Patient (61), Chronische Myelomonozytäre Leukämie (CMML), Diagnose 2009, aus dem Raum Stuttgart, bisher keine Therapie (watch & wait), sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen
(eingestellt am 19. Oktober 2011)
Patientin (26), Akute Myeloische Leukämie (AML), Chemotherapie in 2003, seitdem ohne Rückfall, sucht junge AML-Patienten im Raum Münster zum Erfahrungsaustausch.
(eingestellt am 05. September 2011)
Patientin (78), MDS 5q-, aus dem Ruhrgebiet, Diagnose Oktober 2009, Behandlung (Bluttransfusionen und Eisenchelator-Therapie) in Witten, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen ohne oder mit medikamentöser Therapie (z. B. mit Lenalidomid=Revlimid®, Azacitidin=Vidaza®) zum persönlichen oder telefonischen Erfahrungsaustausch. Evtl. Gründung einer regionalen Selbsthilfegruppe möglich.
(eingestellt am 08. August 2011)
Patientin (52), Akute Myeloische Leukämie (AML), mit FLT3-ITD Mutation, aus Darmstadt, Diagnose im August 2010, allogene Stammzelltransplantation im Januar 2011, sucht Betroffene zum Erfahrungsaustausch, bei denen die gleiche Gen-Mutation festgestellt wurde.
(eingestellt am 29. Juni 2011)
Patientin (68), Akute Myelomonozytäre Leukämie (AML), seit 2009, behandelt mit intensiven Chemotherapien, diese und auch Stammzelltransplantation nicht mehr möglich, empfohlen jetzt palliative Therapie mit Azacitidin (Vidaza®), sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die mit diesem Medikament behandelt wurden.
(eingestellt am 23. März 2011)
Patientin (60), primär cerebrales Non-Hodgkin-Lymphom mit systemischer Beteiligung (diffus großzelliges B-Zell-Lymphom), seit Juli 2010, aus NRW, Therapie: Chemotherapie nach dem Bonner Protokoll mit intrathekaler Therapie für den cerebralen Befall und anschließend R-CHOP-Therapie für den systemischen Befall sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen zwecks Erfahrungs- und Informationsaustausch [cerebral = das Hirn betreffend]
(eingestellt am 15. März 2011)
Patientin (64), follikuläres Lymphom, aus Süddeutschland, Ersterkrankung 2007, Vollremission nach R-CHOP-Therapie, Rezidiv 2010, Radioimmun-Therapie (2x Rituximab, 1x Zevalin®) sucht PatientInnen zum Erfahrungsaustausch über die Zevalin®-Therapie.
(eingestellt am 19. Januar 2011)
Patientin, 46 J., transplantiert Jan. 2005, sucht Kontakt zu Betroffenen, die wie sie eine Transplantation von Stammzellen ihres eineiigen Zwillings erhalten haben.
(eingestellt am 14. Januar 2011)
Patientin (76), Multiples Myelom seit 1999, aus Berlin, zunehmender körperlicher Verfall aufgrund von Wirbeleinbrüchen, sucht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen bezüglich Möglichkeiten einer orthopädischen Versorgung.
(eingestellt am 26. November 2010)
Patientin (53), Multiples Myelom, Diagnose im Januar 2009, aus Bayreuth, drei autologe Stammzelltransplantationen bei Niereninsuffizienz, zuletzt im August 2010, zurzeit Erhaltungstherapie mit Lenalidomid [Revlimid®], sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die sich auch mit der Frage befassen oder befasst haben, eine allogene Stammzelltransplantation (von einem Familien- oder Fremdspender) durchführen zu lassen.
(eingestellt am 8. November 2010)
Patientin (69), T-Prolymphozyten-Leukämie (T-PLL), seit Mai 2011, aus Sachsen, sucht Kontakt zu Gleichgesinnten zum Austausch über Behandlungsmöglichkeiten.
(eingestellt am 19. Mai 2011)
Patientin (56), chronische lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im Mai 2010, bisher keine Behandlung, sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu gleich Betroffenen im Raum Remscheid / Wermelskirchen (PLZ 42929).
(eingestellt am 9. Juli 2010)
Patientin (48), aus der Nähe von Bremen, Marginalzonen-Lymphom (Stadium I AE) hinter dem rechten Auge, Diagnose April 2010, Bestrahlung im Bereich der Augenhöhle (nach der zunächst falschen Diagnose "Endokrine Orbitopathie" und 2 Orbitadekompressions-OP's), Sehfähigkeit auf der betroffenen Seite nur noch 50 %, sucht Kontakt zu gleich Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.
(eingestellt am 7. Juli 2010)
- Patientin (63), Akute Lymphatische Leukämie (ALL), Diagnose im Mai 2007, Teilnahme an der "Elderly-Studie" in der Uniklinik Mainz, medizinische Betreuung dort bis April 2009, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen.
(eingestellt am 25.06.2010)
Patient (90), Kutanes T-Zell-Lymphom (Sézary-Syndrom) seit 2008, aus Berlin, Behandlung zurzeit monatlich mit extrakorporaler Photophorese (ECP), sucht Kontakt zu anderen Betroffenen. Wer hat ebenfalls Interesse an der Gründung einer Selbsthilfegruppe für Haut-Lymphom-Patienten?
(eingestellt am 24.06.2010)
Patientin (68) aus Berlin, Diagnose Myelodysplastisches Syndrom in 2001, nach erneuter Knochenmarkpunktion in 2004 Änderung der Diagnose in Osteomyelofibrose (OMF), keine Therapie bis 2007, dann Behandlung mit Stammzelltransplantation von einem Fremdspender, möchte gerne Erfahrungen weiter geben und anderen Patienten helfen.
(eingestellt am 25. November 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)
Patient (70), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im August 2006, bisher keine Therapie, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Postleitzahlenbereich 79
(eingestellt am 26. Oktober 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)
- Patientin (58), Marginalzonen-Lymphom, Stadium IV mit Befall im Magen, in der Lunge und am Hals, aus Baden-Württemberg, Diagnose im April 2009, Behandlung aufgrund eines zusätzlich bestehenden Sjögren-Syndroms - einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis - mit Azathioprin und Hydroxychloroquin [Quensyl®], sucht Kontakt zu anderen Betroffenen.
(eingestellt am 13. August 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patient (62), hoch malignes mediastinales B-Zell-Lymphom, Diagnose September 2008, Behandlung in der Uniklinik Ulm, im Rahmen einer Studie mit R-CHOP + Avastin® (Bevacizumab), sucht Lymphom-Betroffene, die ebenfalls mit Avastin behandelt wurden, um sich insbesondere über die Nebenwirkungen auszutauschen.
(eingestellt am 3. Juli 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patientin (79), Myelodysplastisches Syndrom (MDS), aus Bonn, Diagnose Juli 2008, bisher keine Therapie, sucht Kontakt zu Betroffenen, die mit Vidaza® (Azacitidin) behandelt werden, zum Austausch über Nebenwirkungen und Erfahrungen.
(eingestellt am 22. Juni 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patient (44), T-LGL-Leukämie, aus Baden-Württemberg, Diagnose im Januar 2009, Behandlung seit Februar mit Ciclosporin in Kombination mit Prednisolon, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, um Erfahrungen auszutauschen.
(eingestellt am 27. Mai 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patientin (60), follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV, aus Dresden, Diagnose im Jahr 2006, zunächst „watch & wait“, bei Fortschreiten der Erkrankung in Eigeninitiative alternative Heilanwendungen (traditionelle chinesische Medizin, Vitamin C, Homöopathie), in 2008 Rituximab-Monotherapie (8x) und Verbesserung der Symptome mit Reduktion der vergrößerten Lymphknoten, dann aber Fortschreiten vor Ende der letzten Rituximabgabe, jetzt Empfehlung einer Radioimmuntherapie (RIT) mit Zevalin®, sucht Erfahrungsaustausch mit Patienten, die diese Therapie schon hinter sich haben.
(eingestellt am 31.03.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)
Patientin (56), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Diagnose Dezember 2008, seitdem Therapie mit Imatinib (Glivec®), Normalisierung der Blutwerte, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Erkrankung im Raum Lübeck, Kiel, Hamburg, zum Austausch auch über den Umgang mit Therapienebenwirkungen und die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation.
(eingestellt am 27.03.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)
Patientin (57), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im Februar 2008, bisher keine Behandlung (sog. „wait and watch“-Phase), sucht Gleichbetroffene zum allgemeinen Erfahrungsaustausch im Raum Zwickau (PLZ 08371).
(aus: DLH-INFO 36 vom 5. September 2008)
Patient (64), diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom, aus Iserlohn, Diagnose 2005, Behandlung im Rahmen einer Studie mit R-CHOP 14 (6x CHOP + 8x Rituximab) und 18-maliger Bestrahlung des Nasenrachenraums im September 2005, leidet seit der Bestrahlung am Verlust jeglicher Speichelbildung mit starker, unangenehmer Veränderung des Geruchs- und Geschmackssinns. Gesucht wird nach Kontakt zu Gleichbetroffenen oder anderen Menschen mit Erfahrung zum Gesprächsaustausch über Mittel zur Speichelbildung und über Essgewohnheiten.
(aus: DLH-INFO 34 vom 13. September 2007)
Betroffene oder andere Leser, die Betroffene kennen, die zur Kontaktaufnahme bereit sind, melden sich bitte in der DLH-Geschäftsstelle (Tel.: 0228-33 88 9 200, E-Mail info@leukaemie-hilfe.de).
