28.11.2020
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Myelodysplastisches Syndrom (MDS)

Patientin (72), Myelodysplastisches Syndrom (MDS) seit 3/2016, zunächst Subtyp refraktäre Zytopenie mit multilineärer Dysplasie (RCMD), seit 8/2020 refraktäre Anämie mit Blastenexzess (RAEB-1), sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose zum Austausch (telefonisch oder per Mail). Gesucht wird insbesondere nach Studienteilnehmern zu Azacitidin oder anderen Patienten, die mit Azacitidin behandelt werden, aber auch solchen, die sich bewusst dagegen entschieden haben.

(eingestellet am 26. Oktober 2020)


Mantelzell-Lymphom

Patientin (62), Mantelzell-Lymphom Stadium III, Erstdiagnose 8/2020, demnächst Therapiebeginn im Rahmen der Triangle-Studie, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose zum Austausch (telefonisch oder per Mail). Gesucht wird insbesondere nach Triangle-Studienteilnehmern. 


Extranodales Marginalzonenlymphom

Patientin (48), Extranodales Marginalzonenlymphom, Stadium IIIA, Erstdiagnose 2016 als Knochenlymphom, zwei Rückfälle im Unterhaut-Fettgewebe 2018 und 2019 sucht Austausch zu anderen Betroffenen mit Marginalzonenlymphom aller Art. Behandelt wurde bisher mit Bestrahlungen und Rituximab, jetzt watch & wait.

(eingestellt am 25. August 2020)



T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie)

Patientin (48), T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie), Erstdiagnose 07/2020, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose, per E-Mail oder telefonisch.

(eingestellt am 10. August 2020)


Kutanes Marginalzonen-Lymphom (an der Haut)

Patientin (61), Kutanes Marginalzonen-Lymphom, Erstdiagnose 2007. Zunächst nur einzelne kleine Knötchen, die wiederholt operativ und z.T. auch mit Bestrahlung behandelt wurden. Ab 2014 mehrere Jahre Ruhe. Seit Ende 2018 wieder viele kleine Knötchen. Behandlung 2018 mit Rituximab nicht erfolgreich (8 x intravenös). Derzeit starker Juckreiz bei ansonsten gutem Allgemeinbefinden. Patientin wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

(eingestellt am 10. August 2020)


Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom

Patient (69), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom, in 2008 Erstdiagnose CLL, im April 2019 Übergang in ein aggressives Lymphom (sog. Richter-Transformation; DLBCL), Behandlung zunächst mit R-CHOP, nach Rückfall aktuell Gemcitabin/Oxaliplatin, steht kurz vor einer CAR-T-Zell-Therapie mit Tisagenlecleucel (Kymriah®); der Patient sucht Kontakt zu Betroffenen, die schon eine CAR-T-Zell-Therapie erhalten haben, um sich insbesondere über die Therapie-Nebenwirkungen auszutauschen.

(eingestellt am 23. Januar 2020)


Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom im Hoden

Patient (86), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom im Hoden, Erstdiagnose 2017, Behandlung: Hodenentfernung und 5 Zyklen Chemotherapie. Infolge einer intrathekalen MTX-Therapie mit Anlage eines Ommaya-Reservoirs entwickelten sich erhebliche Gleichgewichtsstörungen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? [Intrathekal: Verabreichung eines Medikamentes in das Hirnwasser (Liquor)]

(eingestellt am 1. Oktober 2019)


Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom

Patient (48), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom , Erstdiagnose 2001, Behandlung mit 6xCHOEP und Bestrahlung, sucht Kontakt zu Betroffenen, die auch unter Spätfolgen, wie u.a. Fatigue, Herzrhythmusstörungen und Bluthochdruckkrisen, leiden.

(eingestellt am 16. September 2019)


Chronisch lymphatische Leukämie (CLL)

Patientin  (54) Chronisch Lympathische Leukämie (CLL), Erstdiagnose 2019, Therapie seit Juli mit Bendamustin und Rituximab, sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu Betroffenen in Ostwestfalen Lippe, die etwa im gleichen Alter und ebenfalls noch berufstätig sind. Die Therapie hat nach bisher 3 von insgesamt 6 Zyklen gut angeschlagen.

(eingestellt am 12. September 2019)


Mantelzell-Lymphom

Patientin (49), Mantelzell-Lymphom,  Erstdiagnose 2016, R-CHOP und R-DHAP mit anschließender Hochdosistherapie R-BEAM und autologer Stammzelltransplantation im April 2017, seitdem Erhaltungstherapie Rituximab, sucht Kontakt zu Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 10. Mai 2019)


Primäre Myelofibrose (PMF)

Patientin (63), Primäre Myelofibrose (PMF), Erstdiagnose 2005,  allogene Stammzelltransplantation in 2007 erfolgreich, Rückfall im Dezember 2017, derzeit Behandlung mit Ruxolitinib (Jakavi®), nach anfänglicher Besserung der Symptome jetzt Muskelschmerzen, Atemnot, Herzrasen und Verschlechterung der Blutwerte, sucht Kontakt zu Betroffenen, die Erfahrung mit Ruxolitinib haben.

(eingestellt am 14. Januar 2019)


Marginalzonen-Lymphom

Patientin (53 Jahre), Marginalzonen-Lymphom, Diagnose 2/2018, Lymphknoten im Bereich Tränendrüse, Hals, Speiseröhre, Achseln, Magen und Leisten, 6-monatige Chemotherapie mit Bendamustin und Rituximab in 9/2018 beendet, keine Lymphome mehr nachweisbar, sucht Gleich- oder Ähnlichbetroffene zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 31. Oktober 2018)


Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)

Patientin (69) Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Erstdiagnose in 2006, 1. Chemo-/Antikörpertherapie mit Bendamustin und Rituximab (BR) in 2010, Rückfall in 2014 und erneut Therapie mit BR, nach dem 2. Rückfall in 2015 Ibrutinib (ohne Nebenwirkungen). Aufgrund nachlassender Wirksamkeit des Medikaments steht nun die Einnahme von Venetoclax bevor. Die Patientin sucht Betroffene, die Erfahrung mit Venetoclax haben.

(eingestellt am 23. Oktober 2018)


Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Patientin (58), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose im April 2018, zurzeit Behandlung mit Nilotinib, wünscht sich Kontakt zu anderen Betroffenen, gerne im Raum Berlin.

(eingestellt am 9. Oktober 2018)


Mantelzell-Lymphom

Patientin (54 Jahre), Mantelzell-Lymphom, Diagnose in 2018, bisher keine Behandlung [„Watch & Wait“] sucht zum Erfahrungsaustausch und gerne auch für persönliche Treffen Interessierte mit gleicher Diagnose im Saarland oder auch der angrenzenden Region.

(eingestellt am 14. September 2018)


Morbus Waldenström

Patientin (54), Morbus Waldenström, aus Stuttgart, Diagnose seit 2008, bisher keine Behandlung [„Watch & Wait“], sucht zum Erfahrungsaustausch Interessierte mit gleicher Diagnose.

(eingestellt am 3. September 2018)


Morbus Waldenström

Patientin (66), Morbus Waldenström, Behandlung mit Bendamustin/Rituximab bis Juni 2017, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Raum Chemnitz/Freiberg für telefonischen Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 14. Mai 2018)


Morbus Waldenström

Patientin (74), Morbus Waldenström, aus Bayern, Diagnose 05/2013, sucht zum Erfahrungsaustausch und für eventuelle Treffen Interessierte mit gleicher Diagnose.

(eingestellt am 14. Mai 2018)


Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Patient (55 Jahre), Chronisch Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose 2016, zurzeit: Therapie mit Tasigna (Nilotinib), versucht zu leben wie vorher (bisher erfolgreich), sucht Kontakte zu Betroffenen in Sachsen, gerne auch zum persönlichen Treffen.

(eingestellt am 5. Februar 2018)


Extranodales Marginalzonen-Lymphom

Patientin (63), extranodales Marginalzonen-Lymphom des Darms vom MALT-Typ, Diagnose 08/2017, bisher keine Behandlung, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen.

(eingestellt am 24. November 2017)


Morbus Waldenström

Patientin (54), Morbus Waldenström, Diagnose 08/2016, sucht zum Erfahrungsaustausch und für eventuelle Treffen in Schleswig-Holstein Interessierte mit gleicher Diagnose.

(eingestellt am 22. August 2017)


 

 


KONTAKTAUFNAHME

Betroffene oder andere Leser, die Betroffene kennen, die zur Kontaktaufnahme bereit sind, melden sich bitte in der DLH-Geschäftsstelle (Tel.: 0228-33 88 9 200, E-Mail info@leukaemie-hilfe.de).