22.11.2019
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Vater an OMF erkrankt. Erbitte Hilfe.


Autor Nachricht
Verfasst am: 22. 04. 2011 [22:30]
marvin81
Kowallik
Themenersteller
Dabei seit: 22.04.2011
Beiträge: 2
Sehr geehrte Forumsteilnehmer,

mein Vater (Bj. 1959) ist seit 2001 an OMF erkrankt.
Scheint also ein "Langzeitüberlender" zu sein.
Seit ca. 5 Jahren ist er in einer mitteldeutschen Fachklinik(?)
nahezu wöchentlich zur Kontrolle.

Medizinische Daten:

- Hb zwischen 7 und 10
- Sehr selten Transfusionen
- Epo spritzen
- Teilnahme an einer Studie, die die Milz verkleinern soll.
(Erfolglos)
- Allgemeinbefinden relativ gut.
- Arbeitstätig (Vollzeit)
- Regelmäßig Infekte (meist mit Antibiotikum)
- Autogene SZT sinnlos
- Allogene mit reduzierter Konditionierung angeblich auch
nicht möglich
- Spender vorhanden mit Mismatches (5v6 u. 3v4)

Bis dato keine Zweitmeinung eingeholt.

Meine Fragen:

1) Mein Vater kann auf Grund seiner Abgeschlagenheit eigentlich nicht mehr arbeiten. Wie kann er nun die "Rente" beantragen?

2) Hat es Sinn Kontakt mit dem UKE in Hamburg aufzunehmen, bzgl. einr SZT, oder macht das bei dem Spender keinen Sinn?

3) Ist Leipzig eine richtige Fachklinik, oder sollte er sich anderweitig eine Zweitmeinung einholen?

4) ...

Mein Dank gilt im Voraus.

Liebe Grüße

Martin
Verfasst am: 25. 04. 2011 [10:15]
Angelika
Dabei seit: 11.02.2011
Beiträge: 5
Hallo Martin,

zu der Erkrankung bzw. Therapiemöglichkeiten deines Vaters kann ich leider nichts Schlaues beitragen, aber bezüglich Rentenstellung, da ich selbst "Frührentnerin" (wegen voller Erwerbsminderung) bin.
Und das ging eigentlich sehr einfach. Ich hab' mir einen Termin bei der Rentenversicherung geben lassen, der dortigen Mitarbeiterin meinen Fall geschildert, ihr meine ärztlichen Berichte vorgelegt und sie hat sogleich den Antrag online gestellt (was ich sehr erleichternd fand, denn das entsprechende Formular ist sehr umfangreich). Ich musste kurze Zeit später noch zu einem Gutachter, aber das war absolut ok. Einige Unterlagen musste ich der RV auch noch nachreichen, aber dann kam ca. nach 3 Monaten der Rentenbescheid, der zunächst befristet war (1 1/2 Jahre). Rechtzeitig vor Ablauf der Frist habe ich dann einen Antrag auf Weiterzahlung der Erwerbsminderungsrente gestellt. Auch dieser wurde relativ schnell bearbeitet und die Rente wurde ein 2. Mal befristet verlängert. Wieder rechtzeitig vor Ablauf der Frist erneut einen Antrag auf Weiterzahlung gestellt, dann kam der Bescheid, der dieses Mal dann nicht mehr befristet war bzw. zur Regelaltersgrenze ausgestellt wurde (ausreichende ärztliche Unterlagen mussten natürlich zwischenzeitlich der RV vorgelegt werden).

Insgesamt war das ganze Procedere "angenehmer" als ich anfangs dachte. Ich hatte während der ganzen Zeit nur mit sehr freundlichen und hilfsbereiten RV-Mitarbeitern zu tun und immer das Gefühl, dass sie "auf meiner Seite" stehen.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute!

Liebe Grüße
Angelika

P.S.:
Wenn Unsicherheiten bestehen in Bezug auf Therapien/Behandlungen, würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Ich selbst bin im UKE in Behandlung und hatte noch keinen Grund zur Beanstandung.
Verfasst am: 26. 04. 2011 [15:54]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Hallo lieber Martin,
vielleicht probierst Du es mal bei Claudia, die PMF hatte und Transplantationserfahrung. Sie schaut nicht regelmäßig ins Forum, hat aber ihre Telephonnummer wegen Josie freigegeben.
Probier es, einfach, ich hänge den Forenbeitrag von ihr an, in dem die Telephonnummer ist, damit Du nicht suchen mußt!
das mit den Miss-matches sollte doch mittels einer kompetenten Zweitmeinung und auch mit der ersten Meinung diskutiert werden! Mindestens ein erfahrener Transplanteur!
Grüßle,
Maria


Liebe Josie,

Maria hat mich heute Mittag angerufen und mir von Dir erzählt. Da ich nicht mehr jeden Tag im Forum lese, bin ich noch nicht auf Deinen Bericht aufmerksam geworden.

Ich bin der gleiche Jahrgang wie Du und habe die Diagnose OMF/ET 01/06 bekommen. Im März diesen Jahres bin ich erfolgreich allogen transplantiert worden.

Ich hoffe, ich kann Dir mit meinen Erfahrungen in Bezug auf Ärzte, Medikamente, Diagnosen und evtl. auch Transplantation weiterhelfen.

Du kannst Dich gerne telefonisch bei mir melden.
Meine Nr. 02741/936425 oder 01707718953.

Liebe Grüße Claudia
Verfasst am: 26. 04. 2011 [23:53]
marvin81
Kowallik
Themenersteller
Dabei seit: 22.04.2011
Beiträge: 2
Vielen lieben Dank allen Teilnehmern.

Ich habe alle Informationen weitergeleitet und Kontakt zu Claudia aufgenommen.

Ich würde natürlich trotzdem über weitere Meinungen freuen.
Ich halte Sie auf dem Laufenden!

Gruß

Martin




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