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Primäres Cerebrales Hochmalignes B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom (im Gehirn)


Autor Nachricht
Verfasst am: 24. 05. 2012 [14:45]
Gelöschter Benutzer Hallo!

Bei meinem Lieblingscousin, 50 Jahre, bis dahin ohne irgendwelche Leiden oder Vorerkrankungen, wurde im Okt./Nov. 2011 die Erstdiagnose
Primäres celebrales hochmalignes B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom gestellt.

Symptome waren damals:
Fieber und Schüttelfrost mit rasch zunehmenden eigentlich klassischen Burnout-Anzeichen;

Seitdem eine ununterbrochene Hoffnungs- und Leidenszeit, 8 Monate (!) durchgehend im Krankenhaus (süddeutscher Raum), da die Chemo-Therapie mit schweren Komplikationen verbunden war: Lungenentzündungen, Großer Krampfanfall, Blutvergiftung, Verlust der Gehfähigkeit, Noro-Virus, schwerste Mucositis des letzten Ausprägungsgrades, Lungenembolie, Thrombosen, Künstliche Ernährung

Chemo-Therapie: November, Dezember, Januar wurden zunächst 4 Zyklen Chemo (MTX 3,5 g/m2 und Cytarabin 2x2 g/m2) gegeben, wobei wegen der schweren Lungenentzündung+Großer Krampfanfall+Blutvergiftung das MTX nach dem 1. Zyklus bereits komplett weggelassen wurde.

In einem MR des Schädels zwischen dem 1. und 2. Zyklus konnte wohl zunächst ein deutlicher Rückgang der zerebralen Lymphommassen nachgewiesen werden.

Nach den 4 Zyklen wurde ein weiteres vorgezogenes Staging aufgrund von Abwesenheitszuständen gemacht, bei welchem festgestellt wurde, dass der Tumor leider wieder gewachsen war.

Das Regime wurde daraufhin gewechselt und es erfolgten 2. Zyklen mit jeweils dem Antikörper Rituximab und am Tag danach jeweils MTX zunächst 4 dann 8 g/m2.

Danach kamen die äußerst belastenden Nebenwirkungen unter denen mein Cousin so sehr gelitten hat. Der Mund-Rachenraum war entzündet und blutig offen, so dass nur noch eine künstliche Ernährung möglich war. Hinzu kam, dass er tagelang Schleim hochwürgen musste, Erstickungsängste hatte und immer wieder Galle erbrach.
Das Bett konnte er auch nicht mehr verlassen, weil er so schwach geworden war - schließlich konnte er sich nicht mehr mal im Bett umdrehen und hat sich wundgelegen.

Daraufhin wollte und konnte er die Chemo-Therapie zunächst nicht mehr fortsetzen.

Einfach nur traurig.

Nachdem er die letzten vier Wochen palliativ wieder ein klein wenig körperlich hergestellt werden konnte, möchte er auf Anraten der Ärzte als "letzte Chance" auch unter Inkaufnahme aller damit verbundenen Risiken die Bestrahlung des kompletten Gehirnraumes machen lassen.

Leider machen uns die Ärzte wenig Hoffnung auf einen Langzeiterfolg.
Der Tumor sei zwar sehr strahlenempfindlich und werde mit großer Wahrscheinlichkeit durch die Strahlentherapie zunächst zurückgedrängt werden können.
Dass der Tumor dauerhaft wegbleibe, dafür läge die Chance bei etwa 10 Prozent, sagen die Ärzte.
Und es wurde uns gesagt, dass die Lebenszeitverlängerung sich danach zwischen einigen Monaten und ein paar Jahren bewegen könnte.

Ich habe keine Tränen mehr.

Vielleicht geschieht einfach irgendwann doch ein kleines Wunder.

Bitte schreibt, wenn jemand eine erfolgreichere Therapie für genau diese Krankheit gemacht hat.

Hat jemand Erfahrungen gemacht mit Bestrahlungen des kompletten Kopfes? Punktuell ist es nicht möglich, da das Lymphom so verstreut liegt und wächst.
Ist das Lymphom nach einer Ganz-Kopf-Bestrahlung für wie lange weggeblieben?

Hat jemand echte positive Erfahrungen mit alternativen Methoden gemacht?
Ich hoffe so sehr, dass alles gut wird!

Vielen Dank für Euro Antworten!

lg
muthelm
Verfasst am: 30. 05. 2012 [13:40]
Gelöschter Benutzer Hallo,
wirklich Mut kann ich dir leider auch nicht machen. Meinem Vater erging es ähnlich. Die Therapie wurde allerdings bereits nach der 2. Chemo wegen Progress abgebrochen. Aktuell bekommt er Ganzhirnbestrahlung. Es geht ihm unter der Bestrahlung besser als vorher. Mal sehen, wie es anschlägt. Am 1.6. wird das erste MRT gemacht und wir sind schon sehr gespannt. Danach wird entschieden, wie man weiter behandelt. Bis zu 60 Gy Bestrahlung sind sicherlich erstmal ohne Bedenken möglich. Zusätzlich nimmt er 3x4 Weihrauchkapseln a 400 mg. Man muss ja alles ausprobieren. Eine Möglichkeit wäre noch Bestrahlung in Kombi mit Hyperthermie. Da kommt es aber sicher sehr auf den Allgemeinzustand des Patienten an. Hier wäre eine empfehlenswerte Klinik die Charite in Berlin. Übrigens gibt es dort auch Spezialisten für die Chemo, die sich auch in Forschungsgruppen mit dem ZNS-Lymphom beschäftigen.
Ich werde weiter berichten.
Liebe Grüße,
Clara
Verfasst am: 07. 06. 2012 [23:09]
Gelöschter Benutzer Hallo,

so, mal eben wieder aktualisieren.
DIFF. großzelliges b-cell lymphom in der penialisregion( am hirnstamm) nicht operabel!!!!

bei unserer tochter wurde letzten dezember das festgestellt, nach 2 chemo chop kuren, die nicht ansprachen, hat man uns palliativ bestraht aber lest mal hier unten weiter.....


Unsere Tochter wurde jetzt also zuletzt am 2.5.12 tumorgericht bestrahlt mit18x 2 gy.

der letzte mrt scan wurde am 27.05.12 gemacht und haben wir das ergebnis erhalten, daß der tumor also kleiner wurde:

von 2,4cm auf jetzt 0,8cm!
das sind 1,5cm kleiner...

der Rest von 0,8cm könnte auch schon "totes" gewebe sein, was noch von körper abgebaut werden müssen, da die bestrahlung ja immer rund 3 monate noch nachwirkt...

unnsere tochter ist seit der bestrahlung fast ohne bedeutende schmerzen, keine verschwommen oder doppelt Sehen....es geht ihr gut.

eine weitere chemo will sie gar nicht, da sie selber gesehen hat, das die chemos nichts bringen bei ihr, die bestrahlung dafür wohl!
wir sind jetzt so verblieben mit der maastro clinic in maastricht, daß wir den nächsten mrt scan am 10.juli machen werden, weil wir soviel angst haben, daß der tumor wieder zu wachsen bgeinnt( was uns auch verschiedene ärzte gesagt haben!)....
sollte dann noch immer was rest tumor sein, werden wir überlegen ob dann nochmals eine tumorgerichte oder GK bestrahlung erfolgen wird, wobei die GK Bestrahlung bei einem so jungen menschen nicht gerne gemacht wird wegen der spätfolgen.

jetzt müssen wir wieder mal abwarten und HOFFEn:

Auch bei uns hat man schon 3x gesagt, daß man für uns nichts mehr tun könne und das sie daran wohl sterben werde....nach der frage: wie lange habe ich noch? konnte niemand etwas sagen, weil man eben viel zu wenig erfahrung damit hat....
es gäbe zwar einige studien...aber die sind auch nicht besonders gut.....es könne nicht viel getan werden...aber man solle nie die hoffnung aufgeben....

LG MINES
Verfasst am: 08. 06. 2012 [08:22]
Gelöschter Benutzer Hallo

Ich wünsche das beste für ihre Tochter den es ist nicht leicht in so jungen Jahren damit umzugehen und wie sie schon schreiben nie die Hoffnung aufgeben!
Verfasst am: 14. 07. 2012 [00:46]
Gelöschter Benutzer hallo, zusammen

da bin ich mal wieder

unsere tochter hatte am 02.05.12 die letzte tumor gerichtete bestrahlung gehabt und fühlt sich noch immer gut,
keine ausfälle, keine nebenwirkungen, nichts besonderes also
hin und wieder mal ein wenig kopfschmerz ber gut, damit kann man leben- wie sie sagt

jetzt ist am 27.05.12 der 1. mrt scan dann gemacht worden mit dem ergebnis:
der tumor ist von 2,4 cm auf 8mm zurückgegangen

gleichzeitig aber wurde uns ja wie schon bekannt gesagt, daß er auch schnell wieder - auch an anderen stellen- zurück kommen könnte,da er so schnell wachsend und aggressiv ist

jetzt ist der 2. mrt scan am 10.07.12 gemacht mit dem ergebnis:
tumor ist von 8mm auf 6,4 mm verkleinert ABER es wurden auch 2 neue winzige fleckchen
gesehen...die dann doch auch als lymphome betrachtet werden müßten- größe 2mm- also noch recht klein aber für uns sehr heftig

man will jetzt- nachdem unsere tochter selber das egrne möchte und wünscht- eine ganzkopfbestrahlung machen
dazu bekommt sie dann in einem ersten termin wieder eine spezialmaske angefertigt
man achtet acuh drauf, daß die auegnbraun nicht angetastet werden oder im gesicht irgendwas...

wir sind gespannt...wie es weitergeht...

hat denn jemand anderes nochmal etwas neues mitbekommen?

ich finde für ein forum ist hier sehr sehr wenig los....
schade eigentlich, denn hier geht es doch um unsere leben!!!!!

lg und schönes wochenende









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