20.11.2019
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Thema ohne neue Antworten

mit interferon beginnen, suche Erfahrungen


Autor Nachricht
Verfasst am: 10. 06. 2015 [12:12]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo ihr lieben,

Nachdem ich vor 6 Wochen in der Uniklinik Essen
Vorstellig war und mit jede Menge Blut undabgenommen wurde und noch mal eben schnell eine Knochenmark Biopsie durchgeführt wurde, habe ich gestern die Ergebnisse bekommen.

Eine gen Mutation habe ich auch noch homozygot. Und eine weiterer, die für den Krankheitsverlauf ungünstig ist und sie aggressiver verläuft.
Nun fange ich heute mit interferon an und lasse xagrid langsam auslaufen.

Wer hat Erfahrung mit interferon und wie ging es mit dem Medikament so?

LG Tany icon_cool.gif
Verfasst am: 04. 08. 2015 [09:19]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Hallo liebe Tanny, alias Harzhexe,
ich kopier Dir hier meine Antwort an Johanna von vor 4 Jahren rein. Wenn Du statt schreiben telephonieren willst kannst Du mich auch anrufen 08382/26543 Du hast ja sicher schon begonnen mit Interferon. Da interessiert es mich natürlich auch, wie Du es verträgst.
Die Polyneuropathie hält sich in Grenzen. Mir geht es gut.
Grüßle,
Maria

Hallo Johanna,
schön, daß Du zu uns gefunden hast. Wir sind nicht immer aktiv, aber jemand Neues, kann verschlafene Leute sicher wieder wecken.
Ich habe selbst eine ET, bekomme Interferon, weil ich in einer Studie zum Vergleich von Litalir und Interferon in den Interferonast kam, per Zufall, war gerade Interferon dran als ich aufgenommen wurde, der nächste (ET oder PV-ler) bekam wieder Litalir usw.
Ich war damals 35 Jahre alt und bin jetzt 53 (kein Zahlendreher, sondern ernsthaft). Es geht mir gut, nur in diesem Jahr stellte ich fest, daß ich langsam Gefühlsstörungen in den Zehen entwickele, die eine Foge der 17-jährigen Interferontherapie sein können, oder auch der ET selbst, man nennt das dann Polyneuropathie.
Bei Litalir wird dieser Zusammenhang im Beipackzettel nicht so direkt beschrieben, wie bei Interferon.
Nun frag einfach, was Du wissen willst. Vielleicht meldet sich ja auch ein PV-ler zu Wort, sonst, ich weiß da auch viel darüber, weil wir hier in Lindau viele PV-ler in unserer regionalen DLH-Selbsthilfegruppe haben, siehe linker Balken, 6. Punkt Selbsthilfeinitiativen.
Wegen des Themas Müdigkeit würde ich Dir empfehlen die Broschüre der Deutschen Krebshilfe "Fatigue" bei der DLH zu bestellen. Ruf dort einfach an 0228/33 88 9 200.
Ich antworte Dir auch gerne auf Deine Fragen
Grüßle, aus Schwaben,
Maria


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 04.08.2015 um 09:23.]




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