24.06.2019
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Follikuläres Lymphom


Autor Nachricht
Verfasst am: 05. 12. 2018 [20:09]
FamRam
Themenersteller
Dabei seit: 27.10.2018
Beiträge: 1
Hallo!

Die letzten Beiträge liegen nun doch schon einige Jahre zurück und ich wollte fragen, ob es aktuell Leute mit dem Wunsch nach einem Austausch gibt.

Bei uns ist Anfang Oktober die Diagnose FL wie eine Bombe eingeschlagen. "Wir" wurden auf Grad 2 eingestuft und aktuell wird bestrahlt sowie Rituximap verabreicht. Bald ist die Bestrahlung zu Ende, der Arzt möchte eine Heilung erzielen. Das klingt ja erstmal gut. Aber irgendwie möchte sich bei allem was man im Internet liest keine große Hoffnung einstellen.
Auch wenn immer mal wieder von Heilungschancen die Rede ist, liest man doch fast überall, dass eine Heilung doch nicht möglich ist...

Ich bin ziemlich frustriert, habe Angst und weiß nicht wie alles werden soll...

Viele Grüße
FamRam
Verfasst am: 04. 04. 2019 [21:44]
BLZ_Bube
Dabei seit: 04.04.2019
Beiträge: 2
Hallo,
die Beiträge hier sind sehr veraltet. Versuche aber trotzdem, vielleicht wieder Erfahrungen Anderer einzuholen.
Habe meine FL Diagnose Ende November 2018 erhalten. Grad 3a. War eigentlich ein Zufallsbefund (Lymphknoten war schmerzhaft vergrößert). Seit Februar erhalte ich Chemo- und Antikörpertherapie in Hamburg und stehe vor meinem dritten Zyklus. Gestern war das Blutbild total verändert ("Nadir" erklärte mir der Onkologe) und ich spritze mir seit dem Filgrastim um die Bildung weißer Blutkörper anzuregen. Die Diagnose war schon der Hammer, dann die Chemotherapie und jetzt die Angst vor ernsthaften Infektionen. Das ist für mich alles sehr belastend. Ein Lichtblick: am nächsten Donnerstag bekomme ich 'meinen'Port (leider erst nach dem 3.Zyklus aber immerhin). Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen, Probleme oder Ängste? Starten wir doch eine Diskussion und einen Austausch. Würde mich freuen. Heiko.

[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 04.04.2019 um 22:04.]
Verfasst am: 08. 04. 2019 [21:06]
mixer49
Dabei seit: 26.03.2019
Beiträge: 2
Moin,
Dann will ich auch mal.
Mein zweiter Krebs in 25 Jahren, wollte eigentlich am 02. August meinen 25. Geburtstag feiern.
Kurzfassung:
Habe seit 2013 Diabetes Typ 2 mit Vorhofflimmern & Bluthochdruck, vor drei Jahren wurde Schlafapnoe diagnostiziert, ich habe Nachts viel Luft zum Atmen, aber erst seit 8 Monaten die richtige Maske dafür.
Die Schlafapnoe soll ursächlich für die Vorerkrankungen sein. Um Schäden durch Vorhofflimmern zu vermeiden, nehme ich von Anfanga an Marcumar, bin all die Jahre sehr gut eingestellt damit. Im vergangenen Jahr meinte allerdings die Kollegin meines Hausarztes, ich sollte das nicht mehr nehmen, das macht man Heute nicht mehr, holen Sie eine zweite Meinung ein.
Der Kardiologe, der mein Vorhofflimmern aufdeckte, rät mir dazu, Marcumar weiterzunehmen, wollte mich am 21. Januar 2019 erneut untersuchen. Wie der Onkologe später lapidär erklärte, hat er den Oberbauch ebenfalls untersucht, obwohl das nicht die Baustelle eines Kardiologen ist.
Unklarer Befund dort, Hausarzt schickt mich nach Lübeck Tesdorpfhaus (14. Februar) zum CT, 10 cm langer Lymphknoten, 22. Februar Untersuchung Onkologie Oldenburg/Holstein, 4 Lymphknoten bilden ein 10 x 13 cm großes Ding, am 13. März Knochenmarkpunktion Becken & Biopsie des Lymphknotens.
25. & 26. März erste Chemotherapie.
Ängste, sorgen, wie es weiter geht, aber HOFFNUNG auf Heilung.
Am 01. April, wie passend, die erste Antikörperinfusion, Heute die 2. , bisher alles gut vertragen.
Seit Heute weiß ich, was ich genau habe, fl Stufe 1 bis 2.

Was ich nicht möchte, ist hier anderen die Ohren voll Jammern, sondern Wissen suchen. Ich werde Morgen wieder ins Hallenbad gehen, war in der vergangenen Woche auf zwei größeren Versammlungen, das bringt mein fehmarn-echo.de so mit sich. Allerdings nicht ohne Mundschuzt

Und ich will das, was mir hilft, mit anderen Teilen, vielleicht hilft es ja jemand weiter.
Erst mal Pause & Grüße von der Insel
Rolf
Verfasst am: 08. 04. 2019 [21:17]
mixer49
Dabei seit: 26.03.2019
Beiträge: 2
1. Bei der sehr umfangreichen Beratung heißt es unter vielen anderen Dingen, es könnte Probleme mit der Verdauung geben bzw. beim Stuhlgang.
Das letzte, was ich brauchen kann, habe ich doch seit meinem Darmkrebs 1994 immer genau diese Probleme.
Seit der Chemotherapie nicht mehr, ich nehme seit einiger Zeit wegen Vitaminmängeln verschiedene Medikamente, hier Abends 3x10 mg Zink verla, Morgens nach dem Frühstück Activia Früchtejoghurt mit drei Teelöffel geschrotetem Leinsamen und zwei Teelöffel Darmflora Plus von Sanatura.
Seitdem habe ich fast durchgehend eine saubere Verdauung bei erheblich kürzerer Verweildauer im Darm wie früher.
Vielleicht hilfts ja, man kann Dinge ja immer nur ausprobieren.
Gruß
Rolf
Verfasst am: 15. 04. 2019 [15:46]
thondra
Dabei seit: 15.04.2019
Beiträge: 1
Hallo, ich habe gerade die Diagnose Follikuläres Lymphom erhalten. Verstehe ich es richtig, das dies immer niedrie malig ist (was immer das heißt) - also Heilungschance gleich null?!
Verfasst am: 27. 04. 2019 [19:33]
juergen
Dabei seit: 11.04.2008
Beiträge: 2
[quote="thondra"]
Hallo, ich habe gerade die Diagnose Follikuläres Lymphom erhalten. Verstehe ich es richtig, das dies immer niedrie malig ist (was immer das heißt) - also Heilungschance gleich null?!


Kopf hoch, ganz so schlimm ist es nicht.

Schau auf meine Seite. www.fritsch-j.de

Bin inzwischen 74 und mir geht es immer noch gut.

Gruß Jürgen
Verfasst am: 18. 06. 2019 [16:39]
tarkhan9
Dabei seit: 18.06.2019
Beiträge: 1
Hallo Leidgenossen!

War hier vor einigen Jahren im Forum als Neuling und habe mich über dies Portal und den Patienten-Erfahrungen informiert.

Zu mir, habe seit 2010 indolentes B-Zell-Lymphom Stadium 1 (an den Leisten und unterhalb Zwerchfell im Bauchraum).
Habe eine Therapie gewollt und eine Studientherapie in Heidelberg (strahlen+rituximab) bekommen, die Ärtzte rieten mir zu wait & watch.
Eine Chemo (Zellgifte) wollte ich nicht, da meine Mutter auch mit Chemo-Behandlung sehr elendig an Krebs verstorben ist und es ja auch keinen wirklichen Grund für eine Chemo in meinem Fall gab.

Danach war ich ca. 1,5 Jahre sauber und es kam wieder zurück und hat sich mehr Richtung Oberkörper sowie unter den Achseln ausgebreitet, unter den Achseln hatte ich Tennisball-Große Beulen und Sie wuchsen weiter.

Ich entschied mich zu einer weiteren Therapie, Zevalin hatte ich mich schlau gelesen hier und da und wußte es hat kaum Nebenwirkungen.
Mann bekommt 2 mal Rituximab und diese Zevalinspritze und das wars.

Das hatte ich eigentlich als Ersttherapie gewollt, jedoch sagten mir der behandelnde Arzt, meine Krankenkasse würde es als Ersttherapie nicht zahlen.

Meinen behandelnden Klinik Arzt sowie einen Klinik Arzt in Freiburg und der Onkologe eines kleineren Krankenhauses,habe ich um Empfehlungen gebeten welche Therapie Sie mir denn raten.

Alle sagten ich solle eine Chemo machen.
Meinen Einwand, das ich ein Beschwerdefreier Patient bin momentan.
Aufgrund der Unheilbarkeit meines Non-Hodgkin nicht verstehe wieso sie mir diese Qualen mit der Chemo antun wollen bekam ich keine zufriedenstellende Antwort.

Ich bekam die Zevalin Behandlung (null Nebenwirkung gehabt) und war seit 3,5 Jahren sauber.

Nun ist er wieder da, aber nur am Kopf, überall dort ausgeprägt wo der Mensch Lymphknoten hat.

Wenn mich jemand fragt welche Therapie ich nach meiner jetzigen Watch & Wait Phase mache, wenn ich es bestimmen darf, wieder Zevalin.

Was ich seltsam finde über die Jahre ist, seit NHL bin ich so gut wie nie krank, war aber auch vorher nicht der anfällige gewesen.
Würde sagen, ich kann damit gut leben mal schauen wie weit die Reise noch geht und Euch wünsche ich gute Nachrichten von Eurem Arzt...





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