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Forum » Krankheitsbilder » Essentielle Thrombozythämie (ET), Polyzythämia Vera (PV), Primäre Myelofibrose (PMF)
Thema mit vielen Antworten

Jemand hier mit OMF???


Autor Nachricht
Verfasst am: 09. 10. 2009 [22:39]
Gelöschter Benutzer Hallo,
treibt sich jemand mit der Diagnose Primäre Myelofibrose/Osteomyelofibrose hier rum zum Erfahrungsaustausch?
Bin 41 und habe letzte Woche die Diagnose erhalten.
Z.Zt. "nur" Anämie (HB 9,5), Riesenmilz (L 20 cm) und Fibrose.
AUswirkungen auf meinen Alltag vor allem durch die Anämie bedingte Müdigkeit und Leistungsminderung, ab und an Milzbeschwerden.
Therapie voraussichtlich noch nicht angesagt da meine Werte insgesamt noch zu gut sind.
Bin ratlos icon_rolleyes.gif
Grüßle
Verfasst am: 10. 10. 2009 [11:52]
h.baumeister
Baumeister
DLH-Vorstandsmitglied
Dabei seit: 22.10.2007
Beiträge: 21
Liebe Josie,

zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier im DLH-Forum. Dieses Forum gibt es erst seit diesem Jahr, daher scheint es manchmal etwas unstrukturiert. Das liegt daran, dass es ein Erfahrungsaustausch ist, der manchmal themenübergreifend ist.

Wenn Du in den anderen Kategorien (z.B. "Welche Rolle spielen die Angehörigen") nachliest, wirst Du außer mir noch einige andere OMF/PMF/IMF-Betroffene finden, die über ihre Krankheit berichten.

Ich kann verstehen, dass Du ein paar Tage nach der Diagnose ratlos und verunsichert bist, was die Auswirkungen Deiner Krankheit betrifft und wie es weitergeht. Ich kann das gut nachempfinden, da auch ich von meiner Diagnose überrascht wurde.

Wer hat bei Dir die Diagnose gestellt? Ist eine Knochenmarkbiopsie gemacht worden? Wenn ja, ist die Probe in einem Referenzlabor, das sich mit CMPE-Erkrankungen auskennt, begutachtet worden? Wichtig wäre auch noch zu wissen, ob bei Dir die Genmutation JAK2 festgestellt worden ist.

Das ist vielleicht für Dich alles neu, bitte stelle doch Fragen, die Du beantwortet haben möchtest. Ausser mir gibt es noch mehr PMF-Patienten, die aus Sicht der Betroffenen Dir weiterhelfen, Dir Tipps geben und Fragen beantworten können.

Mein Name ist übrigens Herma, ich bin 60 J. und habe seit 2001 ET, die nach erneuter Knochenmarksbiopsie in einem Referenzlabor 2004 sich als eine PMF herausstellte. Ich werde mit Xagrid behandelt, da nur meine Thrombozyten erhöht sind. Erstmalig sind seit ca. einem Jahr alle Blutwerte im Normbereich, so dass es mir zur Zeit sehr gut geht (bis auf die verminderte Belastbarkeit und einige "Altersbeschwerden")icon_rolleyes.gif
Vielleicht ist es darauf zurückzuführen, dass ich vor ca. 2 1/2 Jahren meine Ernährung umgestellt habe. Seitdem hat sich das Blutbild kontinuierlich verbessert.

Wenn Du Fragen etc. hast, schreibe uns hier. Du kannst mich auch gerne anrufen, wenn Du möchtest. Meine Telefonnummer ist
04952-8097188 oder mobil 0152-01933200.

Die DLH hat auch eine Broschüre über PMF, die Du gerne dort kostenlos anfordern kannst.

Dir und allen hier im Forum ein schönes sonniges Herbstwochenende!

Liebe Grüße
Herma, *1949, ET/PMF seit 2001/2004, Xagrid 4 x 1 tgl.



Verfasst am: 10. 10. 2009 [18:09]
Gelöschter Benutzer Hallo Herma,
Danke für Deine Antwort. Hatte schon in den Forenbeiträgen rumgestöbert, mein Krankheitsbild aber nicht wiedergefunden, deshalb mein Aufruf. Ich weiss schon, dass die Diagnosen sich überlappen und verändern können.
Also die Diagnose hat ein Onkologe/Hämatologe erstellt nach
1. grossem Blutbild, 2. Genetik, 3. Knochenmarkbiospie mit genet. Untersuchung
Die Punktion war bei mir erfolglos /d.h.trockene Punktion, woraufhin sich mein Hämatologe doch schon sehr in seiner Vermutung bestätigt sah. Ausserdem hatte er auch ziemlich Probleme bei der Entnahme der Proben (er meinte mein Knochen wär ziemlich hart- was wohl an der fortgeschr. Fibrose liegt) und es war sowohl für ihn als auch für mich eine ziemliche Strapaze. Ich weiss nur dass die Probe zur Pathologie nach München geschickt wurde und die "ersten Ergebnisse" erhielt ich dann letzte Woche. Alles weitere und ein zweites ausführliches Gespräch erwartet mich nach dem Urlaub meines Häm.
Ob bei mir die Genmutation vorliegt weiss ich nicht, werd wohl danach fragen müssen, auf die Gefahr hin dass ich dadurch "überführt" werde wieder im Internet gestöbert zu haben.

Zu meinem Hämatologen habe ich grundsätzlich ziemliches Vertrauen und halte ihn auch für sehr kompetent. Er hat mir auch gleich die Möglichkeit eröffnet eine Zweitmeinung einzuholen und da bin ich jetzt am überlegen ob das sinnvoll ist. Nochmal ein ähnliches Prozedere oder werden da die vorliegenden Werte verwendet und nur neu "bewertet"? Hab so schon Probleme die ganzen Arzttermine mit meinem Job etc. zu vereinbaren.
Immer noch ratlos aber auf Antworten hoffend
grüßt Euch
Josie
Verfasst am: 10. 10. 2009 [18:11]
Gelöschter Benutzer Hab was vergessen:
Ultraschall zur "Vermessung" meiner Riesenmilz hat mein Häm.
auch durchgeführt. Und nach der Genetik des Blutes meinte er da sein nichts auffälliges.??
Verfasst am: 12. 10. 2009 [13:30]
lindau
***
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 104
Liebe Josie,
ich hab ET, aber rede einfach gerne mit!
Herma hat schon recht, es schadet nicht, wenn Du noch ein Referenzzentrum aufsuchst um für Dich Sicherheit zu gewinnen. Diese Termine machen sich bezahlt, auch wenn sie Dich anstrengen.
Das mit dem harten Knochen, das darfst Du nicht überbewerten. Das hängt auch von der Tagesverfassung des Untersuchers ab, man braucht nun mal ein bißchen Kraft um in den Knochenhohlraum zu kommen. Ich bin Krankenschwester und habe auch dort gearbeitet, wo solche Punktionen gemacht werden, selbst ja nun auch schon so einige mitgemacht, darum weiß ich, was Ärzte arglos so vor sich hinmurmeln und wir Patienten lesen ja aus jedem Pups unsere Zukunft ab!
Es wäre sicher auch interessant für Dich zu wissen, was man machen kann, wenn sich die Blutwerte verschlechtern, auch wenn Du jetzt gerade in einer Phase "Watch and wait" bist, was lange andauern kann. Allein um diese Diskussion zu bekommen, ist es gut eine 2. Meinung zu hören bzw. lesen.
Daß Du im Internet Informationen holst ist ja wohl keine Frage und erlaubt! Damit brauchst Du Dich nicht zu verstecken. Herma ist eine prima Beraterin in Deinem Fall und Claudia kann Dir auch einiges erzählen.
Grüßle,
Maria,
Verfasst am: 12. 10. 2009 [14:15]
Gelöschter Benutzer Liebe Josie,

Maria hat mich heute Mittag angerufen und mir von Dir erzählt. Da ich nicht mehr jeden Tag im Forum lese, bin ich noch nicht auf Deinen Bericht aufmerksam geworden.

Ich bin der gleiche Jahrgang wie Du und habe die Diagnose OMF/ET 01/06 bekommen. Im März diesen Jahres bin ich erfolgreich allogen transplantiert worden.

Ich hoffe, ich kann Dir mit meinen Erfahrungen in Bezug auf Ärzte, Medikamente, Diagnosen und evtl. auch Transplantation weiterhelfen.

Du kannst Dich gerne telefonisch bei mir melden.
Meine Nr. 02741/936425 oder 01707718953.

Liebe Grüße Claudia
Verfasst am: 12. 10. 2009 [20:47]
Gelöschter Benutzer Liebe Maria, liebe Claudia
da fühlt man sich ja gleich gut aufgehoben, danke für ihre Rückmeldungen.
ha, das kenne ich - red auch gerne und immer mit -
und genauso gings mir auch, dass ich "aus jedem Pups meine Zukunft ablas". Leider haben meine "Vermutungen" dann ziemlich ins Schwarze getroffen (war halt vorinformiert durch Internet) und so hat mich die Diagnose zumindest im ersten Moment nicht wirklich umgehauen. Bis jetzt hat mein Arzt nur von Blut-transfusion gesprochen falls sich die Anämie verschlimmert (mag gar nicht dran denken wie man sich mit einem HB von unter 8 fühlt, ich fühl mich bei 9,5 schon wie "Leben im Rückwarts-gang").
Mein Problem i.M. ist was ich wem sage. Wie seid ihr damit umgegangen. Meine Mutter z.B. wohnt im gleichen Haus, ist 76 und hat meine vielen Arztbesuche mitbekommen und natürlich gefragt. Hab ihr halt gesagt dass ich ne Blutbildungsstörung etc. habe deshalb müde bin usw. und etwas kürzer treten muss. Sie soll sich ja nicht wegen mir sorgen. Arbeitskollegen fragen natürlich auch wenn man dauernd krank ist. Und Erklärungen sind echt mühsam weil die meisten nicht viel damit anfangen können. Manchmal denk ich, wenn jemand Krebs hat, dann weiss jeder Bescheid.
Werd jetzt erstmal meinen Termin nächste Woche abwarten, dann wohl meinen Rentenantrag angehen und "watchen and waiten".
Man liest sich
Gruss
Ute
Verfasst am: 13. 10. 2009 [10:41]
Gelöschter Benutzer Liebe Ute,

meine Familie hat meinen Krankheitsverlauf von Anfanf an mitverfolgt. Da ich öfters stationär im Krankenhaus war, ließ es sich auch nicht vermeiden, mit "offenen Karten" zu spielen. Meine beiden Kinder waren bei Diagnosestellung 16 und 17 Jahre alt. Ich habe den Beiden natürlich nichts von meinen Ängsten erzählt, sondern nur, dass ich eine seltene Knochenmarkerkrankung habe und diese mit Medikamenten in Schach gehalten wird.
Als dann dieses Jahr die Stammzellentransplantion anstand haben meine Familie und ich uns vorher soviele Informationen wie möglich eingeholt.
Während meiner Erkrankung habe ich meinen zweiten Mann kennengelernt und nichts beschönigt. Wir haben dann dieses Jahr einige Tage vor der SZT geheiratet. Mir hat und gibt meine Familie sehr viel Kraft. Was Freunde und frühere Arbeitskollegen betrifft, da habe ich mich eher zurück gehalten.
Ich bekomme seit 07/06 volle Erwerbsminderungsrente.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
LG Claudia
Verfasst am: 13. 10. 2009 [14:42]
lindau
***
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 104
Liebe Ute,
Krebs oder nicht Krebs, die DLH hat klar erkannt, daß wir die gleichen Probleme haben egal ob wir in die Definition von Krebs passen oder nicht. In Deutschland passen wir nicht rein, in Amerika werden die Myeloproliferativen zu den Cancer-Patienten gezählt.

Ich habe ein neues Thema erstellt zu, wie "reden".
Da läßt sich viel diskutieren, vor allem aber für jeden einzelnen erfühlen!
Und Fehler darf man machen, immer und überall! Wer ist schon vollkommen?! Wenn Freunde Fehler machen, weil sie nicht wissen, wie mit uns umgehen, dann verzeihen wir ja auch, sobald wir dazu in der Lange sind!
Grüßle Maria
Verfasst am: 14. 10. 2009 [09:48]
Gelöschter Benutzer @maria: das neue Thema ist super, hab mich gleich mal ausgelassen
@claudia: hab dir ne PN geschrieben
Gruss
Ute




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