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Forum » Krankheitsbilder » Morbus Waldenström
Thema mit vielen Antworten

Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen


Autor Nachricht
Verfasst am: 20. 12. 2013 [21:58]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Hi Supporter, Prostata und Waldenström sind zwei verschiedene paar Schuhe. Als Mann musst Du jenseits der 60 mit einem Prostata-Geschehen rechnen bis hin zum Carcinom. Wie sind Deine PSA-Werte? Hab keine Angst wegen der Prostata, mann kann auch ohne Prostata recht gut leben. Wegen Deinem Waldenström würde ich Dir gerne einiges empfehlen aber gerne über PM. Auch ich bin seit einigen Jahren Waldenströmer, nach Recherche denke ich seit etwa 10 Jahren, aber erst 2010 entdeckt. Mittlerweile habe ich zudem ein hochmalignes B-Zell-Lymphom (Lunge) mit Orthopnoe und allem drum und dran mit starker Chemo, REHA steht an. Chemo war CHOP+R wir sagen dazu CAMPARI weil das Zeug die gleiche Farbe hat. Habe trotzdem einen hervorragenden Hämato-Onkologen, da gibt es nicht viele von. Wenn Francois aus St. Etienne meinen Beitrag liest, sei gegrüßt, ich melde mich die nächsten Tage mal bei Dir Gruß Fred
Verfasst am: 21. 12. 2013 [19:56]
Gelöschter Benutzer Hallo Supporter,
habe deinen letzten Beitrag gelesen und bin ehrlich gesagt ziemlich überrascht.
Auch meine Werte sind im ersten Jahr (und etwas mehr) kontinuirlich angestiegen sind jedoch seit Jänner, also fast einem Jahr überraschenderweise stabil. Alle Hämathologen bei denen ich meine Kontrolluntersuchungen mache (leider geht das bei uns nicht, dass man immer denselben Arzt hat - aber manchmal kann dies auch von Vorteil sein) haben mir gesagt, daß das subjektive Befinden mehr zählt als die Werte. D.H. solange ein Patient keine B-Symptome aufweist, wie Neuropathien, extreme Müdigkeit, Fieber etc... wir nicht behandelt. Du schreibst Du fühlst dich top-fit und warst voller Hoffnung und Zuversicht -ich kann deinen Schock gut verstehen und würde mir an deiner Stelle umbedingt eine zweite Meinung einholen und zwar bei einem Spezialisten (meines Wissens gibt es in Mannheim einen gewissen Dr. Hensel).
Ich kenne einen Fall aus einem italienischen MW-Forum, dem wollte sein Onkologe ebenfalls eine Chemio verabreichen. Daraufhin ging er zu einen Spezialisten und dieser hat gemeint daran wäre im Moment gar nicht zu denken.
Und das vor zwei Jahren - der gute Mann ist heute noch Chemiofrei

Ich wünsche Dir nur das Beste für das kommende Jahr 2014
Anne

Ich wünsche Dir trotzdem
Verfasst am: 21. 12. 2013 [22:46]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 39
Vielen Dank für die Nachricht ! Ich bin immer sehr froh und dankbar andere Meinungen und Erfahrungen zu hören .Es ist schon merkwürdig insgesamt ,aber ich will meiner Ärztin keine Vorwürfe machen . Sie staunte auch nicht schlecht ,als ich erklärte : keine Müdigkeit ,kein Nachtschweiß , keine sonstwas. Nun,die Werte sprechen da vielleicht was anderes. Bevor ich in die Chemo einsteige , fahre ich im Februar zur Uniklinik in Heidelberg. Mal sehen ,was man mir dort sagt . Ich bedanke mich nochmals und wünsche ein schönes und frohes Fest . Liebe Grüße supporter
Verfasst am: 30. 01. 2014 [19:14]
Gelöschter Benutzer Hallo im Forum,
ich hab mich heute hier angemeldet, nachdem ich alle Beiträge in diesem thread gelesen habe, denn ich bin auch Betroffener.
Meine Krankheit M. Waldenström wurde im Frühjahr 2008 zufällig entdeckt, als ich mich einmal ohne konkreten Anlass ärztlich untersuchen lies. Da mir diese Krankheit aber keine Beschwerden machte, blieb es bisher bei regelmäßigen Blutuntersuchungen. Im Laufe der Zeit bewegten sich die Werte langsam immer weiter in Richtung der entsprechenden Grenzwerte. Am schlechtesten ist nun wohl mein HB-Wert der bei 9,5 statt zwischen 13 – 17 liegt. Sowohl mein Hausarzt als auch mein Onkologe meinten jetzt, dass spätestens bei 8,5 (besser etwas früher) eine Behandlung einsetzen sollte.
Bisher habe ich mich durch den Waldenström eigentlich nicht belastet gefühlt. Das Einzige, was ich darauf zurückführe, ist meine höhere Empfindlichkeit bei Erkältungsinfekten. Meine Frau und ich haben in der letzten Woche die drei Kleinen unseres Sohnes gehütet . Alle drei brachten aus Schule und Kindergarten ihre Erkältungen mit. Meine Frau hat nun einen leichten Husten mit nach Hause gebracht – ich eine dicke Bronchitis (Unsere Tochter rechnete eigentlich auch damit, dass sie anschließend ihre beiden Kinder jetzt in ihrer Hausbauphase bei uns unterbringen könnte- aber nun erst wenn meine Bronchitis überstanden ist). Ansonsten geht es mir mit meinen 73,5 Jahren recht gut. In meinem Bekanntenkreis sind etliche Jüngere, denen es schlechter geht als mir.
Nun scheint aber eben doch der Zeitpunkt einer Chemotherapie näher zu rücken. Der Onkologe hat mich beim letzten Besuch schon mal darauf hingewiesen, dass danach nicht sofort alles wieder o. k. sei. Vielmehr müsse ich mit einer Übergangszeit von 3 – 4 Monaten rechnen, in denen sich die Blutwerte allmählich wieder regenerierten. Ich habe hier gelesen, dass die Patienten doch sehr unterschiedlich auf die Chemotherapie reagieren. Für einige scheint es kaum eine Belastung gewesen zu sein – andere hatten sehr darunter zu leiden. Ich bin gespannt, wie das bei mir wird. Aber zunächst mal will ich den Zeitpunkt noch hinauszögern, damit wir wenigstens noch die Wohnmobil-Saison 2014 richtig ausnutzen können.
Schön wäre es natürlich gewesen, wenn ich es so lange hätte aushalten können, bis die neuen Ansätze mit Viren gegen Krebs anwendungsreif sind.
Allen hier im Forum sei herzlich gedankt für die unterschiedlichen aber informativen Beiträge!!!
Hans

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 30.01.2014 um 19:15.]
Verfasst am: 30. 01. 2014 [21:44]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 39
Hallo ! Der heutige Besuch bei der Onkologin war wie immer sehr ernüchternd und zerstörte erstmal wieder meine mühsam aufgebauten Hoffnungen . Mein PH Wert sinkt und sinkt , nun steht er auch knapp unter 10 und die Chemo soll demnächst folgen . Auch hier schockte mich erstmal der Hinweis ,dass ich wohl damit rechnen müsse ,nach dem ersten Chemoblock früher als andere wieder behandelt zu werden ,weil der Verlauf meines PH Wertes nicht gut sei. Dabei fühle ich mich nach wie vor für meine 58 ziemlich gut , hatte seit 8 Monaten keine Erkältung und das ,obwohl ich als Lehrer ständig mit verhusteten und kranken Kindern zu habe . Natürlich mache ich der Ärztin KEINEN Vorwurf und bin dankbar für ihre Offenheit . Ich werde auch hier wieder irgendwann mehr Hoffnung haben .Vielleicht bringt mir ja mein Besuch in Heidelberg neue Erkenntniss . Im Sommer hoffe ich dann auf bessere Zeiten ,in denen ich beim Zelten neue Kraft tanken kann .
Vielen Dank für den Beitrag
Verfasst am: 30. 01. 2014 [23:14]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Grüß Dich, aufmerksam lese ich ab und zu die Beiträge in beiden Foren, das heißt Morbus Waldenström sowie hochmalignes B-Cell Lymphom weil ich von beiden Erkrankungen betroffen bin. In Deinem Beitrag schätze ich muss ein Missverständnis vorliegen welches für mich irreführend ist. Schau mal der Begriff PH-Wert sagt etwas darüber aus, ob eine Flüssigkeit alkalisch oder sauer ist. Dieser Wert wird überwiegend in der Harndiagnostik benötigt und nicht als Blut- bzw. Serum-Wert. Der pH-Wert des Blutes gibt an, wie sauer eine Lösung ist. Er wird definiert über die Menge an Wasserstoff-Ionen (H+-Ionen). Die Höhe des pH-Wertes hängt ab von der Menge an Säuren und Basen im Körper und wird vor allem vom Verhältnis zwischen Kohlendioxid (CO2) und Bikarbonat (HCO3-) bestimmt.Normalerweise beträgt der pH-Wert im Blut zwischen 7,35 und 7,45. Liegt der pH-Wert darüber oder darunter, kann dies zu erheblichen Störungen im Stoffwechsel führen und unter Umständen lebensbedrohlich sein. Kann es möglich sein dass Du hier mangels medizinischer Kenntnisse dies verwechselst mit dem HB-Wert (Hämoglobin)? Dann gibt Dein Beitrag einen verständlichen Sinn. Gerne würde ich mich mit Dir austauschen, aber Deine Skype-Adresse welche Du hier angegeben hast funktioniert nicht unter SKYPE ich versuche es mal die Adresse normal als e-mail Adresse zu benutzen. Grüße von Fred
Verfasst am: 31. 01. 2014 [11:14]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 39
Sorry , ich habe natürlich die Begriffe verwechselt ,es dreht sich natürlich um den Hb wert . Nach dem Besuch bei der On kologin gehts in meinem Resthirn erstmal etwas chaotisch zu .Danke für das Interesse und den Hinweis !Gruß
Verfasst am: 25. 07. 2014 [12:09]
Gelöschter Benutzer Hallo Ihr Lieben,
jetzt habe ich noch einmal aufmerksam alle Beiträge gelesen. Z.T. haben sie mich sehr erstaunt, weil mein letzter IgM-Wert im April weit von dem entfernt liegt, was Ihr hier nennt. Aber da ging es mir auch noch gut. icon_wink.gif Jetzt bin ich dauernd müde, bei Anstrengung wird mir übel, und wenn ich ein klein wenig Hausarbeit gemacht habe, könnte ich mich gleich wieder schlafen legen.
Ich habe viele interessante Infos bekommen und bin da dankbar dafür. Ich hätte z.B. nie gedacht, daß die Erkrankung Auswirkungen auf die Gelenke hat. Jetzt weiß ich wenigstens, warum ich aus heiterem Himmel plötzlich Probleme im linken Knie habe, daß es wegknickt.
Daß grüner Tee hilfreich sein soll, ist auch interessant. Ich mag ihn eigentlich nicht, stehe mehr auf Darjeeling Sec. Flush, da muss ich mich wohl umgewöhnen. icon_redface.gif
Mein gelegentliches Glas Rotwein gewöhne ich mir wohl besser ab (seufz!). Wie ich in verschiedenen Infos gelesen habe, schädigt die Erkrankung auch die Leber, außerdem darf die Blutbildung ja nicht behindert werden. Gar nicht schön, so was.
Beruhigend ist ja, daß der Verlauf so langsam ist. Als ich 2011 in einer Klinik erst einmal das MG in den Entlassungspapieren sah und den Stationsarzt fragte, was das bedeutet, sagte er mir: "Leukämie". Ich fuhr von dort mit dem Zug nach Hause und überlegte, wie ich das meiner Frau beibringe. Ein Monat später in Heidelberg gab es erst einmal Entwarnung in dem Sinne, daß es so dramatisch doch nicht ist. Damals habe ich die vorgeschlagenen weiteren Untersuchungen (Ganzkörperscan, Knochenmarksbiopsie) erst einmal nicht gemacht, es ging mir ja gut und da man, wie man sagte, die Krankheit nicht heilen konnte, ließ ich es erst einmal.
Jetzt versuche ich seit 3 Tagen, einen neuen Termin in HD zu bekommen und erwische irgendwie nie die richtige Person. icon_evil.gif
Naja, Geduld ist wohl die erste Krankenpflicht.




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