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Thema mit vielen Antworten

ET und Entzündungshemmer??


Autor Nachricht
Verfasst am: 24. 04. 2010 [14:03]
birgitbz
*
Themenersteller
Dabei seit: 17.07.2009
Beiträge: 29
Hallo,

lange nichts von euch gehört. Hoffe es geht euch allen gut.
Hab da mal eine Frage. Habe früher wegen eines Bandscheibenvorfalls Diclofenac/Ibuprufen oder Aspirin genommen.

Aufgrund meiner Blutgerinnungsstörung ist Aspirin für mich tabu.

Bei Rückenschmerzen hab ich hin und wieder mal eine Diclofenac genommen. Mein Häm hat Anfangs au´f meine Frage ob ich das noch nehmen darf, gesagt, dass wäre kein Problem. Mein Hausarzt (wirklich guter Internist) meint wegen der ET sollte ich das nicht nehmen, da Diclofenac irgendwie die Blutplättchen beeinflusst.
Da ich aber immer mal wieder ehr oder weniger oft Rückenschnerzen habe, stehe ich immer wieder vor der Entscheidung, Paracetamol (hilft nicht wirklich) oder Diclofenac (hilft immer und meist auch langfristiger, da es die Entzündung bekämpft.

Weiß einer von euch, was nun stimmt und wie gefährlich es ist, wenn ich das Diclofenac trotzdem gelegentlich nehme oder kennt jemand einer anderes entzündungshemendes Mittel, da´s sich vielleicht besser mit der ET verträgt??

Euch allen ein sonniges Wochenende

Birgit

Birgit*61, ET s.03, PegIntron
Verfasst am: 13. 12. 2010 [15:03]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Hallo,

auch wenn Deine Frage schon etwas älter ist, will ich Dir eine Antwort darauf geben. Ich selbst leide unter ET/PV und Morbus Bechterew, einer rheumatischen Wirbelsäulenerkrankung, die früher auch mit Diclo sehr gut behandelbar ist. Leider kann dieses Medikament Blutungen im Magen-Darm-Bereich verursachen, die bei unserer Blutgerinnungsstöring lebensgefährlich sein können. Daher sollte es auf keinen Fall angewendet werden. Mein Rheumatologe hat sich extra notiert, dass er mich darauf hingewiesen hat und ich das Mittel im Ernstfall nur auf eigene Gefahr nehmen würde. Sobald man Magenbeschwerden irgendwelcher Art hat, sollte man sofort einen Arzt aufsuchen.
Leider haben alle entzündungshemmenden Mittel diese Eigenschaft. Wenn es sich aber um keinen entzündlichen Prozess handelt, soll auch Paracetamol helfen, das hat diese Nebenwirkungen nicht. Nei meinem Rheuma hat es aber leider keine Wirkung.

Ich hoffe, diese Antwort hat Dir weiter geholfen.

Viele Grüße
Monika
*1960, ET/PV diagnostiziert 3/10, Xagrid seit 12/10, ASS seit 6/10
Verfasst am: 13. 01. 2011 [08:21]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Liebe Monika (und Birgit),
warst Du schon mal bei einem Schmerztherapeut?
So einer ist vielleicht mehr daran interessiert Dir die Schmerzen zu nehmen, als daran sich abzusichern, daß Du selbst daran schuld bist, wenn Du Magenblutungen bekommst.
Entschuldige meine Polemik, aber es gibt da immernoch Optionen, wie man Schmerzen behandeln kann, ohne Magenblutungen zu bekommen und die sollten Dir zugänglich gemacht werden.
Laß Dich in eine Schmerzambulanz überweisen.
Ich lese gerade das Buch "Was bei Schmerzen hilft" von Dr. med. Stein Huseboe (Anästhesist, Schmerztherapeuth und Palliativmediziner, das allerdings nicht auf dem aktuellsten Stand ist. Darin gibt es schon Alternativen zu Diclofenac, Paracetamol, Aspirin und anderen. Vielleicht kannst Du eine überarbeitete Neuauflage bekommen. Ich habe es auf dem Flohmarkt erworben, meine Ausgabe ist von 1994.
Es wird darin erklärt, welche Schmerzen es zu unterscheiden gilt, warum manches wann nicht helfen kann und so weiter. Man kann es nach Kapiteln, die einen interessieren, aufschlagen, oder am Stück lesen, wenn man interessiert ist.
Ich jedenfalls wünsche Dir, daß Du schmerzfrei wirst, oder wenigstens in den erträglichen Zustand gebracht werden kannst, der Dich Dein Leben genießen läßt.
Grüßle,
Maria

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 13.01.2011 um 08:23.]
Verfasst am: 15. 01. 2011 [18:36]
birgitbz
*
Themenersteller
Dabei seit: 17.07.2009
Beiträge: 29
Liebe Monika,

danke für deine Informationen. Zwischenzeitlich war ich bei einem anderen Hämatologen, der mit mir einen Schmerzmittelplan gemacht hat.
Als erstes Cortison (20 mg, hilft mir sehr gut und sehr schnell), für 2-3 Tage, dann soweit noch erforderlich Ibuprofen. Novalgin grundsätzlich auch möglich. Diclo nur in absoluten Notfällen, udn auch erst wenn alles andere auch in Kombi mit Opiatabkömmlingen nicht ausreicht.

Hatte ein sehr langes und sehr informatives Gespräch mit dem Hämatologen, der auch auf dem Gebiet der Blutgerinnung sehr kompetent ist.

Er sagte mir, dass der wichtigste Anhaltspunkt für den Umgang mit der ET/Blutgerinnungsstörung die Blutungs- und Hämatomneigung wäre.
Da ich derzeit keine besondere Blutungsneigung zeige (keine vermehrten blauen Flecke, kein Nasenbluten, kein Zahlfleischbluten o.ä.) hielt er die Einnahme von NSAR und Steroiden für möglich.
Sobald sich irgendwas ändert (magenprobleme, Blutungsneigung)müssen wir natürlich neu besprechen.

Mir hilft es schon sehr weiter, dass ich jetzt Optionen habe, meine letzte Attacke habe ich dann mit Cortison und >Ibu gut in den Griff bekommen.

Zusätzlich mache ich jetzt noch tgl. Rückengymnastik und 1 x die Woche Krankengymnastik- und hoffe dass ich die Sache so in den Griff kriege, dass ich die Schmerzmittel nur selten benötige.

Für dich alles Gute. Was machtst du den dann gegen die Schmerzen? Alles ertragen? Das macht doch die Lebensqualität auch zunichte oder?
Das Buch, das Maria genannte hat, versuche ich mal aus der Stadtbücherei zu bekommen.

Schönes Wochenende

Birgit ET, * 61, Blutgerinnungsstörung, PegIntron

Birgit*61, ET s.03, PegIntron
Verfasst am: 29. 01. 2011 [15:20]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Hallo Birgit,
Ibu ist übrigens aus der gleichen Wirkstoffgruppe wie Diclo und deswegen darf man das bei Blutungsneigung auch nicht nehmen. Wenn bei Dir aber noch keine Blutungsneigung festgestellt wurde, ist das natürlich kein Problem.
Ich habe von meinem Rheumatologen jetzt einen Cox-2-Hemmer bekommen. Das ist nicht ganz so magenschädlich, aber auch absolut mit Vorsicht zu genießen. Leider hilft es auch kängst nicht so gut wie Diclo. Novalgin habe ich auch, das hilft überhaupt nicht. Und Tramal haut mich völlig um, da verzichte ich lieber und ertrage alles. Cortison hat früher geholfen, der Rheumatologe gibt es mir aber nicht, weil es sein Budget sprengt, wenn er mir das verschreibt. Leider gibt es hier in der Gegend kaum Rheumatologen, so dass ein Wechsel nicht so einfach möglich ist. Die Lebensqualität leider an manchen Tagen schon sehr unter diesen blöden Krankheiten...

Viele Grüße
Monika
*1960, ET/PV Diagn. 2010, behandelt mit Xagrid, und Morbus Bechterew
Verfasst am: 09. 09. 2011 [06:41]
ufriesel
friesel
Dabei seit: 09.09.2011
Beiträge: 1
Hallo!
Sehe mit Erstaunen, wie viele Leute denn doch an ET leiden. Meine Information war, auf 100.000 Menschen kommen etwa 2,5 Fälle. Davon würden aber nur etwa 40% entdeckt! Die übrigen sterben also mit dem Befund Infarkt oder Thrombose. Die Ursachen – was hat denn wohl dazu geführt? – gehen dabei verloren, letztlich auch für die Statistik. So dass der oben genannte statistische Durchschnitt (2,5 pro 100.000) womöglich völlig falsch ist???

Bei mir hat Xagrid zunächst nicht gewirkt, während Litalir sofort ansprang. Binnen zwei Monaten war ich von 1360 (bei der Knochenmarks-Entnahme) auf 390. Mein Hämatologe meinte, ohne meine ständige Einnahme von ASS (seit circa 12 Jahren, aus Angst vor Alzheimer, womit sich meine beiden armen Eltern ein Jahrzehnt lang plagen mussten) säße ich vermutlich gar nicht vor ihm, bei einem Wert von 1360...

Es hat dann böse Sekundär-Effekte gegeben, die ich auf kurzem Raum gar nicht alle beschreiben kann, weshalb wir es ab heute noch einmal mit Xagrid versuchen.

Übrigens fahre ich alle 14 Tage zum Hämatologen nach Hamburg, weil hier in Salzwedel niemand wirklich etwas von ET versteht. Ich mache ja niemandem einen Vorwurf, denn die Krankheit ist eben verdammt selten. In diesem Zusammenhang würde mich interessieren, ob die Krankenkasse nicht wenigstens einen Teil der dabei anfallenden Fahrtkosten (BuBa mit 50%BahnCard macht EUR 35.00)übernehmen muss? Das wird bisher hier im Büro der Kasse verneint. Obwohl von der Kasse anerkannt wurde, dass ich mit ET eine chronische Krankheit habe, und obwohl man mich wegen meiner geringen Rente (ich bin 72 Jahre alt) jüngst von den Zuzahlungen befreit hat. Ich sehe nicht ganz die Logik. Hat jemand, der ebenfalls reisen muss, um zum Facharzt zu kommen, hier Erfahrungen?
Danke fürs Lesen und Grüße!
Uwe

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 09.09.2011 um 06:44.]
Verfasst am: 14. 09. 2011 [11:18]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Lieber Uwe,
Du suchst die Logik der Krankenkassen?
Ich wollte Dich erst mal fragen, warum Du so oft zum Hämatologen mußt. Was macht der mit Dir? Was hattest Du denn alles für Komplikationen?
Ich hatte damals komplikationslos 1.800.000 Thrombos, was auch anders sein kann, da gebe ich Dir recht. Trotzdem ist bei Komplikationsfreiheit und unter 60J. nach wie vor 1.500.000Thrombos zum Therapiebeginn vorgesehen. Also man kann durchaus noch lebendig vor seinen Hämatologen sitzen mit solchen Werten.
Wie das bei Dir ist, das ist alles furchtbar interessant für Deinesgleichen.
Ich gehe alle 6 Monate zum Häm/uniklinik Ulm.
Ich nehme seit 17 Jahren Interferon und vertrage es relativ gut. Seit es das pegilierte Interferon gibt, bin ich auch bei Werten unter 400.000. Erst seit kurzer Zeit nehme ich auch ASS 100 protect dazu. Daß das gegen Alzheimer helfen soll, freut mich zu lesen.
Wegen der Kassen, das ist von Bundesland zu Bundesland verschieden. In Bayern, soviel ich weiß, wird bei stationärem Aufenthalt die Fahrt gezahlt, es ist aber auch manches im Ermessen des Arztes möglich, wie bei Chemotherapien und Bestrahlungen.
Darum frage ich ja: Was macht der Häm mit Dir, alle 14 Tage?
Grüßle,
Maria
Verfasst am: 17. 09. 2011 [11:24]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Hallo Ufriesel,

also mich wundert es auch, dass Du so oft zu Deinem Häm fährst! Ich nehme Litalir und Xagrid und fahre alle 6 Wochen zur Blutuntersuchung, könnte dies aber auch bei meinem Hausarzt machen lassen, der die Ergebnisse dann an den Häm faxen würde. Ich kann mir also kaum vorstellen, dass Deine Krankenkasse Dir bei der Übernahme der Fahrtkosten behilflich ist.
Zum Häm selbst gehe ich alle 3 Monate, wenn nichts Außergewöhnliches ist.

Mich wundert auch sehr die Aussage, dass Du mit 1360 Thrombos nicht mehr vor ihm sitzen würdest ohne ASS. Zum einen gibt man bei solchen Werten eigentlich gar kein ASS mehr, da dann meist die Blutgerinnung gestört und die Blutungsneigung damit erhöht ist. Zum anderen gibt es reichlich Patienten, die viel höhere Werte hatten, ohne von der Erkrankung etwas zu bemerken.

Auch dass ASS Alzheimer vorbeugen soll, höre ich zum ersten Mal. Das Mittel schützt eigentlich in gewisser Weise vor Herzinfarkt und dergleichen, weil es das Verklumpen der Blutplättchen verhindert. Aber gegen Alzheimer???

Viele Grüße
Monika (*1960, ET/PV diagnostiziert 2010, Xagrid und Litalir)

Verfasst am: 19. 09. 2011 [15:47]
lindau
**
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 97
Liebe Jule,
lieber Uwe,
es kann ja bei Uwe Gründe geben, warum er so oft zur KOntrolle fährt. Wenn man Komplikationen unserer Erkrankung bekommt, dann kann das leider auch sehr heftige Folgen haben, was ich Dir Uwe nicht wünschen möchte. Warum also fährst Du so oft zum Häm. Bei Komplikantionsfreiem Verlauf kann das wirklich weitgehend der Hausarzt in Rücksprache mit dem Hämatologen in der Hand haben.

Das mit dem Alzheimerverzögerungseffekt oder gar -verhinderungseffekt, liebe Jule, das laß uns doch noch ein bißchen hoffen. Durchblutungsverbesserung kann ja etwas in der Statistik zum Guten verschoben haben, wäre doch schön?!?!?

Ich fände das so gut!

Du hast recht liebe Jule, gerade bei Werten mit über eine Million Thrombos, ist der von Willebrand-Jürgens-Faktor niedrig und dadurch die Gerinnungszeit verlängert, also Blutungs, bzw Verblutungsgefahr und es wird nicht zusätzlich ein gerinnungshemmendes Mittel gegeben.
Ich denke bei Komplikationen, wie Gefäßverschlüsse, da diskutiert man das Risiko. Aber am Besten ist es dann mit Anagreliden, Hydroxyurea oder Interferon zu therapieren, bis normale Thrombozytenwerte da sind, der von Willebrand Faktor wieder normal ist und man dann getrost ASS 100 einnehmen kann.

Grüßle und laß von Dir lesen lieber Uwe,
Maria



Verfasst am: 19. 09. 2011 [19:02]
jule1995
Dabei seit: 13.12.2010
Beiträge: 10
Hallo Maria,

mein Beitrag war überhaupt nicht böse gemeint - im Gegenteil!!! Es gibt reichlich Ärzte, die ihre Patienten aus irgendwelchen vorgeschobenen Gründen regelmäßig in die Praxis bestellen, ohne dass dafür überhaupt ein Grund vorliegt. Nur das war mein Gedanke und u. U. könnte Uwe sich dadurch ja eine Menge Kosten ersparen!
Auch meine Verwunderung über die Aussage des Arztes, nur durch das ASS hätte Uwe überhaupt bisher überlebt, ist ja wohl zu hinterfragen. Schließlich beweisen zahlreiche Leidensgenossen von uns, dass dies durchaus üblich ist icon_wink.gif Vermutlich kommt diese Aussage auch durch die Unwissenheit eines Arztes, denn wie Uwe schreibt, von der ET haben viele nicht sehr viel Ahnung - die Erfahrung durfte ich nämlich auch schon machen...

Und meine Bedenken bezüglich der Einnahme von ASS resultieren daraus, dass Aspirin und Co. eben nicht die harmlosen Mittelchen sind, als die sie jahrzehntelang galten. Deshalb rät die Ärzteschaft heute ja auch dazu, dieses Mittel nur zu nehmen, wenn auch wirklich die Gefahr eines Infarktes oder sonstiger Durchblutungsstörungen besteht (als Schmerzmittel wird es schon lange nicht mehr empfohlen). Alzheimer gehört aber nicht dazu...

Nun ja, anscheinend ist es in diesem Forum aber nicht erwünscht, andere Betroffene auf ihre Frage hin zu unterstützen und auch mal etwas zu hinterfragen. Ich werde mich in Zukunft daran halten. Vermutlich tun dies auch andere, deshalb wird hier so wenig geschrieben. Als die Krankheit bei mir damals diagnostiziert wurde, war ich jedenfalls sehr froh, dass andere nachgefragt und mir Tipps gegeben haben!

Viele Grüße
Monika (*1960, ET/PV diagnostiziert 2010, Xagrid und Litalir)







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