10.08.2020
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Autor Nachricht
Verfasst am: 09. 08. 2011 [14:26]
Gelöschter Benutzer Hallo liebe Waldenströmer,
es ist gar nicht so einfach, mit anderen Betroffenen so richtig in Kontakt zu kommen.
Ich habe auch versucht mich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen - nicht möglich!
Hat jemand Interesse, in intensiveren Austausch zu treten?
Ich bin eine "Neue" - seit 10 Wochen weiß ich von meinem Schicksal - bin weiblich - 57 Jahre und lebe in Mecklenburg/Vorpommern.
Was haltet ihr davon in Mecklenburg/Vorpommern ein Treffen zu organisieren?
Verfasst am: 16. 08. 2011 [18:23]
Gelöschter Benutzer Hallo liebe Mitbetroffene,

mein Name ist Christine. Bei mir wurden im Bauchraum Lymphome festgestellt.
Ich bin in diesem Forum neues Mitglied. Es wäre schön wenn sich
ein betroffenes Mitglied melden würde. Es ist einfacher sich auszutauschen und viele Informationen zu erhalten. Man ist nicht so alleine sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen.
Vielen Dank schon mal.

Liebe Grüße
Christine
Verfasst am: 18. 08. 2011 [21:14]
Gelöschter Benutzer Hallo Christine,
im April 2008 erfuhr ich, dass ich follikuläre Lymphome im Bauchraum habe, um die Aorta herum. Ich habe auch erst abwarten müssen und wurde ab Juni 2009 mit Chemotherapie behandelt. Ich bekam Bendamustin und Rituximab, 6 x alle 6 Wochen, danach Erhaltungstherapie mit Rituximab (Mabthera) für 2 Jahre. Jetzt habe ich nur noch zwei Infusionen vor mir. Die Chemo habe ich gut vertragen. Ein MRT im Februar diesen Jahres zeigte, dass die Behandlung sehr gut angeschlagen hat und derzeit keine Lymphome mehr sichtbar sind. Ich führe jetzt ein völlig normales Leben. Auch die Nebenwirkungen wie Müdigkeit haben nachgelassen. Das ist doch prima, oder?
Also, laß den Kopf nicht hängen und gehe positiv an die Sache ran, denn - alles wird gut.
lg. Iris
Verfasst am: 16. 09. 2011 [14:07]
Gelöschter Benutzer http://www.animaatjes.de/smileys/smileys-und-emoticons/daumen/smileys-daumen-642034.gificon_biggrin.gif
Hallöle,liebe Christine !
Hier kommt noch eine Betroffene,um Dir Mut zu machen !
Im November 2007 erfuhr ich,dass ich follikuläre Lymphome,Stadium 1/Grad 4 hatte..
D.h.: Die Dinger,Viecher,Ungeheuer saßen ÜBERALL,sogar in der Wirbelsäule !
Zuerst wurde "wait and watch"gemacht,d.h.ÜBERHAUPT nix,außer Kontrolle ! Das war für mich die schlimmste Zeit.Damit bin ich überhaupt nicht klar gekommen.Leider gab es damals noch nicht diese Therapie,die Iris gemacht hat - von dieser Therapie hört man NUR Gutes !
Bei mir wäre nur R-Chop -also richtig heftige Chemo infrage gekommen.Davon riet der Onko mir aber ab,weil wir dann alles Pulver gleich verschossen hätten..

Mein Mann recherchierte dann im Netz(damals konnte ich das noch nicht!!!!)siehste mal,wozu die Krankheit gut ist !
Und er fand eine Studie mit dem Wirkstoff Zevalin-eine radioaktive Substanz,die EINMALIG injeziert wird.
Dieser Wirkstoff war bis dato nur als Rezitif-Behandlung zugelassen .Habe danach auch nichts mehr davon gehört !
Jetzt würde ich die R-BENDA machen- wie Iris !
Nun kam ich im August 2008 in diese First-Line-Studie !
Der Erfolg war mäßig - nur eine Teilremission ! D.h.:Alle Viecher war noch da-bloß kleiner !
Mein wunderbarer Onko machte dann entgegen der Studienbestimmungen eine EH-Therapie über 2 Jahre mit Rituxi-so wie Iris sie bekommenen hat/oder noch bekommt .
Und Nu: Alle Lymphome sind weg !!icon_lol.gif
Leider war meine letzte Rituxi-Behandlung im November 2010,hätte gerne länger gemacht,hab mich damit immer auf der "sicheren Seite" gefühlt.
Meine derzeitigen Probs sind Schmerzen in der BWS -
ziemlich heftig,sodaß ich auch richtige "Schmerzbomben" nehmen muss !
Aber ich lebe !
Will Dir nun viel Mut machen
http://www.animaatjes.de/smileys/smileys-und-emoticons/daumen/smileys-daumen-642034.gif!
Du schaffst das auch !!!!
Lieber Gruß hiermit an IRIS,Christine('ne andere!),u.alle,die hier lesen !
Eure Renateicon_rolleyes.gif
Verfasst am: 17. 09. 2011 [07:22]
Gelöschter Benutzer Guten Morgen liebe Renate,
schön das Du dich gemeldet hast. Mit Iris, und Christine habe ich auch schon Kontak. Wenn ich Deinen Bericht so lese hast Du ja auch schon einiges durchgemacht. Erst mal vielen Dank, das Du mir Mut machen willst. Ich glaube in diesem Formum brauchen wir das alle. Mir hilft es, mit anderen über diese Krankheit mich ausutauschen. Seit 5.9.2011 bekomme ich Chemo. 1. Tag Rituximan 2.und 3. Tag Bentamustin. Jett habe ich bis 5.10.2011
eine Ruhepause. Dann geht es wieder in dieser Kombination weiter. Das 6 mal also ich denke bis Februar. Dann soll noch einer Erhaltungstherapie mit Ritximab gestartet werden.
Die Chemo habe ich bis jetzt gut vertragen. Hoffe das es so weiter geht.
Als ich im Mai die Erstdiagnose erhielt brach eine Welt für mich zusammen. Es war eine Zufallsdiagnose bei einem Ultraschall bei meinem Internisten.
Das Du Schmerzen in der BWS hast tut mir sehr leid.
Hast Du das mal mit deinem ONKO abgeklärt? Sicher!
Sollen die Ursachen der Schmeren auch Lyphome sein?.

Wir werden und müssen es schaffen .
Gemeinsam sind wir stark.
In diesem Sinne warte ich wieder auf eine Nachricht.
An alle Betroffene in diesem Forum
liebe Grüße und Kopf hoch!
Christine

Verfasst am: 17. 09. 2011 [17:40]
Gelöschter Benutzer http://www.animaatjes.de/mini-bilder/mini-bilder/blumen/a1506.gifLiebe Christine !

Du hast die beste Behandling,die es meiner Meinung nach momentan für unsere Erkrankung gibt !!GRATULIERE !
Natürlich bin ich ständig in Kontrolle-habe erst CT,MRT und Knochenszinti hinter mich gebracht in den letzten Monaten.
CT war übliche Ganzkörper-Kontrolle im Mai - Ergebnis: Keine Änderung des Befundes der "kompletten"Remission !
Dann fingen die schlimmen Schmerzen in der BWS an-ganz ohne Schmerzen war ich ja nie(Folge des Zevalin?)!
So wurde ein MRT zur Abklärung dieser Schmerzen gemacht und ein Knochenszinti nachgeschoben.
Es besteht der Verdacht "eines diskreten Lymphoms"in der BWS.
Empfohlen wird nun ein PET - das hatte ich ja schon öfter.
Ende Sept.bin ich wieder bei meinem Onko-
schaun ma mal...
Habe aber kein schlechtes Gefühl !
So wünsche Ich Dir und allen Lieben hier ein

WUNDERSCHÖNES WOCHENENDE MIT SONNE VON INNEN UND VON AUßEN !!!
Eure Nati
icon_rolleyes.gif

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 17.09.2011 um 17:42.]
Verfasst am: 18. 09. 2011 [09:00]
Gelöschter Benutzer Guten Morgen und einen schönen Sonntag liebe Renate,
danke für Deine Antwort. Ich drücke Dir die Daumen das die Untersuchung ende September positiv für Dich ausgeht.
Ich beginne am 5.10.11 den weiten Zyklus Hoffe das ich diesen
auch so gut vertrage wie den ersten Zyklus.
Heute weint bei uns der Himmel. Jedoch scheint hinter den düsteren Wolken die Sonne. Wir halten durch.

Liebe Grüße an alle Betroffenen!

Christine
Verfasst am: 26. 10. 2011 [22:40]
Gelöschter Benutzer Hallo,Ihr Lieben !
icon_rolleyes.gifMöchte bloß mal wieder kurz "piep" machen !
Habe grad von Christine(der,die schon so lang dabei ist wie ich)eine private Mitteilung bekommen..
Wäre doch schön,auch von den anderen mal wieder etwas zu hören-
koana schreibt mehr-ich find mich auch nimmer zurecht !!!
icon_evil.gificon_redface.gifLiebe Grüsse von Renate




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