26.02.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Thema ohne neue Antworten

Erfahrungen mit M. W.


Autor Nachricht
Verfasst am: 26. 03. 2015 [21:02]
Hartmut41
Themenersteller
Dabei seit: 20.03.2015
Beiträge: 7
Hallo zusammen,

Auslöser zur Diagnose M.W. bei meiner Frau war starkes Nasenbluten und Kurzatmigkeit.
Sie begann Juli 2014 eine Chemo mit Rituximab + Bendamustin. Sie vertrug sie gut, der IgM Wert sank von 5600 auf 1500 mg/dl nach der 5. Chemo Mitte November.
Nach dem 5. Zyklus bekam sie starke Gürtelrose, musste ins Krankenhaus, die 6. Chemo fiel aus. Es wurde 3x Immunglobulin verabreicht, um das Immunsystem zu stärken.
Im Februar/März wurden 2 Zyklen R-CHOP verabreicht, weil der IgM Wert wieder auf 2000 angestiegen war. Nun bekommt sie eine Gürtelrose-Prophylaxe mit Aciclo!
Da die Venen gut erschienen, wurde kein Port gelegt. Durch die Gürtelrose kamen aber nochmals viele Infusionen dazu und es wird immer schwerer geeignete Venenabschnitte zu finden. In den ersten 5 Monaten wurde meist 2x/Woche Blut abgenommen. Können dabei die Venen auch vernarben und erholen sie sich wieder?
Wie schnell sinkt bei erfolgreicher Chemo, von Zyklus zu Zyklus, der IgM Wert?
Wie vorsichtig (S-Bahn, Bus, Kino, Gasthaus usw.) gestaltet Ihr Euer Leben um Ansteckung zu vermeiden?
Delbrück („NHL“) empfiehlt besondere Vorsicht erst bei Leukos <1000 Zellen/mm³ (<1/nl).
Manche Ärzte raten aber zu starker Vorsicht nach jeder Chemo, auch wenn die Zahl der Leukos ca. 2-3/nl ist. Das dämpft aber die Lebensfreude!?

Ich hänge eine EXEL Tabelle und Diagramm der Blutwerte an. Haben Sie ähnliche Verläufe? Finden Sie die Diagramme aussagekräftig, bzw. sind die wichtigen Werte enthalten?

Sonst geht es meiner Frau relativ gut, sie kann z. B. 2 Std. langsam Schi-Langlaufen oder einige Kilometer mit dem Rad fahren, sie trägt nun eine Zweitfrisur, der Haarausfall begann mit der R-CHOP Chemo.
Nun sind wir gespannt wie es weitergeht, ob sich der IgM Wert bessert!
Wir freuen uns auf Erfahrungsberichte.

Hartmut
Dateianhang

Blut-Juli-März.xlsx (Typ: application/vnd.openxmlformats-officedocument.spreadsheetml.sheet, Größe: 16.34 Kilobyte) — 0 mal heruntergeladen
Verfasst am: 27. 04. 2015 [18:44]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 34
Hallo ! Ich habe MW und lese Ihren Bericht mit Interesse.Ich habe 2014 eine Chemotherapie gemacht . 6 Zyklen mit Rituximab , Cyclophosm. und Dexamethason . Alle meine Werte verbesserten sich schon nach dem ersten Zyklus .Seit September 2014 habe ich alle drei Monate Kontrolle .Bislang ist alles prima und alle sind zufrieden .Ich hatte keinerlei körperliche Auffälligkeiten ,bis ich 2013 eine Lungenentzündung bekam und im Verlaufe der Untersuchungen wurde dann der MW diagnostiziert .Jetzt lebe ich wieder in meinem Alltag .Ich versuche soviel Bewegung wie möglich zu machen , entspannt zu leben und zu arbeiten .Gedanken an die Krankheit habe ich selten .Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht jeden Tag zu genießen .Wie lange ,warum ,was weiß ich Fragen stelle ich kaum noch .Wichtig ist die Onkologin ,die mir sagt ,wo es lang geht .Meine Wahrnehmung hat sich sehr verändert und es ist trotz allem auch eine Bereicherung für mich .Beste Grüße und gute Zeit ! supporter
Verfasst am: 27. 03. 2018 [12:06]
Wilhelm
Dabei seit: 27.03.2018
Beiträge: 1
Hallo,
nachdem ich jahrelang dieses Forum verfolgt habe, möchte ich über den Verlauf des MW bei mir berichten.
Erstdiagnose nach Zufallsbefund im Januar 2007, Alter damals 58 Jahre; Stadium IV A, keine Symptome.
Ausgangsparameter: IgM 2032 mg/dl; B2-Mikrogl. 2,42 mg/l; CD-20 positiv; normaler Karyotyp.
Von da ab wait-and-see- Strategie, Kontrolle alle 6 Monate.
Verlauf:
2010 IgM 2456 B2-M. 2,54
2013 IgM 3266 B2 3,4
2014 IgM 3804 B2 3,9
2015 IgM 4553 B2 4,5
Sept 2015: Einholung einer Zweitmeinung bei Prof. Rummel, Uniklinik Marburg-Gießen.
1-2016 IgM 4672 B2 5,3
3-2016 Restaging CT: progrediente axilläre und abdominelle Lymphome.Insbesondere Gefahr einer Kompression der Hauptvene im re. Bein. Jetzt auch Symptome wie Nachtschweiß und Gewichtsverlust. Daher im März 2016 Einleitung Chemotherapie mit Rituximap und Bendamustin.
1. Zyklus nur Bendamustin je 180 mg an 2 Tagen
2. Zyklus Ritu 750 mg (Tag 1)
Bendamustin je 180 mg (Tag 2+3)
3. Zyklus Rit und Bend (Tag 1)
Bend (Tag2)
4.+5. Zyklus wie oben
Nach dem 5. Zyklus sehr heftiger Herpes Zoster (Gürtelrose)von der li. Schulter bis zum Brustbein. Einstellung der Chemotherapie. Insgesamt wurde die Therapie relativ gut vertragen. Kein Haarausfall, kein Erbrechen. Nur leichtes Fieber und Übelkeit nach Bendamustin. Da kein Port gelegt wurde, erfolgten die Infusionen über die Armvenen mit der Folge schmerzhafter Schwellungen und Entzündungen.
Ergebnis nach der Therapie:
CT 10-2016: komplette Remission !!!
IgM: 37 mg/dl; B2Mikro. 2,8 mg/l;
Damit war die Therapie sehr erfolgreich. icon_biggrin.gif
Kontrolle im März 2018:IgM 37; B2 2,8; Hb 17,4
Kein Hinweis auf Lymphomaktivität.Kontrolle 6 Monate
Ich hoffe, dass der weitere Verlauf ähnlich langsam ist wie zu Beginn der Krankheit und noch viel Zeit bis zur nächsten Therapie vergeht.
Wenn jemand weitere Infos wünscht, kann er/sie mich gerne per e-mail kontaktieren
MfG
Wilhelm

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 27.03.2018 um 12:10.]




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".