19.01.2020
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Primäres indolentes ZNS-Lymphom (speziell MALT-Lymphom)


Autor Nachricht
Verfasst am: 15. 02. 2011 [23:12]
Gelöschter Benutzer In 2006 wurde aufgrund einer Schwindel-Symptomatik bei mir ein Kopf-MRT durchgeführt und ich erhielt die Verdachts-Diagnose Astrozytom I oder II, aber auch eine venöse Malformation oder ein Residuum einer Enzephalitis wurden in Betracht gezogen. Eine Biopsie wurde angeraten, aber ich hatte echt "Schiss" und zog es vor, lieber erstmal regelmäßige MRT's vom Kopf machen zu lassen. Im Oktober 2009 dann zeigte sich eine progrediente Ausdehnung auf den Bildern und ich unterzog mich im Februar 210 dann doch einer stereotaktischen Biopsie. Es folgten weitere Untersuchungen (PET-CT, Knochenmark, Liquor, Magen, Darm, HNO, Augen etc.) und nach mehreren Referenz-Histologien von verschiedenen Lymphom-Spezialisten erhielt ich dann im April 2010 die obige Diagnose.

Es war wohl nicht so ganz einfach für die Ärzte, eine "passende" Diagnose zu finden, da dieses MALT-Lymphom des ZNS äußerst selten ist. Man sagte mir, dass es weltweit wohl nur ca. 20-30 dokumentierte Patientenfälle gibt, und das über einen sehr langen Zeitraum. Ich selbst habe auch kaum etwas darüber im Internet finden können. So gibt es derzeit auch keine etablierte Therapie.

Momentan befinde ich mich in der sogenannten "wait and see"-Strategie, d.h. außer regelmäßigen Blutuntersuchungen und Kopf-MRT's findet nichts weiter statt. Auf der einen Seite bin ich ganz froh darüber, auf der anderen Seite aber macht es mich auch etwas unruhig und unsicher, vor allem immer dann, wenn die Schwindel-Attacken, Sehstörungen, Gangunsicherheiten, Kopfschmerzen u.a. mich plagen.

Ich habe nach langem Überlegen entschlossen, hier etwas über "mein" Lymphom zu schreiben in der Hoffnung, dass es vielleicht noch andere Betroffene gibt, die diese Diagnose haben und über ihre Erfahrungen schreiben können/möchten.
Es würde mich sehr freuen, von euch zu hören/lesen.

Aber vielleicht lesen auch Ärzte meinen kleinen Bericht und können mir etwas hierzu schreiben.

Vielen Dank jedenfalls schon einmal für euer/Ihr Interesse!

Beste Grüße
Angelika


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 16.02.2011 um 08:23.]
Verfasst am: 16. 02. 2011 [08:42]
Gelöschter Benutzer Hallo Angelika,
ich bin gott sei Dank nicht selbst von dieser Krankheit betroffen, aber mein Lebensgefährte hat eine ähnliche Diagnose im Oktober 2010 durch eine Zufallsuntersuchung gestellt bekommen.
Ich kann dich sehr gut verstehen, wenn du in Angst und Zweifel seit 2006 lebst.
Bei ihm wurde nach der Diagnosestellung und einem dreiwöchigen Krankenhausaufenthalt ein Lymphknoten entfernt und sein Knochenmark punktiert.Leider sind diese Zellen bereits im Knochenmark vorhanden.
Er ist 63 Jahre, und die Zellteilung schreitet in diesem Alter nicht mehr so schnell voran.( sagen die Ärzte!)
Auch er befindet sich in einem Zustand, der es ihm schwer macht so zu leben, und weil sich die behandelnden Ärzte nicht einig sind ob Chemo oder nicht? Morgen müssen wir wieder ins Krankenhaus, dann entscheidet sich der weitere Therapieplan.?
Es ist für mich nicht einfach, ihn ständig wieder aus seiner Todesangst heraus zu holen und ihn jeden Tag auf zu bauen!
Ich wünsche dir viel Kraft und endlich einen geeigneten Therapieplan! Rede mit deinem behandelnden Arzt und frag ihn geziehlt wie es nun weitergehen soll und muß!
Alles Liebe,
Helga
Verfasst am: 16. 02. 2011 [10:24]
Gelöschter Benutzer Hallo Helga,

erstmal danke für deine Reaktion!
Die Krankheit deines Lebensgefährten macht es für dich/euch sicher nicht leicht, gut damit umzugehen. Ich drücke euch jedenfalls ganz doll die Daumen, dass die bestmöglichste Therapie für ihn gefunden wird und er wieder Hoffnung und Kraft schöpfen kann - und du natürlich auch!
Es ist so immens wichtig, dass schwerkranke Menschen jemanden haben, mit dem sie gerade bei lebensbedrohlichen Krankheiten Unterstützung in jedweder Form erhalten.

Bei mir stehen neue Untersuchungen wieder im März an. Sollte sich "die betroffene Fläche da oben im Kopf" weiter ausgebreitet haben, werde ich mich auch mit möglichen Therapien auseinandersetzen müssen. Allerdings hatte ich schon mal eine Chemo-, Bestrahlungs- und medikamentöse Therapie (Brustkrebs-OP in 2003) und weiß deshalb, was da auf einen zukommen kann. Das will man eigentlich nicht wirklich nochmal durchmachen müssen, obwohl bei mir zumindest alles gut verlief. Die Haare wuchsen wieder nach und ich hab' während der gesamten Therapiezeit immer weiter gearbeitet, zwar nicht mit der ganzen Kraft, aber irgendwie ging es.

Aber Chemotherapien wirken nicht bei jedem gleich gut. Auch Bestrahlungen können dem einen mehr, dem anderen weniger zusetzen. Hört euch alles ganz genau an und entscheidet euch in Ruhe, notfalls auch mittels Zweit- oder Drittmeinungen.

Wenn du magst, kannst du mich gerne auf dem Laufenden halten - ich freue mich über Erfahrungsberichte!

Alles, alles Gute für deinen Lebensgefährten!

Liebe Grüße
Angelika
Verfasst am: 20. 02. 2011 [08:55]
Gelöschter Benutzer Hallo Angelika,
danke für deine Genesungswünsche für meinen Lebensgefährten. Am 17.2.11 waren wir gemeinsam beim Hämathologen zur Kontrolluntersuchung. Ein Lymphknoten im Bauchraum ist 1cm gewachsen, aber die Blutwerte sind in Ordnung.
Da er eine offene Wunde hat ( ein Zeh wurde 10/2010 entfernt),kann mit einer Chemotherapie noch nicht begonnen werden. Die Infektionsgefahr bei einem geschwächten Immunsystem ist zu groß und kann gefährliche Folgen für ihn haben.
Der Arzt meinte,in seinem Alter(63)ist die Zellteilung nicht mehr so aktiv als bei jüngeren Patienten und man kann durchaus eine Chemotherapie hinaus schieben. Hoffen wir,daß uns dadurch die Zeit nicht zum Verhängnis wird!!!
Seine Depressionen nehmen zu weil er große Angst hat.
Aber ich bin an seiner Seite und versuche ihm so gut ich kann zu helfen, aus seinem Seelentief wieder heraus zu kommen.
Nächster Termin ist der 31.5.2011.
Ich wünsche dir eine gute Zeit und drücke dir auch die Daumen.
Liebe Grüße von Helga
Verfasst am: 02. 04. 2011 [11:42]
Gelöschter Benutzer Kurze Zwischeninfo:
Hatte im März wieder ein Kopf-MRT - alles unverändert, also kein neues Wachstum des Lymphoms ersichtlich. Auch die Blutwerte sind nicht besorgniserregend. Insofern erst einmal tiefes Durchatmen und weiterhin "wait and see".

Irgendwie hatte ich gehofft, dass noch ein paar an einem ZNS-Lymphom erkrankte Menschen über ihre Krankheitsverläufe, Therapien und Erfahrungen berichten würden. Kommt vielleicht ja noch... icon_wink.gif

Allen Betroffenen wünsche ich jedenfalls, dass sie gute und wirksame Therapien erhalten und ihre Lymphome "besiegen" können!

LG, Angelika




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