04.04.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Thema mit vielen Antworten

Versuch mit Morbus Waldenström umzugehen


Autor Nachricht
Verfasst am: 02. 12. 2009 [16:16]
Gelöschter Benutzer Hallo Barbara,
Ich freue mich über jede neue Zuschrift. Du bist aber noch sehr jung für die Diagnose Waldenström. Dass du nach der Chemo nun schon viele Jahre "fast" beschwerdefrei lebst, macht mir viel Mut. Mit den IGM Werten kenne ich mich noch gar nicht so gut aus, weiß nur, dass die bei mir sehr hoch waren (sind?). Die Müdigkeit kommt eher vom niedrigen HB. Hat sich der Wert bei dir wieder normalisiert?
Ich hatte komischerweise kaum einen Infekt, obwohl ich in der Schule ständig damit konfrontiert wurde?????????????

Jetzt bin ich, obwohl es mir heute so richtig mies geht, erst mal froh, dass ich die letzte Chemo gestern hinter mich gebracht habe. Nun noch 2 x Rituximab und dann heißt es gedudig warten.
über weitere Gespräche freue ich mich
Gruß Birgit
Verfasst am: 06. 01. 2010 [14:17]
Gelöschter Benutzer Lieber Gerhard!
Du brauchst keine Angst vor der Chemo zu haben.
Bei mir (damals 44-jährig)wurde an Gründonnerstag 2004 festgestellt das ich MW habe, Stadium IV B,
Mehr als 90% des Knochenmarks hatte das Paraprotein die gesunde Blutbildung im Knochenmark schon verdrängt und mit einem IgM Wert von 86,80 hatte ich fast einen Rekordwert (Uni-Frankfurt)geschafft.
Doch nun ging es ganz schnell mit Therapie. Als der Erste in der Studie Rituximab/Bendamustin bekam ich jeden Monat an 2 Tagen Rituximab/Bendamustin insgesamt 6 mal. Ich habe sie sehr gut vertragen und im November/Dezember gingen die IgM-Werte stetig bergab und war dann nicht mehr im Knochenmark festzustellen!
Die ganzen B-Symptome haben sich zurückgebildet, das Fatique (Müdigkeit)blieb noch eine ganze Weile.
Erst Ende 2007 konnte wieder im Knochenmark (>10%)Paraprotein festgestellt werden.
Aber die IgM-Werte im Blute blieben niedrig. Erst seit August 2008 fangen die Werte an ganz, ganz langsam zu steigen.
Bis heute bin ich sehr zufrieden mit der Entwicklung.
Und denke daran die Entwicklung auf diesem Gebiet geht immer weiter und bessere Methoden werden entwickelt.
Ein gutes Neues Jahr mit viel Gesundheit wünscht dir
Johannes
Verfasst am: 06. 01. 2010 [15:25]
Gelöschter Benutzer Hallo Johannes,
Auch wenn dein Beitrag nicht an mich gerichtet war, kam er für mich gerade recht, um mich zu bestärken, dass es für mich nun wieder bergauf geht.
Meine Diagnose war fast identisch mit der deinen, auch Stadium IVA mit 90% infiltriertem Knochenmark (dazu kommen einige grenzwertig große Lymphknoten axillär). Am Montag bekomme ich den vorest letzten Rituximab Block, danch sollen im Februar die ganzen Kontrollen laufen (leider auch die unangenehme Beckenkamm Punktion). Ich denke jetzt schon viel zu viel daran, ob sich die anstrengende Prozedur gelohnt hat. Nachdem ich nun deinen Beitrag gelesen habe, ist die Hoffnung gestiegen, dass die "Bösewichter" vertrieben wurden.
Bist du zur Reha gewesen und hast gute Erfahrung damit gemacht?
Würde mich freuen, von dir zu hören
Gruß Birgit
Verfasst am: 06. 01. 2010 [16:21]
Gelöschter Benutzer
fotofreundin schrieb:

Hallo Johannes,
Auch wenn dein Beitrag nicht an mich gerichtet war, kam er für mich gerade recht, um mich zu bestärken, dass es für mich nun wieder bergauf geht.

Gruß Birgit


Liebe Birgit!
Dafür sind doch die Beiträge da, damit man sich einklinken kann und gemeinsam das Problem Waldenström bespricht.
In meiner Geschichte ging es wie folgt weiter:
In der Zeit der Chemo ging bei mir arbeitsmäßig auf Grund der Erschöpfung zunächst einmal gar nichts, aber mein Arbeitgeber (Hessen-Forst Land Hessen)hat mich sehr gut unterstützt und alle dienstlichen Angelegenheiten von mir ferngehalten. Erst Anfang 2005 trat ich wieder meine Arbeit an. Mit meiner neuen Tätigkeit als Waldpädagoge konnte ich wieder in meinem Beruf (Förster)arbeiten und es macht mir seitdem unheimlich viel Spaß und stärkt mich psychisch, wenn ich positive Impulse von meiner Kundschaft, den Waldbesuchern (Große und Kleine ), bekomme.
Dies hat mich auch psychisch gerettet (Depression und Angstattacken banghead.gif).
Eine Reha habe ich nicht mitgemacht.
Leider gibt es bei mir auch noch andere Baustellen. Zum Beispiel habe ich mich nach 5-maligen Bandscheiben OP°s und insgesamt 7 Bandscheibenvorfällen zu einem chronischen Schmerzpatienten hochgearbeitet und bin jede Woche in der Schmerzklinik, aber icon_lol.gif!!! wichtig ist den Humor nicht zu verlieren und positiv voraus zuschauen.
Damit komme ich zur Zeit mit meinen Krankheiten gut zurecht.
Und wenn es einmal bei nicht mehr geht hat mein Arbeitgeber Verständnis dafür, denn ich will nicht pensioniert werden
(z.Z. 60%GdB).
Sehr wichtig ist und war auch die Unterstützung durch meine Familie, die mich immer wieder aufgebaut und gestärkt hat, wenn ich wieder einmal "unten" war.
Also Kopf hoch und weitergeht°s.
Viele Grüße
Johannes



Verfasst am: 06. 01. 2010 [16:59]
Gelöschter Benutzer Lieber Johannes,
Prima, dass du so schnell antworten konntest.Noch besser, zu hören, dass du wieder so voll im Berufsleben stehst und es dir Spaß macht. Ich bin 58 und schon eine Zeitlang in Altersteilzeit, da ich mit 60 in die Ruhephase gehen wollte.
Wie das nun wird habe ich mich noch garn nicht erkundigt. Ich habe gehört, dass man die Häflte der krankgeschriebenen Zeit "nacharbeiten" muss. Muss mich mal beim Personalrat erkundigen. Ich bin Lehrerin im Angestellten Verhältnis in einer Förderschule für Körper und Motorik (früher hieß das Körperbehindertenschule). Die Arbeit mit den Kindern hat mir immer viel Spaß gemacht, doch ist sie auch sehr anstrengend und die Infekte sind bei so vielen Schnupfnasen vorprogrammiert. Im letzten Jahr,vor meiner Erkrankung war ich nach dem Unterricht immer so geschafft, dass ich nichts anderes mehr unternehmen konnte und mich nur noch ausruhen musste. Inwieweit es an der Krankheit lag, weiß ich natürlich nicht.
Zur Zeit möchte ich einfach nur wieder fit werden,schöne Sachen machen können und vielleicht, so es uns finanziell möglich ist, nicht mehr arbeiten gehen.
Mein Mann,unsere erwachsenen Töchter und ganz besonders auch meine beste Freundin haben mich die ganze Zeit besonders lieb unterstützt und waren immer für mich da.
Ich denke, dass das ganz wesentlich zur Gesundung beiträgt.Übrigens:
Von Bandscheibenvorfällen kann ich auch ein Lied singen. Ob das mit dem Waldenström zusammenhängt????? Nimmst du für die Knochen etwas ein???
Vielen Dank für deine Zeilen.
Bis denne
birgit
Verfasst am: 12. 01. 2010 [15:04]
Gelöschter Benutzer Hallo Johannes,
Da ich ein bisschen(oder auch ein bisschen mehr) durcheinander bin, hoffe ich, dass du mir vielleicht ein wenig Klarheit verschaffen kannst.
Ich bekam gestern den letzten Antikörper und hatte anschließend ein Gespräch mit meinem Onkologen.Wir waren davon ausgegangen, dass nun eine umfassende Kontrolle stattfinden würde, die uns aufzeigt, was die ganze Prozedur gebracht hat. Dazu sollte ich in die Uniklinik in Essen, die auch die Diagnostik durchgeführt hat. Nach dem telefonischen Kontakt mit dem Proffessor aus Essen, sagte mir mein Onkologe nun, dass man beim Morbus Waldenström erst mal keine Kontrolle durchführt, sondern 3-4 Monate abwartet, wie sich das IgM im Blut verhält. Nach konkreter Nachfrage, wie das bei mir momentan aussieht sagte er, dass sich dort noch nicht wesentlich etwas getan hätte. Ich bin natürlich nun ziemlich aufgewühlt und frage mich, ob sich in 3-4 Monaten wirklich noch viel tut. Der Doc sagt, dass die IgM Werte sich nur sehr langsam regenerieren und ich solle Geduld haben. Er bestätigte allerdings auch meine Frage, dass es durchaus Fälle gibt, wo die Chemo nichts gebracht hat.
Wenn ich deine Nachricht richtig gelesen habe, stiegen bei dir die Werte nach 8 Monaten stetig? Bei mir sind nun genau 6 Monate seit der ersten Chemo vergangen. Wann wurde bei dir dann das Knochenmark wieder untersucht und ein MRT (Kernspinntomographie) gemacht?
Über eine rasche Antwort würde ich mich sehr freuen.
Wenn jemand anderes mir helfen kann, freue ich mich natürlich auch
Es grüßt Birgit
Verfasst am: 12. 01. 2010 [18:00]
Gelöschter Benutzer Liebe Birgit!
Bei mir hat das Paraprotein IgM gut und schnell auf das Bendamustin und Rituximab reagiert und mit Riesenschritten abgenommen. Die erste Biopsie wurde ca.4-6 Wochen nach Chemo-Ende durchgeführt mit dem Ergebnis, dass im Knochenmark nur noch 10-15% Infiltration von dem lymphoplasmozytoidem Lymphom vorhanden war. Dies hat sich dann im Lauf der Zeit noch weiter reduziert wie weitere Biopsien zeigten. Im Blut lag das IgM zum Zeitpunkt der ersten Biopsie nur noch bei 392 mg/dl (am Anfang über 8000mg/dl). Also sehr gute Werte. Deshalb keine Angst!
Allerdings hatte ich immer vor den Beckenkammbiopsien (7 mal nach der Chemo) Angst wegen den Schmerzen. Aber da muss man(n) halt durch.
Viele Grüße
Johannes
Verfasst am: 12. 01. 2010 [20:16]
Gelöschter Benutzer Lieber Johannes,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe mich schon ein bisschen beruhigt.
Hat bei dir die Behandlung so schnell angeschlagen,dass die IgM Werte schon nach der letzten Rituximab Gabe richtig gut gesunken waren? Das ist bei mir ja nun nicht der Fall. Ich habe allerdings auch eine andere Chemo bekommen (6x CHOP + Rituxi und noch 2X Rituxi danach)alle 3 Wochen. Der Antikörper musste wegen einer starken allergischen Reaktion bei der 2. Gabe, 3 mal stark verdünnt an 3 aufeinander folgenden Tagen ganz langsam infundiert werden. Danach hatte der Körper sich dran gewöhnt so dass die letzten 3 Gaben wieder nach Chema laufen konnten. Ob er so den vollen Erfolg hatte,wer weiß. Ich grübele, warum die Werte noch nicht besser sind, weiss aber, dass das natürlich gar nichts bringt.
Vielleicht wird erst eine Biobsie gemacht, wenn im Blut zu sehen ist, dass das IGM gesunken ist? Frage mich sonst, warum bei mir keine Kontrolle sein soll.
Am 26.01. trete ich die Reha in der Bergisch-Land Klinik in Wuppertal Ronsdorf an. Das ist nur ein Katzensprung von hier, so dass mich mein Mann an den Wochenenden besuchen kann.
Dort kann ich mir noch eine weitere Meinung einholen.
Liebe Grüße von Birgit
Verfasst am: 14. 01. 2010 [14:18]
Gelöschter Benutzer Liebe Birgit!
Bei mir hat die Chemo in der Tat sehr schnell zu positiven Ergebnissen geführt. Einmal sogar ist das IgM im Blut von Chemo zu Chemo um 2000 mg/dl gefallen. Mein Hämatologe war ganz glücklich über diese sehr gute Ansprechrate.
Das es zu allergischen Reaktionen kommen kann ist zu Beginn der Therapie oft der Fall. Auch bei mir war es das erste Mal besonders hart. Danach kam es zu keinen weiteren Reaktionen.
Du kannst mich auch gerne anrufen. Tel. 06127-79222.
Viele Grüße
Johannes
Verfasst am: 04. 08. 2010 [13:00]
Gelöschter Benutzer Hallo alle zusammen, meldete mich heute neu im Forum, da meine alte Anmeldung gelöscht wurde. Bin nur ab und zu im Forum und stelle fest, dass ich mit meinem Stand der Dinge immer noch sehr zufrieden sein kann. Die Erstdiagnose war im September 2007, seitdem geht es mal auf mal ab aber es bestehen Grundsätzlich eben die ganzen Symptome die mit der Erkrankung zusammen hängen. Ich muß jedoch sagen, dass ich außer dem Waldenström noch einige Problemchen mit mir rumtrage und diese eben auch angenommen habe. War auf einem Patientenforum Multiples Myelom - Plasmazytom gewesen, was mich nicht so richtig weiter gebracht hat, außer dass man sich mit dem Immunozytom nur am Rande der ganzen Erkrankungspalette "Leukämie" befasst. Es ist sicher schwierig, genauere und intensivere Informationen zu erhalten, die man eigentlich möchte und benötigt um sich mit der Erkrankung zu arrangieren. Ich habe mich anderweitig schon eingelesen und umgeschaut, aber wirklich aussagefähigere Informationen fand ich leider noch nicht! Bin ja auch keine Mediziner! Vielleicht kann man Querverweise von anderen Betroffenen erhalten, die weiterhelfen könnten. Meine Werte sind zur Zeit einigermaßen stabil, sodaß mir bisher eine Chemo erspart bleibt. Jedoch erhalte ich jederzeit bei den ärztlichen Gesprächen den Hinweis, dass man sich bei Verschlechterung des Befindens sofort melden solle. Also bin ich nach wie vor im Stadium Wait und Watch! Gott sei Dank! Wie gesagt es würde mich sehr freuen, wenn sich andere Betroffene melden würden und mir mehr Aufschluß geben könnten. Wäre auch an einer Selbsthilfegruppe interessiert, die sich gerade für die Erkrankung "Waldenström" bildet oder gebildet hat. So jetzt hab ich aber genug geschrieben, ich hoffe, es war nicht zu langweilig und es kommt Resonanz von anderen Betroffenen. Dadurch dass unsere Erkrankung ja relativ selten auftritt sind die Informationen sehr spärlich. Vielen lieben Dank.

derfranke




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".