23.09.2020
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Non Hodgkin B-zell Lymhom St.IV


Autor Nachricht
Verfasst am: 18. 06. 2009 [07:58]
Gelöschter Benutzer Hi Alex !

Super super nett von Dir ! Kann ich brauchen.
Untersuchen habe ich alle hinter mir. Jetzt heißt es auf das Ergebnis warten !

Hast Du Deine letzten Infusionen hinter Dich gebracht ?

Viele Grüße
Christine
Verfasst am: 21. 06. 2009 [11:17]
Gelöschter Benutzer Na dann warten wir mal die positiven Nachrichten ab icon_wink.gif

Morgen und übermorgen nehme ich das letzte mal Platz im Infusionssessel.. *hoff* Dann heißt es Erholen, Erholen, Erholen. Meine Leukowerte waren letzten Mittwoch bei 1,7. Habe wieder ne feine Spritze bekommen, so dass es morgen hoffentlich weiter gehen kann.

Sag mal Christine, was genau wird bei der Nachuntersuchung eigentlich gemacht? Nur CT und Ultraschall?
Und noch eine Frage, warst du danach zur Kur?

Liebe Grüße
Alex
Verfasst am: 21. 06. 2009 [19:03]
Gelöschter Benutzer Hi Alex !
Bald hast Du es geschafft !! Du kanns stolz auf Dich sein ! Ich kann mich erinnern, dass ich an dem letzten Infusionstag ein enormes Glücksgefühl verspürt hatte. Ist jetzt genau ein Jahr her.
Zur Kur bin ich nicht gefahren. Das ist nichts für mich. Ich bin 3 Wochen später mit meinem Mann und ein paar Freunden nach Südfrankreich zum Mountainbiken gefahren (noch mit Glatze icon_wink.gif ). Mein Onkologe meinte, dass mir das sicher genau so gut tun würde und hat sein ok gegeben.

Auch ich habe gute Nachrichten. Die Kontrolluntersuchung war ohne Befund ! Mann, bin ich froh.
Also die Kontrolluntersuchungen laufen wie folgt ab (zumindest bei mir) : alle 3 Monate jeweils im Wechsel wird ein Ganzkörper-CT und eine Sonographie (Ultraschall)gemacht. Dazu kommen noch Untersuchungen des Blutes und Urins, sowie Blutdruck, Abtasten des Leibes und ein ausführliches Gespräch mit dem Onkologen. Also alles kein Problem !

Viel Glück !!!!

Herzliche Grüße
Christine



[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 21.06.2009 um 19:09.]
Verfasst am: 24. 06. 2009 [15:27]
Gelöschter Benutzer Hallo Christine, Hallo Axel!
Ihr macht mir ja echt Mut. Meine Mutter weiss seit 2 Wochen dass Sie mit einem B-Zell aggressivem NHL kämpft. Gestern wurde ne Knochenmarksbiopsie gemacht, morgen ein Pet CT und am Montag erhalten wir den Befund von der Referenzpathologie, das auf unseren Wunsch in die Path. nach Würzburg geschickt wurde. Meine Frage( abwohl Du ja nicht nen aggressiven sondern nen indolenten Kerl hattest) wie viel Zeit verging von Krankheitsfeststellung anhand von Histologie und CT bis zur ersten Chemo. Bei uns wird wahrscheinlich kommenden Dienstag mit Rit. begonnen dann am Freitag mit CHOP, da diese Lymphome sehr schnell wachsen, würdest Du mir raten schon übermorgen mit Rituximab zu beginnen, oder ist bei Dir mehr Zeit ins Land gegangen.
Habe den einen oder andern Bericht von Dir meiner Mutter ( 73 Jahre) ausgedruckt um neue Hoffnung zu schöpfen, toll dass Du so positiv schreiben kannst. Wir sind alle zeimlich durch den Wind. Hoffe Du hast das Biken in Frankreich geniessen können und wünsche Dir weiterhin eine rezidivfreie und schöne Zeit mit Deinem Mann.
Schöne Grüsse vom Bodensee
Hella icon_confused.gif
PS: Freue mich über jeden Kommentar, der mit o.g. Krankheit Erfahrungen gemacht hat, sei es durch Freunde, Familie oder am eigenen Körper
Verfasst am: 25. 06. 2009 [11:56]
Gelöschter Benutzer Hallo Christine. So jetzt ist es geschafft! Die Übekeit ist auch schon wieder verflogen und jetzt heißt es nur die aufkommenden entzündeten Schleimhäute zu überstehen und dann wars das erstmal. Bin echt happy!!!
Anfang August fangen wir dann an mit den Nachuntersuchungen beim Onkologen. Hab mir trotzdem nächste Woche bei meiner Hausärztin ein Check mit Ultraschall gemacht. icon_cool.gif Mich interssiert halt brennend, wie es in mir aussieht.
Mit der Kur muss ich mal sehen, was mir angeboten wird und dann entscheide ich sicher.

Hallo Hella,
zunächst einmal ich bin der Alex, nicht der Axel! icon_lol.gif
Ich habe die selbe Krankheit wie deine Mum, und wünsche Ihr erstmal alles Gute und viel Kraft! Ich habe mir die Therapie viel schlimmer vorgestellt, als sie letztendlich war. Sicher ist man sehr schwach und oft müde, aber alles in allem ist es zu überstehen.
Mein 2. pathologischer Befund kam auch aus Würzburg, nachdem man vorher Burkitt-like diagnostiziert hatte.
Bei mir sind rund 2 Wochen vergangen, bevor man mit der Therapie begonnen hatte. Und bei mir war keine Ausbreitung im Körper zu sehen bei der PET.

Das wars erstmal
Alex
Verfasst am: 25. 06. 2009 [19:41]
Gelöschter Benutzer Guten Tag Hella !

Deinen Bericht habe ich mit Interesse gelesen. Klar, dass ihr alle durch den Wind seid, bei so einer Diagnose !! War bei mir auch so.
Mein Fall ist jedoch anders als bei Deiner Mutter, wie Du schon richtig schreibst. Ich habe/hatte ein indolentes, nicht agressives NHL. Deine Mutter hat wohl ein agressives. Deshalb war zuerst meine Therapie "watch and wait", da aufgrund des langsamen Wachstums kein Vorteil einer sofortigen Chemotherapie gesehen wurde.

Erst nach einem Jahr, nachdem der Tumor auf die Nierenarterie drückte, hat man mit der Chemo begonnen.
Bei Deiner Mutter muss man in jedem Fall sofort mit der Therapie beginnen, da das agressiche Lymphom sehr schnell wächst.
Einen Riesenvorteil des agressichen Lymphoms (wenn man da überhaupt von einem Vorteil sprechen kann) ist, dass aufgrund der schnellen Zellteilung, das agressivhe Lymphom durch die Chemo (mit RIT und Rituximab) in der Regel komplett geheilt werden kann.

Bei mir ist das leider nicht so. Der langsam wachsende Tumor kommt statistisch gesehen nach ca. 5 Jahren wieder, weil man ihn mit den verschiedenen Therapien nicht gänzlich ausmerzen kann.

Also Kopf hoch, Deine Mutter schafft das schon ! Wie Du auch von Alex weißt, ist die Chemo nicht so schlimm, wie man sie sich immer vorstellt !

Viele Grüße
Christine
Verfasst am: 25. 06. 2009 [19:44]
Gelöschter Benutzer Hi Alex !

Herzlichen Glückwunsch ! Es ist vorüber !!
Viel Glück für die Zukunft und vor allem : komm schnell wieder zu Kräften !!

Herzliche Grüße
Christine
Verfasst am: 30. 06. 2009 [17:40]
Gelöschter Benutzer
Hallo Alex,
erst Mal sorry für die Namensverwechslung icon_rolleyes.gif
Dann ganz herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort, die ich am gleichen Tag freudig registriert habe, wollte aber abwarten mit meiner Meldung bis wir das Ergebnis von dem PET und der KN- Biopsie hatten.
Dir herzlichen Glückwunsch zum Überstehen der Chemoserien und ein ganz festes Daumendrücken, dass das Sono beim Hausarzt nur Gutes aufzeigt!!! icon_razz.gif
Danke für die Portion Kraft und die message, dass die Therapie weniger schlimm ausgefallen ist, als du erwartet hast- habs gleich meiner mum weitergegeben. So hat sie mir vor einer Stunde ganz munter angerufen, als sie von der ersten Ritoxi-Charge heimkam. Wie erwartet etwas müde, aber ohne Fieber und Schüttelfrostattake- da war ich sehr erleichtert und hoffe wenn sie am Freitag das CHOP bekommt, dass dies ähnlich glimpflich verläuft.
Geschockt war ich als bei dem Pet herauskam, dass am Hals und im Brustbereich noch weitere Lymphome gefunden wurden, aber als wir heute erfahren haben, dass das Knochenmark noch clean ist habe ich mich damit getröstet, dass wir nur grad 3 statt 4 haben. icon_frown.gif
Sie freut sich sehr wenn ich ihr von euren Erfahrungen berichte, von mum ein Danke an Euch.
Alex, ich wünsch Dir alles Gute und wünsch Dir schöne Erlebnisse bei der Kur(falls Du Dich dafür entscheidest).
Ganz liebe Grüsse vom sonnigen Bodensee

Hella
Verfasst am: 30. 06. 2009 [17:54]
Gelöschter Benutzer Hallo Christine,

auch Dir ganz lieben Dank von mir und mum. Das mit dem Unterschied von indolent und aggressiv bzgl. NHL, habe ich schon nachgelesen,doch weil wir mittlerweile bei grad 3 sind , wg. Ausbreitung in mehreren Regionen , aber zum grossen Glück ohne Knochenmarksbefall, habe ich lt. diversen Internetbeiträgen so meine Bedenken in Sachen Heilungschancen. Aber wir sind zuversichtlich nach dem heutigen positiven Verlauf der Ritoxi-Gabe und hoffen sehr, dass die erste CHOP- Verabreichung am Feitag auch keine allzu schlimmen Nebenwirkungen gibt.
Dir Christine, wünsche ich, dass bis in 5 Jahre die Medizin bzw. Forschung weiter ist und dass man gezieltere Therapien anbieten kann, um das indolente NHL ganzlich auszumerzen!

Auch Dir ganz liebe Grüsse vom 20 Grad warmen Bodensee

Hella icon_confused.gif


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 30.06.2009 um 17:54.]
Verfasst am: 01. 07. 2009 [14:40]
Gelöschter Benutzer Hellas Hella icon_redface.gif

Das PET Ergebnis hätte bei deiner mum natürlich schöner sein können, aber ich habe schon von sovielen gelesenen, die im Stadium 3 oder 4 waren und den Krebs trotzdem besiegt haben! Man muss daran glauben und dann schafft man es. Wieviel mal soll sie denn Chemo bekommen?
Die Sono heute war soweit gut, zumindest sieht im Bauchraum alles gut aus und alle Organe sind fit icon_cool.gif Kleiner Wermutstropfen sage ich mal ist, dass die Ärztin an der Schilddrüse einen kleinen Knoten von 4x4mm gesehen hat. Sie meinte aber keine Panik, 50% der Menschen hätten da Knoten. Im Augsut habe ich die 1. große Nachuntersuchung und da können es sich dann die Spezialistin nochmal anschauen.
Wie Du siehst, es wird nie langweilig icon_wink.gif

Grüße aus Dresden




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