21.04.2019
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Thema mit vielen Antworten

Wasserjuckreiz bei Polycythaemia Vera


Autor Nachricht
Verfasst am: 21. 12. 2012 [23:28]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Hallo so kurz vor Weihnachten.

Ich finde kein echtes Forum für P.V. - Betroffene,
so poste ich hier meine Erfahrungen. Mögen die
Suchmaschinen und der Suchende es finden.

Aquagener Pruritus oder auf Deutsch Juckreiz
der Haut nach Wasserkontakt - und was ich erfolgreich
dagegen unternahm:

-Vor dem Duschen sollte der Körper warm sein.
Ggf. vorher etwas ins (warme) Bett legen.
-Den Duschvorgang so kurz als möglich gestalten.
-Je kälter das Wasser, desto geringer der anschließende
Juckreiz.
-Umgebungstemperatur (Bad, Wohnung) sollte deutlich
höher sein, als das Duschwasser.

-Juckreiz wird durch Aderlass; Reduzierung des HKT
(Hämatokrit); gemildert. Das ist nichts Neues.
-Juckreiz wird deutlich gemildert durch UVB Bestrahlung,
sei es durch Sonne oder Sonnenstudio.
Die UVB Bestrahlung hat vor dem Duschen, ca 2 h zu erfolgen.
15 min, besser sind 20 min UVB Bestrahlung.
Im umgekehrten Fall; erst Duschen dann zur Sonnenbank,
kann einen Juckeiz in nie dagewesener Intensität bewirken.
Allerdigs nur für 60 bis 120 Sekunden. Dann ist alles vorbei.

-Wasser, welches mit Chlor versetzt ist, bewirkt so gut
wie keinen Juckreiz. Das habe ich im Sommer, ebenso
im Winter festgestellt. Wo? Frei-, und Hallenbäder
benutzen ausschließlich chlorhaltiges Wasser.

-Wasser, welches mit Salz versetzt ist, bewirkt ebenfalls
so gut wie keinen Juckreiz. Woher weiß ich das?
Bin ich nach körperlicher Anstrengung stark verschwitzt,
sodass der Schweiß auf der Haut steht, gehe dann kalt
duschen, so tritt erheblich reduzierter Juckreiz auf,
der binnen 5 bis 8 Minuten völlig nachlässt.

Durch die Kombination von regelmäßiger UVB Bestrahlung,
kaltes kurzes Abduschen, warmer Körper und warme
Umgebungstemperatur, ist Juckreiz nur noch geringfügig
und kurzzeitig (< 10min) vorhanden.


Koffein Juckreiz:
Leider musste ich feststellen, dass nach Einnahme von
Koffein, sei es Kaffee, Tee oder Cola, binnen 1 bis 2 Stunden
ebenfalls ein Juckreiz einsetzt. Dieser kann bis 40
Minuten andauern und - das ist das merkwürdige dabei -
er tritt bei mir dort auf, wo der Wasserjuckreiz nie
auftritt, nämlich an Rücken und Unterarmen.
Wasserjuckreiz hingegen zu 99% auf der Brust, Vorderseite
von Oberarmen und Oberschenkel.

Noch viel merkwürdiger ist die Tatsache, dass nach
Einnahme von Koffeein vor dem Schlafen gehen,
kein Juckreiz einsetzt, dafür Stunden später am Morgen
nach dem Aufwachen. Irgendwie wird durch den Schlaf
diese Art von Juckreiz unterbrochen.





[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 21.12.2012 um 23:29.]
Verfasst am: 12. 05. 2013 [22:29]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Nachtrag und Ergängzung zu meinem Beitrag.

Liest mal bitte:

Seit diesen Jahres hab ich eine Freundin. Im April, also neulich,
nahm sie sich Urlaub und wohnte zwei Wochen bei mir (da
Fernbeziehung). In diesen beiden Wochen hatte ich einen erhöhten Duschbedarf, wie man sich denken kann!

Obwohl ich seit Monaten nicht mehr im Sonnenstudio war und ich
mich warm duschte, hatte ich zwei Wochen lange kaum Juckreiz nach
Wasserkontakt und wenn, dann wirklich sehr geringen Umfanges.

Hängt unsere Krankheit, bzw der damit verbundene Aquagene Pruritus
mit dem seelischen Wohl zusammen? Mir kommt es glatt so vor.

Vorgestern las ich in einem Fachbeitrag, dass das Trockenreiben
der Haut nach dem Duschen eine Triggerfunktion (Auslösung ) des
Juckreizes bewirken soll. Heute, gerade vor 25 Minuten machte ich
den Test und tupfte mich nur behutsam ab. Obwohl mein Aderlass
fällig ist und ich warm duschte. Ergebnis: Gar nichts, überhaupt
keinen Juckreiz.

Was ist Polycythaemia Vera doch eine verrückte Krankheit...

Hoffe meine Beiträge sind irgendjemand hilfreich, wäre nett, wenn
sich mal jemand meldet.

lg Thomas


Ziemlich unten steht der Hinweis mit dem Abtrocknen nach Duschen
http://www.medical-tribune.de/medizin/fokus-medizin/artikeldetail/dgim-2011-aquagener-pruritus-blutbild-kontrollieren.html

Verfasst am: 05. 06. 2013 [21:47]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Scheinbar bin ich der Einzige, der PV hat (und darüber schreiben tut) icon_rolleyes.gif

Gut einen Monat nach meinem letzten Post kann ich sagen:
That`s it! (Trotz nicht gebräunter Haut, trotz Warmduschens)


Kein "hartes Einreiben" des Shampoos beim Duschen und kein Trockenreiben danach, sondern nur ein zarten Abtupfen. Juckreiz: Nahe Null, nicht der Rede wert. Sollte es doch etwas: Nicht Kratzen.
Eincremen danach auch nicht vornehmen. Der Haut einfach Ruhe gönnen.

lg Thomas

Was mich auch freut, habs ohne MPD-Netzwerk und deren Mitgliedgebühren und Beiträge herausgefunden. icon_razz.gif
Verfasst am: 31. 07. 2013 [13:42]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Zwar weiß ich nicht ob und wieviele meine Beiträge lesen.

Morgen ist August und ich berichte, dass ich seit dem Nichttrockenreiben nach dem Duschen nunmehr seit Monaten keinen Wasserjuckreiz mehr hatte.

Wer noch außer mir?

lg Thomas

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 31.07.2013 um 13:43.]
Verfasst am: 10. 09. 2013 [18:08]
schnecke3112
Dabei seit: 03.09.2013
Beiträge: 1
hallo, ich bin auch ein kandidat mit PMF.Seit 2010 ist bekannt das ich diese Krankheit habe.Mit fast allen Symtomen.Juckreiz nach dem duschen,vergrösserte Milz, Leistungsabfall ,Fortaderthrombose. Den Juckreiz habe ich ganz gut in den griff bekommen mit cremes von LA ROCHE-POSAY
Verfasst am: 07. 04. 2014 [01:33]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Hallo. Mittlerweile lebe ich ein Jahr ohne Wasserjuckreiz. Es liegt einerseits am niedrigen HKT i.H.v. unter 50 vor dem Aderlass und von dem nicht Abtrocknen nach dem Duschen.

Als ich neulich beim medizinischen Dienst der RV (wegen EM Rente) war, wurde Gel auf meinen Bauch aufgetragen und die Ultraschallsonde darüber gegleitet - kurz danach hatte ich dort mittelleichten Juckreiz.
Verfasst am: 05. 07. 2015 [23:19]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Alle Jahre wieder.... Bin nunmehr schon über zwei Jahre ohne diesen Juckreiz. Nochmal im Klartext. Egal ob heißes oder kaltes Wasser. Der Juckreiz kommt nicht mehr, seit ich mich nicht mehr abtrockne. Diese Woche war es bis 39 Grad, machmal 4x am Tag geduscht. Unvorstellbar hätte ich noch dieses Jucken.. Allerdings muss ich sagen: Im Schwimmbad Creme oder Sonnenmilch auftragen und schwupps, nach 10 min beginnt das Jucken! Feuchtigkeit + Reibung = Juckreiz.
Verfasst am: 14. 12. 2015 [23:07]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Eine kleine Neuerkenntnis zum Thema. Ich schrieb, dass ich mich nach dem Duschen nie abtrockne, sondern auf die nasse Haut ein flauschiges Sweater (oder wie diese Dinger heißen) anziehe. Was erheblich schneller geht und darüber hinaus auch noch angenehm ist: Nach dem Duschen die Haut trocken Föhnen.
Verfasst am: 27. 08. 2016 [16:21]
Mike
Dabei seit: 27.08.2016
Beiträge: 8
[quote = polyvera]
Eine kleine Neuerkenntnis zum Thema: Nach dem Duschen die Haut trocken Föhnen

Moin!
Ich bin der Neue hier, bald 70 Jahre alt und am 1.5.15 wurde meine PV diagnostiziert.
Ich wohne in einem Neubau und kurz nach Einzug merkte ich so Anfang 2014 das Jucken auf den Weichteilen und Flanken und dachte natürlich, daß das Wasser unserer neuen Anlage entweder zu viel Salz enthielte oder aber andere Werte im Wasser falsch seien. Bis hin zu Vergiftung des Wasser steigerte ich mich rein, so daß die angerufene Hausverwaltung in der ganzen Anlage in jeder Wohnung das Wasser untersuchte.
Im Prinzip aber war´s überall ganz gut, 2 Schwachstellen wurden behoben, aber in unserem Haus, in meiner ETW waren die Werte gut!
Kurz drauf hatte ich meinen jährlichen Gesundheits-Check bei meinem Hausarzt, incl. der routinemäßigen Blutuntersuchungen. Und schon am nächesten Nachmittag rief mich mein Doc an und erklärte mir dann, als ich bei ihm war, daß ich "mit Sicherheit" wohl eine PV hätte.
Leider war dem auch so und ich bin froh, daß mein Doc das im Frühstadium erkannt hatte und mir das "Spießrutenlaufen von Arzt zu Arzt" so ersparte.
Die Behandlung war bis jetzt gut, ich habe wieder Werte in der Normalgegend: nur das Jucken nach dem Duschen macht mir Probleme.
Wenn ich nun lese, daß Chlorwasser kein Jucken erzeugt, auch nicht das Meerwasser, dann freut mich das!!! icon_lol.gif
Ich sitze grad am PC, nachdem ich eben geduscht hatte und reibe mir meinen Bauch und die Extremitäten, etc., wie ein räudiger Schimpanse...

Da ich in unserem Park auch ein Schwimmbad habe, was ich aufgrund der Wasser-/Nervenendenproblematik stets strikt gemieden hatte, bin ich doch wieder guter Hoffnung und werde die Tage das Baden (und besonders das DANACH!) ausprobieren.

Und ich hoffe, daß der Themanstarter "polyvera" recht hat mit seinen Statements! Denn leider sind wir Menschen ja im Details nicht alle gleich und was bei ihm gut ist muß0 bei mir nicht unbedingt auch gut sein.
Ich werde berichten...

By-the-way: Kennt jemand der Leser vielleicht eine PV-Selbsthilfegruppe in >oder im Umkreis von<
Mainz, Wiesbaden, Frankfurt/M.?

Hallo,
die PV gehört zu den myeloproliferativen Erkrankungen (MPN).Es gibt eine MPN-Selbsthilfegruppe in Mannheim, an die Sie sich wenden könnten:
R.Gentgen, Tel.: 0179 6440627, E-Mail: r.gentgen@gentgen.de
Mit freundlichem Gruß
Inge Nauels, DLH-Patientenbeistand


[Dieser Beitrag wurde 3mal bearbeitet, zuletzt am 27.08.2016 um 16:25.]
Verfasst am: 29. 08. 2016 [18:27]
polyvera
*
Themenersteller
Dabei seit: 07.12.2010
Beiträge: 26
Hallo Mike. Hast du meine Beiträge bis zu Ende gelesen? Es ist nicht Chlor was hilft. Es ist: Haut nicht (ab)reiben wenn sie feucht ist. Feucht kann sein. Schweiß, Wasser, Sonnenöl etc.

Lebe nunmehr 3 1/2 Jahre ohne dieses Jucken!!

Selbsthilfegruppe wozu, zum gemeinsamen Jammern? Hilf dir selbst, dann brauchst`e keine Gruppe. (Meine Devise)

Gruß T.




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