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KMT


Autor Nachricht
Verfasst am: 06. 08. 2010 [11:41]
dani
*
Themenersteller
Dabei seit: 20.07.2009
Beiträge: 29
Ihr Lieben,

war heute wieder bei meinem Hämatologen zur Blutuntersuchung. Wir haben heute erstmals über eine KMT gesprochen und ich denke darüber nach. Mein Hämatologe hat mir erklärt, wie sowas abläuft, jedoch hat er mir noch davon abgeraten, da es mir momentan sehr gut geht. Aber es stellt sich mir die Frage, ab wann sollte man sich denn intensiver mit der KMT beschäftigen?Ist es richtig, dass man in jüngeren Jahren eine KMT besser verkraftet als wenn man älter ist? Weder Milz noch Leber sind bei mir vergrössert, das Knochenmark nicht fibrosiert. Aber das kann ja alles noch eintreten?

Vielen Dank im voraus für Eure Hilfe.

Liebe Grüsse aus Berlin
Dani



Daniela,*1969, ET seit 2007, Pegintron 80mg im Intervall von 10 Tagen
Verfasst am: 06. 08. 2010 [13:05]
h.baumeister
Baumeister
DLH-Vorstandsmitglied
Dabei seit: 22.10.2007
Beiträge: 21
Liebe Dani,

auch ich beschäftige mich im Augenblick mit dem Thema SZT.
Allerdings habe ich PMF und auch schon eine Fibrose. Anfang September habe ich einen Besprechungstermin bei Prof. Kröger im UKE Hamburg. Nun bin ich bereits 61, nehme seit 7 Jahren 4 x tgl. Xagrid und der Hauptgrund meines SZT-Wunsches ist, dass ich immer mehr Magenprobleme habe, mein Allgemeinzustand incl. Anämie sich langsam, aber stetig verschlechtert. Ausserdem weiss ich nicht, ob sich mit der ständig zum Nachteil der Patienten veränderten Sparmaßnahmen der Regierung nicht auch bei einem Alter von 60 Schluß mit der Möglichkeit der SZT bzw. KMT ist.

Bei Dir sehe ich die Sache etwas anders. Wenn es wirklich eine reine ET ist, brauchst Du keine SZT, weil sich auch keine Fibrose einstellen wird. Es gibt zwar Ausnahmen, in denen sich eine ET in eine PMF wandelt, das ist jedoch meistens darauf zurückzuführen, dass die ET falsch diagnostiziert wurde. Eine genaue Diagnose erhält man nur, wenn das für die Untersuchung entnommene Knochenmark an eine Referenzklinik (Pathologie) geschickt und dort untersucht wird.

Referenzkliniken gibt es z.B. an den Universitätskliniken in Köln, Hannover, Freiburg. Ich glaube, es gibt noch eine oder zwei, weiss im Moment jedoch nicht wo. In diesen Referenzkliniken sind die Pathologen auf myeloproliferative Erkrankungen spezialisiert und das Untersuchungsergebnis ist differenzierter und genauer.

Bei mir wurde 2003 auch erst eine ET diagnostiziert (durch ein "normales" Labor), 2005 habe ich auf die Einsendung meines Knochenmarks zur Uniklinik Köln bestanden, die diese Diagnose sofort in eine PMF berichtigte.

Mit ET kannst Du steinalt werden (halt wie ein normaler Mensch) und es besteht keine Veranlassung zu einer SZT.

Nimmst Du ein Medikament gegen die hohen Thrombos?

Wichtig ist, dass Dur regelmäßig Dein Blut untersuchen lässt und die Blutwerte im Norrmbereich hältst. So weiss ich es von den Spezialisten, die ich im Laufe meiner DLH-Tätigkeit auf den Kongressen kennengelernt habe.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, stelle sie hier ein.

Ich denke, dass sich auch noch mehr auf Deinen Beitrag melden werden.

Liebe Grüße,
Herma, *1949, PMF seit 2001, Xagrid 4 x tgl.
Verfasst am: 09. 08. 2010 [10:28]
dani
*
Themenersteller
Dabei seit: 20.07.2009
Beiträge: 29
Liebe Herma,
hab ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche und interessante Antwort. Deine Infos helfen mir sehr weiter - vor allem bei der Entscheidung, ob SZT oder nicht. Wie gesagt, mein Hämatologe hat mir nicht dazu geraten, aber am Freitag hat er sich sehr viel Zeit für mich genommen und ist einfach nochmal alle Möglichkeiten der Therapie für mich durchgegangen.
Ich nehme seit ca. 2 Jahren 2 x 2 Xagrid täglich. Mein Thrombowert ist ziemlich schwankend, mal bin ich für einige Zeit fast im Normalbereich - mein bester Wert waren 430.000 Thrombozyten. Dann wieder befinde ich mich kurzzeitig bei 800.000. Ich merke auch an meinem Befinden, das der Wert hoch ist. Ich habe dann häufiger Kopfschmerzen verbunden mit Sehstörungen (Migräne mit Aura). Ansonsten kann ich mich nicht beklagen. Ich arbeite Vollzeit, fahre viel Rad, mache Yoga und fühle mich eigentlich fit - bis auf manche Tage, da bin ich vielleicht schneller müde als andere.
Weisst Du Herma, ich habe ziemliche Angst, dass sich die ET irgendwann in eine Leukämie umwandelt. Ich weiss, das dies wohl selten passiert. Aber das wäre für mich das Schlimmste. Der Gedanke, dass ich durch eine SZT gesund werden kann, lässt mich manchmal nicht los. Wenn ich an meine Zukunft denke, frage ich mich, was die Medikamente, die ich mein Leben lang nehmen muss, in meinem Körper anrichten (langfristig gesehen). Bei Diagnosestellung war ich 37 Jahre alt. 3 Jahre lebe ich jetzt mit ET. Es gibt Phasen, da denke ich überhaupt nicht über die Erkrankung nach und manchmal einfach zu viel - wie jetzt gerade icon_smile.gif.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg bei Deinem Besprechungstermin Anfang September im Klinikum. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du Dich damit beschäftigst. Die Beschwerden, die Du schilderst müssen sehr unangenehm sein und Dich sehr beeinträchtigen.

Ganz liebe Grüsse
Dani




Daniela,*1969, ET seit 2007, Pegintron 80mg im Intervall von 10 Tagen
Verfasst am: 10. 08. 2010 [19:10]
h.baumeister
Baumeister
DLH-Vorstandsmitglied
Dabei seit: 22.10.2007
Beiträge: 21
Liebe Dani,

ich kann Deine Ängste vor einer Leukämie bzw. Fortschreiten der Erkrankung sehr gut verstehen. So ging es mir nach der Diagnose 2003 auch (und die war damals auch ET). Erst durch den Beitritt zum MPD-Netzwerk und immer wieder Recherchen im Internet bekam ich mehr Infos, wurde sicherer und konnte besser mit der Krankheit umgehen. An SZT habe ich überhaupt nicht gedacht. Damals lag die Sterblichkeitsrate bei KMT noch bei über 60 %, daher wurde nur in wenigen Ausnahmefällen (eigentlich nur als allerletzte Möglichkeit).

Erst vor ein paar Jahren setzten die Kliniken eine dosisreduzierte konditionierte SZT ein, die das Risiko deutlich herabsetzte.

Aber immer noch ist die SZT zum einen ein sehr heftiger Eingriff in den Körper und das Immunsystem und es kommt sowohl während der Transplantationsphase als auch danach zu Nebenwirkungen, die nicht unerheblich sind. Auch eine Abstoßung ist möglich.

Ich schreibe dies nicht, um Dich mit Horrorszenarien zu verunsichern oder Dir eine SZT auszureden, sondern weil ich selbst fast täglich darüber nachdenke, darüber im Internet lese und alle Möglichkeiten abwäge. Entscheiden werde ich mich !vielleicht!, nachdem ich mit Prof. Kröger gesprochen habe.

Schau doch einmal auf der Website des UKE Hamburg (Abteilung Onkologie/Hämatologie) unter SZT bzw. KMT nach, da findest Du einen ausführlichen Bericht über den Ablauf einer SZT.

Was mir auch noch einfiel, war, dass im Augenblick die JAK-2-Kinase-Inhibitoren an verschiedenen Kliniken getestet werden. Prof. Dr. Griesshammer berichtete im Juni, dass es vielleicht noch 2 oder 3 Jahre dauern wird, bis diese als Medikamente zugelassen werden. Ich weiss, dass in der Berliner Charite im letzten Jahr CMPE-Patienten für eine Medikamentenstudie gesucht wurde. Aber auch die Teilnahme daran sollte man sich gut überlegen.

Hat Dein Hämatologe eigentlich einen JAK-2-Test bei Dir durchgeführt? Nur wenn er positiv ausfällt (d.h. wenn Du eine solche genetische Veränderung in Deinem Blut hast), sind diese Inhibitoren anwendbar und würde die Einnahme von Xagrid unnötig machen.

Ich finde es ganz toll, dass Du noch ganztags arbeiten und auch Sport treiben kannst.

Übrigens: Du kannst auf Kosten der Krankenkasse eine zweite Meinung einholen. Ich würde Dir dies empfehlen. Es müsste auf jeden Fall um einen CMPE-Spezialisten handeln. Ob es in Berlin einen solchen Spezialisten gibt, weiss ich nicht. Du könntest jedoch bei der DLH anrufen.

Ich kann Dir Prof. Dr. Griesshammer in Minden empfehlen, alle anderen mir bekannten Spezialisten haben ihre Praxis weiter entfernt.

Ich hoffe, ich habe Dich mit meiner Mail nicht verunsichert, ich wollte damit nur meine Gedanken zu Deiner sehr offenen Mail mitteilen.

Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich.....

Liebe Grüße und noch eine schöne Woche
Herma, *1949, PMF seit ca. 10 Jahren, Xagrid 4 x 1 tgl.
Verfasst am: 11. 08. 2010 [12:04]
Angie
Dabei seit: 29.07.2010
Beiträge: 2
Hallo Dani,
ich komme auch aus Berlin und hatte kurzzeitig eine ET, die sich schnell in eine PMF verwandelte. Mein Hämatologe schickte mich sehr schnell zu einer zweiten Meinung ins Virchow Klinikum zu Frau Prof. Arnold, die auf dem Gebiet der KMT bzw. SZT eine Kapazität ist. Ich kann Dir diesen Weg nur empfehlen, um einfach eine zweite Meinung einzuholen.

Im Januar d.J. hatte ich nach einem halben Jahr Spendersuche meine SZT, befinde mich augenblicklich in der Reha und es geht mir schon viel besser. Wenn Du Interesse hast, können wir gern mal telefonieren oder uns treffen.

Liebe Grüße Angie
Verfasst am: 13. 08. 2010 [11:06]
dani
*
Themenersteller
Dabei seit: 20.07.2009
Beiträge: 29
Liebe Herma,

hab nochmal lieben Dank für Deine ausführliche Antwort und danke für Deine Offenheit. Du verunsicherst mich keineswegs mit Deinen Ausführungen, denn warum sollte man etwas "Schönreden", das es nicht ist. Ich bin immer für Offenheit, das erwarte ich auch immer von meinem Hämatologen - von Anfang an. Eine SZT ist sicherlich kein Spaziergang, aber ich glaube, zumindest ein Weg, wenn es keinen anderen mehr gibt bzw. wirklich eine Verschlechtung des Zustandes eintritt. Ich würde da auch nichts unversucht lassen.

Übrigens wurde damals mein Knochenmark nach der Untersuchung nach Köln geschickt, habe meinen Häm dazu gefragt. Also müsste das Ergebnis recht fundiert sein. Jedoch schadet es sicherlich nicht, eine Zweitmeinung einzuholen. Ich weiss nur nicht, wie mein Häm damit umgeht. Ich habe ein sehr gutes Vertrauensverhältnis zu ihm, ich schätze ihn sehr und möchte das keineswegs belasten. Vielleicht spreche ich ihn einfach bei meiner nächsten Untersuchung direkt darauf an, wie er dazu steht, was meinst du? Achso, der Jak-2-Test ist positiv ausgefallen bei mir.

Eine Frage habe ich noch an Dich: wie verträgst Du Xagrid? Kommst Du gut damit zurecht? Ich habe mit Litalir begonnen, habe das aber überhaupt nicht vertragen. Allerdings war mein Thrombowert damit stabil bei ca. 380.000. Xagrid bekommt mir recht gut, allerdings ist mein Wert leider hin und wieder recht hoch und schwankt zwischen 400.000 oder manchmal auch schon 800.000 Thrombos.

Ein schönes Wochenende +
liebe Grüsse
Dani





Daniela,*1969, ET seit 2007, Pegintron 80mg im Intervall von 10 Tagen
Verfasst am: 14. 08. 2010 [20:10]
juergensch
Schümann
Dabei seit: 17.10.2009
Beiträge: 5
Hallo Dani,
Hallo Herma,

Bei mir wurde eine CIMF, die heute in die unter der Überschrift PMF geführt wird festgestellt.
Ich habe am Montag, den 16.08. einen Besprechungstermin bei Prof. Kröger im UKE Hamburg. Es gibt einen Stammzellenspender für mich, der angeblich sehr gut zu mit passen soll.

Ich werde jetzt im Herbst eine KMT machen lassen, Es gibt ja nur 3 Chancen
1/3 Heilung,
1/3 weiterhin Krank, vielleicht geht es mir nach der KMT schlechter wie jetz;
1/3 Abgang in der Holzkiste,
Vor der 2ten Möglichkeit habe ich Angst, ich habe gerade meinen Vater verloren, der sich 1 Jahr als Pflegefall im Heim gequält hatte. Ich frage mich wo ist die Menschlichkeit bei den Ärzten?

Mich verwundert, das ich keine Medikamente erhalte (Ist mein Gesundheitszustand doch nicht so schlecht?)
Ich merke aber dass ich am Abend richtig KO bin und das Wochende benötige mich für die nächste Arbeitwoche wieder fit zu werden.
Es ist als nicht so, dass da keine Krankheit ist.



viele Grüsse
JürgenSch


Jeder Strohhalm könnte Deine Rettung sein.
Verfasst am: 19. 06. 2011 [13:44]
juergensch
Schümann
Dabei seit: 17.10.2009
Beiträge: 5
Hallo,

ich möchte mich endlich einmal wieder melden
Ich habe am 05.10.2010 neue Stammzellen im UKE bei Prof. Zander/Kröger erhalten.
Wenn die Behandlung kein Spaziergang war hat es mir geholfen.
Die Betreuung des Pflegepersonals, wärend der Behandlung, war super. Von hier auch nochmal ein herzliches Danke an das gesamte KMT-Team des UKE-Hamburg.


viele Grüsse
JürgenSch


Jeder Strohhalm könnte Deine Rettung sein.
Verfasst am: 22. 06. 2011 [07:40]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Lieber Jürgen,
vielen Dank für Deine Information. Letztes Wochenende beim DLH-Kongreß war auch das mit den drei Möglichkeiten wieder Thema.
Ich denke bei der zweiten,"danach auch nicht ganz gesund, aber lebensfähig", daß es da eine sehr breite Bandbreite gibt, wie das aussehen kann. Ich habe in den letzten 7 Jahren, seit ich mich dafür interessiere, weil ich durch die Selbsthilfegruppe damit konfrontiert werde und mit der DLH zusammenarbeite so Unterschiedliches gesehen, daß ich nur staunen kann. Entscheidend war aber immer, wie der jeweilige Betroffene damit zurecht kam und wie er oder sie seine Situation einschätzte und nicht, wie ich sie sah, im Guten, wie im Schlechten.
Übrigens war Claudia zu Besuch bei mir und sie, jetzt gute 2 Jahre nach Transplantation in Wiesbaden, sprüht vor Kraft und Lebenslust!
Es war lustig!
Ich wünsche jedem, daß er/sie bei Nummer eins dabei bleiben kann und danke Dir für Deine Rückmeldung,
Maria

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.06.2011 um 07:46.]




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