15.11.2019
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Thema mit vielen Antworten

Wasserjuckreiz bei Polycythaemia Vera


Autor Nachricht
Verfasst am: 27. 11. 2016 [14:01]
Mike
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 8
[quote="polyvera"]
Es ist: Haut nicht (ab)reiben wenn sie feucht ist.
Selbsthilfegruppe wozu, zum gemeinsamen Jammern?

Moin!
Nun, so ein Treffen mit Gleich"gesinnten" ist meist recht interessant, ob der Vielfältigkeit der Menschen und deren Eigenschaften. Wenn man sich mit 10 Leuten unterhält, hat man immer 2-3 Dinge, die auf einen selbst zutreffen und kann sich das eine oder andere aneignen. OK - nicht jedermanns Sache. Aber wer´s gern möchte...?
So lernte ich z.B. Dank Deines Beitrage vom 14. 12. 2015, daß ich duschen kann, so viel ich will, wenn ich danach, naß wie ich bin, den flauschigen Bademanten anziehe und so langsam trockne.
Da ich nach dem Duschen meine Haare (die ich auch in meinem "hohen" ALter noch habe!) föhne, brauche ich danach nur noch meine Füße abzutrocken.
Fertich ! Und keinerlei Juckreiz !
Verfasst am: 28. 11. 2016 [05:00]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 27
Hallo Mike. Schön, dass mein Tipp bei dir auch wirkt. Ich lebe nunmehr schon fast 4 Jahre ohne den Wasserjuckreiz. Den hatte ich stets auf der Brust, wo es am meisten nervte und an den Vorderseiten von Oberarmen und Oberschenkel.

Nun habe ich durch Zufall noch etwas entdeckt.
Neulich verlor meine Frau ein schon gewonnenes Kartenspiel. Aus Unmut darüber schlug sie mir auf den Oberarm und siehe da, kurze Zeit später setzte das Kitzeln ein. Aber nur für 5 min. Wir probierten das später ausgiebig aus (ich ließ mich mal verprügeln im Dienste der Wissenschaft LOL) und siehe da: Schlagen verursacht auch einen Juckreiz.

Vielleicht liest ja hier ein Mediziner mit, denn erklären kann ich mir das nicht. Grüße, Thomas
Verfasst am: 10. 04. 2018 [23:39]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 27
Hallo. Mittlerweile steht es 50 / 50. Was heißt das? 5 Jahre lange hatte ich diesen Juckreiz und seit nunmehr 5 Jahren habe ich ihn nicht mehr. Wohlgemerkt, seit ich die von mir geschilderten Dinge anwende. Grüße T.
Verfasst am: 05. 05. 2018 [08:05]
hillu
Dabei seit: 05.05.2018
Beiträge: 0
hallo, hab Pv das schlimmste ist der juckreiz der bringt mich noch um bin wirklich verzweifelt im moment ganz schlimm traue mich morgens fast nicht zu waschen es juckt und beist schlimm an den armen und den händen oberseite, hört nach ungefähr 10 minuten wieder auf, aber diese minuten sind für mich eine herausforderung, wer macht ähnliches mit und tauscht sich mit mir aus
Verfasst am: 05. 05. 2018 [18:01]
Mike
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 8
[quote="hillu"]
...das schlimmste ist der juckreiz der bringt mich noch um bin wirklich verzweifelt im moment ganz schlimm traue mich morgens fast nicht zu waschen es juckt und beist schlimm an den armen und den händen oberseite, hört nach ungefähr 10 minuten wieder auf...

Moin!
Ich kenne den Juckreiz nur an Oberarmen, Bauch, Flanken und Oberschenkeln.
Nach dem Duschen/Waschen trockne ich mich nicht ab sondern hülle mich in einen kuscheligen, weichen Bademantel.
Ich lernte, daß das Abtrocknen, also das Reiben auf der Haut, den Juckreiz auslöst.
Aber im Bademantel zu trocknen geht schnell und löst keinen Juckreiz aus. (Derweil kann man seine Zähne putzen oder die Füße abtrocken)
Was aber auch geht, z.B. auf Reisen, ist das ABTUPFEN mit einem weichen FrotteeHandtuch an den Stellen, wo der Juckreiz auftritt. Nur nicht reiben!
So geht das bei mir, versuch´s vielleicht mal so...?
Verfasst am: 08. 05. 2018 [15:29]
baxy
Dabei seit: 12.02.2017
Beiträge: 9
hallo, manchmal hilft auch ein bisschen jammern, ich soll jetzt auf tabletten eingestellt werden und habe angst vor den nebenwirkungen, die tabletten heissen syrea oder jakavi oder so ähnlich ,wer hat damit erfahrung und kann was dazu schreiben,


meine werte liegen noch ganz gut Hk. liegt bei 46, wegen der tabletten bin verzweifelt, habe auch ständig so eine schwäche im körper und bin müde, wenn ich ein bisschen gearbeitet habe könnte ich mich direkt schlafen legen, das hält so 1stunde an dann geht es wieder, wie soll das noch weitergehen mit mir,

[Dieser Beitrag wurde 3mal bearbeitet, zuletzt am 08.05.2018 um 15:36.]
Verfasst am: 08. 05. 2018 [15:48]
Mike
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 8
[quote="baxy"]
...ich soll jetzt auf tabletten eingestellt werden und habe angst vor den nebenwirkungen, die tabletten heissen syrea oder jakavi oder so ähnlich, wer hat damit erfahrung...

Moin!
Nun... Entweder Syrea oder Jakavi!
Denn der Grundstoff dieser SYREA ist Hydroxycarbamid, was ich nun schon seit 3 Jahren einnehme. Die "Hartkapseln" -keine Tabletten- gibt es mit 500mg.
Wenn Du Glück hast, langt das. Ich muß aber 750mg nehmen, damit meine Blutwerte im "Grünen Bereich" bleiben, was bedeutet, an jedem "GRADEN Kalendertag" nehme ich 2 Stück á 500mg.
Außer, daß ich in den 3 Jahren gut 10 KG abgenommen habe (von 85KG auf 75KG), habe ich "toitoitoi" keine Probleme, keine Nebenwirkungen erfahren.
Hydroxycarbamid ist das gleiche Zeugs, nur von einem anderen Hersteller "1A Pharma". Und die Syrea bekomme auch von Zeit zu Zeit in der Apotheke, wenn die Krankenkasse grad mal wieder irgendwo neue Lieferverträge abgeschlossen hat. Aber auch die vertrage ich gut, ist ja quasi das gleiche.

Jakavi hingegen enthält den Wirkstoff "Ruxolitinib".
Jakavi wird (auch) zur Behandlung von Patienten mit Polycythaemia vera eingesetzt, die resistent oder intolerant gegenüber Hydroxycarbamid sind.

Ich empfehle, zu Beginn alle 4 Wochen die Blutwerte kontrollieren zu lassen, bis sich das Medikament -welches auch immer- bei Dir im Grünen Bereich einpendelt.
Und: ich lese NIE den Waschzettel, weil ich sonst Albträume ob der angegebenen Nebenwirkungen bekomme...
So kann ich Dir nur wünschen: "Wohl bekomm´s!"
Verfasst am: 08. 05. 2018 [19:09]
baxy
Dabei seit: 12.02.2017
Beiträge: 9
hallo mike, erst mal danke für deine antwort, du nimmst mir ein wenig die angst vor den tabletten habe in 14 tagen den nächsten termin bei meinem onkologen, werde dir berichten wie es weitergeht, es ist schön wenn man sich ein wenig über diese krankheit austauschen kann, du schreibst das du abgenommen hast das war auch so eine sorge von mir habe angst vorm zunehmen habe erst 30kg abgenommen, möchte natürlich auch nicht mehr zunehmen, das hat mich schon beruhigt, habe noch eine frage wie verhälst du dich bei der ernährung, ich achte darauf das ich viel trinke, gemüse und salat sehr wenig kohlehydrate, ab und zu leiste ich mir ein gläschen sekt, das ist schon alles, gruss hillu

Verfasst am: 09. 05. 2018 [13:06]
baxy
Dabei seit: 12.02.2017
Beiträge: 9
was ich noch schreiben wollte, ich trockene mich auch nicht ab, das hast du mir ja geraten was am anfang auch gut geklappt hat, creme mich auch direkt nach dem waschen ein also in die feuschte haut und trotzdem juckt es wieder, seit 3tagen geht es lasse die haut an der luft trocknen und ziehe mich dann an, vielleicht hängt es auch mit der sonne zusammen, lege mich jeden tag, wenn sie scheint für 15-20 min. in die sonne und ich glaube das hilft ein wenig, grüsse hillu
Verfasst am: 09. 05. 2018 [15:41]
Mike
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 8
[quote="baxy"]
...ich trockene mich auch nicht ab,... creme mich auch direkt nach dem waschen ein... seit 3tagen geht es lasse die haut an der luft trocknen und ziehe mich dann an, vielleicht hängt es auch mit der sonne zusammen, lege mich jeden tag, wenn sie scheint für 15-20 min. in die sonne und ich glaube das hilft ein wenig, grüsse hillu

Moin!
Nun, ich creme mich gar nicht ein (hab´ ich noch nie gemacht) und ich weiß vom Dermatologen, daß die Sonne allein zum Vitamin D aufnehmen gut ist. ICH würde mich echt nicht mehr -besonders jetzt mit dem Juckproblem- in die Sonne legen, was ich früher gern und im Sommer immer gemacht hatte, denn mir wurde gesagt, daß das zuviel Stress für die Haut sei.
Ich esse und trinke, "was auf den Tisch kommt"! Aber ich habe keine Lust mehr auf Fleisch, schon gar nicht auf Grillsachen. So versuche ich immer nur guten Fisch und viel frischeSalate aller ARt und Obst zu essen.
Jetzt z.B. gern viel Spargel (gekocht, gebraten, frittiert oder roh im Salat) und dann im Juni viele, viele Erdbeeren in 1000 Variationen, gern auch mit lecker Sahne oder Speiseeis.
Alkohol hatte ich schon vor 10 Jahren auf ein Bierchen/ Gl.Wein am Abend reduziert. In Anbetracht der Tatsache, daß jeder Tropfen (!) Alkohol GIFT für den Organismus ist (wurde grad in einer neuen Forschungsveröffentlichung bestätigt) lasse ich den nun so gut wie ganz weg - brauch´ ich nicht.
Auch Süßes, vor allem weißen Industriezucker, vermeide ich, wo ich kann, was für mich als Kaffeetrinker anfangs schwierig war. ABer man muß es nur wollen, dann geht alles.
Nun, all das, was ich geschrieben habe, entspricht meinem Mist und meinem Bedürfnis, es ist meine Antwort auf die Erkrankung. Meine beiden Ärzte sagten mir nämlich, ich brauchen weder meine Essensgewohnheiten noch sonst irgendwas umzustellen.
ABER GANZ WICHTIG ist Sport, mindestens 3x die Woche, "bis daß der Schweiß rinnt".
Das war die einzige Empfehlung meines Onkologen: je mehr, desto besser. Auch Radfahren.
ALles Gute!




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