27.11.2020
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Thema mit vielen Antworten

Neuer Waldenströmer


Autor Nachricht
Verfasst am: 02. 12. 2019 [23:58]
SabineRLP
Dabei seit: 14.11.2019
Beiträge: 7
Hallo noch einmal von meiner Seite und vielen Dank für die vielen Nachrichten!

Bewegung oder Spaziergänge tun auch mir in jeder Hinsicht ausgesprochen gut und
generell geht es mir besser, wenn ich regelmäßig Erholungspausen einlege. Im Alltag allerdings kann ich nicht immer Rücksicht auf M.W. nehmen, dann ‚wirtschafte ich spürbar auf Kosten der Gesundheit‘ und es geht mir deutlich schlechter.
Wie geht Ihr beispielsweise mit einer Verschlechterung der Symptome um?
Nehmt Ihr zb bei Gelenk- und Muskelschmerzen regelmäßig Medikamente ein?
Lasst Ihr bei neuen od. Verschlechterten Symptomen untersuchen, ob diese tatsächlich/immer noch auf M.W. zurückzuführen sind?
Liebe adventliche Grüße rundherum , Sabine


Verfasst am: 03. 12. 2019 [20:21]
Biene0204
Dabei seit: 20.11.2019
Beiträge: 2
Hallo zusammen, vielen Dank für eure Antworten. Ich habe einige Symptome, die man nicht wirklich dieser Krankheit zuordnen kann. Ich leide z.B.temporär unter starken Muskelschmerzen am ganzen Körper und man findet keine Ursache dafür. Bei der Suche wurde dann MW diagnostiziert, aber ob das im Zusammenhang steht, hat mir bisher keiner bestätigt. Zwischendurch gelingt es mir Waldi zu verdrängen und ich möchte auch nicht bei jedem Zipperlein denken, dass das vom MW kommt. Es gelingt mir leider immer weniger.Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. Lieben Gruß Sabine
Verfasst am: 03. 12. 2019 [21:15]
SabineRLP
Dabei seit: 14.11.2019
Beiträge: 7
Liebe Biene,
genau dieser Zusammenhang zwischen M.W. sowie den körperlichen Beschwerden ist vermutlich aufgrund der doch stark unterschiedlichen Krankheitsbilder nur schwer mit Sicherheit herzustellen.
Auch bei mir wurde M .W. auf der Suche nach Ursachen für die Beschwerden entdeckt und andere mögliche Ursachen wurden durch Fachärzte z.T. ausgeschlossen.
Auf der Suche nach Informationen über M.W. habt ich immer wieder gelesen, das Muskel-, Knochen- und Gelenkschmerzen mögliche Symptome sind. Ich empfinde das als recht schlüssig, vergleiche meine Schmerzen manchmal mit Muskelkater und einem Gefühl wie bei einer Grippe.. letztendlich überreagiert doch unser Immunsystem.
In diesem Forum haben ferner einige darüber berichtet, dass diese Schmerzen sich nach Therapiebeginn verbessert haben.
Ich selber bin ebenfalls unsicher und tendiere dennoch mit einem baldigen Beginn der Therapie.
So frage ich ebenfalls noch einmal in die Runde: schließt Ihr immer wieder andere mögliche Krankheiten durch Untersuchungen aus?
Nehmt Ihr regelmäßig Medikamente gegen die Symptome oder fallt mit AU s aus? Liebe Grüße rundherum, Sabine
Verfasst am: 03. 12. 2019 [21:28]
Falkda
Dabei seit: 14.06.2019
Beiträge: 9
Hallo Sabine,

Ich gehe fast nie zum Arzt. Medikamente nehme ich nur Unregelmäßig. Nur Ibuprofen gegen meine Rückenschmerzen. Diese habe ich aber schon viele Jahre. Gelenk und Muskelschmerzen gehen im Laufe des Tages von alleine weg. Ich denke durch die Bewegung (arbeite beim Paketdienst).

LG Falk
Verfasst am: 04. 12. 2019 [17:00]
Poesie
Dabei seit: 17.11.2019
Beiträge: 5
Hallo SabineRLP!

Dein Onkologe hat Recht. Warte ab. Bei mir wollte man schon vor 5 Jahren mit Chemo anfangen. Ich googelte und fand den Bericht von Prof.Buske, Uni Ulm, der sich speziell mit dieser Krankheit beschäftigte und forschte.
Ich hielt mich daran und wartete ab., das auch die Ansicht meiner Hausärztin war. Nächste Woche muss ich aber nun doch mit der Chemo anfangen. Goggle bitte mal selbst.
Vielleicht hilft es dir weiter.

Liebe Grüße Ingrid
Verfasst am: 08. 01. 2020 [10:15]
Elena
Dabei seit: 28.01.2018
Beiträge: 3
Hallo zusammen,

ich habe "noch" zum Glück MGUS Status,IgM liegt bei 6 zur Zeit.

Allerdings habe ich auch durchgehend mit Knochen-u.Muskelschmerzen zu tun und dauernd Infekte So kam ich auch zur Diagnose...

Meine Blutwerte sind soweit auch ok,bis auf immer etwas zu niedrige weiße u.rote Blutkörperchen und eine zu hohe Blutsenkung.
Verfasst am: 12. 01. 2020 [11:56]
akelei52
Dabei seit: 29.10.2018
Beiträge: 15
Hallo,
ich habe mir bei Prof. Buske Ulm die Zweitmeinung eingeholt bezüglich weiterer Therapie.
Diese ist kostenlos,
Kontaktdaten findest du im Netz.
Er ist auf MW der Fachmann ,
führt ärztliche Fortbildungen durch.

Grüsse von akelei
Verfasst am: 14. 01. 2020 [10:56]
SabineRLP
Dabei seit: 14.11.2019
Beiträge: 7
Vielen Dank für Eure Beiträge, dass Bild MW bzw die Vielfältigkeit der individuellen Erkrankungen /Symptome ist enorm.

Den Kontakt zur Uni Ulm/Prof. Buske kann auch ich absolut empfehlen!

Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass eine Empfehlung aus Dem Kompetenzzentrum Ulm nur mit Unterstützung von Fachärzten vor Ort verfolgt werden kann, sofern die Behandlung aus geografischen Gründen nicht direkt in Ulm erfolgt.
Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, wenn die Fachleute sich nicht einig waren?
Konntet Ihr eine Ersttherapie mit Ibrutinib beginnen? Waren evtl besondere Voraussetzungen notwendig, um Ibrutinib als Medikation zu erhalten?

Alles Gute + liebe Grüße!
Verfasst am: 14. 01. 2020 [14:54]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Hallo Sabine ,also : 2013 wurde die Krankheit erkannt , 2014 gabs die erste Chemo ,ich nahm an einer Studie teil ( Rituximab, Bortezamib , Cyclophos.......) . Ich holte mir vorher eine zweite Meinung in Heidelberg ein , immerhin 600 km von mir entfernt . Die sagten ,es sei ok . Ihr Rat ging in die Richtung Bendamustin//Rituximab . Ich entschloss mich für die Studie . Nach 3 Jahren gings dann wieder los . Diesmal wurde klassisch behandelt ,also Bendamustin //Ritux . Die erste Chemo machte mir bei weitem mehr zu schaffen als die zweite . Nun droht nach knapp 3 Jahren die nächste .Die Onkologin überlegt . Allerdings ,hoffe ich ,zieht es sich noch hin . Ich lese auch mit Interesse,wie unterscheidlich die Betroffenen reagieren und/oder behandelt werdne ,weil das Krankheitsbild nie einheitlich zu sein scheint .Selbst als mein IgM bei knapp 50 war , hatte ich kaum körperliche Probleme , da lag mein Hb Wert unter 10 ( 6) , das machte sich bemerkbar ,wenn ich 40 km Rad fuhr .Ich vertraue der Onkologin ganz und gar . Gute Gesundheit und du courage ! supporter
Verfasst am: 14. 01. 2020 [17:40]
Hannah
Dabei seit: 04.03.2019
Beiträge: 15
Hallo Supporter, aus welchem Grund steht bei Dir wieder die Behandlung ?ur Diskussion? Ist es wieder der zu hohe IGM Wert oder zu tiefe HB oder andere Beschwerden? Ich habe im Februar vor einem Jahr die Erstbehandlung mit Bendamustin und Rituximab abgeschlossen. Ein Jahr danach geht es mir sehr gut, eigentlich keine Beschwerden. Ab wann nach der Behandlung haben sich wieder Deine Werte verändert? Mein Onkologe hat von Anfang an von Ibrutinib als Zweitbehandlung gesprochen. War das bei Dir nie ein Thema? Alles Gute für die Behandlung und besten Dank für kurzes Feedback. Hannah




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