22.11.2019
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Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte


Autor Nachricht
Verfasst am: 08. 05. 2015 [00:08]
Veggie
Dabei seit: 07.05.2015
Beiträge: 3
Hallo,
ich habe schon oft eure Beiträge gelesen. Es tat gut und war sehr interessant für mich, wie es anderen geht.
Jetzt habe ich mich endlich selbst auch mal angemeldet.
Die Beiträge von euch sind schon einige Zeit her. Hoffentlich sieht trotzdem noch jemand meine Nachricht.
Ich bin 41 Jahre alt und habe zwei Kinder. Mädels, 16 und 14 Jahre alt.
Seit 2013 steht bei mir die Diagnose ET.
Ich werde seither mit Xagrid behandelt und ASS.
Die Dosierung liegt inzwischen bei morgens 3 und abends 2 Kapseln täglich.
Die Thromboanzahl steigt dennoch nach einer gewissen Zeit.
Ich gehe 32 Stunden arbeiten. Es waren mal 40, aber es ging irgendwie nicht mehr.
Auch wenn ich es sehr ungern sage, aber mein körperlicher Gesamtzustand hat sich schon ganz schön verändert. Plötzliche Müdigkeit, Schmerzen, Darmprobleme...nervig.
Ich frage mich manchmal, was danach kommt. Wenn sich der Wert nicht einstellt und die Höchstdosierung von 12 Kapseln am Tag ausgereizt ist. (0,5mg/Kapsel ; 6mg Höchstdosierung)
Gibt es jemanden, der Erfahrungen hat?
Ich grüße euch alle...



[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 08.05.2015 um 00:17.]
Verfasst am: 09. 05. 2015 [20:55]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Hallo,
ich bin 55 Jahre alt, meine Tochter ist schon erwachsen und ich leide seit mindestens 10 Jahren an ET, diagnostiziert wurde sie vor 5 Jahren. Inzwischen ist es eine PV geworden, aber mit Schwerpunkt auf den Thrombos. Ich habe auch mit Xagrid angefangen, vertrage aber höhere Dosierungen davon nicht, so dass ich jetzt seit 3 Jahren eine Mischung aus Hydrea und Xagrid nehme. Das Hydrea wirkt stärker, ich denke das wäre dann bei Dir evt. auch eine Alternative. Was hat Dein Häm denn gesagt? ASS nehme ich übrigens auch, da trotz der anderen Medis die Sehstörungen usw. nicht weggingen. Da ich noch einige andere Krankheiten habe, könnte das aber auch damit zusammenhängen.
Wie hoch sind Deine Thrombos jetzt?
Die allgemeinen Beschwerden wie Müdigkeit, Schmerzen usw. kenne ich nur zu gut.icon_frown.gif
LG Monika
Verfasst am: 10. 05. 2015 [02:50]
Veggie
Dabei seit: 07.05.2015
Beiträge: 3
Hallo Monika,

ich hab mich sehr über deine Antwort gefreut!
Von dieser Medikamenten Kombination habe ich schön öfter gelesen.
Wie verträgst du sie?
Wie ist es bei dir mit dem Arbeitsalltag?
Meine niedrigste Thromboanzahl war vor einigen Wochen mit dieser Dosierung von Xagrid, ca 325.
Die Dosierung wurde so belassen. Nach zwei Wochen waren sie wieder auf weit über 400 gestiegen. Ich weiß, dass das im Rahmen ist und kein Drama. Allerdings ist es immer so gewesen bisher. Das finde ich so....naja...
Meine Ärztin hat die Dosierung so belassen und in 4 Wochen ist die nächste Kontrolle. Dann werden sie sicher wieder über 600 sein.
Was ich erstaunlich finde ist, wie unterschiedlich die Mediziener die ET behandeln und ab wann. Bei einem Beitrag habe ich gelesen, dass bei 1.5 Mill noch und nur ASS gegeben wurde. Als ich bei 1 Mill angekommen war, hatte ich solche Körperschmerzen, dass ich jeden Morgen langsam ins Bad geschlichen bin, weil meine Fußgelenke und Arme so weh taten, als hätte ich von Sport einen Mords Musklekater...ich...icon_wink.gif Da wurde die Xagrid Therapie begonnen. In " meiner Praxis" wird bei mir ein Wert von ca 300 angestrebt. Auch hier findet man in verschiedenen Regionen, verschiedene Ansichten.
Ich hoffe, du denkst nicht, dass ich eine Jammertante bin icon_redface.gif, trotz allem bin ich ein positiver und humorvoller Mensch. Es gibt halt nur Fragen und Gedanken in diese Richtung, die ich einfach gern von anderen Betroffenen beantwortet haben und teilen möchte. Das ist etwas anderes, als mit Menschen, die nichts damit zu tun haben. Sie machen sich schnell Sorgen. Das möchte ich nicht.
Ich wünsche dir einen schönen Sonntag....icon_confused.gif



Verfasst am: 10. 05. 2015 [08:37]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Guten Morgen,

mir geht es ähnlich wie Dir: mein höchster Wert waren 740, da wurde mit Xagrid begonnen, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Bei etwas über 600 hatte ich, obwohl ich weder rauche noch übergewichtig bin, Thrombosen in beiden Beinen. Mein damaliger Häm fand das aber trotzdem nicht behandlungsbedürftig. Da ich ständig Sehstörungen und unerträgliche Schmerzen in den Händen hatte, habe ich den Häm gewechselt und er begann sofort mit Xagrid. Seine Einstellung ist, jeder Patient ist verschieden und man kann niemals nach vorgegebenen Werten gehen. Von Xagrid verschlimmert sich allerdings meine Migräne, so dass wir die Dosierung auf die Mischung mit Hydrea umgestellt haben. Ich komme damit ganz gut klar. Meine Werte haben sich auf unter 400 eingependelt, höher darf es bei mir auch nicht werden, weil dann sofort die Schmerzen in den Händen wieder anfangen.
Zum Thema Arbeitsfähigkeit: bevor ich von der Krankheit wusste, habe ich meine Arbeitszeit schon reduziert, weil ich 40 Stunden wegen der Müdigkeit und Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Als mit den Medis begonnen wurde, habe ich einen Antrag auf teilweise Erwerbsminderung gestellt, um den finanziellen Verlust durch die Krankheit (denn davon kamen ja meine Beschwerden) auszugleichen. Es war ein harter Kampf und obwohl ich Dipl.-Verwaltungswirtin bin, war es sehr belastend. Da meine anderen Erkrankungen (Rheuma und Migräne) sich allerdings auch verschlechtert haben, wurde mir vor drei Jahren eine unbefristete volle Erwerbsminderungsrente gewährt. Interessant war, dass der Gutachter damals, als ich nur Xagrid bekam, schon der Meinung war, dass ich NICHT voll erwerbsfähig bin. Der Sachbearbeiter hat dann trotzdem entgegen dieser Meinung auf volle Arbeitsfähigkeit entschieden icon_evil.gif
Hast Du einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt? Ich kann Dir nur dazu raten, denn bei Dir hört sich das schon alles ähnlich wie bei mir an! Wenn Du Hilfe dabei brauchst, melde Dich einfach icon_wink.gif
Ich halte Dich übrigens nicht für eine Jammertante, denn mir geht es ja genauso.

Liebe Grüße
Monika
Verfasst am: 10. 05. 2015 [10:57]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo Leute,

Ich melde mich dann auch mal dazu.
Im Januar war ich zur Reha was mir sehr gut getan hat.
Im März hatte ich eine weitere Stanze, die ergab, das die Fibrose etwas voran geht. Die Milz fängt auch an zu wachsen.

Mit Kampf habe ich nur einen GdB von 60 erhalten, obwohl ich durch meine Augen in Verkehr hilflos bin.
Versuche es nochmal nach 6 Monaten.
????
banghead.gif
Mein Onkologe schickte mich nach Essen zur uni Klinik. Noch mal ne stanze weil er genetische Untersuchungen wollte.
Im Juni hab ich wieder Termin.
Zur Zeit nehme ich 3 xagrid am Tag und Werte bis auf eine Anämie sind OK.
Soll aber auf jakafi umgestellt werden.
Dann hoffe ich, auf die Betablocker und Diuretika verzichten zu können, da ich durch für xagrid Herzrasen und dadurch hohen Blutdruck bekam.
Ich bin auch nur müde und erschlagen und Knochen schmerzen und haut jucken.
Arbeite zwar regulär nur ca 15 std, aber mit Vertretung in Urlaubs oder kranken Fall bis zur blüht. Und das macht mich echt fertig.
Ich wünsche euch einen schönen Muttertag?
Verfasst am: 10. 05. 2015 [11:00]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Was mir noch einfällt, ich jammer auch nicht rum und bin viel für andere da u keiner merkt mir was an. Habe eine gesunde starke Seele und versuche positiv durch den Alltag zu kommen icon_cool.gif
Verfasst am: 10. 05. 2015 [15:32]
Veggie
Dabei seit: 07.05.2015
Beiträge: 3
Hallo Monika,
mit dem Rheuma und der Migräne hast du natürlich noch zusätzlich eine sehr große Belastung.icon_eek.gif
Bis auf diese beiden Sachen ist es wirklich ziemlich ähnlich.
Meine Arbeitsstunden habe ich auch von 40 auf 32 1/2 gesenkt. Aus den gleichen Gründen wie du.
Ab Juni sind es nur noch 30 Stunden. Ich musste einige Zeichen setzen, da während der Urlaubszeit auch jede Menge Vertretungszeit zusätzlich dazu kame. Das habe ich aber eindeutig geklärt, dass es nicht geht und ich meine Wochenstunden auch aus diesem Grund herab gesetzt habe.
Am liebsten würde ich aus meinem Beruf heraus gehen und etwas anderes machen. icon_razz.gif
Ich arbeite in einer Apotheke, seit gefühlten hundert Jahren icon_lol.gif
Es ist ein schöner Beruf, aber sehr " steril " und mit den wenigsten Menschen gibt es fröhliche Gespräche, da bei uns hauptsächlich akut kranke oder frisch operierte Patienten kommen.
Allerdings hab ich tatsächlich festgestellt, dass Patienten, die die gleichen Verordnungen wie wir haben (...) entspannt, freundlich, offen und dankbar sind. Eine sehr interessante Tatsache.
Die Info mit den Anträgen habe ich durch eure bisherigen Beiträge erhalten und habe eine Freundin dazu befragt. Sie sprach von einem Ausweis für Schwerbehinderte. Diesen Antrag habe ich mir durchgelesen und wüsste aber nicht, was ich hier " ankreuzen " soll. Nichts von dem trifft zu...ich kann laufen und sehen...icon_eek.gif
Ansonsten weiß ich wirklich nicht, was ich für Möglichkeiten habe.
Es ist schlimm, dass man bei dir da so gezögert hat und dass es so langwierig war.
Ich würde mich freuen, wenn du mir Tipps geben könntest! Vielleicht klappt es ja!
Hallo Tanja,
was ist GdB?
Herzrasen habe ich nur in den ersten zwei Wochen einer Dosiserhöhung. Da scheine ich ja Glück zu haben. Mein Blutdruck ist sonst gut. Zum Schutz des Herzens nehme ich Bisoprolol 5mg pro Tag. Die tun schon gut, sonst würde es etwas mehr von innen heraus klopfen icon_lol.gif.
Mit den Diuretika ist natürlich bei uns so eine Sache. Aber du scheinst ja in guten Händen zu sein.
Von dem Jakafi habe ich auch schon gehört. Da schau ich morgen gleich mal nach.
Was ist es für eine Anämie ? Wie hoch ist deine Thromboanzahl?


Einen schönen Sonntag und liebe Grüße von Tamara ( Veggie icon_wink.gif)







[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 10.05.2015 um 15:33.]
Verfasst am: 10. 05. 2015 [15:42]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Also: Der GdB ist der Grad der Behinderung. Da geht es um die Schwerbehinderung, die aber nichts mit der Rente zu tun hat. Mir wollte man erst 30 geben, was außer einem kleinen Steuerfreibetrag kaum Vergünstigungen bringt. Nach wieder mal langem Kampf habe ich vor 4 Jahren GdB 50 bekommen, also den Schwerbehindertenausweis, der bei einigen Sachen vergünstigten Eintritt bringt, außerdem einen etwas höheren Steuerfreibetrag und wenn man arbeitet 5 Tage mehr Urlaub. Du sagst, Du wusstest nicht, was Du da schreiben sollst, weil Du gehen und sehen kannst. Dann hast Du vermutlich die falschen Anträge. Ein Merkzeichen aG oder B steht uns nicht zu, sondern Du musst nur den "normalen" Antrag nehmen. Da trägst Du dann alles ein, was Dich in Deinem Tagesablauf einschränkt, und zwar sehr ausführlich! Ich werde demnächst auch einen Erhöhungsantrag stellen, denn meine jetzigen rheumatischen Beschwerden sind bei mir noch gar nicht berücksichtigt worden, fällt mir gerade ein.

Jakafi ist wohl eher bei Myelofibrose angezeigt, bei ET ist das dann eher nicht geeignet.

Den Rentenantrag würde ich Dir wirklich empfehlen, nach dem, was Du schreibst. Den wenn Dir die Teilerwerbsminderungsrente zuerkannt wird, bekommst Du zusätzlich zu Deinem Gehalt etwas. Das war damals auch mein Bestreben, dass sich alles so verschlimmert, war nicht abzusehen. Warte nicht zu lange damit, denn die Rente wird sowieso erst 6 Monate nach Antragstellung gewährt. Du bekommst übrigens alle Anträge im Internet und kannst es dann ganz in Ruhe ausfüllen. Wie gesagt, ich helfe Dir gerne, denn zum einem bin ich ja "vom Fach", zum anderen habe ich das ja alles schon hinter mir. Du kannst mir auch gerne unter monika.luechtefeld@gmx.de schreiben, dann können wir Weiteres besprechen.

Liebe Grüße
Monika

[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 10.05.2015 um 15:49.]
Verfasst am: 12. 05. 2015 [20:55]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo ihr lieben,

Wie geht es euch? Ich leide gerade sehr an meinen Restless Legs icon_cry.gif
Manchmal paar Wochen Ruhe, jetzt wieder so schlimm obwohl ich heute nicht mal arbeiten war.
Und so bleierne Müdigkeit

Demnächst kommen auch noch so viele std auf der Arbeit auf mich zu.

LG icon_smile.gif
Verfasst am: 27. 05. 2015 [00:48]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Hallo, damit die Runde wieder voll wird erzähle auch ich, wie es mir gerade geht. Interferon seit 1994 vertrage ich relativ gut, allerdings erst seit es das pegilierte Interferon gibt. Ich brauche immer weniger zu spritzen um die Werte unter 400 000 Thrombozyten zu haltrn.
Gefühlsstörungen in den Zehen, Schmerzen an den Fußsohlen nach 1 Stunde Laufen, das sind meiner Meinung nach die Spätfolgen der über 20 Jahre andauernden Interferontherapie. Da sind sich die Experten allerdings nicht sicher.
Ich fahre darum viel lieber Rad und komme so überall hin, wo ich hin möchte bei uns hier in Lindau.
Seit dieser Beschwerden nehme ich auch regelmäßig ASS 100, was nichts geändert hat, außer Zahnfleischbluten beim Zähneputzen.
Auch den Vitamin B-Komplex hab ich probiert, hatte dann dunkelgelben Urin und sonst keine Veränderungen beobachten können.
Da Ihr Anagrelide und Hydroxiurea nehmt, können wir uns nicht so gut vergleichen. Die Sehstörungen habe ich vor allem bei starkem Streß und Schlafentzug. Beides versuche ich zu vermeiden. Allerdings läßt einen der Wechsel/das Klimakterium/die Hormonumstellung im Alter nicht so gut zur Ruhe kommen und so muß ich mir das am Tage holen, was ich in der Nacht nicht immer bekomme, so ca einmal die Woche im Schnitt.
Das ist weiter nicht schlimm, wenn man gerade mal nichts vor hat am nächsten Tag oder berufstätig ist. Zweiteres bin ich nicht direkt, zumindest kann ich mir die Zeiten beim Minijob legen, wie es geht. Könnte mir eine 40-Stunden Woche nicht vorstellen.
Migräne und heftige Bauchkrämpfe hatte ich bis zum Wechsel. Das war also ein eher guter Tausch!
Jammern tu ich auch, je nach Tagesverfassung, manchmal fühle ich mich aber auch so toll, daß ich ganz vergesse, wie mir gestern erst war!
Zur Zeit gehts mir eher sehr gut!
Wir haben eine Selbsthilfegruppe in Lindau (siehe Selbsthilfeinitiativen), in der wir 7 ET-lerinnen und ET-ler sind. Meist kommen nur eine oder zwei zum Gruppenabend, weil unsere Sorgen sich in Grenzen halten. 2016 ist wieder ein Abend anvisiert, an dem es ausschließlich um Myeloproliferation geht, wozu wir hoffen PD Dr Stegelmann aus Ulm gewinnen zu können. Das werde ich im DLH Veranstaltungskalender bekannt machen, dann könntIhr ja mal nach Lindau kommen, was immer eine Reise wert isticon_smile.gif))))
Urlaub kann man hier rundherum auch gut machen, dann backe ich Kuchen für Euch.
Grüßle vom Bodensee,
Maria




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