20.11.2019
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Thema mit vielen Antworten

Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte


Autor Nachricht
Verfasst am: 05. 11. 2015 [00:49]
Nelly
Dabei seit: 09.10.2015
Beiträge: 4
Hallo,

ich habe mich vor einiger Zeit ebenfalls hier angemeldet.

Mein Name ist Karin,bin fast 50 Jahre jung,verheiratet,keine Kinder und wohne auch in der Nähe vom schönen Bodensee.

Bei mir wurde bei einer Check-up Untersuchung im März festgestellt das die Thrombos erhöht sind. 825 Tsd. Daraufhin folgte die Knochenmarkpunktion. Die Diagnose ET mit Jak 2 Mutation.

Seit ich Ass 100 nehme habe ich keine Sehstörungen mehr,die ich vorher immer als Aura vor einer Migräneattacke gesehen hab. Und auch der Arzt sagte mir das es mit der Migräne zusammenhängt. Obwohl die Schmerzen ausblieben. icon_rolleyes.gif

Mit bleierner Müdigkeit hab ich auch zu kämpfen,und meist abends Schmerzen im Bein.

Bei meinem letzten Besuch bei der Hämatologin War der Wert der Thrombos auf knapp über 1 Millionen gestiegen.
Das war vor 3 Monaten. Seitdem soll ich alle 2 Monate zur Kontrolle zum Hausarzt wo ich letzte Woche wieder war.
Der Wert ist gesunken auf 895 Tsd.

Ist das bei euch auch so? Mal rauf, mal runter?

Ich bin froh das mir die Ärztin diese Seite empfohlen hat wo ich doch einiges über diese Krankheit erfahren konnte. Auß erdem find ich es prima das man sich austauschen kann.

Liebe Grüße an alle
Karin
Verfasst am: 05. 11. 2015 [12:40]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16

Hallo Karin,

Am Anfang hatte ich auch ass. Dann gingen meine Thrombos bis ca 1.5 Millionen und ich hatte kribbeln in den Füßen und Händen und war total vergesslich.
Dann xagrid. Davon Herzprobleme, also noch Betablocker.
Dann hat sich die et in eine myelofibrose entwickelt. Weiter xagrid. Dann wurde ich zur UNI Klinik nach Essen geschickt, ob eine Transplantation anstehen würde. Erst mal nicht, aber auf Grund der besseren Kompetenz und Behandlung bin ich da geblieben. Erst Versuch mit interferon. Aber nach 3,5 Monaten ging es mir dann so schlecht, Abbruch.
Jetzt jakavi und Blut alle 1,5 bis 2 Wochen ca.
Werte soweit OK.
Habe noch cpeo plus und meine Kräfte und Belastbarkeit sind nicht mehr die besten.
Aber gut.
Habe mir letztes Jahr die 60 im behinderten Ausweis erkämpft und bin nicht zufrieden.
Aber da ich schon zu einem extra Arzt musste, habe ich erst mal akzeptiert und mache im Februar einen Erhöhungs Antrag.
Kann wegen meines doppelt sehen und Lähmung der Augen Muskeln weder auto fahren und jetzt auch kein rad mehr fahren. Möchte hoher und Eintrag für Bus fahren.

Wie Meisters du deinen Alltag?
Ich bin wenn ich arbeiten war und Haushalt dann schon echt kaputt.
Und müde. man nicht schön.

LG an dich
Tany
Verfasst am: 06. 11. 2015 [13:25]
Laura
Dabei seit: 06.11.2015
Beiträge: 2
Hallo ihr lieben
Habe seit September die Diagnose ET
Hatte 1,5 Millionen thrombos und mir wurde gleich syria und ASS verschrieben . Hat jemand Erfahrung damit ? Ist hier auch jemand aus lindau und kann mir sagen zu welchem hämatologen geht ihr ??
Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und freue mich über jede antwort
Verfasst am: 06. 11. 2015 [17:06]
Nelly
Dabei seit: 09.10.2015
Beiträge: 4
Hallo Tanja,
danke das du dich so schnell gemeldet hast.

Bisher beeinträchtigt die ET meinen Alltag noch nicht wirklich.
Mit den Ass bin ich erst mal gut versorgt. Da ich noch Arbeitssuchende bin komm ich auch mit der Müdigkeit gut klar.

Es macht mich allerdings "kiri" weil ich nicht weiß was noch kommt. Vor den möglichen Symptomen der Krankheit und den Nebenwirkungen der Medis hab ich schon Bammel. Bisher weiß ich nur von dieser Seite was da auf mich zukommen könnte.

HALLO Laura,

ich wohne in Neukirch bei Tettnang,also nicht so weit von dir weg.
Meine Hämatologin ist in FN beim KH.
Wohin gehst Du? Und wie geht es Dir?
Ich brauche bisher nur Ass da meine Thrombos noch nicht über 1,5 Millionen gestiegen sind.

Übrigens ist hier auch eine Maria aus Lindau.

Liebe Grüße an alle Betroffenen
Karin
Verfasst am: 06. 11. 2015 [18:25]
Laura
Dabei seit: 06.11.2015
Beiträge: 2
Meiner ist in wangen
Mir geht's einigermaßen
Oft schwindlig
Wobei ich nicht weiß
Von welchem Medikament es kommt
Da ich zusätzlich auch noch so magentabletten nehmen muss
Liebe grüße
L
Verfasst am: 06. 11. 2015 [23:54]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Hallo,
das ist ja toll. Da ist man ewig nicht mehr im Forum und dann tummeln sich da Leute aus dem Allgäu und dem Bodensee drin rum.
Heute Abend/Nacht bin ich sehr müde, Gruppenabend der Selbsthilfe in Lindau.
Am 17.11.Dienstag ab 18 Uhr,treffen sich ausschließlich Patienten mit myeloproliferativen Neoplasien ET, PV und PMF in Oberreitnau bei Lindau, im Gasthof Adler.
Wir wollen mal einen Stammtisch ausprobieren und dabei besprechen, ob es erwünscht ist, daß wir nächstes Jahr wieder versuchen Herrn Dr. Stegelmann von der Uniklinik Ulm, als Spezialist für MPN, zu gewinnen, in unsere Gruppe zu einem Vortrag, mit Gesprächsrunde zu kommen.
Bisher haben sich 9 Leute angemeldet!
Es wäre toll, wenn Ihr kommen könntet und wir uns persönlich kennen lernten.
Ich bin bei keinem niedergelassenen Onkologen, sondern seit 21 Jahren halbjährlich in der Ulmer hämatologischen Ambulanz. Wir, die Gruppe, haben mit allen Onkologen der Umgebung Kontakt. FN, RV, Wangen und Lindau wird ja von der Ravensburger Praxis versorgt.
Heute war Prof. Dr. Dechow beim Gruppenabend dabei.
Ihr könnt Euch hier zum MPN- Stammtisch anmelden: mmr-li@web.de
Ich würde mich auch über Leute aus dem Harz, die mal eben mit dem Besen hergeflogen kommen, freuen!
Grüßle,
Maria
Verfasst am: 07. 11. 2015 [16:49]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo zusammen,

Schade, das es in meiner Nähe keine treffen gibt.
Der Bodensee ist leider zu weit wegicon_cry.gif
Seit ich im März zur uni Klinik nach Essen gewechselt bin, fühle ich mich noch besser aufgehoben.
Ist zwar alle paar Wochen eine kleine Weltreise und kostet halben vormittag, aber ist in Ordnung so.
Und dazwischen lasse ich auf der Arbeit Blut abnehmen.
LG und euch allen ein schönes we????

Verfasst am: 07. 11. 2015 [17:46]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Ihr Lieben, wenn also aus dem Harz keine Hexen angeflogen kommen, so können doch Nelly aus Neukirch und Laura aus Lindau am 17.11. ab 18 Uhr in Oberreitnau im Gasthof Adler einkehren und mit uns den MPN-Stammtisch beleben.
Ich würde mich freuen.
Wir sind schon vier Lindauer in dem Kreis, dann aus Markdorf, Primisweiler, Wangen, und Langenargen.
Meldet Euch bitte an, wenn Ihr kommen könnt, wegen der Tischbestellung. mmr-li@web.de
Danke Maria
Verfasst am: 08. 11. 2015 [20:11]
Nelly
Dabei seit: 09.10.2015
Beiträge: 4
Hallo Maria,
danke für die Info.
Ich werde mich anmelden und nach Oberreitnau kommen.
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Liebe Grüße
Karin
Verfasst am: 27. 04. 2016 [19:39]
Nelly
Dabei seit: 09.10.2015
Beiträge: 4
Hallo zusammen,

seit Anfang April habe ich wieder eine Arbeitsstelle.icon_smile.gif

Mein neuer Arbeitgeber fragte mich nach chronischen Krankheiten welche mich beeinträchtigen könnten. Oder ich deshalb mal eine Kur bräuchte.icon_rolleyes.gif
Meine Frage nun an euch: Muß ich ihm von meiner ET erzählen?
Bin ich dazu verpflichtet?

Liebe Grüße
Karin




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