17.02.2020
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Follikuläres Lymphom Stadium II A


Autor Nachricht
Verfasst am: 18. 10. 2010 [02:29]
tarkhan
Demir
Themenersteller
Dabei seit: 01.07.2010
Beiträge: 2
Hallo Freunde!

Habe mir Eure Beiträge angeschaut, aber keinen gefunden der zu meiner Situation passt.

Werd hier mal meine Situation beschreiben und vielleicht findet sich jemand der mir etwas drüber sagen kann.

Habe momentan keine Beschwerden und die Lymphomme befinden sich in Leisten und Bauchraum, unterhalb des Zwerchfells.

Konkret haben mir Ärzte vorgeschlagen:

1. Wait and Watch
2. MIR-Studie (Rituximab+Bestrahlung)
3. Radioimmuntherapie (Rituximab+Bestrahlung mit Yttrium, geringste Nebenwirkung und gute Ergebnisse)

Die 3. Variante hat mir kein Arzt vorgeschlagen.
Das hab ich im Internet gelesen.
Als ich den Arzt drauf ansprach bekam ich 2 Argumente:

1. Keine Langzeitergebnisse vorhanden.
2. Die Krankenkassen zahlen die Behandlung nicht als Erstbehandlung.

Also mir wäre die RIT am liebsten, aber die würde meine Kasse nicht zahlen, sagt der Arzt der mir die MIR-Studie empfiehlt.
Wenn ich doch nur Vertrauen könnte.

LG
Verfasst am: 18. 10. 2010 [15:56]
Gelöschter Benutzer Hallo,tarkhan !

Leider weiß ich nicht,welches Stadium Du hast,d.h.in welchem Umfang Deine Lymphome vorhanden sind.
Ich hatte Stadium 4,beide Seiten vom Zwerchfell waren befallen vom Hals,Achsel,Bauchraum bis zu den Knochen-praktisch ÜBERALL !
Auch mein Mann stieß durchs Internet damals auf diese Radioimmuntherapie- Zevalin heißt das Wundermittel.
Nachdem ich die Nase voll von diesem "wait and watch" hatte,bekam ich im Rahmen einer Studie im August 2008 diese Therapie.Die Diagnose erhielt ich im Nov.2007 !
Ich hatte eine Teilremission,die sich aber jetzt nach fast 2 Jahren Rituximap EH-Therapie in eine komplette gewandelt hat !
Hallejuja !Diesen Befund hab ich erst seit dem 11.Okt.-2 Tage vor meinem Geburtstag !

Hoffe,ich konnte Dir ein bißchen weiter helfen- ja,es stimmt,Langzeitergebnisse gibt es noch nicht -sie halten sich da sehr bedeckt !
Alles Liebe von Renate

P.S.:Habe grad gesehen,daß Du Stadium 2 hast - in diesem Stadium ist Deine Erkrankung ja sogar heilbar !Da würde ich nicht mit "Kanonen auf Spatzen" schießen,da erscheint mir der Vorschlag Deines Arztes - Rituxi plus Bestrahlung am sinnvollsten !
Aber bitte: Ich bin kein Arzt !
Nochmals alles Gute,
Renate

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 18.10.2010 um 17:02.]
Verfasst am: 06. 03. 2011 [11:08]
Gelöschter Benutzer Hallo Renate ! Hallo an all die anderen Forum-Benutzer

Irgendwie finde ich es schade, dass wir nichts mehr voneinander hören. Aber der Schock, vom Tod Bernds zu lesen, saß und sitzt immer noch tief !
Wie geht es Dir denn ?
Würde mich freuen, mal wieder von Dir zu hören !

Herzlichste Grüße
Christine

Verfasst am: 01. 04. 2011 [18:11]
Gelöschter Benutzer icon_rolleyes.gifHallo,Christine !

Du sprichst mir aus der Seele !
Habe öfter nach Beiträgen von Dir geschaut-Dich aber nie mehr gefunden !
Ja,Bernd's Tod hat auch mich tief getroffen.Denke noch oft an diesen unglaublich tapferen Kerl !
Ja,wie es mir geht ?
Habe ja jetzt 2 Jahre EH-Therapie mit Rituxi im November 2010 abgeschlossen.
Ergebnis war eine Vollremission.(Was ich aber net so ganz glauben kann-irgendwo sitzt noch so was ganz Fieses,was bis jetzt im Bauchraum nicht entdeckt wurde!)
Im Mai habe ich wieder Ganzkörper-CT -dann ist mehr als ein halbes Jahr vergangen- bissle Bammel hab ich schon..
Und wie geht's Dir ????
Schön,wieder was von Dir gehört zu haben !
Alles Liebe,
Renate
Verfasst am: 01. 04. 2011 [22:52]
tarkhan
Demir
Themenersteller
Dabei seit: 01.07.2010
Beiträge: 2
Hallo Freunde!
Hab die MIR-Studie hinter mich gebracht letztes Jahr Ende November.
Wurde seither zweimal untersucht und beim letzten Mal bekam ich die Auskunft das ich eine Vollremission unconfirmed habe.
Denke selten an meine Krankheit, ob es wieder kommt oder nicht, interessiert mich grad nicht.
Hab eine Mutter die Darmkrebs hat zeitgleich mit meiner Krankheit festgestellt worden.
Allerdings ist Sie T4, also fortgeschrittenes Stadium.
Sie ist seit letzten Sommer in Chemotherapie und es geht Ihr nicht gut, seien es die Nebenwirkungen von Oxaliplatin oder auch eine Besserung ist nicht zu sehen.

Wenn ich miene Mama sehe wie Sie leidet und die Fortsetzung Ihrer Krankheit mir ausmale, das ist leider ein elendiges verrecken.
Schade das der Mensch so gestraft sterben muß.

Sorry das ich keinen freundlicheren Beitrag für Euch verfassen kann.

Alles Gute wünsch ich Euch!
Verfasst am: 02. 04. 2011 [17:41]
Gelöschter Benutzer icon_rolleyes.gifHallo tarhan !

Freut mich,dass Du so gute Ergebnisse hast.
Das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid !
Du mußt keinen "freundlichen" Beitrag schreiben -wir sind doch dafür da,um einander beizustehen !
Doch,lieber tarkhan : Ich glaube,dass Du Deiner Mutter keinen Gefallen damit tust,wenn Du nur noch mit ihr"mit leidest".
Ich weiß ja net,wie alt Du bist - und wie alt Deine Mutter ist..

Ich selbst habe zwei erwachsene Söhne im Alter von 33 und 35 Jahren.
ICH leide unglaublich,wenn es IHNEN nicht gut geht -so wie alle Mütter eben so sind.

Ich glaube,wenn es Dir gut geht,freut sich Deine Mutter auch !
Deiner Erkrankung tut es überhaupt nicht gut,
wenn Du Dir solche traurigen Gedanken um Deine Mutter machst.

Ich denke an Dich und an Deine liebe Mutter.

Gruß,Renate
Verfasst am: 03. 04. 2011 [19:55]
Gelöschter Benutzer Hallo Renate !

Ich habe mich riiiesig gefreut, von Dir zu hören, vor allem, dass es Dir so gut geht !!!
Vollremission ! Super ! Warum kannst Du das nicht glauben ?

Vor 2 Wochen war ich wieder in der Uniklinik in Tübingen. Allerdings kein CT sondern "nur" eine Sonografie, Blutbild, EKG usw. Es ist alles in Ordnung ! Mir ist wieder ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen. Erst in 6 Monaten kommt wieder ein Ganzkörper-CT dran. Bis dahin versuche ich, möglichst wenig an diese Krankheit zu denken.
Nach dem schrecklichen Schicksal von Bernd habe ich mir fest vorgenommen, bewusster und positiver zu leben.

Mir geht es sehr gut, ich jogge und fahre Fahrrad und kümmere mich um meine Eltern.
Meine Tochter braucht mich im Moment auch, da sie sich beim Skifahren das Kreuzband gerissen hat. Sie darf nicht Autofahren und so muss ich sie alle 2 Tage zu den verschiedenen Therapien fahren.

Nachdem ich ja seit einem halben Jahr arbeitslos bin, habe ich viel Zeit.

Natürlich genieße ich auch mein Enkelkind. Leider lebt mein Sohn mit Familie in der Nähe von Frankfurt, und wir können den kleinen Moritz nicht so oft sehen.

So, jetzt habe ich genug von mir geschrieben. Bitte, liebe Renate, lass mich weiter wissen, wie es Dir geht. Ich freue mich auf Deine Nachricht.

Liebe Grüße
Christine

Verfasst am: 04. 04. 2011 [07:04]
Gelöschter Benutzer
"tarkhan" schrieb:

Hallo Freunde!
Hab die MIR-Studie hinter mich gebracht letztes Jahr Ende November.
Wurde seither zweimal untersucht und beim letzten Mal bekam ich die Auskunft das ich eine Vollremission unconfirmed habe.
Denke selten an meine Krankheit, ob es wieder kommt oder nicht, interessiert mich grad nicht.
Hab eine Mutter die Darmkrebs hat zeitgleich mit meiner Krankheit festgestellt worden.
Allerdings ist Sie T4, also fortgeschrittenes Stadium.
Sie ist seit letzten Sommer in Chemotherapie und es geht Ihr nicht gut, seien es die Nebenwirkungen von Oxaliplatin oder auch eine Besserung ist nicht zu sehen.

Wenn ich miene Mama sehe wie Sie leidet und die Fortsetzung Ihrer Krankheit mir ausmale, das ist leider ein elendiges verrecken.
Schade das der Mensch so gestraft sterben muß.

Sorry das ich keinen freundlicheren Beitrag für Euch verfassen kann.

Alles Gute wünsch ich Euch!
Verfasst am: 28. 04. 2011 [15:32]
Gelöschter Benutzer icon_biggrin.gifHallöle,liebe Christine !

Jaa,bin auch jedesmal froh,wenn ich was von Dir höre-schau ja nur noch sporadisch hier rein- koana schreibt mehr,von denen,die wir kennen...
Sonst sind wir auch immer per Mail benachrichtigt worden...icon_rolleyes.gif
Jaa,nächste Woche,am 3.4.hab ich wieder großen Kontroll-Check !
Ganzkörper CT und alles PIPAPO !
Danach weiß ich mehr !Hoffe,Du hast die Ostertage gut verbracht !Freut mich,dass Du so aktiv bist,wie eh und je !!!

Alles Liebe,bis bald,

Deine Renate
Verfasst am: 02. 05. 2011 [13:53]
Gelöschter Benutzer Hallo liebe Renate !

Schön, von Dir zu hören ! Ja, Du hast Recht: ma hört gar nichts mehr von en anderen !

Ich war mit meinem Mann über Ostern im Voralpenland. In Bad Tölz. Wir hatten unsere Räder dabei und sind ganz gemütlich zu den Seen (Tegernsee, Walchensee, Kochelsee) geradelt. Es war herrlich. Überall blühte und duftete es. Einen Tag haben wir dann noch in München verbracht.
Nachdem mein Mann starken Heuschnupfen hat, wollten wir uns nicht zu sehr anstrengen und sind dieses Mal nicht in den Bergen gefahren.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Deinen Ganzkörper-Check ! Lass von Dir hören !

Herzlichste Grüße
Christine




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