28.02.2020
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Thema mit vielen Antworten

Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen


Autor Nachricht
Verfasst am: 04. 08. 2010 [14:58]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Hallo ihr Lieben, auch ich bin seit etwa drei Wochen ein Waldenströmer, vermutlich schon seit 4 Jahren weil meine BSG immer erhöht war (35/70) aber es hat nie einen Arzt groß interessiert weil die BSG ist ja ein unspezifischer Parameter.... bis ich jetzt plötzlich eine Sturzsenkung bekam. Na ich hätte sicher viel zu schreiben aber erst freue ich mich, daß ich dieses Forum gefunden habe und versuche mich erstmal hier zurechtzufinden. Da habe ich ein paar Fragen: wenn in der Registrierung unten solche Betreiber wie z.B. MSN, Yahoo, Skype usw. aufgeführt sind, dann müsste es doch auch eine Möglichkeit geben mit verschiedenen Leuten Kontakt aufzunehmen ??? In meinem Profil habe ich meine e-mail angegeben und würde mich sehr freuen über Kontaktaufnahme bis dahin "ergo bibamo" denn einem Gläschen Rotwein pro Tag sagt man eine heilende Wirkung nach. Es grüßt euch Fred vom Entenfangsee
Verfasst am: 10. 08. 2010 [14:25]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Hallo ihr Lieben, seit 3 Wochen kenne ich nun meine Diagnose und freue mich darüber dass ich dieses Forum entdeckt habe. Sollte jemand interesse haben an einem Voice-Chat so bitte
ich um Kontaktaufnahme wenn möglich unter "Skype" mein Nick ist der Gleiche wie hier und steht auch in meinem Profil, ebenso meine e-mail addi. Ergo Bibamo Euer Fred
Verfasst am: 20. 08. 2010 [01:03]
Gelöschter Benutzer Hallo derfranke,
auch ich bin neu in diesem Forum, lese mit Interesse die Berichte anderer Betroffener und brauchte wie Du noch keine Chemo. Bei der Entdeckung der Krankheit und Besuch darauf bei der Onkologin wollte die mir vor 2 1/2 Jahren sofort eine Chemo verpassen. Ich bat, eine andere Meinung einholen zu dürfen und geriet im Großklinikumg Großhadern bei München zufällig an einen Spezialisten für niedrig maligne Blutkrebserkrankungen. Und der sagte mir, frühestens in 2 bis 3 Jahren käme vielleicht bei meinen Werten eine Chemo in Frage. Die Abstände zwischen den einzelnen Chemos werden nämlich mit der Zeit immer kürzer. Großhadern ist mit der Uni Heidelberg und ich glaube Bochum vernetzt. Mein Professor hat in einer Ärztezeitung veröffentlicht, daß man mit der Chemo so lange warten soll, bis die Beschwerden überhand nehmen, so ähnlich, kurz gefaßt, war die Aussage. Ich habe dann meine Krankheit nicht mehr beachtet, mich von einer sehr guten Homöopathin behandeln lassen, die vorher sämtliche Baustellen in meinem Körper behandelt hat und das waren etliche. Meine Werte, d.h. IgM-Wert und die Plasmaviskosität werden vierteljährlich bei der hiesigen Onkologin überprüft und steigen und fallen im Wechsel. Meistens fallen sie wieder, wenn ich gerade eine homöopathische Dosis bekommen habe und die Onkologin macht große Augen. Im Moment haben die Beschwerden wieder etwas zugenommen, die da sind, Müdigkeit, Schwitzen unter den Haaren und der komische riechende Urin. Ich müßte nachsehen, wie meine Werte sind, so sehr habe ich die Krankheit auf die Seite gestellt. Jetzt hoffe ich, daß mit einer neuerlichen höher potenzierte Gabe Homöopathie auch diese Beschwerden wieder weggehen und meine Onkologin ausgetrixt wird. Jetzt habe ich einen langen Sermon geschrieben. Aber ich denke, aus jedem Beitrag, auch wenn die andere Krankengeschichte anders ist, nimmt man ein bißchen Information auf.
Servus derfranke
Ursel
Verfasst am: 25. 08. 2010 [20:16]
Gelöschter Benutzer Hallo Ursel,

habe mit großer Interesse und Freude Deinen Beitrag gelesen. Deine Angaben decken sich zu 99,99 % mit meiner momentanen Situation. Gerne würde ich mich über den Waldi näher austauschen und vor allem interessiert mich welchen Weg Du mit dem Heilpraktiker eingeschlagen hast, denn auch ich begleite den "Waldi" mit hömopathischen Mitteln. Vielleicht liegt aus auch daran, dass wir dem Waldenström noch nicht mehr Erfolg eingeräumt haben ;lol;, so daß uns bisher eine Chemo erspart geblieben ist.

Würde mich sehr freuen von Dir zu hören. Gerne können wir auch den PN-Weg wählen, wenn Du das bevorzugst.

Natürlich freue ich mich auch über jede weitere Nachricht von anderen Mitbetroffene, da wir doch ein sehr kleiner und exclussiver Kreis sind! Wie war das nochmal mit 5 auf 1 Million pro Jahr??? ;o

Bis bald ???

derfranke
Verfasst am: 26. 08. 2010 [16:28]
Gelöschter Benutzer Hallo Lieben,
derFranke,kater_kaleb_lu und Ursel!
Die 2. Deutsche Morbus-Waldenström Tagung findet in der nächsten Woche statt. Am 4. und 5. September in Darmstadt.
Falls Ihr Interesse habt könnt ihr Euch sicherlich noch anmelden. Ich würde mich freuen euch kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.
Heute hatte ich wieder meine 3-Monats Untersuchung. Anscheinend ist die Remission beendet. Die IgM Werte steigen im Moment wieder in größeren Schritten. Heutiger Endwert 10,1g/l. Aber zur Zeit noch keine B-Symptome. Alle anderen Blutwerte sind ok..
Viele Grüße aus dem Taunus!
Johannes
Verfasst am: 30. 08. 2010 [17:44]
Gelöschter Benutzer Hallo Johannes vom Silberwald, vielen Dank für den Hinweis, dass am 4. und 5. September in Darmstadt der 2. "Waldi-Tag" stattfindet. Ich nenne den Waldenström seit ich mich mit ihm arrangiert habe, liebevoll "Waldi"! Wenn es mir gelingt mich noch anzumelden, werde ich dies tun. Alleine schon aus dem Grunde, dass man sich einige neue Informationen erhofft. Sicherlich ist es für die Gruppe, die noch nicht so starke Auswirkungen haben, sehr interessant sich mit den "alten Hasen" zu unterhalten, wie die Verläufe bei ihnen waren. Vor allem bin ich auf die Beiträge der beiden PD´s gespannt, ob sie wirklich neues aus der Diagnostik und der Behandlung berichten werden. Ich bin eben noch am Überlegen, ob ich an beiden Tagen teilnehmen kann, da ich nicht zweimal anreisen möchte. Natürlich bin ich auch auf andere Mitbetroffene gespannt, was diese während ihrer Erkrankungszeiten erfahren haben und wie sie die Therapien vertragen haben. Man kann ja aus verschiedenen Berichten des Forums entnehmen, dass es sowohl positive als auch negative Erlebnisse vorliegen.

derfranke

Verfasst am: 22. 09. 2010 [19:50]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Schaaaade, ich hatte gehofft dass wir uns öfter im Raum treffen und Erfahrungen austauschen. Aber vermutlich gehts es jedem gottseidank gut und es besteht kein Bedarf an Informationsaustausch Gruß an alle, Fred

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.09.2010 um 19:52.]
Verfasst am: 24. 09. 2010 [10:57]
Gelöschter Benutzer
"kater_kaleb_lu" schrieb:

Schaaaade, ich hatte gehofft dass wir uns öfter im Raum treffen und Erfahrungen austauschen. Aber vermutlich gehts es jedem gottseidank gut und es besteht kein Bedarf an Informationsaustausch Gruß an alle, Fred

Hallo Fred, bitte nicht verzweifeln, ich denke mal, dass wir Waldenströmer mehr Zeit brauchen um unsere Probleme und Sorgen zu verarbeiten. Also lass uns auch Zeit um die technischen Neuerungen die Du dankenswerter Weise ansprichst, umzusetzen. Und vor allem glaube ich, dass wir unsere Erkrankung nicht immerzu Vorrang geben wollen, sollten und dürfen. Viele haben sich mit der Erkrankung arrangiert und räumen ihr nur einen "Platz" in ihrem Leben ein, soweit es die Erkrankung im jeweiligen Stadium zulässt. Dies ist für "Neubetroffene" nicht leicht immer nach zu vollziehen, denn die Erkrankung ist nunmal was unser Leben in vielen Dingen verändert. Glaube mir, es geht mir momentan auch nicht berauschend, aber ich habe erkannt, dass man sich mit dem jeweiligen Stand der Dinge zurecht findet und soweit es anstehende Therapien betrifft, sich zusammen mit den behandelnden Ärzten berät über den besten gangbaren Weg, soweit es diesen gibt?! Das zeichnet sich erst nach durchgeführter Therapie ab, wie efolgreich dieser Weg war. Im übrigen kann ich an dieser Stelle nur nochmal an die 2. Waldenström Tagung verweisen, da wurde wirklich viel zur persönlichen Verarbeitung unserer Erkrankung beigetragen. Zumindest habe ich selbst diese Erfahrung gemacht! Was nur mein persönliches subjektives Empfinden wieder gibt. Vielen Dank nochmals an die Organisatoren der Veranstaltung.
Liebe Grüße
derfranke Winfried
Verfasst am: 24. 09. 2010 [11:59]
Gelöschter Benutzer Hallo Waldenströmer,
Hier meldet sich mal wieder birgit, die "Fotofreundin"
Winfried spricht mir da voll aus der Seele. Mir geht es ebenso. Gebe der Krankheit nur soviel Raum, wie sie unbedingt benötigt. Den Sommer über habe ich einfach versucht, das Leben wieder zu leben und auch zu genießen. (Chemoende Dez. 2009).Endlich wieder Urlaub machen. Bei Wanderungen durch die schöne mecklenburgische Landschaft am Darß ist es mir sogar gelungen, einige Tage gar nicht an die Krankheit zu denken.
Wieder daheim steht nächste Woche wieder die große Blutuntersuchung an und die Nervösität steigt.
Seit einiger Zeit fühle ich mich wieder so müde und abgeschlafft und mich plagen Gelenkschmerzen (Schulter, Knie).
nach der Reha im Februar war ich echt fitter.
Wahrscheinlich hat dies auch gar nichts mit dem Waldenström zu tun, aber es macht kribbelig.
Wünsch euch ein schönes Wochenende
Gruß birgit
Verfasst am: 25. 09. 2010 [00:23]
kater_kaleb_lu
Dabei seit: 04.08.2010
Beiträge: 8
Hallo Waldis. Hallo Johannes, Winfried, Ursel.
Hallo Birgit, ich lese soeben aufmerksam Deinen Beitrag. Da bei mir bald die erste Chemo ansteht würde mich interes-sieren was Du im Dez. genau bekommen hast und wie es Dir
dabei ergangen ist und wie lange das Prozedere (Tage, Wochen) durchgeführt wurde? Mein Interesse ist deshalb weil ich in den verschiedenen Beiträgen die unterschiedlichsten
therapeutischen Behandlungen lese. Obwohl die Erkrankung relativ selten ist gibt es sicher gottseidank in Deutschland einige gute Hämatologen/Onkologen aber wenn ich die Beiträge
aufmerksam lese scheint doch jeder seine eigene Chemo-Methode anzuwenden. Eine stichwortartige Aufzählung würde mir da schon weiterhelfen. Da ich auch bei einem Hämatologen in Behandlung bin welcher in Essen sein Studium gemacht hatte wäre ich für
die Information dankbar. In Deinem letzten Beitrag schreibst Du etwas über Deine
Symptomatik Knie- und Schulterschmerzen, dies war neben meiner dauernden Müdigkeit und noch anderen Symptomen der Grund warum ich keine Ruhe gab und der Sache auf den Grund gegangen bin bis ich die Diagnose hatte. Wie Du selbst schreibst muss es bei Dir nicht unbedingt mit dem Walden-ström zusammenhängen. Ich selbst habe bei meinem Hausarzt
darauf bestanden eine Skelettszintigrafie zu machen und siehe da, Ergebnis in med. Terminologie sagt man: Anreicherung in den Schulter- Knie- und Fussgelenken. Die kann man bei der Szintigrafie ganz deutlich erkennen. Es hängt zusammen mit den IgM's und den dadurch entstehenden Paraproteinen welche dann auch als sogenannte Bence Jones
Proteine im Harn ausgeschieden werden. Dadurch riecht der Urin dann auch so penetrant! Diese Proteine sind im Harn mit den normalen Teststreifen NICHT! zu erkennen. Wie überall
zu lesen, jeder hat bei dieser Erkrankung andere Begleiterkrankungen man kann also die Begleitsymptomatik nicht verallgemeinern. Schade dass es hier nicht die Möglichkeit gibt Abbildungen anzuhängen sonst hätte ich solch eine Szintigrafie gerne angehangen.
Nachfolgend der Versuch diese Gelenkschmerzen deutlicher zu erklären. Bei der Kryoglobulinämie handelt es sich um eine Erkrankung, wobei in Kälte Eiweißkörper ausfallen und zu verschiedenen Beschwerden führen z.B. Arthralgie (Gelenk-schmerzen) und Nierenfunktionsbeeinträchtigung. Die Kryo-globulinämie tritt bei verschiedenen Grunderkrankungen, wie z. B. Lebererkrankungen, Bluterkrankungen (z. B. Mb. Walden-ström, Myelom (Plasmozytom) usw.). Gelingt es mit der herkömmlichen Therapie nicht, die Kryoglobulinämie zu beherrschen, kann den betroffenen Patíenten mittels Kryopräzipitation gut geholfen werden. Dabei werden, wie bei der Rheopherese, die festen Bestandteile vom Plasma getrennt und im Gegensatz zu dem sonst üblichen Verfahren das Plasma mittels eines Schlauches durch ein Kältebad geleitet, wo die Kryoglobuline präzipitieren, also ausfallen. Anschließend wird das von den Kryoglobulinen befreite Plasma wieder auf 37° erwärmt und dem Patienten zugeführt. Schon während der Behandlung verspürt der Kranke eine Besserung seiner Beschwerden. Es ist also eine Art Plasmapherese, so ähnlich wie eine Nierendialyse nur mit einem anderen Filter.
Gegen meine Amyloidbildung habe ich viel gegoogelt und dabei die Geschichte von Prof. Hunstein (ehemal. Hämatologe aus Heidelberg) gefunden und trinke jetzt auch wie er fleissig
"grüner Tett" (natürlich nicht den aus Teebeuteln) und bin nebenbei das mit dem org. Germanium am ausprobieren. Da ich selbst meine ganzen Unterlagen gesammelt habe kann ich nach dem nächsten großen Labor mir ein Bild machen ob es was genützt hat. Bis dahin alles Gute und Liebe für Euch und ergo bibamo Fred




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