22.11.2019
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Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte


Autor Nachricht
Verfasst am: 14. 05. 2012 [10:15]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich eben kurz vorstellen. und auch auf diesem Weg mich mit *Leidensgenossen* austauschen.

Ich heiße Tanja, bin 40 und habe 2 Kinder. Vor fast 2 Jahren fingen meine Thrombos langsam an zu steigen. nie weiter als bis 600.000. der Hämatologe wollte erst bis 1 Mill warten, bis er was macht. immer nur blutkontrollen. Gegen Ende letztens jahres stiegen sie auf einmal schnell an. im Jan. dann Rückenmarksbiopsie und die Diagnose ET. Bisher nur ASS, jetzt die Werte bei 1.156.000, in 2 Wochen wieder Blut. Wenn die Werte über 1,5 Mill sind, dann Anagrelide.

Wie geht es euch? ich habe manchmal Beinschmerzen und eingeschlafenen Gliedmaßen. Und leere im Kopf. Schrecklich

zudem habe ich noch Faktor V Leiden. und CPEO. durch die Augenmuskelerkrankung sehe ich doppelt. Alles übereinander und kann seit ein paar Jahren kein Auto mehr fahren. hatte vor 11 Jahren mal Schielop danach besser, dann wieder so schlimm mit großen Schielwinkeln. im Jan. auch op, die aber leider nicht den erhofften Erfolg hatte

So, ich denke, das war erstmal genug von mir.

LG

tanja
Verfasst am: 27. 05. 2012 [20:33]
birgitbz
*
Dabei seit: 17.07.2009
Beiträge: 29
Hallo Tanja.

habe auch ET und auch Faktor 5 Leyden, das andere was du noch hast hab ich noch nie gehört. Meine ET wurde vor 9 Jahren festgestellt, mir geht es gut-also keine Panik!
Habe auch damals bei 1,5 Mio Trombos mit Medis angefangen und mich lange damit beschäftigt, welches Medi für mich richtig ist. Habe mich dann für Interferon entschieden, und das auch bisher nicht bereut. Wie alt bist du denn? Ich war damals 41, 2 Kinder und sehr verunsichert. Habe mich dann dann, da ich noch relativ jung war, für Interferon entschieden und vertrage es sehr gut.
Viellicht wäre das für sich auch eine Option?? Musste damals allerdings meinen Häm erst überzeugen. Falls es für dich eine Alternative sein sollte, versuche auf jeden Fall die pegylierte Variante (Pegintron oder Pegasys ) zu bekommen, die sind viel besser verträglich, muss man nicht so oft spritzen udn die Wirkung ist viel besser.

Man kann sehr gut mit der Erkrankung leben!!

Alles Liebe für dich

Birgit *61, ET seit 2003, PegIntron 30/woche



Birgit*61, ET s.03, PegIntron
Verfasst am: 28. 05. 2012 [10:22]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin 40 und haben auch 2 Kinder. Im Moment schwanken meine Thrombis. mal sind sie über eine Mill, dann wieder drunter. Blut zur Zeit alle 3 Wochen. Wenn die WErte über 1,5 Mill. steigen, dann soll mit Anagrelide begonnen werden.

ich kann ja nicht sagen, das es mir schlecht geht. aber zwischendurch gibt es so tage, da hab ich arge Beinschmerzen und eigentlich immer irgendwie rasch das Gefühl von eingeschlafenen Füßen

Die andere Sache die ich habe ist eine Augenmuskellähmung. Blöderweise asymethrisch, so das ich alles doppelt sehe. :-/ das schränkt einen doch schon recht viel ein.

LG
Tanja
Verfasst am: 29. 05. 2012 [15:22]
birgitbz
*
Dabei seit: 17.07.2009
Beiträge: 29
Hallo Tanja,

die Beschwerden die du hast, kenne ich bzw. kannte ich auch. Seitdem meine Werte durch das Interferon wieder im Normbereich sind sind sie weniger geworden, viellicht habe ich mich aber auch nur daran gewöhnt.
Was tatsächlich verschwunden ist, sind die Sehstörungen, die ja viele ET-ler haben, die aber wohl nichts mit deiner Augenerkrankung zu tun haben, aber vielleicht dein Krankheitsbild manchmal mit beeinflussen.

Wünsche dir einen guten Start mit den Medis und eine gute Woche.

Birgit




Birgit*61, ET s.03, PegIntron
Verfasst am: 30. 05. 2012 [11:12]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Hallo Tanja,
ich kann mich Birgit in allem anschließen, bin auch Interferontherapiert. Es geht mir gut.
Meine ET wurde vor 18 Jahren festgestellt, da war ich 35 Jahre alt. Also auch von mir aus, "keine Panik"! Ich spritze auch das Interferon schon so lange, also auch dann "keine Panik".

Mein Sohn hat einen Nystagmus geerbt, eine ständige Pendelbewegung der Augen. Ich bewundere Euch, die ihr mit solchen Störungen durch die Welt geht. Anders aber auch nicht schlechter!

Was macht dich zur Hexe? Ich wurde als kleine Schwester von vier älteren Brüdern und meinen Eltern immer Hex gerufen. Das war ein Kosename.


Lieben Gruß vom Bodensee,
Maria
Verfasst am: 30. 05. 2012 [12:35]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo Maria,

vielen dank für Deine Antwort. icon_smile.gif

Nystagmus kenne ich, ich weiß nur nicht genau, wie das *sehen* damit ist. ich glaube doch schlechter als bei mir. Durch das doppeltsehen bin ich zwar schon sehr eingeschränkt und habe um das ein wenig auzugleichen eine kopfschiefhaltung eingenommen, welche dann wiederum arge nackenschmerzen nach sich zieht banghead.gif
ist alles irgendwie nicht schön. aber Dein Sohn ist dann sicherlich sehr sehr eingeschränkt

morgen muss ich wieder zur Blutabnahme. mal sehen, die Thrombos schwanken ja immer mal über die Millionen dann wieder drunter. Ebenso die Leukos. irgenwann, ich glaube bei der nä. Blutabnahme muss ich dann wieder zum Doc. mit ihm kann ich dann ja nochmal über meine Bescherden reden, die ich aber anscheinend hinnehmen muss.

zur Hexe wurde ich vor ca. 17 Jahren, als ich eienen Schrebergarten hatte und roter haare. irgendwie kam es dann, das mich alles rote Hexe nannten. warum weiß ich auch nicht.......icon_razz.gif

LG tanja
Verfasst am: 04. 06. 2012 [09:47]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo,

am Do. war ich ja wieder mal zur blutabnahme. Meine Thrombos sind bei 1,24 Millionen. Klasse. Wieder Blut in 2 Wochen, weiter ASS und dann großes Blutbild. und ein US der Organe soll auch wieder gemacht werden. im Jan. war die Milz ein ganz klein wenig schon vergrößert.

Da laut den neuesten Richtlinien die Therapie mit Leukoreduzierenden Medis erst bei 1,5 Mill. anfängt bin ich grad ein wenig nervös. Meine Sorgen sind grad, dass sie nicht mehr richtig arbeiten und durch das ASS das Blut denn zu flüssig wird. und das eben die Milz sich vergößert hat und das Knochenmark schon verknorpeln kann. Gut, die Richtlinien werden schon richtig so sein, aber ein wenig sorge ich mich doch halt. Aber nach dem US (warte noch auf einen Termin) werde ich ja mal wieder mit dem Doc selber reden und dann kann ich ihm ja meine Sorgen anvertrauen.

Eine schöne Woche wünsche ich
Tanja icon_biggrin.gificon_smile.gif
Verfasst am: 26. 07. 2012 [00:18]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Liebe Tanja,
entschuldige, daß ich mich erst jetzt melde.
Unsere Milz ist leicht vergrößert. Das gehört zum Krankheitsbild. Sollte sie jedoch plötzlich deutlich tastbar wachsen, dann ist Sorge angebracht. Um das zu kontrollieren ist es auch sinnvoll jährlich einen Ultraschall mit grober Vermessung der Milz machen zu lassen.
Wegen ASS kannst Du Dir überlegen, was ein Mensch, der eine Aspirin gegen Kopfschmerzen einnimmt für ein Blutungsrisiko hat. Ein Erwachsener braucht dazu ASS 1000 und das wird oft mehrmals am Tag eingenommen. Klar ist ein Blutungsrisiko auch bei ASS 100 gegeben, jedoch ist das Risiko gegen den Nutzen abgewogen. Wenn Du noch keine Ereignisse, wie Thrombosen, Embolien/Infarkte hattest, dann gilt in Deinem Alter der Therapiebeginn bei 1500 000Thrombos als Empfehlung. Die leicht vergrößerte Milz, die keine Beschwerden macht, wird bei Therapie tatsächlich kleiner.
Es ist immer gut mit dem Hämatologen zu reden, auch wenn Du dich wiederholen solltest in Deiner Sorge, manchmal braucht man doppelten Zuspruchicon_wink.gif)))
Alles Gute,
Maria
Verfasst am: 02. 08. 2012 [10:23]
harzhexe
Themenersteller
Dabei seit: 14.05.2012
Beiträge: 16
Hallo,

danke das du mir nochmal so lieb geschrieben hast. An dem Tag hatte ich auch nochmal einen Termin beim Prof. und mit ihm kann ich sehr gut über meine Sorgen sprechen

Es ist ja auch so, das er mit ET nur 3 Patienten hat und somit die *routine* mit dieser Erkrankung nicht so gegeben ist. aber er hat mit mir auch die richtlinien zusammen gelesen und ich wusste das auch schon alles.

aber deine liebe Antwort hat mich auch nochmal beruhigt. das gleiche nochmal von jemandem zu hören tut doch ganz gut

im Augenblick geht es mir (bis auf das Kribbeln in den Füßen und Händen) gut. Thrombos waren bei 1,08 Mill. und wir sind mit ASS verblieben. Wenn ich jetzt noch arge Beschwerden gehabt hätte, dann hätter er mit Anagrelide angefangen.und auch so, wenn ich es gewollte hätte. aber so warten wir doch noch. machen jetzt alle 4 wochen Blut. in 3 Monaten nochmal eine große Blutuntersuchung und im Jan. dann evtl. nochmal eine Knochenmarkpuntion um zu sehen, ob sich nicht doch schon Fibrosen gebildet haben.

So, Dir auch alles Liebe und einen schönen Tag
Tanja
Verfasst am: 17. 09. 2012 [10:28]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Ihr Lieben,
wie die Zeit vergeht.
Ich hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend sehr gut!
Hier in Lindau erwarten wir, die Selbsthilfegruppe, im November Herrn Dr. Stegelmann aus Ulm zu einem Vortrag über CMPD, er ist Studienleiter einer Studie mit Tyrosinkinasehmmer, bei Unverträglichkeit von Litalir und auch sonst spezialisiert auf dem Gebiet.
Wenn wir einen festen Termin haben, gebe ich das in den Terminkalender der DLH-Seite.
Grüßle vom Bodensee,
Maria




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