24.06.2019
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Aussichten: B-Zell NHL ZNS (Gehirn)


Autor Nachricht
Verfasst am: 07. 06. 2008 [11:51]
hope
Wulfert
Themenersteller
Dabei seit: 07.06.2008
Beiträge: 1
Hallo!

Ich suche auf diesem Wege Angehörige/Erkrankte, die mit der Diagnose eine hoch-malignen NHL im Gehirn konfrontiert wurden. Ich möchte gerne Erfahrungen über die Diagnose, Therapie, Ärzte und weiterem Verlauf nach abgeschlossener Therapie austauschen.

Bei meinem Vater (55) wurde im Juli vergangenen Jahres ein aggressiver Gehirntumor diagnostiziert. Nach erfolgloser Chemo und erfolgreicher Strahlentherapie fragen wir uns, welche reellen Chancen er hat, und wie unsere Zukunft aussieht.
Verfasst am: 20. 03. 2012 [08:44]
laura2011
Dabei seit: 11.03.2012
Beiträge: 2
Hallo,


bei meiner Mutter wurde letztes Jahr ein NHL im Hirn festgestellt. 2008 hatte sie es in der Nase. Es ist also ein Rezidiv. Die Chemo musste nach dem 2. Zyklus abgebrochen werden, da es lebensbedrohliche Komplikationen gab. Es war zwar im MRT nicht mehr zu sehen, jetzt ist es aber wieder da. Sie versuchen es jetzt mit Bestrahlung. Kannst Du mir mehr darüber sagen. WIe sind die Chancen. Die Ärzte sagen, dass es immer wieder nachwachsen wird.
Verfasst am: 04. 04. 2012 [17:19]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
Hallo, liebe betroffenen

auch bei uns ist ja das cerebrale NHL entdeckt worden bei unserer erst 21j Tochter.

Bei ihr halfen beide MTX chemo`s nicht und auch die Ara-C chemo hat nichts gebracht, so daß man uns gesagt hat in Maastrichter Krankenhaus (azM), daß man nichts mehr tun könne, sie würde daran Sterben...

Wir geben aber nicht auf , lassen jetzt dort noch die Bestrahlungen machen, wovon wir uns dann noch etwas erhoffen...aber haben auch Angst,daß es nicht Helfen wird...

Bitte meldet Euch doch auch mal zu den Beiträgen hier, daß hilft uns allemale...

lg bibi
Verfasst am: 30. 04. 2012 [23:43]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
hallo????

warum sagt denn niemand mehr etwas hierzu????

ich habe unseren "verlauf" sehr ausführlich geschildert in unserem eigenen thread hierzu...vielleicht mal lesen....

ich hoffe, es melden sich mehr betroffene zu dem cerebralen NHL

wir brauchen jeden tip...

lg mines
Verfasst am: 07. 06. 2012 [23:04]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
Hallo,

so, mal eben wieder aktualisieren.

Unsere Tochter wurde jetzt also zuletzt am 2.5.12 tumorgericht bestrahlt mit18x 2 gy.

der letzte mrt scan wurde am 27.05.12 gemacht und haben wir das ergebnis erhalten, daß der tumor also kleiner wurde:

von 2,4cm auf jetzt 0,8cm!
das sind 1,5cm kleiner...

der Rest von 0,8cm könnte auch schon "totes" gewebe sein, was noch von körper abgebaut werden müssen, da die bestrahlung ja immer rund 3 monate noch nachwirkt...

unnsere tochter ist seit der bestrahlung fast ohne bedeutende schmerzen, keine verschwommen oder doppelt Sehen....es geht ihr gut.

eine weitere chemo will sie gar nicht, da sie selber gesehen hat, das die chemos nichts bringen bei ihr, die bestrahlung dafür wohl!
wir sind jetzt so verblieben mit der maastro clinic in maastricht, daß wir den nächsten mrt scan am 10.juli machen werden, weil wir soviel angst haben, daß der tumor wieder zu wachsen bgeinnt( was uns auch verschiedene ärzte gesagt haben!)....
sollte dann noch immer was rest tumor sein, werden wir überlegen ob dann nochmals eine tumorgerichte oder GK bestrahlung erfolgen wird, wobei die GK Bestrahlung bei einem so jungen menschen nicht gerne gemacht wird wegen der spätfolgen.

jetzt müssen wir wieder mal abwarten und HOFFEn:

LG MINES
Verfasst am: 08. 06. 2012 [08:22]
cunow
Dabei seit: 07.06.2012
Beiträge: 6
Hallo

Ich wünsche das beste für ihre Tochter den es ist nicht leicht in so jungen Jahren damit umzugehen und wie sie schon schreiben nie die Hoffnung aufgeben!

Mein Buch "Mein Leben mit der Diagnose Krebs"
https://www.verlag-lebensreise.de/catalog/details//store/de/book/978-3-639-61716-0/mein-unglaubliches-leben-mit-der-diagnose-krebs

ISBN-13: 978-3-639-61716-0
ISBN-10: 3639617169
EAN: 9783639617160
Verfasst am: 14. 07. 2012 [00:47]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
hallo, zusammen

da bin ich mal wieder

unsere tochter hatte am 02.05.12 die letzte tumor gerichtete bestrahlung gehabt und fühlt sich noch immer gut,
keine ausfälle, keine nebenwirkungen, nichts besonderes also
hin und wieder mal ein wenig kopfschmerz ber gut, damit kann man leben- wie sie sagt

jetzt ist am 27.05.12 der 1. mrt scan dann gemacht worden mit dem ergebnis:
der tumor ist von 2,4 cm auf 8mm zurückgegangen

gleichzeitig aber wurde uns ja wie schon bekannt gesagt, daß er auch schnell wieder - auch an anderen stellen- zurück kommen könnte,da er so schnell wachsend und aggressiv ist

jetzt ist der 2. mrt scan am 10.07.12 gemacht mit dem ergebnis:
tumor ist von 8mm auf 6,4 mm verkleinert ABER es wurden auch 2 neue winzige fleckchen
gesehen...die dann doch auch als lymphome betrachtet werden müßten- größe 2mm- also noch recht klein aber für uns sehr heftig

man will jetzt- nachdem unsere tochter selber das egrne möchte und wünscht- eine ganzkopfbestrahlung machen
dazu bekommt sie dann in einem ersten termin wieder eine spezialmaske angefertigt
man achtet acuh drauf, daß die auegnbraun nicht angetastet werden oder im gesicht irgendwas...

wir sind gespannt...wie es weitergeht...

hat denn jemand anderes nochmal etwas neues mitbekommen?

ich finde für ein forum ist hier sehr sehr wenig los....
schade eigentlich, denn hier geht es doch um unsere leben!!!!!

lg und schönes wochenende





Verfasst am: 29. 03. 2013 [16:02]
mines65
Dabei seit: 03.04.2012
Beiträge: 14
hallo

da sich hier nur sehr wenig immer ergibt, war ich auch schon wieder nicht online ´hier, möchte jedoch auch mal wieder aktualisieren bezüglich unserer tochter.

der letzte mrt scan war jetzt im 2/2013...und hat ergeben,daß der eigentliche tumor immer noch vorhanden ist und mit 5-6 mm als momentan stabil zu bezeichnen ist, wobei man auch nicht sagen konnte, ob es sich um tumor oder resttumor oder schon totos material handelt....

es geht unserer tochter momentan "gut"...noch was müde hin und wieder aber sie besteht weiterhin darauf, arbeiten zu gehen( sie hat jetzt eine wiedereingliederung begonnen mit 2x wöchentlich 2,5 std)-je nachdem, wie sie sich fühlt...
Muß dazu aber auch sagen, daß sie die ganze zeit der erkrankung immer wieder ins geschäft gegengen ist, um mal eben was zu tun dort...an der kasse mitgearbeitet....aber nicht so lange,wegen der beanspruchung ihrer augen....

ich bin froh, daß es momentan so gut ist...man weiß ja nie, wann es sich verändert.

nächster mrt scan im mai!

wenn man mal bedenkt, letztes jahr um diese zeit(genau) hatte man uns nach hause geschickt und gesagt, man könne nichts mehr für sie tun, man hat sie aufgegeben!!!
wir haben 1 jahr geschenkt bekommen schon....wir hoffen auf weitere

- auch für euch alle-
lg mines
Verfasst am: 30. 04. 2013 [11:35]
clara
Dabei seit: 11.04.2012
Beiträge: 3
Hallo mines65,

das hört sich ja gar nicht so schlecht an. Ich freue mich, dass es deiner Tochter den Umständen entsprechend gut geht. Letztes Jahr sah das ja noch ganz anders aus...
Meinem Vater geht es auch recht gut. Bei ihm sind auch noch Reste vorhanden, von denen man nicht weiß, ob es totes Gewebe ist oder Resttumor. Er kann vieles wieder tun, was er auch vor der Krankheit getan hat. Naja, die Müdigkeit ist immer noch da. Aber wie du sagst ist es schön, noch ein wenig Zeit zu haben, nach dem turbulenten Jahr, das wir alle durchmachen mussten.
Ach übrigens ist auch bei uns das nächste MRT im Mai und wir hoffen natürlich auch, dass alles gut sein wird. Bitte berichte mal. Ich bin gespannt.
Falls es dich interessiert: Im Juni ist in Chemnitz der 16. bundesweite DLH-Patientenkongress. Hier gibt es das erste Mal einen Vortrag zu cerebralem NHL. Wir werden hingehen und hoffen auch andere Betroffene zu treffen. Vielleicht sieht man sich?

Schöne Grüße
Clara




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