21.01.2020
Sie befinden sich hier: Diskussionsforen 

Hinweis

Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.

Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.

Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.

Sie möchten sich registrieren


Thema ohne neue Antworten

NHL Erhaltungstherapie


Autor Nachricht
Verfasst am: 04. 04. 2008 [21:15]
Gelöschter Benutzer Hallo,
im Januar 2008 ist bei mir (48 Jahre) ein follikuäres B-NHL mit Grad 1 im Stadium IIIA - durch Zufall - festgestellt worden. Auf die Chemotherapie (R-CHOP) spreche ist sehr gut an, wie sich im CT nach 2 Chemos jetzt gezeigt hat. Die Lymphknoten sind merklich kleiner geworden. Insofern geht es mit 4 Zyklen Rituximab-CHOP weiter.
Als Erhaltungstherapie kommt grundsätzlich (a) eine Hochdosis-Chemo mit Transplantation eigener Stammzellen oder (b) das Spritzen mit Antikörpern (Interferon)in Betracht. Bislang ist lt. Aussage der behandelnden Ärzte der Uni Münster noch nicht erwiesen, welches die bessere Methode ist, um möglichst lange, bzw. für immer, krebsfrei zu bleiben. Entsprechende Studien laufen dort derzeit.
Da ich mich bald für Variante a oder b entscheiden muss, folgende Fragen:
Wer hat welche Erfahrungen mit diesen Erhaltungstherapien gemacht? Insbesondere mögliche Nebenwirkungen bei Interferon würden mich interessieren. Wie oft muss das Mittel in der Woche gespritzt werden? Wie sieht es bei längeren Auslandsaufenthalten und Flugreisen aus (Kühlung des Mittels erforderlich?).
Danke vorab und allen Betroffenen gute Heilung.

Reinhard

Verfasst am: 05. 04. 2008 [15:08]
Gelöschter Benutzer Hallo, Reinhard,
Bei mir war das genauso, gleiche Diagnose, gleiche Therapie, durch Zufall entdeckt - vor einem Jahr. Ich habe 6xChop und 8xR hinter mir (Vollremission)und keine Erhaltungstherapie bekommen. Die Ärzte in der Tübinger Med haben höchstens an R alle drei Monate gedacht, aber es dann doch verworfen (Erfolg nicht erwiesen). Bis jetzt gehts mir gut und ich hoffe das Beste! Natürlich werde ich bei der nächsten Kontrolluntersuchung nachfragen, was man von Interferon hält.
Alles Gute für dich!
Peggy
Verfasst am: 08. 04. 2008 [19:20]
Gelöschter Benutzer Hallo,

also in aller Kürze: ich bin (noch)29 Jahre jung und wurde vor 2,5 Jahren nach der Diagnose niedrig malignes NHL mit 8x CHOP plus 8x Rituxiamb behandelt.
Da ich die Hochdosis abgelehnt habe bekam ich zunächst als Erhaltungstherapie Interferon. Dies spritzte ich mir 3x wchtl selber. Da mein Immunsystem aber zu stark litt, wurde dann nach einem halben Jahr auf eine Erhaltungstherapie mit Rituximab gewechselt. Dauer: 2Jahre. Diese 2 Jahre sind nun übermorgen rum, in dieser Zeit habe ich alle drei Monate ambulant eine Infusion bekommen.
Ich kann nur Positives berichten!

Viele Grüße
Verfasst am: 09. 04. 2008 [11:15]
Gelöschter Benutzer Hallo Peggy,
danke für Deine Information. Gestern und vorgestern ist die 3. Chemo gelaufen. Bin noch etwas geschafft heute. Bei mir wird die gleiche Therapie wie bei Dir angewendet. 6 x Chop und 6 x Rituximap und dann 14 Tage der 6. Chop das siebte und wieder 14 Tage später das achte Mal Rituximap. Die Ärzte in der Uni Münster wollen aber auf jeden Fall eine Erhaltungstherapie machen(Hochdosis-Chemo oder Interferon). Weiterhin gute Gesundheit wünscht Reinhard
Verfasst am: 09. 04. 2008 [11:55]
Gelöschter Benutzer Hallo Elfe,
danke für Deine Information. Schön, dass es Dir gut geht.
Bei mir sind 6 x CHOP und 8 x Rituximab geplant. 3x Rituximab und Chemo habe ich hinter mir und auch ganz gut vertragen. Montags gibt es immer Rituximab und dann am Dienstag Chemo. Das CT nach 2 Chemos hat gezeigt, dass ich gut anspreche auf die Therapie und die Lymphknoten deutlich kleiner geworden sind. Die Ärzte in der Uniklinik Münster schlagen als Erhaltungstherapie eine Hochdosis-Chemo mit eigener Stammzellentransplantation bzw. Interferon vor. Ich tendiere zu Interferon bzw. gegen Hochdosis. Interessant, dass bei Dir Rituximab gemacht wurde. Es scheint ja auch gut zu helfen.

Ich habe noch ein paar konkrete Fragen. Ich bin beruflich weltweit unterwegs mit Dienstreisen bis zu 2 Wochen. Da stellt sich die Frage, wie ich mit Interferon so etwas bewerkstelligen soll, z.B. bei einem 12-stündigen Flug nach Asien.
Muss das Mittel immer gekühlt sein?
Wie wird das Mittel gespritzt?
Was hattest Du für Nebenwirkungen?
Wie sind die Nebenwirkungen bei Rituximab, das Du alle 3 Monate per Infusion bekommst? Da ich am Tag nach der Rituximab-Infusion immer gleich Chemo bekomme, weiß ich nicht, wie lange man von Rituxmab platt ist. Am Tag der Rituximab-Infusion bin ich immer platt gewesen. Nach der Nacht ging es dann.
In welcher Klinik bist Du gewesen?
Vielen Dank vorab.

Reinhard
Verfasst am: 11. 04. 2008 [22:35]
juergen
Dabei seit: 11.04.2008
Beiträge: 2
Hallo Reinhard und alle anderen Betroffenen.

So war mein Krankheitsverlauf.

1989 Non Hodgkin Lymphome 6.Zyklen Chemotherapie Sep 89 AK Altona
1990 Mai 90 AK Altona
1991 Blut unter der Haut Gewebepr.Haut und Muskel r. Arm Jun 91 AK Altona
1992 Non Hodgkin Lymphome Untersuchung 10.2-14.2 AK Altona
1992 OP HNO Lymphkn. am Hals Frei 14.02.1992 AK Altona
1992 6.Zyklen Chemo Die 19.03.1992 AK Altona
1992 OP Neuroch. Nerv freigelegt Mitt 08.05.1992 AK Altona
1992 Nachuntersuchung Mitt20.09.1992 AK Altona
1993
1994
1995 Non Hodgkin Lymphome OP Chirugie Lymphkn.r.Achsel Fr.15.Dez 1995 AK Altona
1996 6.Zyklen Chemo Di.19.Dez 1995 AK Altona
1996 Nachuntersuchung AK Altona
1996 HLA Untersuchung Do.26. Sep 1996 UK-Eppendorf
1996 Non Hodgkin Lymphome CHOP Sa.19. Okt 1996 AK Altona
1996 HAM Mo.11. Nov 1996 AK Altona
1996 HAM Do.19. Dez 1996 AK Altona
Stammzellgewinnung
1997 Non Hodgkin Lymphome
1997 Bespr. Bestrahlung Di.4. Feb 1997 UK-Eppendorf
1997 Ganzkörper Bestr. 3mal UK-Eppendorf
1997 HAM danach Stammzellen zurück AK Altona Autologe KMT
1997 Entlassung März 1997 AK Altona
1997 Seit 1997 bei Dr.Mohr Dr. Mohr
1997 erstes Jahr Seit August Interferon Dr. Mohr
1998 zweites Jahr Interferon Dr. Mohr
1999 drittes Jahr August 99 Interferon abgesetzt Dr. Mohr
2000 viertes Jahr Januar bei Dr. Bertram AKA Dr. Mohr


Roferon - A3 Fertiglösung
Wirkstoff. Interferon alfa-2a
Roferon 1 ml je 3 Millionen I.E Interferon alfa-2a,

Roferon 1 ml je 3 Millionen I.E Interferon alfa-2a,
gentechnisch aus E. coli K 12.
dreimal die Woche

Autologe KMT mit Ganzkörperbestrahlung war mein Lebensretter.
Dann zwei Jahre Interferon ohne Probleme.
Als wenn man eine Grippe hat. Brauchte aber keine weitern Medikamente.

Zu mir selbst.
Bin inzwischen 63 Jahre, Zustand gut.
Radfahren bis 200 km am Tag - währen der Chemo nur noch 100 km am Tag.
, Schwimmen, Tischtennis, Wandern haben mich immer Fit gehalten.
Mein Leitgedanke beim Sport war immer. Die guten Zellen können die Belastung ab
und die schlechten Zellen nicht.
Ob nun die Entscheidung für a: oder b: ? Ich hatte Beides.

Sorry wenn ich zuviel geschrieben habe.
Allen Betroffenen und deren Angehörigen wünsche Gesundheit.
mfg Jürgen Fritsch
Auch während der Therapie.
Verfasst am: 12. 04. 2008 [19:32]
Gelöschter Benutzer Hallo Reinhard,

also ich war bzw. bin sowohl in der Uni Klinik Köln in Behandlung, als auch bei einer niedergelassenen Hämato-Onkologin vor Ort. Da ich noch relativ jung bin, habe ich mich bewußt gegen die Hochdosis Chemo entschieden, da nicht klar war, ob der Ovarschutz auch bei einer so starken Therapie noch greifen würde. Zudem hatte ich nach Ende meiner letzten Therapie schlicht und ergreifend keine Kraft mehr!
Das Interferon gibt es in bestimmten Dosierungen, die ein wenig von der Größe/Gewicht und vor allem der Verträglichkeit abhängen. Dennoch darf eine bstimmte Dosis nicht unterschritten werden.
Interferon wird 3x wchtl. subkutan gesprizt. D.H. wie bei einem Diabetiker in die Unterhaut des Beines oder des Bauches. Dies ist absolut problemlos!
Die Hauptnebenwirkung bei mir war, dass ich mich am Tag anch der Injektion trotz Schmerztabl. wie vom Bus angefahren gefühlt habe, zudem pendelten sich meine Leukos auf eine Wert von ca. 1600 ein und das ist definitiv zu wenig!
In der Tat muss Interferon gekühlt werden (konstant), da der Wirkstoff sonst kapputt geht. Wichtig auf Reisen sind also eine gute Kühltasche mit Kühlakkus und fürs Auto einen "Minikühlschrank". Bei Flugreisen kann man der Airline zuvor Bescheid geben, dann kommt das Medikament ins Handgepäck und dann im Flugzeug in den Kühlschrank.

Wenn Du magst antworte ich Dir auf die Rituximab Frage noch beim nächsten mal, habe nämlich "grade" die letzte Behandlung damit hinter mir und bin noch ein wenig platt icon_smile.gif

Viele Grüße
Verfasst am: 14. 04. 2008 [12:04]
Gelöschter Benutzer Hallo Elfe,
herzlichen Dank für Deine Infos. Die Entscheidung mit der Erhaltungstherapie ist nicht einfach. Die Nebenwirkungen bei Interferon und die konstante Kühlung sind ja nicht zu unterschätzen und erfordern Organisation beim längeren Reisen. Inwiefern die Hochdosis besser sein soll, scheint ja auch derzeit noch nicht bewiesen. Irgendwie schrecke ich davor auch etwas zurück.

Über die Beantwortung der Frage zum Thema Rituximab würde ich mich freuen.
Alles Gute wünscht Reinhard
Verfasst am: 14. 04. 2008 [12:16]
Gelöschter Benutzer Hallo Jürgen,
das ist ja eine bewegte Geschichte mit einem glücklichen Ausgang.

Den Rückschluss, den ich daraus für mich ziehen kann, ist wohl, dass die Hochdosis Vorteile bringt und Interferon auch bei sehr sportlichen Menschen Grippegefühle auslöst.

Alles Gute weiterhin wünscht Reinhard
Verfasst am: 15. 04. 2008 [18:15]
Gelöschter Benutzer Hallo!
Also, da ich mich heute wieder zeimlich fit fühle, dachte ich mir, dass ich Dir mal antworte!
Also die Sache mit der Kühlung und Interferon war für mich auch noch zusätzlich ziemlich beschwerlich. Es schränkt schon sehr ein und setzt ein hohes Maß an Planung voraus.
Doch zum Glück hatte ich ja auch noch das Angebot mit Rituximab. Wie bereits geschrieben, habe ich jetzt über 2 Jahre alle drei Monate eine Infusion mit Rituximab erhalten. Es ist schwer für mich zu sagen, inwiefern Akutnebenwirkungen alleinig mit Rituximab zusammen hängen. Da ich nämlich während der Infusion allergisch reagiere, bekomme ich vorab immer noch Kortsion und ein hochdosiertes Antiallergikum intravenös. So vertrage ich Rituximab sehr gut. Am tag selber bis zu 4 Tage danach bin extrem schlapp und müde und muss mich während des Tages mehrfach hinlegen. Wie gesagt, weiß jetzt natürlich nicht, ob es mit Rituximab oder den anderen Präparaten zusammenhängt.
Zudem finde ich, dass 4 Tage alle drei Monate sehr überschaubar sind und besser planbar, als Interferon.

Ich hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben und wünsche Dir weiterhin alles Beste!!




Foren für weitere Krankheitsbilder

Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.

Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.


Nutzungsbedingungen

Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.

Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".