungen näher zu untersuchen folgt im Dezember noch eine erneute Kochenmarksbiopsie. Hier dann der nächste Schock. Infiltration des Knochenmarks durch das follikuläre Lymphom, mithin wurde aus dem Stadium II ein Stadium IV. Meine Onkologin riet mir nun zu einer Rituximab-Monotherapie, welche dann im Februar 2008 mit 4 Infusionen im Wochenabstand begann. Außer etwas Schüttelfrost und mäßigen Gliederschmerzen bei der ersten Gabe habe ich das Rituximab zunächst gut vertragen. Nach weiteren 2 Wochen bekam ich allerdings eine Gürtelrose, deren Behandlung sich über sechs Wochen hinzog und mit starken Nervenschmerzen einherging. Erfreulicherweise zeigte das Rituximab Wirkung; mein Lymphommarker ging drastisch zurück und mein Hämoglobin (Hb) erholte sich.
Im Mai 2008 folgte dann die nächste Infusion welche ich gut vertragen habe. Mir ging es bis Ende Juli 2008 soweit ganz gut. Im April 2008 wurde ich frühpensioniert, da ich nicht mehr mindestens 50% meiner früheren Arbeitsleitung (im Beamtenrecht so geregelt) erbringen kann. Im August und November 2008 erfolgten dann weitere Rituximabinfusionen, beide gefolgt von stark erhöhten Leberwerten, Schwäche und leichter Übelkeit. Dies Symptome bildeten sich aber jeweils nach 2-3 Wochen von allein wieder zurück. Eine Ganzkörper-MRT im November 2008 ergab ebenfalls von April bis dato keinen Progress der Lymphomerkrankung (größte Lymphknoten ca. 2cm), Lymphomaktivitätsparameter im Normbereich.
Die nächste Antikörpergabe die für Februar 2009 geplant war, musste jedoch wegen anhaltender Infekte (Angina, Bronchitis, Rippenfellentzündung) ausfallen. Im Mai 2009 erfolgte dann ein weiteres Staging (großes Labor und Ganz-Körper-MRT). Labormäßig zeigte sich jetzt wieder ein leichter Anstieg des Lymphommarkers, bei im Übrigen guten Laborwerten. Auch im Ganzkörper-MRT blieben die vorhandenen Lymphome größenkonstant. Da es mir seit April, von kleineren Infekten abgesehen, wieder relativ gut geht, riet mir meine Onkologin von einer Wiederaufnahme der Rituximabtherapie ab, um es ggf. später, mit einer sicher erforderlich werdenden Chemotherapie zu kombinieren.
Seit Juni 2009 war mein NHL wohl weiter stetig in Progress wie meine Verlaufskontrolle im September (MRT und Labor) zeigte.
Im August war zeitweise auch deutliche B-Symptomatik in Form von Nachtschweiß vorhanden, welche aber wieder verschwand. Dennoch hat meine körperliche Belastbarkeit seit August weiter stark abgenommen.
Mein Onkologin sah derzeit dennoch keinen Handlungsbedarf, da meine Blutbildung noch einigermaßen funktionierte und meine Lymphome derzeit max. 2cm groß waren.
Seit September 2009 schlage ich mich zusätzlich mit 2 Bandscheibenvorfällen (HWS und BWS) herum, die zeitweise heftigste Schmerzen verursachen. Orthopäde, Physiotherapeut und Heilpraktiker sehen auch in der Strahlentherapie des NHL eine mögliche Ursache der Bandscheibenvorfälle.
Mein Lymphomaktivitätsparameter war von September 2009 bis Januar 2010 wieder leicht rückläufig, so dass meine Hämatologin bei der Verlaufskontrolle im Januar 2010 wieder von einer spezifischen Behandlung des Lymphoms abriet. Im Übrigen stand zunächst auch noch die Reha-Maßnahme wegen der Bandscheibenvorfälle aus.
Um nicht weiter tatenlos rumzusitzen und mit der Hoffnung auch selbst das Lymphom stoppen zu können begann ich eine Misteltherapie. Hierbei wurde ich von einem in der Schweiz praktizierenden deutschen Arzt, sowie meinem Heilpraktiker vor Ort begleitet.
Meine für April geplante Reha-Maßnahme fiel aus, da mich Anfang April ein grippaler Infekt erwischte. Im Hinblick auf das Lymphom schickte mich mein Hausarzt in die Klinik, welche mich stationär aufnahm. Unter starker Antibiotikagabe erholte ich mich binnen 14 Tagen. Da ich nun schon mal in der Klink war, wurde mein Lymphom-Verlaufsfkontrolle, welche eigentlich erst für Mai geplant war, gleich mit durchgeführt. Leider mit dem Ergebnis, dass alle Lymphknoten in Größe und Anzahl progredient sind und dazu passend mein Lymphomaktivitätsparameter sich nun von Januar bis April verdoppelt hat. Mir wurde daher empfohlen nun doch umgehend mit einer Antikörper-Chemotherapie zu beginnen. Ich willigte ein. Meine Misteltherapie brach ich ab. Ob sie nur vergebens war oder gar den Lymphomprogress beschleunigte, verneinten meine Therapeuten zwar, rein objektiv war das aber wohl so. Die Chemo begann am 03.05.2010 und endete am 01.10.2010. Insgesamt erhielt ich 6 Zyklen Bendamustin+Ritiximab.
Ich vertrug die Gaben eher schlecht. Nach jedem Zyklus litt ich 1-2 Wochen an starken Störungen des Geschmacks und des Geruchs und an Übelkeit. Mit jedem weiteren Zyklus verstärkten sich diese Symptome. Die Verlaufskontrolle im November ergab bildgebend eine Vollremission, auch der Lymphomaktivitätsparameter ist wieder im Referenzbereich.
Beginnend im Januar soll nun mit einer Erhaltungstherapie mit dem Antikörper Rituximab alle drei Monate fortgefahren werden. Leider ist jetzt mein Immunsystem ziemlich geplättet (B-Zellen liegen laut Labor an der unteren Nachweisgrenze) und ich habe ich seit der letzten Chemo nun permanent Darmprobleme (Bauchkrämpfe, einhergehend mit weichen, schleimigen Stühlen bis zu 20 mal täglich). Magen- und Darmspiegelung brachten bislang keine Erklärung für diese Beschwerden. Symptomatisch werden die Beschwerden mit Novalgin, Saroten gegen die Schmerzen und mit Immodium gegen die Durchfälle behandelt. Mehr fällt der Schulmedizin leider nicht ein.

Hat hier noch jemand eine Idee?



Verfasst am: 04. 01. 2011 [14:11]
susi
Greving
*
Dabei seit: 23.02.2010
Beiträge: 30
Hallo Thomas,
frage doch einmal deine Onkologin, ob nicht vielleicht der Versuch mit Prednisolon in hoher Dosis bei Dir gemacht werden kann. Bei mir wurde es aus Zufall ausprobiert, da diese Sch-Krankheit nach 3 Jahre bei mir wieder losging. Es hat gut angeschlagen, so dass die nächste Chemo erst noch verdrängt werden kann. Frag doch mal nach.
Ansonsten immer Kopf hoch.
Liebe Grüße
Susi




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