25.02.2020
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Morbus Waldenström mit 37 Jahren


Autor Nachricht
Verfasst am: 11. 12. 2016 [12:36]
Gelöschter Benutzer Hallo

Vergangenen Sommer habe ich im Alter von 37 Jahren nach 2,5 monatiger Wartezeit die Diagnose Lymphoplasmozytoides B-Zell Lymphom mit monoklonaler IGM Gammopathie und MYD 88 Mutation (Morbus Waldenström) erhalten.

Ich hatte schon seit längerer Zeit eine Leuko- und eine Lymphozytose. (Wenn man meine Blutwerte zurückverfolgt, bestehen diese Werte sogar seit 2013.) Ausserdem litt ich ständig an Infekten, vorwiegend der Atemwege. Im Herbst 2015 hatte ich einen EBV-Infekt.
Im Frühling wurde ich dann ins Spital zu einem Hämatologen überwiesen. Nach Blutuntersuchung folgten auch gleich eine Knochenmarkspunktion, CT und eine Magenspiegelung (anfangs noch Verdacht auf Marginalzonenlymphom des Magens). Endlich nach über 2 Monaten Wartezeit hab ich dann meine Diagnose erhalten.

Ich bin Mama von 3 süssen kleineren Kindern. Mein Vater leidet an CLL, aber dies erst mit 80 Jahren.

Mich würde nun interessieren, ob es noch andere, für diese Krankheit sehr junge Patienten gibt? Wie hat sich die Krankheit bei Euch entwickelt? Wie sieht Euer Blutbild aus?

Hier einige aktuelle Blutwerte von meiner Seite zur Info:
Leukozyten: schwanken zwischen 12 und 25
Lymphozyten: um die 60%
Erythrozyten: 4
Thrombozyten: 330
HB: 12
Ferritin: 19
IGM: zwischen 6 und 7
IGA: 0.73
IGG: 11.5
IG Leichtketten Kappa: 38.6
leichter Vitamin D Mangel

Meine Diagnose zur Zeit lautet wait and watch. Ich fühle mich soweit auch gut. Bin halt mehr müde und merke schon eine gewisse Leistungsschwäche ab und an.

Über die eine oder andere Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse


Verfasst am: 13. 12. 2016 [19:10]
Gelöschter Benutzer Hallo
bei Diagnosestellung war ich 39 mittlerweile 52
ich bin therapiert worden und mein IGM ist im Normbereich

Immer noch habe ich ständig Infekte

Alles Gute für dich
Barbara
Verfasst am: 14. 12. 2016 [18:01]
Gelöschter Benutzer Liebe Barbara

Vielen Dank für deine Antwort!
Musstest du gleich zu Beginn therapieren oder hat man auch noch zugewartet? Hat eine Therapie gereicht und hält nun so lange hin? Und welche Therapieform hattest du?

Ja eben diese Infektanfälligkeit...ich habe nun seit November zum 3. Mal in Folge einen Atemwegsinfekt. Jedes Mal mit Husten. Sehr anstrengend, v.a. wenn mal halt zu Hause trotzdem "funktionieren" muss.
Gestern hatte ich noch einen heftigen Migräneanfall mit Seh- und Sprechstörungen, Blutleere, starker Übelkeit und Schwindel und Erbrechen. Ich hatte solche Anfälle früher sehr selten, max. 1 x pro Jahr. Nun war das schon der dritte seit August und ich frage mich, ob das einen Zusammenhang mit MW haben könnte, ev. das dickflüssigere Blut...

Alles Gute und eine schöne Vorweihnachtszeit!
Verfasst am: 22. 12. 2016 [12:49]
Gelöschter Benutzer Hoi
Diagnosestellung per Zufall im Mai 2003
danach kamen Nachtschweiß Fieber und Gewichtsabnahme so pö a pö
Deshalb Therapiebeginn im Januar 2004
Ich hatte Pentostatin Cyclophosmamid und Rituximab mir hat sehr gut geholfen
Im Allgemeinen sind die Erfolgsaussichten bei 74%
In den ersten Jahren ging mein IGM stetig runter und ist seit Jahren im Normbereich.
Im Januar habe ich die nächste Kontrolle (nur noch einmal im Jahr)

Barbara




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