30.10.2020
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Austausch zum Thema PMF


Autor Nachricht
Verfasst am: 16. 06. 2010 [14:39]
Gelöschter Benutzer Hallo, bin jetzt endlich registriert. Ich bin 55 Jahre alt und wurde im August 2009 anlässlich einer Routineuntersuchung mit meiner Erkrankung, primäre Myelofibrose mit einem Thrombozytenwert von 1,3 MIO. konfrontiert. Habe seitdem einiges erlebt und möchte mich einfach nur mitteilen. Diese Diagnose gibt es wohl nicht so häufig und ich würde mich gern mit Betroffenen ein bisschen austauschen.

Barbarella
Verfasst am: 16. 06. 2010 [15:11]
Gelöschter Benutzer So, jetzt weiss ich wie es funktioniert, dank Holger Bassarek.
Bin neu hier im Forum, obwohl ich das schon lange wollte, aber ein kleines Problem mit der Technik hatte. Ich habe PMF, bei mir wurde im September 09 eine Beckenkammbiopsie durch geführt, die diese Diagnose bestätigte. Ich wurde zunächst von meinem Hämatologen mit Xagrid eingestellt, nach einiger Zeit mit erhöhter Dosis, die mir aber leider nix gebracht hat. Im Gegenteil. Die Thrombozyten sind nochmal ein bisschen höher gegangen. Danach erfolgte dann eine Umstellung auf Syrea und ein Ass 100 täglich. War ja auch ganz gut, bis ich wieder mal Kortison nehmen musste wegen meines Bronchialasthmas (Infekt im April). Syrea wurde erhöht wegen der wieder gestiegenen Thrombos. Am 14.06.10 hatte ich einen neuen Blutabnahmetermin und hatte den Salat. Hatte mich ja schon die ganze Zeit etwas elend und kaputt gefühlt, gleichzeitig hatte ich Lymphödeme in beiden Unterschenkeln, die ich aber auf das schwüle Wetter zurück geführt hatte und meine starke Arthrose im linken Sprunggelenk. Kam wirklich nur noch in meine ausgelatschten Gartensandalen. Nunja, die letzte Untersuchung hat halt ergeben, dass meine Werte insgesamt ganz weit unten sind. HB z.Zt. auf 7!! Bin noch voll berufstätig mit einem täglichen Arbeitsweg von 130 km. Morgen bekomme ich eine Blutübertragung und hab ein bisschen Bammel. Syrea wurde übrigens koplett abgesetzt und meine "Wasserbeine" sind auf dem Weg der Besserung. Kann sich mal jemand melden, der ähnliche Erfahrungen hat und habe ich Chancen auf Feststellung einer Schwerbehinderung aufgrund dieser Erkrankung? (Eine paar % habe ich ja schon aufgrund anderer Geschichten). Würde mich sehr freuen, wenn sich mal jemand äußert.
Alles Liebe für Euch alle

Barbarella
Verfasst am: 21. 06. 2010 [15:07]
Gelöschter Benutzer Liebe Barbarella,

im Jahr 2005 wurde mir wegen einer Milzvenentrhombose die Milz entfernt. Ursache damals unbekannt.
Ich habe die Diagnose essentielle Thrombozytämie mit Anfangsstadium PMF im Januar 06 erhalten. Anfangs wurde ich wegen der sehr hohen Thrombos (2,3 Mio.) mit Litalir und später mit Xagrid, Syrea und ASS 100 behandelt.
Bis auf leichtes Herzrasen und Übelkeit habe ich die Medikamente gut vertragen und meine Blutwerte hatten sich wieder stabilisiert.
Ich habe 2006 einen Schwerbehindertenausweis von 50 % auf Dauer erhalten.
Im März 2009 wurde ich erfolgreich transplantiert.
Wenn Du noch mehr Fragen zum Thema PMF hast kannst Du Dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße
Claudia
Verfasst am: 23. 06. 2010 [20:06]
h.baumeister
Baumeister
DLH-Vorstandsmitglied
Dabei seit: 22.10.2007
Beiträge: 21
Liebe Barbarella,

ich habe seit nunmehr 11 Jahren (2003 diagnostiziert) PMF und nehme seit 8 Jahren tgl. 4 x 1 Xagrid. Meine Blutwerte sind z. Zt. ziemlich normal, aber ich denke immer häufiger an eine KMT. Die Fibrosierung hat eingesetzt und ist in Stufe 1.

Wie lange hast Du das Xagrid genommen? Es dauert einige Zeit, bis der Körper auf den Wirkstoff Anagrelide reagiert. Bei mir war es, soweit ich mich erinnern kann, ca. 1/2 Jahr (von 1,5 Mio auf 500.000). Bei Xagrid werden NUR die Thrombozyten gesenkt, die übrigen Werte nur minimal, während Hydroxurea (Syrea, Litalir) alle drei Blutreihen betrifftnkt(senkt), so dass es durchaus möglich ist, dass Deine niedrigen Werte vom Syrea verursacht wurden.

Bei koronalen Erkrankungen sollte man Xagrid nicht nehmen, ebenso, wenn sich Herzklopfen nach der Einnahme bemerkbar macht.

Bei Deinen niedrigen Werten würde an Deiner Stelle mit Deinem Hämatologen über eine KMT zu sprechen. Je mehr Blutübertragungen Du bekommst, je mehr Zusatzerkrankungen auftauchen, umso schwieriger gestaltet sich die KMT.

Mich wundert überhaupt, dass Du Blutübertragungen bekommst statt Erytrozytenkonzentrate.

Die Lymphödeme dürften m.E. nichts mit der PMF zu tun haben, ich habe bereits seit 1993 Lymphödeme, die inzwischen zu Lipödemen geworden sind. Sowohl mein Hämatologe als auch PMF-Spezialisten bestätigten mir, dass es keinen Zusammenhang mit der PMF gibt. Wichtig ist das Tragen von Kompressionsstrümpfen bzw. –hosen und so oft es geht, die Beine hochlegen. Auch Lymphdrainagen helfen.

Bzgl. der Feststellung auf Schwerbehinderung urteilen die Versorgungsämter sehr unterschiedlich. Auch ich habe 50 bewilligt bekommen. Es gibt jedoch bei PMF bis zu 80 %, wie gesagt, das liegt an der unterschiedlichen Beurteilung durch die Versorgungsämter. Wichtig ist, das viele der Beschwerden durch den behandelnden Arzt als Folgen bzw. Symptome der PMF anerkannt werden.

Ich hoffe, dass ich Dir zunächst weiterhelfen konnte. Wenn Du Fragen hast, kannst Du diese hier jederzeit stellen, es ist immer jemand da, der sie beantworten kann.

Du kannst mich auch gerne anrufen:

04952-610847 begin_of_the_skype_highlighting              04952-610847      end_of_the_skype_highlighting
mobil: 0152-01933200

Herzliche Grüße an alle

Herma
PMF, Xagrid 4 x 1 tgl.


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 23.06.2010 um 20:11.]
Verfasst am: 28. 06. 2010 [19:17]
Gelöschter Benutzer Liebe Claudia, liebe Herma,
ich habe mich sehr über Eure prompten Antworten gefreut und fühle mich eigentlich sehr gut aufgehoben bei Euch. Es sind aber sehr wenige Betroffene im Forum. Ich vermute mal, dass es daran liegt, dass diese Erkrankung doch sehr selten ist. Wem ich davon erzähle, steht erst mal im Dunkeln es sei denn, es ist ein Kollege aus dem ärztlichen Bereich. Mir geht es zwischenzeitlich wieder ganz gut, die Werte sind wieder angestiegen durch die Transfusion (oder Absetzen von Syrea). Hb auf 10,6, Leukos im Normbereich nur bei den Thrombos bin ich halt wieder auf 760. Nehme seit Freitag wieder 2 Syrea und 1 Ass 100 und gehe seit heute wieder zur Arbeit. Es ist echt ein Highlight, eine Treppe rauf zu gehen ohne Pause, keine Atemprobleme, keine sonstigen Schwächegefühle. Bin in 4 Wochen wieder bei meinem Hämatologen eingeladen zur Kontrolle. Gut, ich bin im Anfangsstadium dieser Erkrankung, Gottseidank. Habe aber letzte Woche doch einen Antrag beim versorgungsamt gestellt. Ich bin seit 01.12.2009 in Altersteilzeit und darf dann zum 01.12.2013 zuhause bleiben. Wenn die elend lange Fahrerei täglich nicht wäre!! Ds mit den Kompressionsstrümpfen hab in die Wege geleitet. Das wird mir besstimmt bei diesem Wetter noch viel "Feude" bereiten.
Nunja, zur Zeit macht das Leben doch wieder Spass.
Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Sommer und freue mich über Eure Rückmeldungen

Bis dann mal wieder

Barbarella
Verfasst am: 29. 07. 2010 [10:52]
Gelöschter Benutzer Hallo, ich bin neu im Forum. Ich bin 56 Jahre alt und erhielt im Januar d.J. eine allogene Stammzelltransplantation, nachdem eine PMF Mitte letzten Jahres festgestellt worden ist. Bei mir ging alles recht schnell. Offenbar war ich in den richtigen ärztlichen Händen. Mein behandelnder Hämatologe schickte mich in die Charite, innerhalb weniger Tage hatte ich bei Frau Prof. A. einen Besprechungstermin, die mir aufgrund meines Alters sofort eine allogene Stammzelltransplantation vorschlug. Erst war ich völlig vor dem Kopf gestoßen. Damit rechnete ich nicht. Wir vereinbarten einen weiteren Termin 4 Wochen später. Hier gab ich mein o.k. und die Suche nach einem Spender begann. Heute, ein halbes Jahr später, befinde ich mich in der Reha und versuche meine Kondition wieder etwas aufzubauen.
Bei Fragen stehe ich Euch gern zur Verfügung.
Gruß Angie
Verfasst am: 11. 08. 2010 [14:30]
Gelöschter Benutzer Hallo,

ist immer wieder schön, mit Personen zu kommunizieren, die wissen, wovon ich schreibe oder rede.
Ich glaube, in meinem Umfeld, d.h. speziell an meinem Arbeitsplatz, ist sich wohl keiner so recht über die Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung im Klaren.
Zur Zeit gehts mir auch ganz gut. Meine Hb-Werte sind auf stolze 12 angestiegen, nur die Thrombozyten leider auch (auf 986.000).
Syrea deswegen wieder auf 3 tgl. erhöht.
Morgen werde ich sehen, wo ich dann wieder stecke.
Nun wurde auch noch eine chronische Osteomyelitis im linken OSG mittels MRT und CT diagnostiziert, ich hatte die teilweise massiven Schmerzen auf die hochgradige Arthrose nach einem komplizerten Bruch vor 26 Jahren(!) zurück geführt. Aber nachdem nun die OP-Narbe von damals seit April langsam aber stetig immer weiter aufgegangen war, habe ich endlich mal einen Arzt aufgesucht.
Am 24.08. werde ich mich, erstmal ambulant, in der UNI-Klinik Marburg vorstellen und dann seh ich weiter.
Am Sonntag starte ich gen Ostsee. Das hat jetzt oberste Priorität.

Liebe Grüße an Euch alle

Barbarella




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