13.08.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Thema mit vielen Antworten

Neuer Waldenströmer


Autor Nachricht
Verfasst am: 25. 11. 2019 [13:23]
SabineRLP
Dabei seit: 14.11.2019
Beiträge: 7
Hallo zusammen,
vor knapp einem Jahr wurde auch bei mir M.W. diagnostiziert und ich möchte mich Euch gerne kurz vorstellen,um Erfahrungen austauschen zu können.
M.W. wurde bei mir im Alter von 54 Jahren'entdeckt',da ich mich immer unwohler/kränker fühlte ( Schmerzen, Müdigkeit, abnehmende Belastbarkeit).Seit dieser Zeit befinde ich mich in der 'watch and wait' Phase, allerdings fällt es mir zunehmend schwerer, den Alltag mit Beruf+ Familie aufrecht erhalten zu können. Die Symptome ( Fatigue + Schmerzen) sind beständig stärker geworden. Wegen meiner relativ niedrigen IGM rat mein Onkologe zur Zeit noch von einer klassischen Therapie (Chemo) ab, Abwarten hingegen fällt mir immer schwerer.
Welche Gründe ( Symptome oder Werte? )waren für Euch ausschlaggebend für einen Therapiebeginn? Liebe Grüße, Sabine
Verfasst am: 25. 11. 2019 [19:10]
Hannah
Dabei seit: 04.03.2019
Beiträge: 15
Liebe Sabine, bei mir war der Hämoglobinwert unter 10 (9.5) und der IgM beinahe 50 ausschlaggebend. Ich hatte dann auch, auf Grund des tiefen HB Wertes, zunehmend Mühe mit Laufen, Schmerzen und Krämpfe in den Beinen sowie Probleme mit den Sehnerven, da sie ungenügend durchblutet waren. Ich denke, Hämoglobin ist am wichtigsten. Heute, neun Monate nach dem Abschluss der Behandlung geht es mir sehr gut, alle Beschwerden sind weg, HB 13.5. Alles Gute und herzliche Grüsse. Hannah
Verfasst am: 25. 11. 2019 [22:56]
SabineRLP
Dabei seit: 14.11.2019
Beiträge: 7
Liebe Hannah, vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Darf ich Dich - und gerne auch andere Waldenströmer- noch fragen, wie Du/Ihr in der watch-and-wait-Phase mit den Beschwerden umgegangen seid? Gibt es unter Euch auch einige, die mit rel niedrigen Werten sich deutlich negativ von den. Möglichen Symptomen von M.W. beeinträchtigt fühlen? Nochmals viele Grüße und alles Gute rundherum, Sabine
Verfasst am: 27. 11. 2019 [20:27]
Hannah
Dabei seit: 04.03.2019
Beiträge: 15
Liebe Sabine, da bin ich tatsächlich nicht sehr hilfreich, da ich bis kurz vor der Behandlung fast Symptomfrei war. Ich habe vor allem beim Hinauflaufen Mühe gehabt, aber auch das deutlich erst als der HB Wert unter 10 gesunken ist, und das war ca drei Monate vor dem Behandlungsbeginn. Was ich aber gehört habe, dass für den Verlauf der Krankheit vor allem die Werte und nicht die Symptome massgebend sind. Wahrscheinlich deshalb warten Deine Ärzte mit dem Beginn der Behandlung ab. Was ich denke auf jeden Fall bei Müdigkeit hilfreich sein könnte, ist tägliche Bewegung an der frischen Luft. Ich bin konsequent während der ganzen Behandlung spazieren gegangen, auch wenn es mir nicht so gut ging und habe mich danach immer etwas besser gefühlt.
Liebe Grüsse, Hannah
Verfasst am: 28. 11. 2019 [20:13]
Falkda
Dabei seit: 14.06.2019
Beiträge: 9
Hallo Sabine,
Ich bin vor etwa einem halben Jahr zum Arzt, da ich starke Rückenschmerzen hatte. Nach mehreren Untersuchungen wurde MW festgestellt. Meine Schwäche damals habe ich immer auf den Rücken geschoben.
Bewegung ist bei mir die Beste Lösung

Mein IGM war bei 48 und mein Hämoglobinwert bei 9,0.
Ich war 3 Wochen krankgeschrieben. In dieser Zeit habe ich mit meinem Chef abgeklärt, dass ich nur noch LKW fahre oder Touren mit wenig Paketen. (Bin beim Paketdienst)
Habe gleich mit Ibrutinib angefangen. Jetzt geht es mir wesentlich besser. Meine Werte sind auch fast wieder im Normbereich.
IGM 18 und Hämoglobin 14,5.
LG Falk

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 28.11.2019 um 20:15.]
Verfasst am: 30. 11. 2019 [17:57]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Hallo Waldenströmer , ich melde mich mal wieder . Ich lebe jetzt seit 2013 mit dem Waldenström , auch hier eher ein Zufall und eine hervorragende Ärztin ,die die Diagnose fanden. 2014 ging die erste Chemo los , Rituxi , Cyclophosmamid , Bortezomib , eine recht anstrengende Chemo von 6 Zyklen .Die erste Woche eines jeden Zyklus' war schon krass ,danach aber gings immer besser . Ich hatte dann fast drei Jahre Ruhe , bis sich die bekannten Werte verschlechterten . Die zweite Chemo begann im August 2017 , Bendamustin/Rituxi .Schon nach dem ersten Durchgang hatten sich die Werte enorm verbessert. Ich bekam 4 Zyklen , die Verträglichkeit war gut . Geblieben sind Veränderungen an den Unterarmen , aber nicht der Rede Wert .Ich fühlte und fühle mich auch nach der zweiten Chemo wirklich gut . Ich treibe viel Ausdauersport ,>Radfahren , Walken , mache alles ,was Spaß macht und gehe trotz meines Alters ( 64) immer noch gerne arbeiten . Ich habe mühsam gelernt die Krankheit zu akzeptieren und mache für meinen Teil das beste draus .Mein Knochemark ist mit 85% infiltriert . Die Ärztin gibt mir Ruhe und Kraft . Alle drei Monate muss ich zur Kontrolle .Da mein IgM nun langsam beginnt wieder zu steigen ,wird irgendwann die dritte Chemo kommen ( Bendamustin/Rituxi ) , Ibrutinib wohl später ,wie auch immer . Ich denke ,jeder Betroffene reagiert unterschiedlichst auf die ganze Chemie. Einen Standard gibts eh nicht . Ich wünsch euch allen einfach eine gute Zeit und viel Optimismus. Zwischen heute und 2013 kam immerhin Ibrutinib auf den Markt und wer weiß,was noch entwicklet wird . Salut an alles MWler ! supporter
Verfasst am: 30. 11. 2019 [19:21]
Biene0204
Dabei seit: 20.11.2019
Beiträge: 2
Hallo zusammen, ich bin die neue zweite Sabine. Ich habe seit 1 Jahr die Diagnose und meine Blutwerte und Symptome verschlechtern sich Stück für Stück, so dass ich denke, dass ich bald mit der Behandlung beginnen muss. Das macht mir Angst, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt, da ich mit meinem Arzt noch nie über eine Behandlung gesprochen habe. Mein nächster Termin bei ihm ist erst im März, so dass ich mit meiner Sorge bis dahin alleine bin.
Wie ist das denn genau mit den Zyklen? Wie krank werde ich sein? Kann ich arbeiten? Fallen mir die Haare aus? Wie lange wart ihr krank geschrieben sein? Wie war da bei euch? Ich freue mich auf eure Antworten!
Verfasst am: 30. 11. 2019 [20:06]
Falkda
Dabei seit: 14.06.2019
Beiträge: 9
Hallo Bieme0204,

zur Chemotherapie kann ich nichts sagen. Ich wurde gleich mit Ibrutinib behandelt. Es dauert zwar westentlich länger bis sich die Werte verbessern, aber ich hatte und habe keine Nebenwirkungen. Mein IGM ist von 48 auf bis jetzt 18 gesunken und ich fühle mich auch wieder kräftiger. Arbeiten war ich bis auf 3 Wochen immer. Ich habe nur mit meinem Chef geklärt, das ich keine schweren Arbeiten machen kann. Das war aber kein Problem.
Mit deinen Sorgen kannst Du doch mal zu deinem Arzt gehen. Ich würde damit nicht bis zum nächsten Termin warten. Meine Onkologin hat zu mir gesagt, dass ich mich jederzeit melden kann, wenn ich irgendwelche Probleme habe. Also einfach mal anrufen.

LG Falk
Verfasst am: 01. 12. 2019 [09:27]
Poesie
Dabei seit: 17.11.2019
Beiträge: 4
Am 10.12. fängt die Therapie an. Hat jemand mit diesen Medikamenten Dexamethason
Rituximab Cyclophospha
mit
Erfahrung??? Was kommt auf mich zu?

Seit Jahren ist Gehen schwierig. Auf Anfrage i.d.Uni und Hausarzt wurde die Frage übergangen. Genauso wie Lustlosigkeit, kein Elan usw. Aber wie ich hier im Forum lese, sind diese Anzeichen MW -nicht nur- zuzuschreiben. Oder?
Wurde bei Euch bei Untersuchgungen auch immer nur Blut abgenommen und kaum Lymphknoten und Organvergrößerungen untersucht?

Meine IgM Werte sind zur Zeit 57%.
Verfasst am: 01. 12. 2019 [09:48]
Tom
Themenersteller
Dabei seit: 27.09.2019
Beiträge: 3
Hallo Biene 0204.
Meine Behandlung begann vor ca. 1 Jahr mit Bendamustin und Rituximab. Diese Kombination habe ich gut vertragen und auch meine Symptome und die Blutwerte haben sich mit Beginn der Behandlung sehr gebessert. Es fallen keine Haare aus, krank geschrieben war ich allerdings 11 Monate, was aber mit meinem Beruf als Fw-Mann zu tun hat. Die Zyklen waren bei mir im Abstand von 4 Wochen, währenddessen Blutkontrollen. Angst mußt du vor der Behandlung nicht haben, ich war damals sehr froh das etwas gemacht wurde. Alles Gute!




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".