26.11.2020
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Wie stirbt man mit MCL


Autor Nachricht
Verfasst am: 08. 09. 2019 [19:25]
Ritz
Themenersteller
Dabei seit: 08.09.2019
Beiträge: 5
Hallo ich habe vor 3 Wochen erfahren das ich ein MCL Stufe 4B habe. ich habe mit der ersten Chemo begonnen.
nun habe ich wirklich ernstgemeinte Fragen die mir keiner richtig beantworten will oder kann.

Wenn die Therapie nun nicht so anschlägt und es ans sterben geht, wie verläuft üblicherweise die Krankheit. Welche Haupt Komplikationen treten da so auf. Wie ist das wenn die dicken Lymphe plötzlich im Kopf so groß werden wie in meinen Leisten, wo sollen die den dann hin, Kann man die dann kommenden Schmerzen auch in den Griff bekommen. Streut der Krebs und man hat plötzlich auch anderen Krebs.?
Wie lange dauert so üblicher weise die Endphase, geht das dann wenigstens schnell.
Ja und zu letzt noch die Frage ,ob jemand Erfahrungen hat, mit im internet gekauften Sterbehilfe Medikamenten (Natrium Prentobarbita) um sich den Tanz am ende etwas vereinfachen zu können.
Leider, können wir ja in Deutschland, offiziell nicht selber entscheiden, wenn jemand gehen mag.
ich selbst mag nicht wochenlang Ärzte und Fragebögen in der Schweiz ausfüllen und dann mal einen netten Termin machen müssen, eine kleine Reise planen etc.
für Antworten wäre ich echt dankbar
danke Christopher
Verfasst am: 09. 09. 2019 [21:07]
mcl46
Dabei seit: 08.08.2010
Beiträge: 9
Hallo
mir ging es bei der Erstdiagnose sehr ähnlich, Stadium4, eine meiner ersten Fragen war "wie stirbt man mit MCL?"
Inzwischen weiß ich, wahrscheinlich an einer Infektion.
Allerdings weiß ich auch, dass es sehr viele wirksame Behandlungsoptionen gibt und man ruhig erst mal auf die Ärzte vertrauen kann. Gerade bei Lymphomen macht die Forschung enorme Fortschritte.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass gerade bei den ersten Chemos die Schwellung der Lymphknoten schnell zurück ging. Achte mal auf deine Blutwerte, bestimmt ist auch bei Dir eine Besserung zu sehen!
Außerdem kann bei solch existentiellen Fragen eine Selbsthilfegruppe oder auch ein Psycho-Onkologe eine große Hilfe sein. Von Ärzten erfährt man oft keine eindeutigen Aussagen, die sind eher sachlich und vorsichtig. Emotionale Unterstützung kommt aus anderen Quellen, das ist bei jedem unterschiedlich, Familie, Freunde, Kollegen.
Ich möchte dich noch vor Wundermitteln warnen oder den falschen Foren, die nur Horrorstories verbreiten oder sensationelle Heilmittel anpreisen. Das Immunsystem steigern kann extrem tückisch sein bei einem Krebs des Immunsystems! Da puschst du dann vielleicht die falschen Zellen....
Alles Gute wünsche ich Dir, Kopf hoch, das wird schon!
Verfasst am: 05. 11. 2020 [15:02]
Ritz
Themenersteller
Dabei seit: 08.09.2019
Beiträge: 5
Lieben Dank für die Antwort.

Ich habe meine sechs Chemotherapien durch, und anschließende Hochdosis Chemo auch überlebt. Infektion waren ein Riesen Thema aber am Ende habe ich es geschafft, zusammenMit dem unglaublichen Team im Krankenhaus, die mir egal ob Schwestern oder Ärzte unglaublich halfen , Das durchzustehen. Ich habe heute nach der zweiten c’t Überprüfung gesagt bekommen dass mein gesamter Körper keine krankhaften Lymphe mehr zeigt. Leider sind bei dieserTherapie meine Keimzellen zerstört worden, was zur Folge hat dass meine Hoden damit verbundene Hormonproduktion gestört wurde. Wie üblich bei einer Kastration sind auch die schweren Depression eingetreten die mir momentan mehr zu schaffen machen als mein körperlicher Aufbau.

Ich habe gemerkt dass nach der Krankenhaustherapie ist unglaublich wichtig ist, Menschen zu haben die einem helfen sein völlig verändertes Leben und seine Hilflosigkeit zu überwinden. Bedingt durch die so genannte Chemodemenz, die mir auch extrem zu schaffen macht ist es schwer seinen täglichen Alltag wieder in den Griff zu bekommen.

Trotzdem bin ich dankbar dass ich Die Chemotherapie überlebt habe, und mein Leben, für das ich keinen Pfifferling mehr gab, neu aufgestellt werden kann. Wirklich an dieses Wunder habe ich nicht glauben können, auch wenn der Neuanfang schwer ist, weil sich eigentlich alles verändert.
Verfasst am: 05. 11. 2020 [15:17]
Ritz
Themenersteller
Dabei seit: 08.09.2019
Beiträge: 5
Erst mal lieben Dank für die Nachricht, die mir beim Gedanken sehr geholfen hat. Erst mal die gute Nachricht, mein Mantelzelllyphom ist erstmal weg. Meine zweite c’t Prüfung war okay.

In der Tat war diese Chemotherapie und anschließende Zelltransplantation eine echte Herausforderung. Mir hat Grundlage gegeben dass ein Freund mir zu sagte mir auf Wunsch wirklich zu helfen so dass ich nicht in die Situation komme, mich aufgrund von Schmerzen in die Hände einer Schmerz oder Morphin Therapie begeben muss. Was mich geschmerzt hat, war in der Vorbereitung meines Kampfes in der Hochdosis Zeit, wirklich dass mir die Zeit und die Möglichkeiten gefehlt haben, Selbstbestimmt dafür zu sorgen dass ich jederzeit auf eigenen Wunsch sterben kann.

Es mag sein, dass es Menschen gibt die bereit sind, sich unserem moralischen Kranken System unter zu ordnen, und es erlauben, sich geistig runterfahren zu lassen, damit der geschundenen Körper Zeit hat zu sterben.
Ich möchte und werde das nicht tun, da ich weiß dass der Krebs jederzeit mein Begleiter werden kann, habe ich dafür gesorgt, dass ich eine Spritze für den Port und 3 mg Heroin nun parat habe um gegebenenfalls Ein Weg zu haben, friedlich von dieser Welt zu gehen.

Die gerade stattfindet Diskussion über die Freiheit zu sterben wann und wie ich will, ist erst für mich verständlich geworden, als ich sah, wie man als Krebs Patient stirbt. Ich hatte das Erlebnis mit einem sterbenden Krebspatienten vier Tage in einem Zimmer zu sein, der gereinigt werden musste seine Hüfte war vom Knochen Krebs geplatzt und er hat die Schmerzen die durch Morphine Beseitigt wurden. Tut mir leid aber das ist keine Alternative für jeden. Schade dass man in so einer Notsituation tatsächlich gezwungen ist, mit leidenden heroinsüchtigem Menschen Kontakt aufzunehmen, sich von diesen beraten lassen muss, Dass man anständiges Material bekommt, wie viel man braucht, und wie der Tod eintritt.
Vielleicht können viele das nicht verstehen, aber man sollte unbedingt mit betroffenen Menschen sprechen,Denen ein grausamer Tod Unmittelbar bevorstehen kann. Das ist anders wenn man sagt vielleicht werde ich 80.




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