20.11.2019
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aggressives B-NHL


Autor Nachricht
Verfasst am: 28. 05. 2010 [19:29]
quanti26
Hamacher
Themenersteller
Dabei seit: 28.05.2010
Beiträge: 1
Hallo,
Bis vor ca. einer Woche habe ich von dieser Krankheit noch nichtmal gewusst...Nun wurde bei meiner Oma( 73) das Non-Hodgkin-Lymphom festgestellt.Im Arztbericht steht das es aggressiv ist und sie befindet sich bereits im Stadium 4. Ein großer Tumor sitzt in der Hüfte( ca. Faustgroß)-wodurch sie auch nicht laufen kann. Er drückt wohl auf sämtliche Nervenbahnen. Sie hat wirklich absolute Bettruhe verordnet bekommen, da sie bei einem Toilletengang auch noch gestürzt ist und sich diese Woche dabei das Schambein gebrochen hat.
Weitere Tumore worden am Kreuzbein, Brustbein, Lunge, Darm etc gefunden. Seit einer Woche wird jetzt eine Chemo gemacht, der zweite Zyklus hat heute begonnen. Den ersten hat sie bisher ohne Nebenwirkungen hinter sich gebracht, aber die Ärzte haben auch gesagt das sie sanft angefangen haben. Es sollen noch 22 weitere Zyklen folgen im Abstand von 14 Tagen. Die Krankheit ist wirklich rasant schnell fortgeschritten und wurde nur durch Zufall festgestellt. Man ging ursprünglich von einem Bandscheibenvorfall aus. Vor sechs Wochen waren wir noch zusammen in Portugal, da konnte sie noch laufen, danach ging es rapide bergab...Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen, da ich wie gesagt kaum Ahnung von dieser Krankheit habe. Mich würde besonders interessieren wie hoch die Chancen stehen dass sie vielleicht irgendwann wieder einigermaßen laufen kann...Bilden sich die Tumore wieder richtig zurück? Operabel ist er der große, der die meisten Sorgen macht, wohl nicht, da er zu stark durchblutet ist. Was meint ihr? Freue mich über jede Erfahrung und Information die ich kriegen kann.
Liebe Grüße Annika aus Aachen
Verfasst am: 21. 07. 2010 [07:44]
Jensl
Müller
Dabei seit: 21.07.2010
Beiträge: 1
Hallo!

Bis April hab ich auch noch nix von NHL gewusst! Bin seither selber betroffen und muss sagen, daß es bei mir auch sehr schnell ging. Angefangen hatte es mit einer Erkältung, die sich über mehrere Wochen hin zog. Dann kam plötzlich ein Reizhusten dazu und noch eine Woche später hatte ich Schluckprobleme. Daraufhin bin ich endlich mal zum Arzt von dem ich Magenreflux-Tabletten bekam mit der Auflage in der selben Woche wieder zu kommen, wenn`s nich besser wurde...es wurde nich besser und ich wieder zum Arzt. Der ordnete sofort ein Toraxröntgen an, wo die Ärzte eine ca. 10 cm große Raumforderung im Mediastinum, also im Brustbereich, entdeckten. Daraufhin war ich beim CT wo diese Raumforderung schon 13x11 cm groß war. Und ehe ich mich versah war ich in der Klinik. Tumorpunktion und Beckenkampbiopsie folgten in den nächsten Tagen und nach einer Woche war die Diagnise da: hochmalignes diffus großzelliges B-NHL ohne Metastasen und ohne Knochenmarkbefall. War erstmal ein Schock! Durch den Tumor hatte ich auch Wasser in der Lunge, im Herzbeutel, die Herzkranzgefäße waren schon ummauert und kompressierten sie, der Reizhusten kam auch durch den Tumor, der sämtliche Nerven am Zwerchfell abdrückte. Seither bekomm ich alle 2 1/2 Wochen Chemotherapie nach dem R-CHOP21-Protokoll und vertrag sie auch gut. Nach der 2tägigen Chemo ist es mir noch 3-4 Tage a bissl flau in der Magengegend und Appetit hab ich auch nich so richtig, aber nach diesen paar Tagen gehts mir richtig prima. Nach dem 2 Kurs wurde geröntgt und da waren schon ca. 70% des Tumors aufgelöst. Ich muss heut wieder in die Klinik zum CT und dann hol ich mir meinen 5. von 6 Kursen ab. Es klingt komisch, aber die bösen lassen sich in diesem Fall am besten heilen!!
Wie mir meine Ärzte gesagt haben bleibt von dem Tumor noch die Gewebehülle zurück, die im laufe der Zeit vom Körpe abgebaut wird und auch nich weiter schlimm ist. Man könnte diese operativ entfernen, was jedoch eine Brustbeinöffnung mitsich bringe und das aber keinen sinn mache.
Du findest auch viel bei Wikipedia! Das war meine Informationsquelle Nr. 1!
Ich wünsch Dir und Deiner Oma viel Erfolg beim Kampf gegen den Krebs und Sie soll nich aufgeben!!! Positives Denken ist wichtig in so einer Zeit!
LG Jens
Verfasst am: 30. 04. 2012 [23:35]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
ohje ohje...wenn ich mir das beides so durchlese....
angefangen mit ner erkältung,dann NHL....heftig...bei unserer tochter wurde auch das hochgradig böse NHL b-zell, festgestellt...ABER:
bei ihr im gehirn!!!!!!
könnt ihr gerne mal nachlesen...habe einen eigenen thread dazu...

ich hoffe, es geht euch heute besser?
es kam ja nach euren postings nichts mehr?
Verfasst am: 14. 07. 2012 [00:48]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
@Annika aus Aachen

du bist sozusagen ganz in meiner nähe....kerkrade
wie geht es deiner oma jetzt?

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hallo, zusammen

da bin ich mal wieder

unsere tochter hatte am 02.05.12 die letzte tumor gerichtete bestrahlung gehabt und fühlt sich noch immer gut,
keine ausfälle, keine nebenwirkungen, nichts besonderes also
hin und wieder mal ein wenig kopfschmerz ber gut, damit kann man leben- wie sie sagt

jetzt ist am 27.05.12 der 1. mrt scan dann gemacht worden mit dem ergebnis:
der tumor ist von 2,4 cm auf 8mm zurückgegangen

gleichzeitig aber wurde uns ja wie schon bekannt gesagt, daß er auch schnell wieder - auch an anderen stellen- zurück kommen könnte,da er so schnell wachsend und aggressiv ist

jetzt ist der 2. mrt scan am 10.07.12 gemacht mit dem ergebnis:
tumor ist von 8mm auf 6,4 mm verkleinert ABER es wurden auch 2 neue winzige fleckchen
gesehen...die dann doch auch als lymphome betrachtet werden müßten- größe 2mm- also noch recht klein aber für uns sehr heftig

man will jetzt- nachdem unsere tochter selber das egrne möchte und wünscht- eine ganzkopfbestrahlung machen
dazu bekommt sie dann in einem ersten termin wieder eine spezialmaske angefertigt
man achtet acuh drauf, daß die auegnbraun nicht angetastet werden oder im gesicht irgendwas...

wir sind gespannt...wie es weitergeht...

hat denn jemand anderes nochmal etwas neues mitbekommen?

ich finde für ein forum ist hier sehr sehr wenig los....
schade eigentlich, denn hier geht es doch um unsere leben!!!!!

lg und schönes wochenende





Verfasst am: 05. 02. 2013 [08:16]
Manfred1
Dabei seit: 05.02.2013
Beiträge: 1
vorerst ein großes Dankeschön an dieses Forum für die Möglichkeit, hier seine Erfahungen auszutauschen. Zu meiner Geschichte:
Ich betreue meine Mutter 90 jährig. Ihr Problem ist, dass sich um die Lunge herum (also nicht in der Lunge) Wasser bildet (Pleuraerguss), der bis dato nicht genau abgeklärt ist. Der gestrige Verdacht lautet auf hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom. Sie war bisher sehr aktiv im Leben ohne weitere Bechwerden. Ich glaube, sie selber hat den Befund wohl nicht ganz verstanden. Ich weiß offen gesagt nicht, ob ich sie näher aufklären soll. Wie sieht eigentlich der Behandlungsabslauf hinsichtlich Chemo bzw.- Bestrahlung aus. Es soll auch die Möglichkeit geben, mit gentechnisch hergestellten Antikörper zu benbandeln. Alles neu Umstände für sie (und mich). Bin offen gesagt völlig hilflos und weiß nicht so recht weiter.
Manfred1
Verfasst am: 29. 03. 2013 [15:47]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Hallo Manfred, lese gerade Deinen Beitrag. Erstmal wenn Deine Oma 90 jährig ist dann würde ich sie nicht aufklären über eine Erkrankung welche sie vermutlich garnicht versteht. Die Angst welche sie dann noch entwickelt hilft sicher nicht zu ihrer Therapie. Ich hoffe die Behandlung schlägt bei ihr an. Zu Deiner Frage mit den Antikörpern: Heute gibt man zu der CHOP auch diesen Antikörper hinzu, es ist ein vor Jahren in Amerika entwickelter Mäuseantikörper welcher gezielt auf das CD 20 Protein auf der Oberfläche dieser B-Zellen gerichtet ist. (hierzu auch mal googeln, Steve Kirsch). In Deutschland heißt das Mittel "Map Thera" international Rituximap. Ich selbst bin seit drei Jahren Waldenström diagnostiziert und wurde deshalb mit Chemo Fludarabin behandelt. Nach etwa zweieinhalb Jahren bekam ich Luftnot (Dyspnoe-Orthopnoe) und man fand beim CT des Thorax ein 10 cm großes Lymphom mit Erguss d.h. Wasseransammlung, natürlich immer B-Cell aber es war vermutlich nicht so aggressiv denn die folgende Therapie mit Bendamustin und monatlich Mapthera ließ den Tumor auf jetzt 2,5 cm schrumpfen. Luftnot ist besser geworden. wegen der Luftnot kann ich nur empfehlen so ein Beatmungsgerät zum Beispiel von der Firma RESMED stella 100 oder 150, hätte ich so etwas nicht verschrieben bekommen wäre ich vermutlich schon erstickt, weil bei einer Orthopnoe bekommt man im Liegen keine Luft! Bei der letzten CT Thorax Kontrolle fand man eine neue Raumforderung etwa 5 cm, Bronchoskopie und Biopsie ergab hochmalignes blastisches B-Cell Lymphom, also aggressiv. Jetzt CHOP+R, die Erste habe ich einigermaßen vertragen. Jetzt kommt natürlich Haarausfall und alle Nebenwirkungen welche bei alleiniger Rituximap-Therapie nicht waren. Das Härteste ist die rote Flüssigkeit, sieht aus wie CAMPARI. Jetzt gilt es nur noch meinem Onkologen/Hämatologen weiter vertrauen, was ich von Anfang an getan habe. Sollte jemand in NRW so um Duisburg herum leben und ein ausgezeichnetes Onkologenteam benötigen, kann ich gerne über eine PM empfehlen. Um es kurz zu erwähnen, drei Onkologen als Praxisgemeinschaft, jeder etwa 25 Jahre Berufserfahrung ergibt zusammen 75 Jahre. Manfred ich wünsche Dir und Deiner Oma alles Gute.




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