30.09.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Thema ohne neue Antworten

Neu hier


Autor Nachricht
Verfasst am: 20. 07. 2014 [21:21]
Gelöschter Benutzer Ich habe mich gerade angemeldet und will mich kurz vorstellen (auch wenn ich sehe, dass hier im Forum sehr wenig Beiträge sind - schade einerseits, andererseits sicher ein gutes Zeichen, dann geht es vielen Leuten gut).icon_smile.gif
Ich erfuhr etwas über MGUS, als ich eine Polyneuropathie in den Füßen untersuchen ließ. Letztlich galt die MGUS als wahrscheinlichste Ursache, da Zucker und Alkohol schnell ausgeschieden werden konnten. Das war vor drei Jahren. Dann war ich in Heidelberg, dort wollte man mit Ganzkörperscan und Knochenmarkpunktion untersuchen, ob M. Waldenström vorliegt. Nachdem ich aber gehört hatte, daß man im Grunde nichts dagegen tun kann, winkte ich erst einmal ab.
In diesem Frühjahr meinte meine Hausärztin, daß die IgM-Werte angestiegen seien und empfahl weitere Untersuchungen. Die habe ich aber erst einmal auf Herbst vertagt; immer noch keine Lust, die genaue Diagnose zu haben.
Aber jetzt merke ich halt, daß Schluss mit lustig ist. Es stellen sich Durchblutungsstörungen im Bein ein, ich fühle mich immer müde, ich sitze kaum irgendwo, schon könnte ich einschlafen und tue es auch oft. Nach Anstrengungen wird mir übel. Meine Frau meint, das könnte auch eine Folge der Herz-OP im letzten Herbst sein. Glaube ich aber kaum,denn damals ging es mir wesentlich besser.
Jetzt haben wir uns fürs betreute Wohnen angemeldet, wollen nächstes Jahr hin. Ich bin 65, meine Frau 70. Und da sie auch nicht so 100% fit ist, denken wir, daß das der richtige Schritt ist.
Soweit erst einmal meine Vorstellung. Ich will auch hier gar nicht jammern, schließlich kann ich dankbar sein für die Jahre, die ich hatte, sondern einfach nur am Austausch untereinander teilnehmen.

Viele Grüße
Verfasst am: 01. 08. 2014 [23:43]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 41
Hallo !Anfangs wollte ich es auch nicht wahrhaben ,dass ich an Morbus W erkrankt bin , das war vor genau einem jahr . Nach dem ersten Schock lief es erstmal ohne Behandlung gut ,auch wenn meine werte ( Hb und IGM ) niht so toll waren ,dennoch habe ich nichts gemerkt .Im Dezember sagte mir dann meine Onkologin ,eine Chemo sollte bald gestartet werden .Wieder Schock .Wieder aufgebaut .Ich fuhr nach Heidelberg ,zweite Meinung .Die ärztin meinte ,ich hätte aucch schon früher mit der Chemo beginnen können.Sie erklärte mir dann ,dass ich dann ( nach der Chemo mit Rituximab und Bendamustin ) mehrere Jahre keine Probleme haben würde .Meine behandelnde ärztin hielt sich da sehr bedeckt und meinte ,man müsse immer mit allem rechnen. Los gings im März ,Chemo .Ich nehme an einer Studie teil , insgesamt standen 6 Zyklen da , 5 habe ich jetzt geschafft . Die Zeit war zu beginn nicht leicht ,wurde aber immer besser ,meine werte sind nun viel besser geworden . Mittlerweile habe ich es mir abgewöhnt Gedanken über die Zeit nach der Chemo zu machen .Ich nehme jeden tag so gut wie möglich mit ,meine Stimmung ist viel besser geworden .Im HEUTE leben , mein Optimismus hilft dabei ,ausserdem habe ich aufgehört ,selbst Onkologe zu sein .Die Ärztin enstcheidet ,was gemacht wird .Ich bin jetzt 58 , zur Zeit bin ich noch arbeitsunfähig geschrieben.Ich hoffe aber,das ich dann langsam wieder einsteigen kann . Ich habe in den vergangenen 12 Monaten viel ,sehr viel gerlernt . Ratschläge gebe ich grundsätzlich nicht ,ich kann nur für mich sprechen . Iicon_biggrin.gifch wünsche viel Glück und Gelassenheit und vor allen Dingen einen gute medizinische Begleitung . Liebe Grüße supporter
Verfasst am: 03. 08. 2014 [12:23]
Gelöschter Benutzer Hallo supporter,
danke für Deine Antwort.
Du hast natürlich recht, man kann anderen keine Ratschläge geben, und vor allem kann man selbst nicht schlauer sein als die Ärzte.banghead.gif
Dennoch muss ich sagen, daß die vielen Beiträge, die ich mittlerweile gelesen habe, doch schon sehr hilfreich sind. Obwohl der Verlauf offenbar sehr unterschiedlich sein kann. Ich habe z.B. eine Wahnsinnsmüdigkeit den ganzen Tag über, obwohl ich nachts schon ordentlich schlafe. Die Polyneuropathie in den Füßen treibt mich manchmal in den Wahnsinn, weil es sehr schwer wird damit zu gehen, z.B. im Wald oder wenn es dunkel ist. Und die Schmerzen sind manchmal doch recht heftig. icon_cry.gif
Aber was soll's? Man muss immer betrachten, was man noch hat, und das ist doch einiges.
Behandlungen gibt es bei mir noch nicht, man will weiter 3-mtl. beobachten, wie die Werte sich entwickeln und ob weitere Symptome auftreten.
Die Heidelberger Ärzte machen auf mich einen sehr vertrauenswürdigen Eindruck.
Also versuche ich weiter relaxt zu bleiben, aber andererseits mich zusammenzureißen, um nicht immer der Müdigkeit nachzugeben.
Ich wünsche Dir alles gute und einen weiterhin guten Verlauf. Übrigens: "Waldi" ist ein guter Name, ich hoffe, der ist nicht zum Patent angemeldet. icon_biggrin.gif
Ich benutze den nämlich jetzt auch ständig.
Viele Grüße
machtnix




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".