20.11.2019
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jemand mit Knochenmarkfibrose hier?


Autor Nachricht
Verfasst am: 28. 01. 2013 [15:51]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo,

ich mal wieder banghead.gif

hatte letztens eine Knochenmarkbiopsie und heraus kam, das es schon leichte fibröse veränderungen gibt. aber viel konnte die Ärztin auch nicht ziehen. hab nicht viel hergegeben
nachdem ich über OMF gelesen habe, mache ich mir natürlcih gedanken, wie es bei mir weiter gehen könnte

ich möchte aber nicht gleich wieder zum Onkologen rennen. wir sehen uns ja im April wieder und dann wollte ich ihn näher Befragen. Mich würde mal interessieren, ob hier jemand Erfahrungen damit hat

Danke und liebe Grüße
Tanja
Verfasst am: 30. 01. 2013 [08:11]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Liebe Tanja,
Das smily ist nicht gut. Paß auf Deinen Kopf auf!
Ich habe ja ET und das ist anders als OMF. Trotzdem ist es vielleicht für Dich interessant zu wissen, daß bei mir noch nie flüssiges Knochenmark aspiriert werden konnte. Sie sagten mir, daß die Fibrinfasern der massenhaft vermehrten Thrombozyten das Ansaugen des Materials unmöglich machten. Wieweit das Knochenmark aber bindegewebig ersetzt ist, kann man davon nicht ableiten. Ich hatte vor 19 Jahren die erste trockene Stanze/Knochenmarkpunktion und ich bin gut drauf.

Die Frage, die Du hast, kannst Du wirklich nur mit dem Arzt besprechen, der den Knochenmarkbefund zu deuten weiß und das ist der Hämatologe.
Das ist auch telephonisch möglich. Mit Geduld kommt man an den schon ran, oft leichter als man glaubt.
Deine Sorge und Frage ist auf jeden Fall so einen Anruf wert!
Beruhigung ist immer viel wert und Gewissheit ist auch beruhigender als Unsicherheit, die mit der Phantasie quälend ausgeschmückt wird.
Also nur Mut!
Nutze Deinen Hämatologen!
Alles Gute,
Maria
Verfasst am: 01. 02. 2013 [13:16]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Danke, das du immer so schnell und klasse antwortest

Du hast mich schon beruhigt. Wird wohl auch daran, liegen, das sie kaum Material ziehen konnte bei der Stanze

hatte halt dann im Netz gesucht und war besorgt.
Gestern war ich zufällig bei meinem Hausarzt, weil ich Tagen Fieber, Lichtempfindlichkeit und alles was zu einem tollen Infekt gehört habe und einen krankenschein brauchte.

er meinte auch, das ich mir keine Sorgen machen muss, weil oft nur trockene Stanzen möglich sind bei dem krankheitsbild

im Augenblick nehmen ich Xagrid. die Dosis soll jetzt auch bald erhöht werden, nur habe ich wenn ich abends 2 Tabl. nehme, danach sooo arges und langes Herzklopfen, das mein Onkologe doch auch das lieber nochmal abklären möchte, weil es im Lehrbuch steht icon_wink.gif
und wenn der Kartiologe sagt, ist alles ok, muss ich dann auch morgens 2 statt 1 Tabl. nehmen.

Wie sieht es bei Dir mit Deinen Organgen aus? ist da schon was vergößert, wenn du schon so lange mit dieser Krankheit lebst?

ein schönes WE
Tanja
Verfasst am: 08. 04. 2013 [10:33]
Loni2711
Dabei seit: 08.04.2013
Beiträge: 1
Hallo,

ich habe auch OMF seit 2 Jahren, bisher ohne Fibrosierung. Ich bin etwas erstaunt über die Aussage, dass man bei ET auch eine Fbrosierung haben soll.javascript:editor.insertSmilie('icon_rolleyes.gif') Ich habe mich seit 2 Jahren sehr belesen und auch einen Spezialisten als Onkologen (Dr. Zankovich in Köln) der sich seit langen Jahren mit der OMF beschäftigt. Ich nehme Litalir, nachdem ich bei Xagrid immer Herzklopfen hatte. Seit Juni gibt es ein spezielles Medikament gegen Osteomyelofibrose, welches besonders die Beschwerden der verößerten Milz zurückgehen läßt. Da meine Milz noch nicht vergrößert ist, nehme ich weiter Litalir, welches ich sehr gut vertrage. Ich kann euch nur raten, bei ET mit Fibrose einen speziellen Pathologen (z.B. Uni Köln) zur Rate zu ziehen, ob es nicht doch OMF ist und bei Beschwerden und Fibrosierung euren Onkologen auf das neue Medikament anzusprechen. Wurde bei euch auch eine JAK 2 Untersuchung gemacht. Unter dem neuen Medikament verschwand bei einigen Patienten auch dieser Defekt.
LG Loni2711

"harzhexe" schrieb:

Hallo,

ich mal wieder banghead.gif

hatte letztens eine Knochenmarkbiopsie und heraus kam, das es schon leichte fibröse veränderungen gibt. aber viel konnte die Ärztin auch nicht ziehen. hab nicht viel hergegeben
nachdem ich über OMF gelesen habe, mache ich mir natürlcih gedanken, wie es bei mir weiter gehen könnte

ich möchte aber nicht gleich wieder zum Onkologen rennen. wir sehen uns ja im April wieder und dann wollte ich ihn näher Befragen. Mich würde mal interessieren, ob hier jemand Erfahrungen damit hat

Danke und liebe Grüße
Tanja
Verfasst am: 09. 04. 2013 [09:10]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo Loni2711,

Danke für Deine Meinung.

Wie geht es Dir mit der OMF und wie kam es zur Diagnose?

bei mir wurde vor etwas über ein Jahr die ET festgestellt

jetzt im April habe ich nochmal einen TErmin beim Onkologen. da werde ich auch nochmal in ruhe mit ihm sprechen, wie es aussieht, ob es wirlich ein Übergang in die OMF ist. Meine Xagriddosis wurde auf 2-0-2 erhöht. vorher morgens eine. jetzt hab ich das Herzklopfen auch am Vormittag.
mal sehen, nicht immer. aber teilw. beim arbeiten nicht so schön. hatte Puls stundenlang bei ca. 115 und war ein wenig wuschig während der Zeit. da muss ich auch nochmal mit meinem Arzt sprechen

LG
Tanja




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