15.11.2019
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Thema ohne neue Antworten

Neu hier - Diagnose PV


Autor Nachricht
Verfasst am: 25. 11. 2011 [20:02]
annahoj
Themenersteller
Dabei seit: 25.11.2011
Beiträge: 1
Hallo !
Ich bin neu hier im Forum. Habe dieses über google gefunden und würde mich gerne mit "LeidensgenossInnen" austauschen.
Bin w/54 und habe seit März die Diagnos PV - Jak2.
Habe von meinem behandelnden Arzt Ass und Litalir bekommen. Die anfänglichen Aderlässe wurden aufgrund der niedrigen Ferritin-Werte eingestellt.
Im Großen und Ganzen geht es mir gut. Kämpfe nur häufig mit Müdigkeit.
Würde mich über Reaktionen freuen
glg Johanna
Verfasst am: 05. 12. 2011 [15:00]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Hallo Johanna,
schön, daß Du zu uns gefunden hast. Wir sind nicht immer aktiv, aber jemand Neues, kann verschlafene Leute sicher wieder wecken.
Ich habe selbst eine ET, bekomme Interferon, weil ich in einer Studie zum Vergleich von Litalir und Interferon in den Interferonast kam, per Zufall, war gerade Interferon dran als ich aufgenommen wurde, der nächste (ET oder PV-ler) bekam wieder Litalir usw.
Ich war damals 35 Jahre alt und bin jetzt 53 (kein Zahlendreher, sondern ernsthaft). Es geht mir gut, nur in diesem Jahr stellte ich fest, daß ich langsam Gefühlsstörungen in den Zehen entwickele, die eine Foge der 17-jährigen Interferontherapie sein können, oder auch der ET selbst, man nennt das dann Polyneuropathie.
Bei Litalir wird dieser Zusammenhang im Beipackzettel nicht so direkt beschrieben, wie bei Interferon.
Nun frag einfach, was Du wissen willst. Vielleicht meldet sich ja auch ein PV-ler zu Wort, sonst, ich weiß da auch viel darüber, weil wir hier in Lindau viele PV-ler in unserer regionalen DLH-Selbsthilfegruppe haben, siehe linker Balken, 6. Punkt Selbsthilfeinitiativen.
Wegen des Themas Müdigkeit würde ich Dir empfehlen die Broschüre der Deutschen Krebshilfe "Fatigue" bei der DLH zu bestellen. Ruf dort einfach an 0228/33 88 9 200.
Ich antworte Dir auch gerne auf Deine Fragen
Grüßle, aus Schwaben,
Maria
Verfasst am: 13. 12. 2011 [00:59]
achim
Dabei seit: 22.01.2011
Beiträge: 6
Hallo Johanna,ich möchte dich auch begrüßen und zwar im Kreis der PV-ler! Ich bin der Joachim und habe im Oktober 2009 die Diagnose PV-Jak 2 erhalten.Wußte damals von der Krankheit
überhaupt nichts und mußte 4x im Monat zum Aderlass.
Seit September 2011 muß ich zwei Hydrea am Tag nehmen.
Anfang 2011 bin ich einem Verein beigetreten,welcher sich für die
Forschung nach den Ursachen dieser Genmanipulation einsetzt.
Wir können uns gern austauschen!
LG Joachim




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