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Forum » Krankheitsbilder » Morbus Waldenström
Thema mit vielen Antworten

Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen


Autor Nachricht
Verfasst am: 06. 04. 2009 [13:11]
gerhard
Hölzle
Themenersteller
Dabei seit: 06.04.2009
Beiträge: 2
Hallo!

Ich hab 1 Woche vor Weihnachten 2008 die Diagnose Morbus Waldenström erhalten. Jetzt versuche ich damit umzugehen und damit zu leben. Mein Wert liegt bei 2500 Zellen pro ?. Pro was ?
Ist das Viel oder Wenig ?

Ich selbst bin jetzt 42 Jahre und so wie ich das sehe noch ziemlich jung für Waldenström.

War im Februar in der Uniklinik in Heidelberg (die ich übrigens sehr empfehlen kann icon_biggrin.gif . Dacht die Uniklinik ist die wie in Erlangen. Da bist du nur einen Nummer. Dort haben sie sich sehrviel Zeitgenommen für mich), die sprachen von einer Knochenmarkstransplantation. mein Arzt von einer Chemotherapie. was nun???????
Bin Ständig müde und komm nicht mehr in die Gänge (habe das Gefühl Morgens müder aufzustehen als ich abend ins Bett gehe banghead.gif ). Wie gehts jetzt weiter ???? wo find ich weitere Hilfe ??????

Momentan gelingt es mir damit umzugehen aber nach jeder Blutkontrolle sind die Viehcher mehr geworden und ich mach mir wieder mehr gedanken darüber, bis es mir wieder gelingt die Krankheit in ihre Ecke zu stellen und normal weiter lebe.

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen!!!!!!

Gruß Gerhard

PS: Wer Rechtschreibveehler findet darf sie gerne behalten

[Dieser Beitrag wurde 3mal bearbeitet, zuletzt am 06.04.2009 um 13:21.]
Verfasst am: 09. 04. 2009 [11:39]
renate
***
Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 100
Lieber Gerhard!
Ich habe mir lage überlegt,ob ich Dir schreiben soo,weil ich kein Morbus Waldenström Patient bin,und Dir somit auch hinsichtlich Deiner Krankheit leider nicht weiterhelfen kann.Doch irgentwie sitzen wir alle im selben Boot und haben die gleichen Ängste,Sorgen und Probleme.Mich hat es gewundert,dass Dir niemand geantwortet hat-überhaupt hat sich das im Forum im Gegensatz zu 2007 total geändert,da ging es hin und her mit den Antworten.Ich weiß gar nicht,wo die alle geblieben sind.Ich habe zwei Buchempfehlungen für Dich-falls Du sie noch nicht hast:1. Non-Hodgkin-Lymphome(Hermann Delbrück)2.
Das AntiKrebsBuch(David Servan-Schreiber).Das erstgenannte Buch
war mein wichtigster Ratgeber zu Anfang,denn es steht absolut
alles drin,was Du wissen musst-auch über Deine Erkrankung.....
Sehe gerade,dass ich grausame Tippfehler am Anfang gemacht habe
aber ich möchte nicht alles noch mal schreiben!
Ganz liebe Grüsse und frohe Ostertage
melde Dich mal,wie es Dir geht
Renate
Verfasst am: 12. 04. 2009 [13:53]
franz
Dabei seit: 12.04.2009
Beiträge: 6
Hallo Gerhard!

Ich bin seit Januar 2009 in der DHL-Liste eingetragen. Leider hatte ich mein login verlegt.
So habe ich mir ein neues angelegt.
Mein wirklicher Vorname ist François, bin bald 60 und noch als Lehrer in Frankreich tätig.
Wie du habe ich mein Waldenström Ende 2008 zufälligerweise entdeckt.
Hierzulande haben wir eine leistungsfähige Mail-Liste die nur dem Waldenström Morbus gewidmet ist. Diese Liste ist sehr hilfreich : Jeden Tag bekommt derjenige, der in der Not ist, Trost und Ermutigung von den anderen Teilnehmern.
Dazu bin ich auch auf der IWMF-Talkliste. Die kann ich nur empfehlen, weil diese Foundation auch Informationen zuschickt (vielleicht sogar auf Deutsch, ich habe sie teilweise ins Französiche übersetzt bekommen).
Diese Dokumentation kann ich Dir gerne zeigen, wenn Du es möchtest, da ich diese Woche in Erlangen sein werde, um meine Tochter und meine Enkelkinder zu sehen. Ich fahre morgen ab. Dort werde recht wenig Zeit haben, da meine Frau und ich Arbeit unterwegs mitbringen und auch Zeit für die Familie haben möchten.
Wenn du mir deine Rufnummer mitteilst kann ich mit dir aus Frankreich anrufen (ich habe eine Internetverbindung).
Wir können uns für dieses Mal leider kurz doch in Erlangen sehen.

Allein bist Du bestimmt nicht.
Schöne Grüsse und halt die Ohren steif (wenn dieser Ausdruck hier passend ist icon_smile.gif

François
Verfasst am: 05. 05. 2009 [20:36]
biene
Kuypers
Dabei seit: 26.04.2008
Beiträge: 2
Hallo Gerhard.
Jetzt hat es auch dich getroffen, dass tut mir leid. Du bist in der Tat noch ziemlich jung. Bei mir war es etwas später. Ich weiss seit Mai 2005 davon, da war ich 47.
Zuerst wurden nur die Werte überwacht. Dann ging es eine Zeit lang so weiter. Nur irgendwann bekommt man Schwierigkeiten, d.h.
man wird zunehmend schlapper und anfälliger für Infekte.
Im Sept. 2006 habe ich dann eine Chemo bekommen. Die lief über
6 Monate mit Fludarabin und Cyclop.
Seitdem habe ich mich gut erholt. Im Moment sind meine Werte
weiter im grünen Bereich und ich werde alle 3 Monate überwacht.
Mit der Zeit lernt man mit dieser Krankheit zurecht zu kommen.
Zumal die Lebensqualität wieder sehr gut ist. Mitunter vergesse
ich es ganz.
Ich drücke dir die Daumen, dass du den richtigen Weg gehst.
Viele liebe Grüsse
Verfasst am: 15. 05. 2009 [09:32]
gerhard
Hölzle
Themenersteller
Dabei seit: 06.04.2009
Beiträge: 2
So jetzt ist es soweit icon_cry.gif die beschwerden haben im letzten halbenjahr rasant zugenommen. So schnell konnte ich gar nicht schaun. Bin ständig müde und fühl mich immer krank. Hab mühe in meiner schule wärend des unterrichts nicht einzuschlafen. langsam brauch ich Streichhölzler zwischen den Augenlidern icon_eek.gif . darum gehts jetzt mit der Chemo los am 20.05.2009.
Mir geht der Hintern ziemlich auf Grundeis. Die entscheidung war nicht schwer aber seitdem ich die Tabletten zu Hause liegen habe ist das einen andere Sache. Es wird einem Bewuster, dass die Therapie beginnt.

Heute hab ich mir beim Arzt die Räumlichkeiten angesehn und mir noch mals ohne medezinischem Fachchinesisch erklären lassen was auf mich zu kommt. Die sprechstundenhilfe hat mir alles nochmals genau erklärt.

wie ich wohl mit Glatze aussehen werde ? Eins ist klar sobald ich merke das die Haare ausgehen kommen sie gleich runder. auf einen Fleckerlersteppich hab ich keine Lust.

Als ich es meinen Schülern erzählt habe, bemerkte einer von ihnen er schecke mir eine Autopolitur damit der Regen besser abfliest icon_razz.gif . Wir haten alle unseren Spass mit diesem Gedanken. Ich hoffe dass ich mir meinen Spass erhaltenkann und nicht in ein Loch falle.

Na was solls. Augen zu und durch.
Verfasst am: 15. 05. 2009 [18:31]
karwendelchristl
**
Dabei seit: 10.02.2008
Beiträge: 90
Hallo Gerhard !
Mit großem Interesse verfolge ich immer alle Beiträge hier im Forum ! So auch Deine !
Ich selbst habe eine Chemotherapie hinter mit (Non Hodgkin Lymphom). Ich bin 58 Jahre alt.
Ich wünsche Dir, dass Deine Chemo ebenso so gut verläuft wie meine. Ich hatte außer Müdigkeit und Schwäche in den ersten beiden Tagen nach den Infusionen so gut wie keine Nebenwirkungen. Ein bisschen Verstopfung, ein bisschen Magenbeschwerden, das war's. Aber gegen all diese Nebenwirkungen gibt es tolle Gegenmittel, die wirklich helfen ! Immer gleich dem Arzt sagen !

Klar, nach dem ersten Zyklus, gingen mir die Haare aus! Habe mir dann sofort mit dem Rasierapparat eine Glatze geschnitten ! War nicht einfach, aber danach war dieses Thema erledigt!
Nach 8 Zyklen alle 3 Wochen habe ich die tolle Nachricht bekommen, dass der Tumor avital sei. Laut Statistik wird er in 5 Jahren wiederkommen. Da denke ich aber nicht dran. Ich gehe wieder arbeiten, treibe viel Sport und genieße mein Leben zusammen mit meiner Familie !
Also, Kopf hoch, Du schaffst das !

Viele Grüße
Christine
Verfasst am: 24. 11. 2009 [17:02]
fotofreundin
Dabei seit: 24.11.2009
Beiträge: 20
Hallo "Waldenströmer"
Habe lange mit der Registrierung gewartet, denn ich war mir nicht so sicher: willst du das, oder lieber nicht!
Ich bin 58 Jahre alt und kurz vor den diesjährigen Sommerferien wurde bei mir die Krankheit festgestellt. Die genaue Diagnose lautet: Lymphoplasmozytisches Non-Hodkin-Lymphom mit Paraprotein vom Typ IgM im Stadium IV A mit Manifestation im Knochenmark.
Bin zunächst in ein tiefes Loch gefallen, aber das kennt ihr sicher alle selber.
Nun habe ich schon den 6.Block der R - CHOP Therapie am Montag vor mir.
Die Chemo und auch der Antikörper haben mir doch sehr stark zugesetzt. Ich bin Allergiker und hatte beim 2. Block eine sehr starke allergische Reaktion (Zuschwellen des Rachenraums)auf Rituximab. Danach bekam ich Rituximab bei jedem weiteren Block an 3 Tagen, jeweils 5 Stunden, also sehr stark verdünnt und sehr langsam. Ob es so auch optimal wirkungsvoll war, kann mir selbst mein Onkologe nicht beantworten, weil es eben kaum Studien über den Waldenström gibt.
Die letzten 3 Male soll es nun wieder an einem Tag verabreicht werden. Ich hab ziemliche Angst vor einer Reaktion.
Gibt es jemanden unter euch, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
Auch die Chemo hat viel Kraft gekostet. Ich fühle mich sehr sehr schlapp, habe oft starke Rückenschmerzen und mein Kreislauf hängt ziemlich daneben. Zur Zeit habe ich das Gefühl, dass der Körper sämtliche Reserven aufgebraucht hat.
Na ja, eine Chemo noch, das muss zu schaffen sein.
Ich hoffe ganz fest, eine vollständige Remission zu haben, aber bis dahin muss ich mich noch ca 3 Monate gedulden (so sagt mein Doc).
Wie schafft ihr es, den Gedanken an ein Wiederauftreten der Krankheit beiseite zu schieben????? Gelingt das wirklich?
Ich würde mich über eure Beiträge freuen.
Verfasst am: 24. 11. 2009 [23:32]
yvi
Guderjahn
Dabei seit: 24.11.2009
Beiträge: 2
Hallo meine Liebe. Ich bin Yvi 51 und 2005 erkrankt. Ich weiß wie es dir geht. Ich hatte die gleiche Chemo. Ich habe mit Erkältung Symptomen reagiert. Mir ging auch immer der Hals zu. Das ist auch heute bei der Erhaltungstherapie so .Ich habe wenig von der Chemo. behalten. Müdigkeit und Anfälligkeit. Aber auch das große Glückgefühl, als alles weg war.
Wenn ich down war und die Angst kam, habe ich meist geschrieben, meist nachts.
Das hieß Yvonnes Gedanken bei Nacht, jeder in meinem Bekanntenkreis wusste dann muss nicht gelesen werden. War oft wirres angstvolles Gedankengut, musste aber raus. Manchmal war ich verzweifelt, dann habe ich mir die Eieruhr gestellt und geweint. Dann hab ich mich aufgehübsch und bin raus. Schon wegen meiner Kinder und meines Mannes habe ich zwei Zeiten gelebt, mich der Sache gestellt und versucht normal weiterzuleben. Mein Sohn hat das Gymnasium verlassen, es war für ihn sehr schwer. Meine Tochter hat in dieser Zeit ihren Meister gemacht. Mein Mann ist und war einfach fertig. Ich wurde getrieben von dem Gefühl so geliebt zu werden.

Geblieben ist das Gefühl alles zu schaffen.
Viel auszugehen, viel zu feiern, dass leben zu lieben. Wenn ich müde bin nehm ich Vitasprint, danke der kosmetischen Industrie und raus geht es. Ich habe selbst eine psycho Vorbildung und habe mit einigen Fachleuten gesprochen und viel gelesen. Ich wollte nicht verdrängen oder unter den Teppich kehren. In manchen Dingen musste ich mich ändern. Geblieben ist Sport, viel Spaß habe und der Gedanken, wenn du leben willst geh in das Leben hinein.
Das ist für jeden was anderes. Ich liebe es in die Natur zu gehen. Gott, Mediation ist auch für mich alltäglich und wichtig.
Trinke aber auch gerne meine Wein(wohne im Rheingau), gehe auf Rockkonzerte und mache worauf ich Lust habe. Manchmal falle ich in altes Verhalten und arbeite Zuviel aber zum Glück passen alle auf mich auf. Genieße alles. Aber kurz vor der Untersuchung ist sie wieder da, die lauernde Angst. Aber ich habe einen Plan mich ihr zu stellen, sie anzunehmen und dann wegzustecken. Hilft dir das auf die Frage wie man damit umgeht? Suche deinen eigenen Weg. Freu mich auf Deine Antwort. Alles Liebe Yvi

icon_wink.gificon_wink.gificon_rolleyes.gif

B-NHL low grade.Wer leben will muss ins leben gehen.Sucht euch jemanden der euch dahin begeleitet und euch die kraft gibt.
Verfasst am: 25. 11. 2009 [09:58]
fotofreundin
Dabei seit: 24.11.2009
Beiträge: 20
Hallo Ivy,
und auch ihr anderen "Waldenströmer"
Dass ich so rasch eine Antwort bekomme, habe ich nicht erwartet. Vielen Dank für deine mail und die aufmunternden Worte. Dass es dir nun seit so langer Zeit schon gut geht, und du wieder Spaß an all den vielen Sachen hast, die für mich momentan gar nicht denkbar sind, hat mir ganz viel Mut gemacht. War also doch richtig, mich im Forum anzumelden. Ich bin zur zeit schon zufrieden, wenn ich einen Stadtbummel oder einen Spaziergang machen kann. Sehr unangenehm empfinde ich diese Schwitzattacken, die wohl von der Schwäche kommen. Habe dann immer Angst mich zu erkälten wenn ich danach so kühl werde. Ich hatte bis jetzt das Glück, keine Erkältung oder Grippe zu bekommen. Da die Leukos oft so niedrig sind, vermeide ich allerdings auch Kino, Theater oder ähnliches. Meine Enkelkinder, die ja ständig "Rotznasen" haben, dürfen nur noch selten zu Besuch kommen.
Ich bin froh, viel Unterstützung in der Familie und besonders von meinem Mann und meinen besten Freundinnen zu bekommen. Das Glück hat nicht jede. Da kann ich mich auch mal aushuelen wenn es nötig ist.
Ich habe auch die Hilfe eines Onkopsychologen angenommen. Er ist ganz nett und die ersten Gespräche waren schon okay. Ob es mir helfen wird, sei abzuwarten, aber schaden tut es sicher nicht.
Hast du nach der Chemo eine Reha gemacht? Wenn ja, wo warst du, und hat es dir etwas gebracht?
Und noch eine Frage: nach welcher Zeit nach der Chemo, konne dir dein Arzt das freudige Ergebnis mitteileN?
So, wieder was vom Herzen geschrieben.
Liebe Grüße von Birgit
Verfasst am: 02. 12. 2009 [14:10]
barbara
Schuld
Dabei seit: 23.01.2008
Beiträge: 6
Hallo
ich habe schon lange hier nicht mehr geschrieben
ich bekam die Diagnose 2003 mit 39
2004 folgten Chemo PCR und zwei Jahre Erhaltungsdosis mit Rituxi.
Die IGM werte sind leicht erhöht aber die Infektanfääligkeit und Müdigkeit ist geblieben (IGA fast gar nicht da und IGG zu niedrig) Das erklärt die Infektanfälligkeit. Kontrollen habe ich alle 6 Moante seit diesem Jahr.
Dies kurz zu mir
Barbaar

Liebe Grüße aus Bonn
Barbara




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