31.10.2020
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Neue Waldenströmerin


Autor Nachricht
Verfasst am: 23. 06. 2020 [18:20]
Penny_Dreadful
Themenersteller
Dabei seit: 23.06.2020
Beiträge: 1
Hallo zusammen,
ich bin 42 Jahre, weiblich,und bei mir wurde die Diagnose MW vergangenen Oktober festgestellt.

Seitdem habe ich mich intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt - zumindest auf sachlicher und medizinischer Ebene. So fühle ich mich etwas sicherer, sofern man das mit MW sagen kann icon_wink.gif

So langsam fangen allerdings bei mir die Begleitsymptome an, und ich merke, wie sehr mich das "Damoklesschwert" doch belastet.
Ich habe mich hier angemeldet, weil ich mir hier Sicherheit im Umgang mit der Diagnose und natürlich auch Antworten erhoffe:

Wer seid Ihr?
Wie geht Ihr ganz konkret mit MW um, im Alltag? Darauf habe ich persönlich auch noch keinen richtigen Weg für mich gefunden. Natürlich: Gesund bleiben, positiv denken und handeln, die Krankheit nicht den Alltag bestimmen lassen usw. ...schon klar icon_smile.gif

Aber: Habt Ihr Eurer Familie/Euren Freunden oder Eurem Arbeitgeber davon erzählt - geht Ihr offen damit um oder wollt Ihr die Krankheit so wenig wie möglich in Eurem Leben thematisieren?

Macht Ihr aktiv etwas, um den Verlauf positiv zu beeinflussen? Ich mache viel Sport (sofern das meine Erschöpfungszustände zulassen) z.B. nehme Kurkuma - das wurde mir von einem Onkologen aus der Uniklinik empfohlen.

Habt Ihr Euch Unterstützung geholt (Psychoonkologie o.ä.)


Ihr seht, ich bin noch recht neu und freue mich sehr auf einen Austausch mit Euch.

Liebe Grüße und Danke für's Durchlesen,
Eure Penny
Verfasst am: 16. 10. 2020 [14:21]
Kaempfer99
Dabei seit: 13.10.2020
Beiträge: 6
Hallo Penny,

ich selbst bin nicht betroffen, sondern ein Familienmitgrlied. Er ist sehr offen mit der Erkrankung umgegangen. In der Familie und auch im Freundeskreis wissen alle Bescheid. Er lässt sich von der Krankheit aber auch nicht sein Leben großartig beeinflussen (hoffentlich geht das noch lange gut!).

Seinen Arbeitgeber weiß mittlerweile Bescheid. Er hat aber auch ein gutes Verhältnis und ist seit Jahren dort beschäftigt. Ihm war es wichtig, da er das Vertrauen auferhalten wollte.

Ich glaube es kommt auf jeden Menschen an, wie offen man damit umgeht. Aber wenn Leute fragen oder man merkt, dass man sich einschränken muss, sollte man das Gespräch suchen, damit einen auch andere verstehen können. Die meisten wissen ja auch erstmal nicht was genau los ist. Da ist es meiner Meinung nach auch wichtig es kurz erklärt zu bekommen. Ich lerne auch jeden Tag neues und bin deshalb auch hier icon_smile.gif

Viele Grüße,
Lisa
Verfasst am: 20. 10. 2020 [10:44]
akelei52
Dabei seit: 29.10.2018
Beiträge: 13
Hallo,

obwohl dein Beitrag schon älter ist, hier meine Erfahrungen.

In meiner Selbsthilfegruppe sind wir 4 Waldenströmer.

Eine lebt seit 15 jahren mit der Diagnose, ohne bisher eine Therapie zumachen.

Einer seit 10 Jahren, hat schon mehrere unterschiedliche Therapien
erhalten.
Er hat auch noch andere schwerwiegende Erkrankungen.

Eine Waldenströmerin hat die Therapie lange hinausgezögert und im lezten Jahr mit einer Tablettentherapie begonnen.

Diese ist erst seit ca 1 Jahr für MW zugelassen.


Meine Wenigkeit habe 2017 die Diagnose erhalten.

Vorherige Befindlichkeiten wurden weder von mir noch meinen Ärzten ( Fachärzte) richtig gedeutet,

So kam es wie es kommen musste.

Eine OP stand an. Das Blutbild für die OP zeigte keine Auffälligkeiten.

Die OP war, schwierig. Nach 10 h im OP bin ich ins Leben zurück gekehrt.
Nach 8 Wochen immer wieder Bluttransfusion, und schlechten Allgemeinzustand.

Spurensuche durch alle Fachdisziplinen, immer oB.

Erst eine Ärztin im Praktikum hat die richtige Vermutung.

Knochenmarkentnahme zusätzlich Blutbildkontrollen alle 4 h( die unterschiedlicher nicht sein konnten) zur Sicherheit.

Dann ging alles ganz schnell,( Diagnose ca 3 Wochen bis 3 Monate)

Lebenszeit ohne Chemo.

Ich habe 2017 6 Zyklen ( alle 28 Tage , 4 Tage stationär)Rituximab und Bendamustin bekommen.

2018 alle 8 Woche eine Infusion Rituximab ambulant, als Erhaltungstherapie bekommen.
2019 habe ich eine Fortführung der Erhaltungstherapie verweigert.

Trotz ärztlichem Widerstand.
Meine IgM werte zu Beginn der Therapie 5999 mg/dl, liegen jetzt bei 372 mg/dl ( normwert 40-230 mg/ dl)

Habe beide Jahre gut gemeistert. Sicher muss der Körper mit dem Gift ankämpfen.

Es gab gute und weniger gute Zeiten.

Habe mein Leben der Situation angepasst.

Ich erlaube mir auch Tage,in denen ich Traurigkeit zu lasse, das Mister Waldenström mir so meine Lebensträume durchkreuzt hat.

Ich mich frage , warum ich.

Ich habe akzeptiert, das manche Dinge nicht mehr machbar sind, dafür habe ich mir andere Ziele gesetzt.

Kämpfen und immer nur positiv sein ist Schnee von gestern.

Warum mit aller Kraft kämpfen, und nicht schwach sein zu dürfen,um in der Schwäche Kraft zu holen.

Die Angehörigen können nicht nach empfinden , wie es wirklich in uns Betroffenen aussieht.

Ich fühle mich in meiner Selbsthilfegruppe gut aufgehoben.

Habe auch psychoonkologische Hilfe gesucht, die mir nicht geholfen hat, da die Antworten, wie aus dem Lehrbuch kamen.

Eines habe ich für mich gelernt, ich bin Spezialist für meinen eigenen Körper, niemand anderes spürt ihn und kennt ihn so wie ich.

Niemand lebt in ihm und mit ihm, deshalb sind pauschale Ratschläge ( auch gut gemeinte) nicht besonders hilfreich.

Es gibt in der Medizin bisher 40 bekannteund beschriebene Krebsarten, wobei es bei der gleichen Diagnose auch Unterschiede
gibt.

Deshalb frage ich immer, hilft bei Krebs, bei welchem Krebs.

Niemand kennt die Langzeitfolgen nach einer Krebstherapie.

Jetzt kommt in der Medizin die Erkenntniss,
das viele Spätfolgen auftreten,
die bisher niemand mit der Krebstherapie in Verbindung gebracht hat.

Ich habe beschlossen mit Mister MW zu leben, und mein Leben nicht durch ihn bestimmen zu lassen.

Manchmal fällt mir ein, ach ja da ist ja noch einer, der in dein Leben pfuschen will.

Nicht mit mir,

In diesem Sinne.

Es gibt schlimmeres.

Wie sagte mir Prof Dr. Buske Uni Ulm( der Ansprechpartner bei MW)

sie können mit der Diagnose, trotz schlechter Ausgangssituation
uralt werden.

Und das werde ich.

In diesem Sinne, lasst euch nicht durch bunte Illustriert und dr goole runter ziehen.

Sucht euch kompetente Ansprechpartner und Literatur.
alles Liebe und Kopf hoch

akelei















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