23.03.2019
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Thema mit vielen Antworten

Wasserjuckreiz bei Polycythaemia Vera


Autor Nachricht
Verfasst am: 12. 05. 2018 [08:21]
hillu
Dabei seit: 05.05.2018
Beiträge: 21
guten morgen mike, ich danke dir sehr für deine antworten, endlich mal jemand mit dem man sich austauschen kann, mit dem sport ist das so eine sache, ich habe die ausdauer nicht, wenn ich ein bisschen was mache werde ich schlapp und müde würde gerne kann aber nicht, sitze auf meinem trainingsrad da schaffe ich höchstens 5 min.will wieder mit dem schwimmen anfangen mal sehen wie lange ich durchhalte, dir ein schönes wochenende und alles gute, gruß hillu
Verfasst am: 12. 05. 2018 [19:35]
Mike
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 8
[quote="hillu"]
guten morgen mike, ich danke dir sehr für deine antworten, endlich mal jemand mit dem man sich austauschen kann

MoinMoin!
"Daß man an einer seltenen Krankheit leidet, bedeutet nicht, als Betroffener allein zu sein", so eine Aussage der Zeitung für MPN- und PV-Betroffene, "Leben mit MPN - Eine Zeitung für Patienten & Angehörige", Ausgabe 1, die ich gestern in der Post hatte.
Schreiben Sie einfach an die Novatis-eMailadresse: "infoservice.novartis@novartis.com" und bitten um Zusendung der Zeitung. Das wäre ein erster Schritt!
Novartis macht in diesem Jahr wieder eine Infoveranstaltung, an so einer ich 2017 teilnahm. Sehr interessant, mit vielen Vorträgen und kleinen Workshops (und gutem Essen) - und für Betroffene kostenfrei. Der nächste (und in 2018 einzige) Termin ist am 6.7.18 in Mainz. Alle Details:
www.leben-mit-pv.de/services/veranstaltungskarte
Ich kann Ihnen nur gut zuraten, das zu besuchen...
Alles Gute und beste Grüße
Verfasst am: 12. 05. 2018 [22:16]
hillu
Dabei seit: 05.05.2018
Beiträge: 21
danke, den termin werde ich mir vormerken und schreibe direkt an novatis und bitte um die zeitung, gruss hillu
Verfasst am: 18. 05. 2018 [08:54]
a.schuetter
DLH-Geschäftsstelle
Dabei seit: 06.09.2006
Beiträge: 1
Liebe Forenteilnehmer, an dieser Stelle möchten wir gerne auf unseren Patientenkongress am 9./10. Juni 2018 in Düsseldorf hinweisen, in dessen Rahmen auch ein Workshop zu Polycythaemie Vera, Essenzieller Thrombozythämie und Primärer Myelofibrose stattfindet, sowie ein Workshop zur Mastozytose, die neben den 3 genannten Erkrankungen auch zu den MPN zählt. Zum Kongress siehe: https://www.dlh-kongress.de/startseite.html
Interessant und informativ, falls noch nicht bekannt, sind auch unsere Infoblätter zu den MPN, die hier zum Download stehen: https://www.leukaemie-hilfe.de/krankheit/cmpe/cmpe-textbeitraege.html
Weitere Informationen zu den MPN finden Sie außerdem auf der Seite des MPN-Netzwerkes, www.mpn-netzwerk.de, u.a. auch Broschüren zu ET, PV und PMF.
DLH-Patientenbeistand
Verfasst am: 23. 06. 2018 [07:06]
hillu
Dabei seit: 05.05.2018
Beiträge: 21
hallo, muss mich mal wieder melden, war bei meinem onkologen und er war ganz zufrieden mit den werten, er meinte ich brauche doch noch keine tabletten einzunehmen, aber das gejucke macht mir nach wie vor zu schaffen, ich beherzige alle ratschläge, das hilft ein paar tage dann stellt sich der juckreiz wieder ein, tagsüber geht es aber abends im bett und morgens nach dem waschen geht es los, am kopf an den armen und beinen manchmal auch im gesicht ich werde noch verrückt das ist wirklich sehr unangenehm, warum kann man das nicht stoppen, so jetzt ist genug gejammert
Verfasst am: 24. 06. 2018 [16:03]
schnecke311262
Dabei seit: 22.01.2012
Beiträge: 3
hallo hillu, hab gerade deinen beitrag gelesen. bei mir ist eine pmf diagnostiziert. da kommt der juckreiz auch vor. ich nehm seit ein paar jahren jakavi. und komme sehr gut zurecht damit. die symptome haben wir damit gut unter kontrolle. vielleicht sprichst du das mal bei deinem Häm. an lg petraicon_biggrin.gif
Verfasst am: 25. 06. 2018 [08:47]
hillu
Dabei seit: 05.05.2018
Beiträge: 21
hallo petra, danke für deine antwort, genau davor habe ich angst das ich jakavi einnehmen muss, wegen der nebenwirkungen haarausfall und zunehmen, da ich auf nebenwirkungen gut anspreche, vielleicht sollte ich es doch mal probieren
Verfasst am: 25. 06. 2018 [19:08]
schnecke311262
Dabei seit: 22.01.2012
Beiträge: 3
hallo hillu, kann ich gut verstehen , deine bedenken. aber man sollte abschätzen was einem wichtiger ist. lg
Verfasst am: 14. 07. 2018 [07:37]
hillu
Dabei seit: 05.05.2018
Beiträge: 21
hallo petra, wie sind denn deine erfahrungen mit den tabletten, habe am 31 juli wieder einen termin beim onkologen der bei der letzten untersuchung ganz zufrieden war mit den werten auch keine milzvergrößerung, aber über kurz oder lang muss ich auf tabletten umsteigen, auf deine antwort bin ich gespannt, gruss hillu
Verfasst am: 17. 07. 2018 [13:11]
schnecke311262
Dabei seit: 22.01.2012
Beiträge: 3
hallo hillu,die wirkung von Jakavi spricht für sich,ich und viele andere die ich über facebook kenne fühlen sich damit wohl. die meisten symptome haben wir so im griff. aber es gibt auch die andere seite. ich habe seit ich jakavi nehme 20 kilo zugenommen. das ist nicht so schön aber ohne dieses medikament wäre ich wahrscheinlich nicht mehr. ich hoffe das ich dir etwas helfen konnteicon_razz.gif: lg




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