25.09.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Unbeantwortetes Thema

Meine Erfahrungen mit dem Burkitt-Lymphom, PTLD, R-CHOP & Nebenwirkungen


Autor Nachricht
Verfasst am: 30. 04. 2020 [09:15]
Kurt89
Dabei seit: 26.04.2020
Beiträge: 1
Hallo,

ich bin 31 Jahre alt und erhielt im Februar 2020 die Diagnose Burkitt-Lymphom Stadium IIBE. Genauer gesagt ist es bei mir die Erkrankung PTLD, d.h eine Lymphom-Erkrankung nach (Nieren)transplantation. Bis auf die Bezeichnung und die Ursache der Erkrankung unterscheidet sich jedoch prinzipiell nichts von der Lymphom-Erkrankung eines „gesund erkrankten Menschen“. Es kommt bei uns in Relation allerdings häufiger vor (ca 1% der Nierentransplantierten) und uU. kann es mit Reduzierung der Immunschwächenden Medikamente (die bei uns auch Hauptursache der Erkrankung sind) bereits zur Heilung der Erkrankung führen. Bei mir war das leider nicht der Fall. Momentan habe ich die ersten zwei R-Chop-21 Behandlungen hinter mich gebracht.

Ich bin hier um meine bisherigen Erfahrungen detailliert mit euch zu teilen und etwas zu berichten. Stellenweise erinnern meine Schilderungen an ein Tagebucheintrag, weshalb ich nicht ganz sicher bin, ob das den Rahmen dieses Forums sprengt.
Ich hoffe ich kann einigen Leidensgenossen*Innen oder Angehörigen Mut machen und ein paar Tipps mit auf den Weg geben. Vielleicht helfen dem ein oder anderen von euch meine Erfahrungen, die ich bisher mit der Erkrankung und Therapie gemacht habe.

Durch meine Vorerkrankung beschäftige ich mich nun schon seit knapp 15 Jahren intensiv mit (meinen) Laborwerten und deren Bedeutung und habe viel Erfahrungen gesammelt wie mein Körper auf Veränderungen, Erkrankungen und Medikamente reagiert und wie Nebenwirkungen damit zusammen hängen und einzuschätzen sind.
Trotzdem sei gleich dazu gesagt, dass ich kein Arzt bin und jeder Patient anders veranlagt ist. Daher haben Auffälligkeiten eurer Laborwerte und eure Nebenwirkungen vlt eine ganz andere Bedeutung und/oder Ursache als es bei mir der Fall ist. Bitte beachtet das.


Symptome
Mitte Dezember 2019 verspürte ich die ersten Symptome der Erkrankung. Bei mir haben sich Diese v.a durch Bauchschmerzen geäußert. Die Schmerzen wurden dann im Januar unerträglich stark. Außerdem hatte ich abends oft schubweise erhöhte Temperatur, teilweise Fieber (bis 38.5 Grad) und gelegentlich Nachtschweiß. Ich wollte aufgrund der Bauchschmerzen irgendwann auch nichts mehr essen, war stark geschwächt und abgeschlagen und verlor innerhalb weniger Wochen ca 10kg Gewicht (92 auf 82kg).
Ich suchte also meinen behandelten Nephrologen auf mit der Bitte um Aufklärung. Ein Magengeschwür bzw. eine Entzündung des Magen-Darm-Trakts oder eine virale Erkrankung waren die ersten „Blind-Diagnosen“. Die Blutwerte waren in dieser Phase nicht so schlecht wie ich befürchtete. Die Nierenleistung war wie gewohnt sehr gut. Es konnte jedoch ein zuerst leicht, später stark erhöhter Crp (2-12) im Blut festgestellt werden. Außerdem fiel mein HB-Wert stark ab (von 13.5 auf 8-9). Weder LDH noch Tumor-Marker im Blut waren zu dieser Zeit erhöht.


Der Weg zur Diagnose
Nach einer Darmspiegelung wurde dann aber doch ein Tumor entdeckt und vom Gastro-Entereologen anfangs für ein Dickdarm-Karzinom gehalten. Sicher war man sich aber nicht - der Tumor Unterschied sich von seinem Aussehen auf der Bildgebung wohl recht deutlich von einem Karzinom. Nach einer direkt im Anschluss veranlassten, zweiten Darmspiegelung im Februar mit anschließender Biopsie des Tumor- und Darmgewebes stand dann fest, dass es sich (glücklicherweise „nur“) um eine Lymphom-Erkrankung handelt - trotzdem scheiße.
Es wurden daraufhin diverse weitere Untersuchung für das „staging“ in kürzester Zeit eingeleitet: PET-CT, CT Abdomen, Thorax Röntgen, Abdomen-Ultraschall, Schädel-MRT und Knochenmarksbiopsie. Als wirklich unangenehm empfand ich nur letzteres. Die anderen untersuchen kannte ich jedoch auch bereits mehr oder weniger von meinen zwei Transplantationen, die ich in meinen jungen Jahren bereits mitmachte (erste Transplantation mit 19 Jahren, Lebensspende; zweite mit 27, Lebendsspende; zwischzeitlich 2 Jahre (Erst)Hämodialyse).


Staging - Wie schlimm ist es?
Es wurde das Stadium IIBE festgestellt mit der aggressiveren und weitaus selteneren Form des großzelligem B-Zell Lymphoms - das Burkitt Lymphom: keine Metastasen in Organen und Gehirn, keine Beteiligung des Knochenmarks, das PET-CT zeigte zwei geschwollene Lymphknoten im Magen-Darm Bereich (Stadium II = 2 oder mehr beteiligte Lymphknoten auf einer Seite des Zwerchfells), ein ca 7,5cm großer B-Zellen / Lymphozyten Tumor im Dickdarm („E“) mit Beteiligung der B-Symptomik („B“ = mind. eine der drei Symptome: Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust in kurzer Zeit über 10%).


Die Behandlung

Retuximab
Es war also klar: Es musste schnell gehandelt werden, da das Burkitt lymphom die aggressivste (jedoch mit am besten behandelste) Krebsform überhaupt ist und unbehandelt innerhalb von wenigen Wochen oder Monaten zum Tod führt. Die Heilungschancen in diesem Stadium liegen allerdings bei beeindruckenden 90%. Die Ärzte prognostizierten mir beste Chance, die Krankheit zu besiegen und auch langfristig hinter mir zu lassen, da das Stadium noch früh ist und ich als sehr „gesunder“, junger, fitter Nierentransplantierter wohl alle zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten ohne Weiteres mitmachen könnte. Man hatte also alle Möglichkeiten.
Von Anfang an schloss ich mich auf Raten der Ärzte hin einer Studie an, die nach einem genauen Behandlungsplan vorgeht, welcher auf den Ergebnissen vorangegangener Studien im Gebiet von PTLD aufbaut, mit Optionen der Therapie-Eskalation nach dem sog. Zwischen-Staging. Es ist die größte PTLD-Studie Deutschlands. Man muss dazu sagen, dass PTLD und Lymphom-Erkrankungen im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen noch relativ unerschlossen sind, man aber in den letzten 10-15 Jahren große Fortschritte erzielen konnte (was sich nicht zuletzt in den vergleichsweise hervorragenden Heilungschancen widerspiegelt).
Ausschlaggebend für meine Einwilligung hier: die erfahrensten PTLD-Experten Deutschlands betreuen die Patienten der Studie. Zusammen mit dem Ärztegespann aus erfahrenen Onkologen, Nephrologen und Chirurgen der Uniklinik vor Ort, fühlte und fühle ich mich bestmöglich betreut und untergebracht.

Nach Reduzierung der immunsuppresiva mit anschließender, langfristig angelegter Medikamentengabe (Valcyte) gegen das EBV Virus, das bei mir im Darm festgestellt wurde (ohne Symptome, ca. 90% der Bevölkerung tragen es in sich, jedoch: Bedeutung bei der Entstehung von Lymphomen bewiesen), erhielt ich die erste Ladung Retuximab am 21.02.20. Hierbei handelt es sich um eine Antikörper-Therapie, welche die B-Zellen im Körper angreift und abtötet und in einigen Fällen bereits eine PTLD-Erkrankung heilt.
Dieses erhielt ich alle 2 Wochen in Kombination mit jeweils 100 mg Kortison, 2g paracetamol und Fenistil.
Die erste Behandlung erhielt ich stationär als Infusion. Nebenwirkungen traten bei mir überhaupt nicht auf. Es ist im Allgemeinen ein sehr gut verträgliches Medikament, im Normalfall ohne (langfristige) Nebenwirkungen. Tatsächlich fühlte ich mich am darauffolgenden Tag der Behandlung sehr gut. Ich hatte Appetit wie schon seit Wochen nicht mehr und die Schmerzen im Bauch waren kaum noch spürbar.
Die Verbesserung hielt jedoch nur 2 Tage an. Danach waren die Schmerzen wieder sehr stark und ich musste mich aufgrund der Schmerzen sogar mehrmals übergeben. Es wurde eine erfahrene Chirurgin hinzugezogen, die in Erwägung gezogen hat eine Magensonde zu legen, da ein Darmverschluss durch den Tumor im Darm drohte und man gleichzeitig eine Operation unbedingt vermeiden wollte. Diese Maßnahme konnte jedoch gerade so umgangen werden, da ich (in Kombination mit Abführmittel) noch regelmäßig Stuhlgang hatte. Die Lage entspannte sich wieder. Ich wurde nach sieben Tagen stationärem Aufenthalt nach Hause geschickt.
Die drei darauffolgenden Retuximab-Gaben erhielt ich im zwei Wochen Takt als Bauchspritze ambulant. Jedesmal zusammen mit 100mg Kortison. Das Spritzen von Retuximab ins Bauchfett ist etwas unangenehm, aber nicht weiter der Rede wert. Ich hatte kaum Nebenwirkungen von dieser Medikamenten-Kombination, prinzipiell auch nur vom hochdosierten Kortison - teilweise leicht geschwollene Beine Abends (Ödeme), morgens leicht aufgeschwämmtes Gesicht und geschwollene Augen und über den Tag verteilt oft Heißhunger.
Der Zeitraum, indem es mir nach den Behandlungen besser ging, verlängerte sich nach jeder Behandlung. Zuerst nur ein paar wenige Tage, nach der vierten Behandlung war ich ca 10 Tage ziemlich schmerzfrei, wobei ich feststellte, dass gerade die ersten 2-4 Tage nach Behandlung besonders gut waren und danach bereits wieder erstes „zwicken“ im Bauch auftauchte. Oftmals ging es mir dann kurz vor der nächsten Behandlung wieder relativ schlecht - erhöhte Temperatur, Bauchschmerzen, Nachtschweiß, Appetitlosigkeit traten öfters mal auf. Bis zur dritten Behandlung nahm ich nur Suppe, Brei, Joghurt etc. in Kombination mit Macrogol (Pulver gegen chronische Verstopfung) zu mir, um einen Darmverschluss unbedingt weiterhin zu vermeiden. Dieser endet ohne Not-OP tödlich.

Zwischen-Staging - Remission?
Das „Zwischen-Staging“ fand 2 Wochen nach der vierten Retuximab-Behandlung mit Hilfe einer CT-Bildgebung statt. Es wurde festgestellt, dass sich der Tumor um ca 25% zurückbildete - Retuximab schlug also an, immerhin war eine partielle Remission erreicht. Für mich grundsätzlich ein positives Ergebnis, da das Anschlagen der Retuximab-Monotherapie die allgemeinen Heilungschancen erhöht.
Zu diesem Zeitpunkt war jedoch auch klar, dass die alleinige Gabe der Antikörper-Therapie nicht ausreicht, um die Erkrankung (langfristig) zu heilen. Dies bestätigte sich auch darin, dass ich wenige Tage nach dem
„Staging-CT“ ähnlich starke Schmerzen hatte wie vor Beginn der ersten Retuximab-Behandlung. Die B-Symptomik trat wieder in vollem Maße auf und ich verlor im wenigen Tagen auch wieder ca. 4kg Gewicht.

R-CHOP-21 - Chemotherapie muss her
Es musste also wieder schnell gehandelt werden: R-Chop-21 wurde verordnet - scheiße aber notwendig. Eine Chemotherapie die bei transplantierten im Normalfall insgesamt 4mal im Drei-Wochen-Takt verabreicht wird. Bei Menschen ohne Vorerkrankungen bzw. Transplantation wird diese Behandlung bei Lymphomen normalerweise 6-8 mal, meistens alle zwei Wochen verabreicht (R-CHOP-14).

Kinderwunsch?
Da ich in einer langjährigen Beziehung mit Kinderwunsch lebe, wollte ich dringend noch Samen vor der ersten Behandlung einfrieren lassen. Die CHOP Chemotherapie kann uU zur irreversiblen Unfruchtbarkeit führen. Da es bei mir alles sehr schnell gehen musste, wurde dies noch am selben Tag der ersten chemo, unmittelbar vor der Infusion, probiert. Es stellte sich jedoch heraus, dass bei mir durch die Erkrankung bereits (zumindest vorübergehend) keine brauchbaren Samen mehr gewonnen werden konnten. So ging es für mich mit der Ungewissheit darüber, jemals eigene Kinder zu bekommen, in den ersten Zyklus Chemotherapie. Die verabreichten Mittel bestehen aus 5 Medikamenten: Retuximab „R“, Cyclophosphamid „C“, Hydrxydaunomycin „H“, Vincristin / Onkovin „O“ und Prednison „P“.

Falls ihr in einer ähnlichen Situation steckt: Fragt euren Arzt, ob es nicht sinnvoll ist, Samen bzw Eizellen bereits vor der ersten Retuximab Gabe einfrieren zu lassen. Die Kosten übernehmen manche Krankenkassen (ca 600€ einmalig / im ersten Jahr, danach 250€ jährlich). Hätte ich vorher gewusst, dass die alleinige Gabe von Retuximab nicht ausreichend ist bzw. eine Chemotherapie notwendig sein wird, hätte ich mich so früh wie möglich darum gekümmert, Sperma einfrieren zu lassen.

Die erste Chemotherapie
Ich erhielt die erste chemo stationär. Der Krankenhausaufenthalt zog sich über 14 Tage, obwohl ich mich in dieser Zeit meistens sehr gut fühlte. Es ging hier v.a um das Monitoring: Welche Nebenwirkungen treten wann auf, wie verändert sich das Blutbild etc. Es ist bei Chemotherapien oft der Fall, dass dieselben Nebenwirkungen an denselben Tagen nach Chemo-Gabe auftreten.
Die Mittel selbst wurden mir über eine Nadel in der Armvene verabreicht - größtenteils über Spritzen mit wenig Flüssigkeit. Ein Mittel wurde als „klassische“ Infusion verabreicht. Ein sehr kompetenter, gewissenhafter Onkologe hat die Behandlung durchgeführt und betreut.

Normalerweise bekommen chemo-Patienten einen sogenannten Port in die Brust gelegt, durch welchen die Chemotherapie verabreicht wird. Auch wenn diese Maßnahme wohl sehr schnell und unkompliziert umgesetzt bzw. eingesetzt werden kann und theoretisch reversibel ist, bat ich die behandelten Ärzte in meinem Fall die Therapien über eine Standard-Nadel in einer Armvene zu verabreichen. Da nicht mehr als vier Behandlungen bei mir vorgesehen waren / sind, wurde meinem Wunsch nachgegangen.

Die ersten 22 Tage nach R-CHOP-Beginn
Ich befinde mich nun an Tag 1 nach der 2ten Gabe R-Chop. Während der Gabe der ersten beiden Zyklen verspürte ich keine Nebenwirkungen - keine Übelkeit etc. Im Gegenteil: bereits am selben Abend der ersten Behandlung fühlte ich mich besser (was normalerweise nicht unbedingt zu erwarten ist). Die ersten 4-5 Tage nach Behandlung fühlte ich mich so gut wie seit Wochen nicht mehr. Ich war voll motiviert, fühlte mich fit, war sehr hungrig und überzeugt den Spast in meinem Darm zu bekämpfen. Meinen großen Hunger und den Drang mich zu bewegen, überraschte die Ärzte doch sehr. Es ist wohl eher zu erwarten, dass Patienten nach einer Chemo eher abgeschlagen sind und Appetitlosigkeit eintritt - auch (oft) eine Frage der Einstellung, wenn ihr mich fragt. Sicherlich aber auch meinem Jungen Alter und körperlichen Veranlagung zu danken. Und bisher habe ich auch erst 2 Behandlungen hinter mir - es bleibt also spannend und abzuwarten was mich noch erwartet.
In den ersten 5 Tagen bekam ich jeden Morgen 100mg Kortison in Tablettenform verabreicht. Schon bei der Monotherapie mit Retuximab hatte ich das Gefühl, dass das entzündungshemmende Kortison einen großen Anteil an meinen kurzfristigen Hochs hatte. So auch nach der ersten Chemo. Nachdem ich am 6ten Tag kein hochdosiertes Kortison mehr bekam, hatte ich direkt am selben Abend wieder leicht erhöhte Temperatur. An den Tagen darauf trat auch wieder Nachtschweiß auf und das schon beschriebene, lästige Zwicken im Bauch, v.a nach Stuhlgang, teilweise nach Mahlzeiten und vor dem einschlafen.
Am Tag 7 fielen dann meine Leukozyten in den Keller (von 12 auf 0.66). Hier muss noch erwähnt werden, dass ich am dritten Tag nach der Chemo eine Spritze (Neuplasta) bekam, die dem Knochenmark hilft Leukozyten wieder herzustellen - eine Standardmaßnahme, die meines Wissens nach jeder Chemo-Patient verabreicht bekommt. Meine Leukos stiegen hier kurzzeitig von 9 auf 43 (eigentlich viel zu hoch) an. Wie beschrieben fielen sie jedoch dann trotzdem in den Keller. Dies ist wohl ebenfalls quasi bei jedem Chemo-Patienten nach einigen Tagen nach der Chemo der Fall.
Man hat in dieser Zeit unterm Strich kein Immunsystem und ist extrem anfällig für Infektionen. Ergänzend hierzu: ich bekam über den gesamten Zeitraum im Krankenhaus Antibiotika intravenös als Vorbeugung gegen Infektionen verabreicht. Ich denke, dass das nur bei Patienten mit Vorerkrankung oder ab einem gewissen Alter vorsichtshalber so gehandhabt wird.
Gerade bei älteren Menschen oder Menschen mit Vorerkrankung kann eine Infektion in diesem Stadium mit niedrigen Leukozyten sehr ernst sein und im schlimmsten Fall sogar tödlich enden. Entsprechend vorsichtig war ich in diesem Zeitraum.
Die Leukozyten erholten sich glücklicherweise wieder an Tag 9. An Tag 10 waren sie wieder auf einem für mich normalem Niveau von 8-10 (Referenzbereich 4-10 bei Männern). Mein immunsystem war also wieder voll da und sogar stärker als bei manch gesundem Menschen.
Leider hielten die Schübe mit erhöhter Temperatur, Nachtschweiß etc vorerst an.
An Tag 12 aber dann die Erleichterung: Nach einer schlimmen Nacht mit Fieber, wachte ich mit normaler Temperatur auf, mein Bauchzwickem war wie weggezaubert, mein Puls wieder normal, die Laborwerte besserten sich ebenfalls. Ich konnte am Tag 14 nach der ersten R-CHOP-Behandlung wieder nach Hause.
Die zweite R-CHOP Therapie lief ambulant in der onkologischen Tagesklinik des Uniklinikums ab - insgesamt dauerte diese mit Wartezeit und allem drum und dran rund fünf Stunden.
Zwischendurch wurden und werden immer wieder Blutuntersuchungen und ambulante Termine (ca 2 mal pro Woche) zum Stand der Dinge (Nebenwirkungen, Wohlbefinden, Vitalwerte, ggf Ultraschall etc) und Beurteilung der aktuellen Blutwerte beim Onkologen und in meinem Fall zusätzlich Nephrologen durchgeführt.


Laborwerte & Nebenwirkungen
Wie bereits erwähnt, beschäftige ich mich intensiv mit meinen Laborwerten, der Erkrankung an sich, den zu erwarteten Nebenwirkungen, Heilungschancen und ebenfalls Erfahrungen anderer Krebspatienten. Ich kann nur jedem von euch raten, dies nach Möglichkeit genauso zu tun, um Veränderungen und Nebenwirkungen besser einschätzen zu können und nicht völlig ahnungslos das Feld den behandelnden Ärzten zu überlassen. Auch wenn das Vertrauen in die behandelnden Ärzte und den verordneten Maßnahmen zu 100% vorhanden sein sollte. Man sollte hier trotzdem nichts dem Zufall überlassen und selbst aktiv dafür sorgen, die richtigen Entscheidungen im Umgang mit der Erkrankung, den Nebenwirkungen und den Medikamenten zu treffen (bzw eher treffen zu lassen) und in der Lage sein, den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen - mitreden und mitdenken ist die Devise. Nicht zuletzt hilft das auch, um neuen Optimismus zu schöpfen und/oder den richtigen Umgang mit Erwartungen zu lernen bzw. anzupassen.

CRP - Bei mir der wichtigste Indikator
CRP ist ein Entzündungswert im Blut, der bei Erhöhung zB auf einen Infekt hinweist. Er wird im Zuge eines kleinen Blutbildes ermittelt.
Bei mir wurde Mitte Dezember - kurz bevor die ersten Symptome der Erkrankung auftraten - erstmals in dieser Phase eine Crp-Erhöhung ermittelt. Der Wert lag bei 2 (referenzwert <0.5). Da ich zu diesem Zeitpunkt auch eine Erkältung hatte, schob mein Nephrologe die leichte Erhöhung auf den Schnupfen - durchaus nachvollziehbar, da ich sonst keine Symptome zeigte.
Als die Symptome dann da waren und immer schlimmer wurden, erhöhte sich auch mein CRP relativ proportional zu der Schwere der bei mir vorherrschenden Symptome. Maximalwert vor der ersten rexuximabgabe war 12.
Da ich zu Peakzeiten der B-Symptome teilweise bis zu 2.5g paracetamol täglich zu mir nahm, um die Schmerzen einigermaßen erträglich zu machen, kam es auch mal vor, dass der CRP unerwartet „niedrig“ war. Paracetamol verringert im Allgemeinen auch Entzündungserscheinungen, weshalb sich der Entzündungswert „fälschlicherweise“ bzw. nur vorübergehend verringerte, ohne etwas gegen die eigentliche Ursache - den Krebs - bewirkt zu haben.
Nach den ersten vier Retuximab- & Kortison-Gaben verringerte sich der CRP wieder ziemlich proportional zu meinen abklingenden Beschwerden auf minimal 1.5-2.
Auch und insbesondere Kortison lindern Entzündungen, weshalb der CRP-Abfall gerade in den ersten Tagen nach Behandlung auch und v.a mit der Kortison-Gabe zu tun haben könnte - das bestätigten mir auch die Ärzte.
Nach einigen Tagen stieg er jedesmal wieder an - genau wie die Symptome, zB Fieber, Bauchschmerzen, Nachtschweiß und allgemeine Schwäche. Er erreichte zum Zeitpunkt der jeweils nächsten Retuximab-Behandlung einen deutlich erhöhten Wert zwischen 9 und 12.
Nach der 3,5 wöchigen Therapiepause zum zwischenstaging, bzw. zum Start der RChop Therapie, wurde ein neuer CRP-Peak erreicht - 22.
Direkt am darauffolgenden Tag der ersten Chemotherapie verringerte sich der Wert auf 15, dann 9, dann 6, dann 2, dann 0.8. Der Optimismus war groß! Zu diesem Zeitpunkt (Tag 5 nach 1.RCHOP) war meine Hoffnung entsprechend riesig, dass nun endlich ein Mittel gefunden war, dass die Power hatte den Krebs bzw. den Tumor zu bezwingen.
Die Ernüchterung setzte dann jedoch an Tag 6 ein - der Crp stieg wieder an auf 2.8. Ich befürchtete dann wiederum, dass auch die chemo nichts gegen den Tumor ausrichten könne. Der Entzündungswert stieg bis Tag 12 weiter an auf einen Wert von 6.
An diesem Tag setzte jedoch wie bereits beschrieben ein Gefühl der allgemeinen Besserung bei mir ein. Dies bestätigte sich auch durch die Ermittlung des CRPs. Ab Tag 13 fiel er ab! Eine unglaubliche Erleichterung für mich, denn dies geschah zum ersten Mal seit Behandlungsbeginn NICHT unmittelbar nach einer Retuximab bzw. Kortison Gabe, sondern eben 13 Tage danach.
Mein letzter CRP-Wert wurde vor zwei Tagen ambulant ermittelt - 0.51 icon_smile.gif)

Zusammen mit meinem allgemeinen Wohlbefinden, bzw. dem (nicht)auftreten der B-Symptomatik, bestätigte mir mein Arzt meine Annahme, dass der Anstieg bzw Abfall meines CRP Wertes direkt mit einer (vorübergehenden) Progression bzw. Remission des Tumors zu tun haben könnte. Mein Körper - so erscheint es mir - hat inzwischen die Kontrolle über die bösartigen, wuchernden Zellen im Darm zurückgewonnen.

Infektionen, die den CRP ebenfalls beeinflussen könnten, hatte ich über den gesamten Zeitraum der Behandlung übrigens nicht. Dies muss natürlich berücksichtigt werden! Eine Infektion könnte den Wert ebenfalls (stark) erhöhen.
Außerdem sei dazugesagt, dass bei Lymphom-Patienten auch teilweise gar keine Erhöhung des CRPs festgestellt wird. Das liegt an der Lage, Größe und Veranlagung des Tumors (wenn denn überhaupt ein Tumor vorhanden ist) und nicht zuletzt auch an der Veranlagung jedes einzelnen Menschen.
Bei mir ist der Wert (zusammen mit meinem allgemeinen Wohlbefinden / B-Symptomatik / Bauchschmerzen) DER Indikator für ein Wachstum oder Rückgang der Tumormasse im Darm. Ich hoffe, dass ich hier ab jetzt keinen Rückschlag mehr hinnehmen muss und mein CRP-Wert langfristig unter 0.5 bleibt.

Niedriger Bludruck - hoher Puls
Ein weiterer wichtiger Indikator für mich, den Erfolg der Behandlung einschätzen zu können ist mein Blutdruck und Puls. Meine Normalwerte lagen hier vor der Erkrankung bei
rund 120/80 und 80 Ruhepuls.
Mit den ersten Symptomen stellte sich auch ein für mich ungewöhnlich niedriger Blutdruck von ca 100/60 ein. Als Nierentransplantierter ist das eigentlich eine super Sache! Mit der Zeit verstand ich jedoch, dass sich auch der niedrige Blutdruck proportional zu einem steigenden CRP-wert und schlimmer werdenden Bauchschmerzen verhielt. In den Tagen nach Retuximab-Gabe stieg der Blutdruck auf meinen Ursprungsnormalwert an. Einige Tage nach den jeweiligen Behandlungen fiel er jedoch wieder auf das niedrige Maß ab.
Noch konkreter wurde es dann beim Puls. Mein Ruhepuls stieg mit eintreten der Symptome im Dezember auf rund 100 an. Zeitweise wurden Werte von bis zu 120 Schlägen pro Minute gemessen - und das in vollkommener Ruhephase. Auch hier verhielt es sich wie beim CRP und Blutdruck - an den guten Tagen nach den Behandlungen fiel der Ruhepuls auf 70-85 ab. Für andere ist das uU ein immernoch hoher Ruhepuls, in meinem Fall jedoch der Standardwert.
Auch an den Tagen 6-11 nach der ersten chemo stieg der Puls wieder verdächtig auf bis zu 120 (im Mittelmaß auf 100-110) an.
Aber auch dieser Indikator zeigte, dass ab Tag 12 eine Verbesserung einsetzte: seitdem ist der Puls wieder konstant auf annähernd meinen Normalwert von ca 80-90 Schlägen gefallen.
Hier muss man dazusagen, dass auch die chemo selbst bei vielen Patienten als Nebenwirkung eine Blutdruckerhöhung oder -Erniedrigung zur Folge hat. Genauso auch zu hoher Puls.. In meinem Fall wurde der niedrige Blutdruck und hohe Puls jedoch bereits VOR den ersten Behandlungen festgestellt. Man kann also darauf schließen, dass der Tumor selbst zu den abnormalen Werten führt(e). Auch hier muss man von Fall zu Fall unterscheiden - jeder Patient reagiert anders.

Leukozyten (Rückenschmerzen?!)
Leukozyten sorgen für die immunabwehr und bekämpfen Erreger, Infektionen etc. Nach der Chemotherapie ist es vollkommen normal dass diese vorübergehend in den Keller fallen. Problematisch ist in dieser Phase, dass man äußerst anfällig für Infektionen ist und der Körper gleichzeitig quasi keine Chance hat von alleine potentielle Erreger zu bekämpfen.
In meinem Fall sanken die leukos an Tag 7 nach der chemo auf 0.65 (normalwert bei Männern ca 4-10). An Tag 8 hielten sie das niedrige Niveau. An Tag 9 stiegen sie auf 1.15. Ab Tag 10 waren sie wieder auf meinem normalwert von ca 8-10.
Es ist im allgemeinen davon auszugehen, dass ich auch bei zukünftigen Chemos an den Tagen 7-9 mit den niedrigen Leukos zu schaffen habe. Darauf verlassen, dass sie nach der 2.,3. oder 4. chemo am Tag 10 wieder auf Normalwert ansteigen, kann ich mich jedoch nicht. Die Chancen dafür stehen aber gut.
Am Tag 3 nach der chemo bekam ich eine Neuplasten-Spritze, die dem Knochenmark hilft die leukoproduktion wieder anzukurbeln. So stiegen sie in meinem Fall zwischenzeitlich auf 43 an (Tag 4).

Andere krebspatienten berichten davon, dass ihre Leukos über einen langen Zeitraum sehr niedrig sind. Neben der Infektionsgefahr besteht dann außerdem das Risiko, dass Chemos nicht planmäßig durchgeführt werden. Liegt nicht ein Wert von mindestens 3-4 vor, würden Ärzte nur selten eine Chemotherapie durchführen. D.h diese müsste u.U. verschoben werden, bis die leukos den Mindestwert erreicht haben.

In der Nacht von Tag 7 auf Tag 8 hatte ich furchtbare Rückenschmerzen. Dies ist jedoch - sollten die Schmerzen nur über einen oder wenige Tagen andauern - ein gutes Zeichen! In dieser Zeit beginnt das Knochenmark wieder Leukozyten (und andere für den Körper wichtige Zellen) herzustellen. Dies führt vorübergehend zu teils starken Schmerzen. Bei mir haben nachts 1g paracetamol und morgens zum Frühstück ein weiteres Gramm ausgereicht, um die Schmerzen (bis heute) loszuwerden. Ich gehe davon aus, dass diese bei den kommenden Behandlungen wieder in derselben Nacht (7 auf icon_cool.gif auftauchen werden und nicht von langer Dauer sind (Schmerzskala 8.5 von 10).

Niedriger HB-Wert
Seit Beginn der Symptome ist mein Hämoglobin (Sauerstofftransport im Blut) im Keller. Mein Normalwert bewegt sich zwischen 13 und 14 (referenzwert Männer 13.5-17), seit Beginn der Symptome pegelt er zwischen 8.0 und 9.5. Dies hängt laut den Ärzten damit zusammen, dass der Tumor selbst Sauerstoff benötigt bzw „zieht“. Intravenöse FerInjekt-Lösungen (Eisen) führten bisher leider auch immer nur über wenige Tage zu leichten Erhöhungen meines HB-Wertes. Mein Eisenwert im Blut ist dann auch immer wieder schnell auf ein niedriges Niveau weit unter Normbereich gefallen, was ebenfalls direkt mit dem Tumor zusammenhängt.
Bei Lymphom-Erkrankungen kann ein niedriger HB-Wert auch auf eine Knochenmark-Beteiligung bzw. -Schädigung durch das Lymphom hinweisen. Da jedoch bei meiner Knochenmarksbiopsie keine Ungereimtheiten im Knochenmark festzustellen waren, kann man das glücklicherweise ausschließen. Dies hätte eine Stadiumverschlechterung von 2 auf 4 zur Folge gehabt und damit etwas schlechtere Heilungschancen.
Auch dass Blutkörperchen durch die Chemo zerstört werden bzw wurden, ist zwar nicht ganz auszuschließen (häufige Nebenwirkung), jedoch sicher nicht der Hauptgrund bei mir, da der niedrige HB-Wert bereits vor der ersten Behandlung auftrat.
Man kann daraus also folgern, dass der niedrige HB-wert direkt mit der Erkrankung bzw. dem Tumor zusammenhängt.
Da sich trotz meiner offensichtlichen Verbesserungen meiner momentanen, allgemeinen Lage der HB-Wert noch nicht erholt hat, sehe ich diesen Wert als eine Art „Endgegner“ an. Ich interpretiere das so, dass sich der HB-Wert erst verbessert, wenn der Tumor signifikant zurückgegangen oder ganz verschwunden ist.
Heißt für mich im Umkehrschluss, dass ich von einer Heilung noch entfernt bin, solange der Wert nicht im Normbereich ist.
Das sind jedoch keine bestätigten Annahmen, sondern basiert allein auf meinem Gefühl.
Es gibt für mich jedoch keinen ersichtlichen Grund, warum mein Körper nach Heilung nicht wieder anfängt von alleine ausreichend Blutkörperchen für den Sauerstoff-Transport herzustellen und zu transportieren und sich der HB-Wert dann wieder auf meinem Normalwert einpegelt. Hier muss ich jetzt wohl geduldig sein und hoffen, dass sich der Wert bald normalisiert.

Übrigens: Würde der HB-Wert unter 7 fallen, bräuchte ich EPO - Spritzen, die die Produktion der Blutkörperchen fördert. Viele Nierentransplantierte kennen dieses Medikament, weil wir oft einen niedrigen HB-Wert haben (bei mir ist das glücklicherweise seit der 2ten Niere nicht mehr der Fall).
Als Behandlungsoption zum EPO stünde noch eine Bluttransfusion zur Verfügung. Da ich in meinem Leben noch nie eine verabreicht bekommen habe, und die Gabe immer mit etwas Risiko verbunden ist, würden die Ärzte hier nur im Notfall darauf zurückgreifen.
EPO könnte laut den Ärzten auch dem Tumor wieder „Antrieb“ geben, weshalb dies wie beschrieben auch nur bei sehr niedrigem Wert verabreicht werden würde. Und solange ich fit bin... gehts sowieso ohne.

Anmerken kann man hier noch, dass der HB-Wert direkt mit der körperlichen Fitness zu tun hat. Man fühlt sich oft müde und schlapp bei niedrigem HB-Wert. An meinem Beispiel sieht man aber ganz gut, dass das nicht der Fall sein MUSS, wenn man es schafft die richtige Einstellung an den Tag zu legen und sich trotzdem möglichst viel bewegt. Ich fühle mich sehr fit. Nur an wenigen Tagen muss ich zum ausgiebigen Spaziergang zwingen. Auch aufs Fahrrad steige ich hin und wieder. Hauptsache raus, Hauptsache frische Luft, Hauptsache Bewegung. Es muss ja nicht gleich ein Marathon sein.. Wenngleich mir bewusst ist, dass es bei anderen Patienten uU weitaus mehr Überwindung kosten mag, sich aufzuraffen oder vlt aufgrund anhaltender Schmerzen oder Vorerkrankungen tatsächlich kaum möglich ist sich sportlich zu betätigen. Probiert was geht!

Leberwerte (GGT, GOT, GPT & GLDH)
Einen kleinen Dämpfer habe Ich bei meiner letzten stationären Blutentnahme bekommen. Meine Leberwerte (GGT, GOT, GPT & GLDH) waren zum ersten Mal (in meinem Leben) leicht erhöht: GOT 71 (Referenzwert <40), GPT 98 (Referenzwert <50), GGT 92 (Referenzwert <60), GLDH 9,2 (Referenzwert <6,2).
Die Werte blieben bei den letzten beiden ambulanten Blutkontrolle weiterhin erhöht.
Meine Onkologin sah hier jedoch überhaupt keinen Grund zur Sorge. Es ist durchaus „normal“, dass nach der Chemo Leberwerte erhöht sind, da die giftigen Medikamente, die wir verabreicht verkommen, größtenteils über die Leber verarbeitet werden und dies vorübergehend zu Erhöhungen der entsprechenden Werte führen kann. Sie versicherte mir außerdem, dass sich die gefürchteten Metastasen ganz anders im Blutbild / in den Leberwerten bemerkbar machen würden. Auch wenn man durchaus Metastasen entwickeln könne, ohne dass sie sich in den Blut- bzw Leberwerten bemerkbar machen.
Sicherheitshalber wurde dann meine Leber zusammen mit dem Tumor gescannt (Ultraschall). Es bestätigte glücklichererweise die Annahme der Onkologin - meine Leber sieht vollkommen unauffällig und gesund ausicon_smile.gif Die erhöhten Werte sind also eine (hoffentlich nur vorübergehende Nebenwirkung) der Chemotherapie. Sie sollten sich in den nächsten Tagen oder Wochen erholen. Es ist jedoch leider niemals ausgeschlossen (wenn auch relativ unwahrscheinlich), dass die Leber als Nebenwirkung der Chemo auch langfristig in Mitleidenschaft gezogen bzw. geschädigt wird. Ich bin aber ganz guter Dinge, dass sich meine Werte bald wieder erholen, da ich keinerlei Vorerkrankungen der Leber habe und die Werte immer gut waren.

LDH
Bei Lymphomen ist ein erhöhter LDH-Wert bei Diagnose ein Risikofaktor, der die Heilung negativ beeinflussen kann. Meine LDH-Werte waren bis zuletzt im Normbereich. Mit der Leberwerterhöhung, stieg auch das LDH zum ersten Mal leicht (315) über Referenzbereich an (<24icon_cool.gif. Meine Onkologin meinte, dass auch das kein Grund zur Sorge sei. Gerade wenn die Leber offensichtlich viel Arbeit hat, die Medikamente zu „verdauen“, steigt auch gerne mal das LDH vorübergehend an. Bei meiner letzten Blutkontrolle war der Wert mit 235 wieder im oberen Normbereich.

INTERLEUKIN 6
Interleukin gilt als Tumormarker. Ein erhöhter Wert kann auf eine Tumor-Erkrankung hinweisen. Das Interleukin lag bei mir anfangs nicht über dem Referenzwert von 7 - was mir fälschlicherweise Hoffnung machte, keinen Tumor zu haben. Später stieg der Wert jedoch an. Mein höchster Wert lag bei ca. 100, meistens lag der Wert im Bereich von 7-30. Gefühlt sank auch dieser Wert (meist um einen Tag verzögert) an meinen „guten Tagen“ ohne Schmerzen und mit niedrigem CRP ab auf annähernd Normbereich. Die Tendenz dazu war zumindest zu erkennen. Momentan liegt der Wert im oberen Referenzbereich um die 7, teilweise auch knapp drüber.

Haarausfall - Perücke?
Vor dem Haarausfall hatte ich von Anfang an größten Respekt, auch wenn dieser weder von medizinischem Wert ist, noch im Bormalfall langfristig anhält. 2 Wochen nach der ersten Chemo hatte ich noch alle Haare auf dem Kopf und die Hoffnung, dass ich vlt zu den wenigen Patienten gehöre, die ihre Haare (zumindest nicht vollständig) verlieren.
Dann begann es bei mir jedoch an Tag 16 mit den Barthaaren (ich muss gestehen, dass ich hier Spätzünder bin und die Barthaare erst seit 2 Jahren anständig wachsenicon_wink.gif. Kurz darauf folgte auch mein Kopfhaar. An Tag 17 nach der ersten Chemo sind mir soviel Haare ausgefallen, dass ich den Haarausfall kaum noch verdecken konnte. Ein Tag später war es dann endgültig soweit... Das Waschbecken war nach dem Duschen voll von Haaren, meine Seiten sind komplett ausgefallen. Nur etwas Haupthaar in der Mitte des Kopfes ist mir geblieben. Unberührt blieben bisher Wimpern & Augenbrauen. Hartnäckig halten sich auch die Beinhaare.
Als so schlimm wie befürchtet, empfinde ich den Haarausfall momentan aber nicht. Das hängt jedoch v.a damit zusammen, dass ich mit SnapBack oder Beanie das schlimmste verdecken kann (ich hatte vorher nie Kopfbedeckung auf, weil es mir eigentlich gar nicht steht - jetzt finde ich es gar nicht schlechticon_wink.gif Für Frauen ist diese Nebenwirkung sicherlich noch härter als für die meisten Männer. Meine Freundin und Familie hilft mir hier auch sehr den Haarverlust nicht all zu ernst zu nehmen. Ich hoffe die Augenbrauen halten sich (möglichst lange).

Thema Perücke: Auch für mich als Mann ist der Haarausfall eine seelische Belastung. Ich habe überhaupt keine Lust darauf, dass andere Menschen auf den ersten Blick erkennen, dass ich an Krebs leide - weder flüchtige Bekannte, noch Geschäftspartner oder Fremde. Und eine Beanie kann man auch nicht zu jedem Anlass und jeder Jahreszeit tragen. Es könnte mir eigentlich egal sein, aber ich denke es geht den meisten Betroffenen so. Wir sind auch nur Menschen. Mir hilft mein Selbstbewusstsein über die Sache hinweg. Dumme Blicke von Fremdem auf der Straße und schockierte Gesichter sowie Beileid Aussprechungen von egalen, flüchtigen Bekannten, würde ich mir lieber ersparen.

Ich habe also den größten Perückenladen meiner Stadt (Ellen Wille), der ebenfalls für Männer gut aufgestellt ist, aufgesucht.
Da es bei mir alles sehr schnell gehen musste mit der Behandlung, konnte ich mich erst 14 Tage nach meiner ersten Chemo beim Perückenmacher vorstellen.
Im besten Fall sollte man sich möglichst früh vor der Chemo bereits um die Perücke kümmern. Es ist dann sogar möglich eine Spezialanfertigung anfertigen zu lassen. Also eine Perücke, die der eigenen Frisur nachempfunden wird. Dies dauert jedoch wohl 2-3 Monate (v.a seit bzw in Corona-Zeiten) und für Männer mit eher wenig und dünnem Haar (wir bei mir) ist es tendenziell schwierig die Frisur 1zu1 nachzuempfinden. Bei mir war das Thema jedoch sowieso vom Tisch, weil mir die Zeit nicht blieb.
Der Laden hat einen Katalog mit ca 15 Echt- und Kunsthaarmodellen für Männer zur Auswahl. Teilweise direkt im Laden verfügbar, teilweise bestellbar mit 2-3 Tagen Lieferzeit. Ich hatte mich noch am selben Tag für eine Perücke entschieden und einigte mich mit der netten Mitarbeiterin darauf, vorbeizukommen, sobald bei mir Hopfen & Malz (& Haare) verloren sind.
Die Haarfarbe (hellbraun/dunkelblond) der Perücke passte ziemlich perfekt zu meinem Naturhaar (es gibt ca 12 Haarfarben zur Auswahl). Der Schnitt ist aber schon deutlich anders und v.a fülliger als meine normale Frisur (ich wählte den kürzesten Schnitt). Schön ist, dass solche Perückenläden anbieten, die Perücke noch anzupassen, d.h. sie nach Wunsch noch im Laden nachzuschneiden bzw. in meinem Fall zu kürzen und der ursprünglichen Friseur möglichst nahe zu kommen. Aber hier sind natürlich Grenzen gesetzt..
Ich werde nächste Woche die Perücke zuschneiden lassen und mitnehmen. Freunde & Familie erkennen die Perücke als solche sicherlich auf den ersten Blick. Für Fremde und Bekannte die man nicht all so regelmäßig sieht, sollte dies nicht der Fall sein. Ich denke, dass für mich in Zukunft die Kombination aus Perücke und Mütze die Kopfbedeckung meiner Wahl sein wirdicon_smile.gif
Zum Thema Kosten: meine Krankenkasse übernimmt die Kosten. Ich bin jedoch auch gut privat versichert. So wie ich es aus anderen Foren entnehmen konnte, bekommen auch die meisten Kassenpatienten die Kosten übernommen. Für Männerperücken belaufen sich diese sich auf 300-450€, Frauenperücken sind wohl teilweise teurer.


Was ICH aktiv tue

Reger Austausch mit den behandelnden Ärzten - denkt mit!
Ich stehe in engem Austausch mit meinen Ärzten, besuche natürlich alle Kontroll- und Therapie-Termine, berichte ihnen dann von eventuellen Veränderungen oder auftretenden Nebenwirkungen (auch wenn sie noch so klein und unbedeutend erscheinen) und kontrolliere meine Laborwerte zusätzlich selbst und gleiche diese mit meinem körperlichen Empfinden ab. Fragen bezüglich der Laborwerte können eure behandelnde Ärzte immernoch am besten beantworten.
Aber auch gut recherchierte Internetseiten (mit entsprechenden Quellenangaben), Artikel, Berichte und Ärzteblätter, sowie Erfahrungen anderer Patienten, die man im Internet findet, helfen zu verstehen, was unser Körper momentan eigentlich genau durchmacht. So versinkt man im besten Fall nicht gleich in tagelanger Depression weil ein Laborwert mal nicht so ganz passt, der Körper mal Nebenwirkungen zeugt oder man mal Schmerzen hat. Der Grund dafür ist oft nicht so dramatisch wie es erscheint. Und unser Körper kann mehr wegstecken als man denkt. Wichtig! Besprecht Veränderungen immer mit eurem Arzt. Ruft ihn notfalls an und wartet nicht auf euren nächsten ambulanten Termin.

Bewegt euch!
Entscheidend wichtig war für mich: die Bewegung im Freien! Seit Tag 1 nach der Chemo bin ich trotz KH-Aufenthalt täglich 8-12km draußen spaziert und habe die Sonne und die Frische Luft genossen. Das mag für manch Anderen in der Tat nicht möglich sein. Vlt helfen hier aber schon ein paar Schritte im Gang, um den Kreislauf in Schwung zu halten. Wichtig ist, dass man sich nicht gehen lässt und sich überwindet stark zu bleiben, aufzustehen egal wie müde man vlt sein mag und dem Krebs im Geiste den Kampf ansagt. Vieles hängt hier von deiner Einstellung zu der Erkrankung ab und deinem Willen, diese unbedingt zu bekämpfen. Ich überlasse meinen Körper nicht kampflos dem Krebs. Und meine Lebensfreude raubt er mir erst recht nicht.

Schleimhäute / Zahnfleisch
Die Chemotherapie schädigt nicht nur die Krebszellen. Auch gesunde Zellen, die sich schnell im Körper teilen, sind betroffen. Neben den Haarwurzeln, betrifft das v.a auch die Schleimhäute. Um Entzündungen am Zahnfleisch vorzubeugen, verwende ich eine entzündungshemmende Zahncreme aus der Drogerie (Weleda Calendula Zahncreme). Bisher habe ich keine Probleme mit dem Zahnfleisch. Ob diese trotzdem noch auftauchen oder ggf. auch ohne diese Zahncreme ausgeblieben wären, kann ich nicht sagen.
Während meines 14-tägigen KH-Aufenthalts habe ich zusätzlich Amphomoronal verschrieben bekommen. Eine Art Mundspülung, die gegen Infektionen und Entzündungen im Mundraum hilft. Man spült damit nach jeder Mahlzeit kurz aus. Das Medikament gibt es nur auf Rezept - meine Ärzte meinten es wäre bei mir nicht notwendig, dass ich es weiter nehme. Im Allgemeinen ist das aber ein sehr gut verträgliches, wirksames Medikament, dass ich auch schon aus der Zeit nach meinen Nierentransplantationen kannte.

Ernährung
Zum Thema Ernährung haben meine Ärzte bisher keinen Ton verloren. Und das finde ich auch gut so - ich frage hier auch nicht nach. Da ich grundsätzlich großen Appetit habe (und das auch immer ein gutes Zeichen ist), esse ich alles und viel davon. Wobei ich darauf achte, nicht zu fettig zu essen, um nicht zuzunehmen. Auch Fast Food Ketten und Fleisch vom Discounter lasse ich aufgrund der Antibiotika-Ansammlungen im Fleisch sein. Das aber prinzipiell unabhängig von der Krebserkrankung.. Salat-Büffets habe ich mir ebenfalls schon lange abgewöhnt (aufgrund der Keimgefahr). Rohen Fisch bzw. Sushi esse ich nicht wenn meine Leukozyten niedrig sind (in dieser Phase gibt es übrigens in der Tat einige Lebensmittel und Speisen die man nicht unbedingt bzw auf keinen Fall zu sich nehmen sollte. Das lässt sich leicht im Internet recherchieren).
Eine ausgeglichene Ernährung erscheint mir persönlich am sinnvollsten.
Für mich bedeutet Gut zu essen ein großes Stück Lebensqualität. Das würde ich mir nur ungern nehmen lassen. Von Krebsdiäten, die man im Internet findet, halte ich persönlich nichts. Ich kann mir kaum vorstellen, dass diese den Krebs aktiv bekämpfen. Wichtiger ist mir hier die Freiheit auszukosten, zu essen wonach mir gerade ist und mich auf die nächste Lieblingsmahlzeit zu freuen - jedes Mal ein Highlight! Diese positiven Momente sind unersetzlich wichtig, wenn ihr mich fragt.
Falls eure Ärzte auf bestimmte Diäten setzen sollten oder ihr durch Vorerkrankungen auf bestimmte Dinge achten müsst, solltet ihr dem Rat der Ärzte natürlich folgen.


Wir gehen da stärker denn je raus...
Lernt den Moment zu genießen. Nach soviel Leid, Schmerzen, seelischen Belastungen und Torturen der Behandlungen, sollte man eins verstanden haben: jeder schmerzfreie Moment ist ein Geschenk. Genießt bewusst die guten Momente im Leben - v.a die Details und Kleinigkeiten, schüttelt möglichst alles was euch im Leben runterzieht ab und legt euren vollen Fokus aufs gesund werden. Der Rest ist in jetzt egal. Wir gehen da stärker als je zuvor raus!


Was habt ihr erlebt?
Ich plane euch über den weiteren Verlauf meiner Erkrankung und Behandlung auf dem Laufenden zu halten.
Mich interessieren aber natürlich auch eure Erfahrungen mit der R-CHOP Therapie und alles was dazu gehört brennend!
Gibt es hier vielleicht den ein oder anderen „Langzeitüberlebenden“, der als geheilt gilt? V.a PTLD-Patienten oder Menschen, die speziell das Burkitt-Lymphom langfristig besiegt haben..? Habt ihr Spätfolgen oder Langzeitschäden durch die Chemo erleiden müssen? Oder hat jemand Erfahrungen mit Rezidive nach voller Remission? Gibt es hier Väter oder Mütter, die sich nach einer Remission für das Kinderkommen bekommen entschieden haben?
Ich freue mich über einige Einblicke in euer Leben mit dem oder nach dem Lymphom! Gerne beantworte ich euch auch Fragen zu meiner Geschichte. Bleibt stark!




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".