„Ich komme jetzt immer“
Jubiläumskongress zum 30. DLH-Geburtstag bewegte und inspirierte
„Seit Jahren war ich nicht mehr bei Patientenkongressen – doch heute ist bei mir ein Knoten geplatzt“, begeisterte sich eine Gruppenleiterin beim diesjährigen Patientenkongress in Köln. „Es tut so gut, hier zu sein – ich komme jetzt immer.“ Bewegende Worte, die das ausdrücken, was viele Besucher des DLH-Patientenkongresses empfinden: Ein Gefühl der Gemeinschaft und der Zuversicht.
Den bebilderten Bericht können Sie hier herunterladen (PDF).
Vom kleinen Verein zum starken Netzwerk
In den vergangenen drei Jahrzehnten hat sich die DLH von einem kleinen Verein zu einem bundesweit anerkannten Verband mit rund 80 Mitgliedsgruppen entwickelt. Professor Dr. Michael Hallek aus Köln würdigte die DLH als „wichtigen Pfeiler für die Versorgung von Blutkrebspatienten in ganz Deutschland.“ Auch aus den Mitgliedsgruppen kam großer Dank und herzliche Anerkennung – in Form von Bildern, Grußbotschaften und Gedichten. Der DLH-Vorsitzende Rainer Göbel blickte zurück und dankte vor allem den Gruppenleitern: „Ohne Euren unermüdlichen Einsatz in den Regionen wäre unsere Arbeit nicht möglich.“
Gute Nachrichten aus der Forschung
Der Fokus des DLH-Patientenkongresses lag auch im Jubiläumsjahr auf dem wissenschaftlichen Programm, das viel Ermutigendes bereithielt. „Wir erleben eine Zeitenwende in der Hämatologie“, betonte Professor Dr. Bernhard Wörmann aus Berlin. „Die Fortschritte in Diagnostik und Therapie ermöglichen es uns, Erkrankungen wie Leukämien oder Lymphome heute individueller, wirksamer und oft auch schonender zu behandeln.“ Das gilt zum Beispiel auch für die Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), erklärte Professorin Dr. Barbara Eichhorst, Köln: „Die zielgerichtete Therapie mit BCL2- und BTK-Inhibitoren hat der Behandlung der CLL einen neuen Schub gegeben.“
Patientenvertreter kommen zu Wort
Der Patientenbeteiligung in der Krebsforschung galt in diesem Jahr besondere Aufmerksamkeit. Zwei interaktive Sitzungen widmeten sich diesem Thema, das immer mehr an Bedeutung gewinnt. Im Beitrag „Patienten als Partner der Krebsforschung I: Wie wird eine Studie geplant“ teilte Johannes Förner aus München an der Seite von Professor Dr. Barbara Eichhorst sein Wissen zum Design wissenschaftlicher Studien aus Sicht eines Patientenvertreters.
Die Frage „Wie können sich Patienten einbringen?“ beleuchtete Dr. Dirk Hellrung aus Essen als Patientenvertreter, die Perspektive der Medizinerin brachte Dr. Karolin Behringer aus Köln ein. Am konkreten Beispiel der EMBrACe-Studie der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG) zeigte sie auf, wie hier Patienten eingebunden wurden.
Mit farbigen Punkten leicht ins Gespräch kommen
Der persönliche Austausch mit Gleichbetroffenen ist für viele Teilnehmer das Herzstück des Kongresses. Weil Blutkrebserkrankungen ausgesprochen vielschichtig sind und sich in Verlauf und Behandlung zum Teil erheblich unterscheiden, ist es nicht immer leicht, passende Gesprächspartner zu finden. Wer mochte, konnte mit einem farbigen Klebepunkt auf dem Namensschild die eigene Diagnose sichtbar machen – eine einfache, aber wirkungsvolle Möglichkeit, um mit Gleichbetroffenen ins Gespräch zu kommen. Dafür gab es zahlreiche Gelegenheiten: an den Infoständen, in den Pausen, bei den Kontaktbörsen im Anschluss an die krankheitsspezifischen Workshops oder am „Zeitstrahl“, auf dem die Besucher den Zeitpunkt ihrer Diagnose mit einem Farbpunkt markieren konnten.
„Richtig gute Stimmung“
…herrschte beim geselligen Abend am Samstag, und mit dieser Meinung war die befragte Teilnehmerin nicht allein. Es wurde viel erzählt, gelacht und zum Ausklang, wie es sich für Köln gehört, zur Musik der Band „Kölsche Adler“ geschunkelt. DLH-Geschäftsführerin Dr. Ulrike Holtkamp wurde vom Vorstand und ihren Kolleginnen der Geschäftsstelle mit einem umgetexteten Lied, angelehnt an „Ein Kompliment“ von der Band „Sportfreunde Stiller“, überrascht. Sie hält der DLH seit fast drei Jahrzehnten die Treue und kann zu Recht als Seele des Verbandes bezeichnet werden.
Es war wieder ein gelungener Kongress, von dem alle etwas mitnehmen konnten: Neue Informationen, Zuversicht und das Gefühl der Gemeinschaft.
Bilder: 1-3, 5, 6: Schirin Kaiser. 4: Heike Behrbohm
