26.11.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Thema mit vielen Antworten

Neuer Waldenströmer


Autor Nachricht
Verfasst am: 14. 01. 2020 [18:10]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Salut ,also ,noch im Januar 2019 ,20 Monate nach der Chemo , war der IgM am sinken , lag so bei 6,5 ( vor der 2.Chemo lag er bei 50) , der Hb wert lag im Januar 2019 bei 9 ,also alles supergut . Im August hatte der IgM einen mächtigen Satz gemacht, kanpp 13 . Hb war aber immer noch gut ( 8,6) . Natürlich ist es nicht berechenbar ,wie schnell er weitersteigt .In drei Wochen habe ich wieder Kontrolle , mal sehen ,was dann rauskommt . Es kann natürlich auch sein ,dass er weniger steigt. Vor meiner zweiten Chemo blieb zum Beispiel der IgM 6 Monate bei 33 einfach stehen , Hb war ok. Meine wirklich kompetente Ärztin erklärte mir ,dass das immer mal wieder vorkommt . Ich hatte keine Problem körperlicher Natur ,eher psychisch ,an manchen Tagen verfluchte ich das alles .Ich bleibe momentan relativ gelassen ,zumal die Aussicht nicht so übel ist . Sollte also eine neue Chemo fällig sein ,würde ich die gleiche nochmal machen ,weil sie wirklich gut war und ich kaum Probleme hatte ( meine Haut am Arm leidet etwas an Ausschlag ,aber das ist alles ) . Ich denke, das Ibrutinib eine Option ist nach der 3.Chemo .Da werden wohl meine Nieren dann etwas angegriffen sein .Ich halte mich grundätzlich an die Vorschläge der Ärztin ,weil sie eben die absloute Expertin ist , sie hat darüber auch habilitiert . Irgendwann habe ich aufgehört den Waldesström zu kapieren .Mein leben geht normal weiter , seit 7 Jahren lebe ich damit .Mit 64 gehe ich immer noch arbeiten ,was mir gut tut .Weitere Fragen werde ich gerne beantworten und danke für das Interesse !!! supporter
Verfasst am: 14. 01. 2020 [18:57]
Hannah
Dabei seit: 04.03.2019
Beiträge: 15
Danke schön für Deine rasche und informative Antwort. Dieser Informationsaustausch ist wirklich sehr hilfreich. Es beruhigt zu wissen, dass es weiter geht und dass es alternative Behandlungsmethoden gibt.
Auch bei mir waren schliesslich IGM knapp über 50 und HB von 8 ausschlaggebend für den Beginn der ersten Behandlung. Am Freitag habe ich wieder eine Kontrolluntersuchung und hoffe, alles bleibt ruhig. Dir wünsche ich, dass Deine Werte möglichst lange stabil bleiben. Schönen Abend noch und herzliche Grüsse. Hannah
Verfasst am: 14. 03. 2020 [18:25]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Hallo Waldenströmer ! Ich habe eine Frage an die Patienten ,die mit Ibrutinib behandelt werden . Ich las relativ viel positives darüber .Mich interessiert dabei die praktische Seite,also : sinkt zum Besipiel der IgM und bleibt er dann auch länger stehen ? Verträgt es sich gut ?
Nach meiner zweiten Chemo ( 4 Zyklen Benda/Rituxi ) steigt der IgM nach 2 Jahren wieder langsam an ,so dass irgendwann wieder eingegriffen werden muss . Ich danke allen ! supporter
Verfasst am: 14. 03. 2020 [19:41]
Falkda
Dabei seit: 14.06.2019
Beiträge: 9
Hallo Supporter,
Ich habe vor knapp einem Jahr ohne vorherige Chemotherapie mit Ibrutinib angefangen. Mein IGM war bei über 48. Zur Zeit ist er bei 13. Wie lange das hält kann ich nicht sagen. Auch nicht ob er noch weiter fällt.
LG Falk
Verfasst am: 14. 03. 2020 [19:51]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Vielen Dank für die schnelle Antwort .Das liest sich recht positiv Weiterhin alles Gute !!! supporter
Verfasst am: 15. 03. 2020 [13:40]
akelei52
Dabei seit: 29.10.2018
Beiträge: 15
Hallo Waldenströmer,

bei aller Sorge um den MW, beschäftigt mich eines sehr stark, da
unser Immunsystem geschwächt ist, wie reagiert unser Körper auf das Zusammentreffen von Corona.
Ich habe mich gegen Grippe und Pneumokkoken impfen lassen.

Bisher zeige ich keine Symptome, die auf Corona hinweisen.

Ich habe in der Onko- Ambulanz in der Uniklinik angerufen, leider hat diese bis auf Widerruf keine Sprechstunde.

Die Frage , wie soll ich mich bei Symptomen verhalten, gleich in die Notaufnahme, nach vorheriger Absprache mit der Hausärztin.

Habt ihr einen Rat?

LG akelei


Verfasst am: 15. 03. 2020 [14:45]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Hallo Akelei 52 . Einen Rat kann ich kaum erteilen ,aber ich kann berichten wie ich versuche mit dem Kram zu leben. Ich hatte bis vor kurzem eine Erkältung ,die jetzt abklingt . Weder Grippe noch andere Impfung . Bis vor der Erkältung und Corona in Germany habe ich alles gemacht ,um mein Immunsystem zu stärken ,indem ich jeden tag raus ging so oft wie möglich . Das mache ich seit 2013 -dem jahr der Diagnose und seit 2014 verstärkt ( erste Chemo ) . Seltsamerweise bekam ich trotz aller Bedenken der Ärzte viel weniger Erkältungen als vorher .( ich bin Lehrer also immer Risikogruppe was Grippe ,Sinsusitis etc angeht) .Lassen es die Temperaturen zu steige ich aufs Rad und fahre wenn möglich jeden Tag 2 bis 3 Stunden ( in Abständen ) .Ich fühle mich dadurch nicht nur physisch richtig gut sondern auch m psychisch . Manchmal habe ich psychisch zu kämpfen wegen des MW .Bei den ersten Anzeichen einer Erkrankung bleibe ich zuhause . Leider habe ich einen etwas verpeilten Hausarzt ,bei dem ich um jede Arbeitsunfähigskeitbescheinigung kämpfen muss ,dabei fällt es mir auch mit 64 schwer zuhause zu bleiben .Meine Frau und ich meiden momentan jede Kontakte mit anderen soweit es geht . Natürlich gehen wir weder ins Kino oder so . Wir stellen uns auch auf noch mehr Einschränkungen ein . Ich denke ,mehr kann man im Moment nicht machen .Liebe Grüße supporter
Verfasst am: 16. 03. 2020 [11:59]
akelei52
Dabei seit: 29.10.2018
Beiträge: 15
Hallo suporter,
danke für deine Antwort.
Auch ich bin viel sportlich unterwegs.

Mir hat mein Onkologe gleich nach der Diagnosestellung abgeraten in mein Arbeitsverhältnis zurück zukehren ( war Therapeutin in einen Seniorenheim) , da meine Werte zu schlecht sein und ich ein sehr hohes Rückfallrisiko habe.
Ich habe weder vor der Diagnose noch jetzt viele Infekte gehabt.
Auf Anraten meines Onkologen habe ich mich impfen lassen.

Ich habe einmal einen Fieberschub durchgemacht , innerhalb von kurzer Zeit stieg meine Temperatur auf 39,8 grad an. Durfte mit "Blaulicht" ins Klinikum fahren.

Da bei Corona auch Fieber mit angezeigt ist und unser angeborenes Immunsystem durch MW geschädigt ist, zweifle ich ob man dieses mit dem erworbenen Immunsystem über lange Zeit unterstützen kann. In der momentanen Krisenzeit??

Ich habe auf eigenen Wunsch die Erhaltungstherapie mit Rituximab im Januar 2019 abgebrochen, sie war bis Januar 2020 vorgesehen.
Ich habe damals die Auffassung vor meinem Onkologen vertreten, das nun das angeborenen Immunsystem, nicht mehr entlastet werden soll, sondern gefälligst seine Funktion ausführen soll.

Bei der Blutbildkontrolle im Januar 2020 wurde auch ein Jahr nach Absetzen der Infusionen ein sinkender IgM wert nachgewiesen.

Nächster Kontrolltermin bei der HA nächste Woche, Vorstellung beim Onkologen, wenn keine gravierende Ereignisse im Juni 2020.
Nehme momentan keine Medikamente.
Nun mache ich mir Vorwürfe.

Zum damaligen Zeitpunkt waren meine Leber - und Nierenwerte

schlecht, welches mit den Infusionen erklärt wurde.

Inzwischen wurde auch die Polyneurophathie abgeklärt.
Meine körperliche Belastbarkeit ist weit vom Normalzustand entfernt.

Mute ich mir zuviel zu , merke ich es am darauf folgenden Tag.

Ich bin jeden Tag im Wald ( wohne am Waldrand) unterwegs,
gehe einmal in der Woche zur Gymnastik, wandern und kegeln.

Mein IgM ist von 6000 mg/dl auf 428 mg/ dl gesunken bei einem NW von bis 230 mg/dl

Habe mich MW arrangiert und lasse mein Leben nicht durch ihn bestimmen.

In der momentanen Krisensituation bin ich allerdings besorgt, zumal ich alleine lebe, meine Kinder wohnen weit weg.

Mein Beitrag sollte nicht negaziv klingen, sondern besorgt in der jetzigen Krisensituation

Allen eine gute Zeit und lasst euch nicht unterkriegen.

LG akelei

Nun mache ich mir Gedanken ob dies eine falsche Entscheidung meinerseits war.
Verfasst am: 16. 03. 2020 [12:13]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Hallo Akelei 52 , dein ( ich bleib einfachmal beim du ) Beitrag ist gar nicht negativ .Mich interessiert es ,wie andere Betroffene mit ihrem MW umgehen . Jeder findet eh einen indivuduellen Weg .Ich habe zwar so etwas wie Routine , aber vor und nach den Kontrollen merke ich wie groß die psychische Belastung dann doch ist .Als mir vor ein paar Monaten die Werte sagten ,es geht langsam wieder los ,war ich erstmal wieder bedient .Mittlerweile gehts eben wieder und ich lebe so,als ob nichts ist .Natürlich beschäftigt mich auch der Virus . Unsere Schule hat jetzt zu ,das ist schon einmals sehr beruhigend ,auch wenn ich mich über den Zwangsurlaub nicht freuen kann .Aber es geht voran und irgendwann ist das überstanden .Ich danke Dir sehr für die Beiträge . Ich bin im Prinzip " gruppengeschädigt" ( rein positiv) ,denn als Alkoholoker habe ich jahrelang eine gute Gruppe gehabt .Daraus habe ich auch viel mitgenommen für meine Situation . Weiterhin all the best !
supporter
Verfasst am: 16. 03. 2020 [21:07]
Falkda
Dabei seit: 14.06.2019
Beiträge: 9
Hallo akelei52,
Mit der Fitness habe ich auch manchmal probleme. Aber bei mir erholt sich mein Körper sehr schnell. Ich arbeite beim Paketdienst. Morgens, wenn ich 1,5-2 Tonnen Pakete ins Auto lade,bin ich ganz schön fertig. Aber wenn ich nach einer halben Stunde im Zustellgebiet bin, ist alles wieder in Ordnung.
Sorgen wegen einer Ansteckung mit Corona mache ich mir nicht. Ich habe Desinfektionsmittel im Auto, dieses benutze ich immer vorm essen und wenn mir Kunden nicht geheuer waren.
LG Falk
Lasst Euch alle nicht unterkriegen und viel Kraft weiterhin




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".