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Thema mit vielen Antworten

Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen


Autor Nachricht
Verfasst am: 25. 09. 2010 [10:11]
Gelöschter Benutzer Moin Moin Fred (und alle die es noch interessiert),
Oh Mann, da hast du dich aber bis über beide Ohren belesen. Ich musste deine Zeilen noch ein zweites Mal studieren um das einigermaßen zu begreifen. Bist du medizinisch vorbelastet? Ich meine, hast du einen Beruf, der dir das Verstehen leichter macht?
auf jeden Fall werde ich mit meinem Onkologen am Donnerstag drüber sprechen. Mal hören, was er meint. Grünen Tee trinke ich seit ein paar Wochen zum Frühstück, aber unwissend, dass ihm diese Wirkung nachgesagt wird.
Ansonsten halte ich es mit der Ernährung so: Ausgewogen essen, viel Gemüse, Salat Obst, Fleisch in Maßen (obwohl manche Waldenströmer sagen, wir sollten viel rotes Fleisch zu uns nehmen). Ja, und ausreichend trinken.
Versuche mich trotz meiner jetzigen Beschwerden weiter viel zu bewegen, bei Wassergymnastik, an den Geräten in der "Mukkibude" im Reha Zentrum, normale Gymnstik und nicht zuletzt bei Spaziergängen in der frischen Luft.
Bin immer noch wenig belastbar und es fällt mir recht schwer.
Mag sein, dass es immer noch Nachwirkungen der Chemo sind, das ist ja auch bei jedem unterschiedlich.
Über die Chemo wolltest du was wissen.
Mein Onkologe und der Arzt aus der Uniklinik Essen haben gemeinsam folgende Chemo für mich als die richtige empfunden:
Ich bekam vom Juli 2009 bis Dezember 6 mal CHOP + Rituximap, danch noch 2 x Rituximap.
Die Chemo war sehr anstrengend für mich und ich dachte manchmal: was bist du nur für ein Weichei, weil andere Patienten (kriegten aber eine andere Chemo) das so weggesteckt haben. Nach jedem Block waren 3 Wochen Pause, dann ging es wieder los. Da ich sehr allergisch (bin auch Astmatiker)auf das Ritixi reagierte, musste das hochgradig verdünnt und sehr langsam infundiert werden, so dass ich an 4-5 aufeinander folgenden Tagen jeweils 5 Stunden sitzen musste. Wahnsinnig anstrengend für mich schon das lange Sitzen. Normalerweise wäre an einem Tag das Rituxi gelaufen und am nächsten die Chemo.
Ein Bekannter aus der Selbsthilfegruppe hat die gleiche Behandlung als nicht so beeinträchtigend empfunden. - Jeder ist anders.
Er bekommt jetzt nach 31/2 (oder sind es jetzt schon 4) Jahren wieder eine Chemo. Dieses mal soll mit Bendamustin behandelt werden.
Ich bin gespannt, was er von der Tagung in Darmstadt berichtet.
soviel heute
Wünsch euch allen ein angenehmes Wochenende
Gruß Birgit
Verfasst am: 05. 01. 2012 [20:46]
Gelöschter Benutzer Hallo zusammen. Ich bin neu hier im Forum. Bei mir wurde MW im Herbst 2011 festgestellt. Ich bin 33 Jahre alt und fühle mich doch etwas zu jung für diese Krankheit. Seit der Geburt meines Sohnes vor 18 Monaten kam ich nicht mehr so auf die Beine. War ständig müde, hatte einen Infekt nach dem andere und hatte oft Schwindel. Die Infiltration des Knochenmarks beträgt 20-30%. IgM 19.19 g/l. Zur Zeit besteht keine Therapie (watch and wait). Die Diagnose war/ist für mich schwierig, bin noch mitten in der Familienplanung (bin wieder schwanger). Zur Zeit bin ich ziemlich depressiv verstimmt, kann an nichts anderes mehr denken. Mache mir Gedanken wie lange ich noch zu leben habe, wie wird die Lebensqualität sein, was sind die Folgen ect. Eure Berichte machen mir Mut. Wie geht es Euch heute? Viele hatten ja schon eine Therapie, fühlt man sich danach besser/fiter? Freue mich auf Eure Antworten.
Verfasst am: 05. 01. 2012 [22:12]
Gelöschter Benutzer Liebe Ester, ich habe gerade meinen Rechner angeworfen und gesehen dass Du als neue Betroffene icon_cry.gif dich eingetragen hast. Mein Name ist Johannes und ich war bis Ende November in Remission und guter Dinge icon_lol.gif. Über 7 Jahre, nach Rituximab und Bendamustin, ohne Probleme musste ich leider die 2. Chemo, wieder mit den obengenannten Medikamenten, antreten. Was vorher war kann Du hier im Forum nachlesen. 2 Zyklen habe ich schon hinter mich gebracht und Ende Januar kommt der nächste dran.
Warum wieder Chemo?
Im Juli August merkte ich, dass irgendetwas mit mir nicht stimmte.
Immer öfters war mir schwindelig und ich hatte heftige Kopfschmerzen.
Auch war ich immer müde, aber sonst keine anderen B-Symtome.
Die turnusmässige Untersuchung ergab lediglich, dass das IgM wiederum gestiegen war auf ca. 1900. Seit 2 jahren stieg es immer etwas schneller an.
Trotzdem war ich verunsichert und der Schwindel und die Kopfschmerzen nahmen zu. Bei der folgenden Untersuchung beschlossen mein Arzt und ich nun doch die 2.Chemo einzuleiten.
Der Hb-Wert lag um 12, eigentlich gar nicht schlecht.
Vor der Chemo wurde noch eine Biopsi gemacht und die ergab nun für
mich das erschreckende Ergebnis über 95% des Knochenmark sind befallen, also doch höchste Zeit für Chemo icon_evil.gif!!!
Das ist nun der Sachstand, aaaaber keine Angst haben, einen Waldenström bekommt man heutzutage immer in denicon_wink.gif Griff.
Soweit meine Geschichte.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Du kannst mich jederzeit anrufen :06127-79222
Viele Grüße
Johannes Schwed
Verfasst am: 06. 01. 2012 [11:46]
Gelöschter Benutzer Hallo Johannes und hallo Esther,

Ich habe schon soooooo lange nicht mehr ins Forum geschaut, da es für uns Waldenströmer doch recht wenig zu lesen gibt.
Mein Rechner meldete mir nun deinen Neuzugang liebe Esther.
Deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut verstehen, zumal du ja wirklich für diese Erkrankung noch sehr jung bist. Ich bin im Sommer 2009 erkrankt und bekam sofort eine Chemo da das Knochenmark 90% betroffen war und mein HB unter 9 sorgte dafür, dass ich ständig müde war. Nun sind 2 Jahre nach Beendigung der Chemo vergangen, aber kurz vor der dreimonatigen großen Blutuntersuchung bin ich immer wieder total aufgeregt. Der IGM Wert steigt seit einem halben Jahr wieder so ganz langsam im Milligrammbereich. Ich hoffe, dass ich noch viel Zeit bis zur nächsten Chemo habe.
Wie du Johannes schreibst, hast du 7 Jahre "durchgehalten" das ist doch schon eine ziemlich lange Zeit.
Ob das Alter da auch eine Rolle spielt (du bist ja auch noch nicht so alt), weiß ich gar nicht.
Was macht denn dein Rücken?
Ich plagte mich den ganzen Sommer mit schrecklichen Rückenschmerzen und auch der Aufenthalt in einer Schmerzklinik mit PDA und Facettenspritzen hat nicht besonders viel genützt. Mein Onkologe hat mich dann ins MRT geschickt und siehe da, ein Bandscheibenvorfall. Mit viel Physiotherapie und selbst bezahlter Therapie mit amerikanischer Chiropraktik, geht es mir jetzt wieder zufriedenstellend. Die Schmerzen sind nicht ganz weg, aber ich komme ohne Schmerzmittel aus und kann auch alles machen was ich möchte.
Ich denke, du kannst gut nachempfinden, wie ich gelitten habe.
Dir liebe Esther würde ich raten, vielleicht einen Onko- Psychologen aufzusuchen. Die Gespräche haben mir sehr gut getan.Ansonsten hast du ja sicher durch dein Kind und die Schwangerschaft keine Langeweile und bist abgelenkt. Ich hoffe, dir steht ein guter Arzt zur Seite. Ganz wichtig ist wirklich das soziale Umfeld. Schau nach vorn, wenn es dann mal soweit ist, dass du eine Behandlung nötig hast, gibt es sicher schon wieder noch bessere Möglichkeiten. Zum Glück gibt es auch über Waldenström immer neue Erkenntnisse.
Wenn man die Diagnose erst mal vor den Kopf geknallt bekommt, denkt jeder an Tod und Sterben und ist verzweifelt.
Aber lass dir gesagt sein, diese Krankheit ist eher ein "kleines Teufelchen", wie es mein Onkologe es ausgedrückt hat, und läßt sich gut behandeln.
Liebe Grüße an euch beide und alle anderen hier im Forum und ein zufriedenes 2012 wünscht
Birgit
Verfasst am: 10. 01. 2012 [13:31]
jusima
Dabei seit: 10.01.2012
Beiträge: 1
Hallo liebe Mitglieder der Familie Waldenström,
heute habe ich meinen inneren Schweinehund bekämpft und mich im Forum angemeldet.Bin nämlich kein " GOMBJUDEREGGSBÄRDE" und weiß auch nicht, ob ich jetzt alles richtig mache. Aber nach dem Motto "Versuch macht klug" probiere ich einfach mal!
Seit nunmehr 5 Jahren lese ich Eure Beiträge und freue mich über jeden ,der erfolgreich gegen unseren gemeinsamen Peiniger kämpft. Nachdem ich kurz vor Weihnachten 2006 völlig überraschend von meiner Hausärtzin zum Onkologen überwiesen wurde( durch Borreliose wurden halbjährlich meine Blutwerte kontrolliert)und dieser nach den euch sicher bekannten Fragen nach Nachtschweiß,Fieber, Knochenschmerzen und Gewichtsverlust(alles von mir verneint) und einem kurzen Blick auf den Laborbefund mir mitteilte: das ist Krebs- Knochenkrebs !
Brauche Euch nicht zu schildern,welche Wirkung so ein Schlag ins Gesicht hat. Nach dann einsetztenden genaueren Untersuchungen( Knochenmarkbiopsie, Urin- und Blutuntersuchungen,Skelettröntgen etc. neue Diagnose- morbus waldenström- !Muß jetzt abkürzen, da ich sonst langweile- ging dann ein Vierteljahr weiter mit weiteren Biopsien, kein Krebs, vielleicht Rheuma, dann MGUS (monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz), dann 2008 wieder bei Herrn Waldenström gelandet. Da mir anfangs niemand sagte, wie lange ich noch leben darf,was ich dagegen tun kann usw.
habe ich natürlich im Internet Antworten gesucht und bin auf diese Seiten gestoßen. Habe nun 5 Jahre von euren Erfahrungen schmarotzert und jetzt denke ich, muß ich mal was zurückgeben.
Also für alle neuen "Familienmitglieder"- Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen. Natürlich wird jeder Körper anders damit zurechtkommen, aber das Wichtigste ist die Einstellung zur Erkrankung- Kampfansage und weiter optimistisch denken!!! Bin heute noch in der Phase "abwarten und (grünen )Tee trinken", habe inzwischen 3 Enkelkinder( 7,5 und 3 Jahre) und vor 2 Jahren ein Großfamilienprojekt(Ausbau eines 3-Seiten Bauernhofes )begonnen und bin mit meinem Mann im Oktober 2011 in unser neues Haus (Altenteil) eingezogen!
Ich schreibe diesen privaten Kram deshalb, um allen neu Betroffenen Mut zu machen, nicht aufzugeben und so weiter zu leben, als wenn wir kerngesund wären.
Liebe Wünsche für 2012 an alle Schwestern und Brüder
Verfasst am: 17. 01. 2012 [13:22]
Gelöschter Benutzer Hallo Ihr Lieben vielen Dank für Eure Antworten. Es hat mir viel Mut gemacht, ausserdem schätze ich die Berichte sehr. Mir bringt das mehr als die Gespräche mit den Aerzten, da bei denen doch die Erfahrung fehlt und sie die Informationen auch aus den Büchern nehmen müssen. Ausser meiner Familie und meinem Freund weiss niemand von der Krankheit. Im Freundeskreis und die Kollegen bei der Arbeit sollen nichts davon erfahren. Ich will kein Mitleid in ihren Augen sehen und auf dem Land wird halt viel geredet. Da habe ich keine Lust dazu. Letzte Woche hatte ich meine erste Untersuchung beim Frauenarzt(9SSW). Alles sieht gut aus. Leider handelt es sich um eine Risikoschwangerschaft. Das Problem könnte sein, dass durch die zuvielen Antikörper das Blut dick wird und die Plazenta nicht richtig heranreift. Was die Folgen einer Plazentainuffizienz sind, kann man sich ja vorstellen. In der Literatur wurden bis anhin 6 Schwangerschaften beschrieben wovon 2 ein solches Problem aufgewiesen haben. Ob das Kind Gesund war weiss man leider nicht. Um eine Hyperviskosität zu senken kämme allenfalls eine Plasmapherese zur Anwendung. Hat das jemand von Euch schon gemacht? Das IgG sollte daher die 20g/l nicht übersteigen (meine sind bei 19). Ab der 10 Woche muss ich Aspirin nehmen (Blutverdünner) und jetzt schon viel Folsäure. Habe den nächsten Termin in 14 Tagen. Bin gespannt auf meine Werte. Sonst gibt es zum Glück nichts neues zu erzählen. Hast Du die Chemo gut überstanden Johannes oder nimmst Du immer noch die Medis? Wie geht es Dir?
Liebe Grüsse an Alle. Esther
Verfasst am: 06. 03. 2012 [19:32]
nessi
Dabei seit: 21.07.2011
Beiträge: 2
Hallo Esther,
wie geht es dir, deinem Baby und deiner Familie? Seit Januar ist schon einige Zeit vergangen, seit du den letzten Beitrag geschrieben hast.
Im Juli habe ich die Diagnose MW erhalten, Therapie im Moment auch wait and watch. Die Gedanken daran konnte ich eigentlich gut verdrängen. Jetzt hat meine Tante mit Chemo angefangen, sie hat eine andere Art von Leukämie, da waren die Gedanken vermehrt da. Das Buch von Louise L. Hay " Gesundheit für Körper & Seele hilft mir dann auf andere Gedanken zu kommen. Ich möchte nicht darüber nachdenken!! Es hilft mir nicht. Es geht mir heute gut und morgen ist ein anderer Tag. Auch wenn ich mir noch so große Sorgen darüber mache, ändere ich nichts.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe auch für dein Baby.
Gruß
Gertrud
Verfasst am: 12. 03. 2012 [13:05]
Gelöschter Benutzer Hallo Gertrud, danke für die Nachfrage. Uns zwei geht es gut. Ich konnte mich in letzter Zeit sehr gut von der Krankheit distanzieren. Denke viel weniger daran. Ich freue mich mega auf den Frühling und die Schwangerschaft geniesse ich sehr. Habe ein gutes Gefühl. Die Anti Ro/La Antikörper konnten die Aerzte keine feststellen.icon_lol.gif Käme bei MW noch oft vor und verursache Herzfehler beim Baby. Um die Plasmapherese komme ich hoffentlich auch vorbei. Nicht die IGM sind massgebend (meine Varieren von 19g/L-21g/L), sondern der M-Gradient, dieser ist jetzt von 10 auf 12 gestiegen. Ueber 20 darf er nicht. Habe mir auch ein Buch gekauft "wieder Gesund werden". Sie raten dort u.a. zu Visualisierungsübungen (Eigenes Immunsystem bekämpft die bösen Zellen) Leider mache ich die Uebung nicht täglich, glaube aber, dass es ein bisschen nützt. Danke Fred noch für den Link. Mich würde noch interessieren ab wann man eine Behandlung machen muss (abgesehen von den Beschwerden). Wo waren ungefähr Eure Werte?
Liebe Grüsse
Esther
Verfasst am: 03. 09. 2013 [17:15]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 39
hallo ! ich habe bereits bei anderer Gelegneheit mich gemeldet , MW im Ausland ,eher versehentlich . Ich habe die Diagnose am letzten Mittwoch bekommen . Wait and Watch sei jetzt sozusagen die Therapie ,erklärte meine sehr gute Ärztin .Ich war voll von den Socken , fühle mich top , und dann sowas. Natürlich habe ich über das Internet viel Infos erhalten. ich bin ja noch völlig neu und freue mich über dieses Forum Kontakt zu bekommen und oder sich auszutauschen .Ich bin 57 Jahre alt ,bin verheiratet ,Tochter ist 23 und ich bin Lehrer .Wer also Lust ,Interesse hat , egal wie ,bitte melden .Mit diesem Forum und der IMWF fühle ich mich schon aufgehobener . Anfangs verunsicherten mich die etwas älteren Seiten . Hinzufügen möchte ich,dass ich Alkoholiker bin , seit 23 jahren trocken , mit Hilfe der AA ( anonyme Alkoholiker).
Grüße von supporter
Verfasst am: 20. 12. 2013 [14:49]
supporter
*
Dabei seit: 29.08.2013
Beiträge: 39
Hallo ! Drei Monate war ich nach der Diagnose MW voller Hoffnung und Energie ! Meine anfänliche Angst wich mit den vielen positiven Beiträgen hier in diesem Forum. So ging ich am Donnerstag voller Optimismus zur Onkologin und ich war sehr niedergeschmettert , als sie mir mit Bedauern eröffnete ,dass mein HB Wert immer grenzwertiger wird und mein IGM gut steigt und deshalb wohl im Januar die Chemo beginnen soll. Damit hatte ich ebenso gerechnet wie mit ihrer Feststellung ,dass meine Prostata zu groß sei und ich unbedingt zum Uro gehen soll . Da ging es mir zunächst sehr schlecht ,mein gute Stimmung ist in den Keller gesunken .Im Januar habe ich dann einen termin beim Urologen noch dazu . Ich hatte bis heute keinerlei Probleme , fühlte mich topfit , keine Müdigkeit , keine Kopfschmerzen , ich dachte nur ,so kann es gern weitergehen . Sch........e-
Liebe Grüe an euch alle und Frohe Weihnachten




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