25.02.2020
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Ibruvica


Autor Nachricht
Verfasst am: 01. 05. 2016 [17:19]
Gelöschter Benutzer Hallo Zusammen ich bin schon einige Zeit im Forum und verfolge die Themen . Ich bin 63 Jahre alt und seit 2006 an MW erkrankt, auch schon zwei Monotherapien mit Ritux hinter mir aber leider stellte sich nach 6 Monate Ein Rezitiv ein , 2012 wurde eine Therapie 6xRB Durchgeführt. Diese Behandlung war bis Jetzt ziemlich gut ich hatte keine Schwerden . Im Moment sollte wieder therapiert werden,aber nicht RB sondern mit Ibrutinib was mir ziemlich zu setzt was die Nebenwirkung angeht. Mir würde es die Unsicherheit ,Angst, etc. nehmen wenn sich eine Person welche mit Ibrutinib behandelt wird ,ihre erfahren mitteilen würde. Freue mich über jede Antwort Ramona
Verfasst am: 25. 05. 2016 [21:47]
supporter
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Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 34
Hallo ! Ich bin Stefan ,60,habe seit 2013 MW .2014 wurde ich chemietherapiert : Rituxi, Cyclophosmaid, Bortezamib .6 Durrchgänge .Mit dem Medikament Ibrutinib habe ich keinerlei Erfahrung ,habe jedoch in letzter Zeit immer wieder darüber gelesen ,meine Ärztin war eher zurückhaltend .Sie hält wohl mer von Bortezamib .Ich schreibe ,weil ich gerne mich anderen MW Patienten ab und zu austauschen würde ,ohne jegliche Erwartungshaltung .Unsere Krankheit scheint ja nach wie vor so etwas wie neuland zu sein . Wenn Interesse da sein sollte,würde ich mich über eine Rückmeldung freuen .Mir geht es seit dem Ende der Chemo sehr gut .Beste Grüße Stefan
Verfasst am: 25. 05. 2016 [22:19]
Gelöschter Benutzer Hallo Stefan Danke das Sie od. Du hast bei mir gemeldet hast, auch mir geht es so das ich mich gerne mit Gleichgesinnten was die Krankheit angeht austausche. Ich nehme seit 4.05. nehme ich das Ibrutinib die Nebenwirkungen sind mäßig kein Vergleich zur Bisherigen Therapie RB die Lebensqualität ist besser ob das Medikament wirkt kann man wohl erst nach 5-6 Wochen sagen laut Aussage meines Prof. Bis her war der MW nicht immer present , mit Ibrutinib ist die Krankheit jeden Tag im Kopf das beschäftigt mich sehr . Das Bortezimib kann ich nich nehemen da ich eine Polyneuropathie an den Füßen habe dieses Medikament würde dieses noch verstärken. IAm 11-12 September findet in Darmstatt ein MW treffen Veranstalter LH Rhein Main Frau Waldmann das ist immer sehr Interessant Beste Grüße Ramona
Verfasst am: 28. 05. 2016 [18:41]
supporter
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Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 34
Hallo ! Damit die Dinge nicht zu kompliziert sind ,bleiben wir von mir aus beim DU . Leben ist eh schwer genug . Ich hatte nach der Chemo lange nicht mehr an den MW gedacht .Alle drei Monate zur Kontrolle ,alles gut .Hb war schön,IgM gleichbleibend relativ weit unten .Letztes Mal war der IgM leicht angestiegen und steigt leicht weiter und damit habe ich zwangsläufig wieder mehr Gedanken im Kopf .Auf die Wirkung des Ibrutinibs bin ich sehr gespannt .Aus Amerika hört man geradezu Wunderdinge ,dennoch bleibe ich eher auf den Teppich . Jeder Arzt sagt irgendwie etwas anderes . beste grüße Stefan
Verfasst am: 28. 05. 2016 [19:08]
Gelöschter Benutzer Hallo Stefan ich kenne das ich war gestern beim Prof zur Kontrolle die zweite seit der Ibrutinib Verordnung die Leukos sind im Moment bei 3.1 Thrombos im Keller bei 58 und das IGM so hoch wie noch nie 4080 die Dosis wurde reduziert von 3 TBL auf 2 TBL die Toxizität wäre wahrscheinlich zu Hoch für mich mir ging es genau so wie Dir nach der Chemotherapie war der MW ganz im Hintergrund Januar 2015 hatte ich sogar große LK 's am Hals da wollte mein Behandelner Prof schon Therapieren aber Ibruvica war noch nicht für den MW zugelassen , er stelle jedoch einen Antrag bei der Kasse 3Monate später war ich bei der Kontrolle und siehe da die LK's war weg IGM nicht mehr so hoch und mein HB auf 12.5 und das alles aus einen unerklärlichen Grund . Aber leider die Realität holt einen wieder ein das hätte ich mir dieses Mal auch gewünscht ich kann Dir mit ruhigem Gewissen mitteilen das Ibrunib von der Lebensqualität einiges besser ist als RB kaum Nebenwirken mein Weg durch die Chemoterapie war sehr Steinig das ist jetzt super. Sei gegrüßt Ramona




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