25.09.2016
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Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)

Patient (49), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose 2011, Behandlung seit Februar 2016 mit Rituximab und Bendamustin. Die Therapie hat nach bisher 4 von insgesamt 6 Zyklen sehr gut angeschlagen. Der Patient sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu Betroffenen im nördlichen Enzkreis, Postleitzahlenbereich 75438, die etwa im gleichen Alter und ebenfalls noch berufstätig sind.

(eingestellt am 20. Juni 2016)


Peripheres T-Zell-Lymphom (NOS)

Patient (42), peripheres T-Zell-Lymphom NOS (not otherwise specified / nicht anders  spezifiziert) mit LGL-ähnlichem Phänotyp, Diagnose seit 2014, Behandlung mit 6 Kursen CHOEP und anschließender Hochdosis-Chemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation 01/2015.  Nach Rückfall im Juni 2015 , Milzentfernung und Planung einer allogenen Stammzelltransplantation. Gesucht werden Betroffene mit einem T-Zell-Lymphom „NOS“ oder allogen Stammzelltransplantierte.

(eingestellt am 30. Juni 2015)


Follikuläres Lymphom

Patientin (65), follikuläres Lymphom, Erstdiagnose 2004, Behandlung in 2004 mit R-CHOP und Bestrahlung, 2011 Rückfall. Behandlung ab Februar 2015 mit R-Bendamustin. Seit dem ersten Zyklus mit Bendamustin starke Herzbeschwerden und niedrige Leukozytenwerte. Medikamente gegen Übelkeit verursachten Sehstörungen. Therapieabbruch nach dem 2. Zyklus. Das Lymphom hatte sich schon nach dem 1. Zyklus vollkommen zurückgebildet. Geplant ist ab August eine Erhaltungstherapie mit Rituximab. Die Patientin sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen mit Bendamustin gemacht haben.

(eingestellt am 18. Juni 2015)


Morbus Hodgkin

Vermittlung von Betroffenen mit Morbus Hodgkin, die sich austauschen wollen, über die Internetplattform

www.hodgkin-dialog.de

Diese wird ehrenamtlich von einem Betroffenen betrieben mit dem Ziel, Neu-Erkrankten Kontakte zu Betroffenen zu ermöglichen, die sich schon in Therapie befinden oder diese bereits abgeschlossen haben.

(eingestellt am 30. März 2015)


Mantelzell-Lymphom

Patient (64 Jahre), Mantelzell-Lymphom, Diagnose 07/2011, Behandlung mit 6x R-CHOP und R-DHAP im Wechsel, autologe Stammzelltransplantation in 2/2012, bis jetzt kein Rückfall, aber neuromuskulären Störungen und Immunglobulin-Mangel als Therapiefolge, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die ebenfalls mit Röntgenstrahlen zu tun hatten und Interesse am Aufbau einer Selbsthilfegruppe in Mecklenburg-Vorpommern haben. Aufgrund einer Tätigkeit von 1976-1988 mit dem Röntgen-Durchleuchtungsgerät DG12 (hergestellt in TUR Dresden) erfolgte eine Verdachtsmeldung hinsichtlich der Berufskrankheit Nr. 2402. Wer kennt sich auf diesem Gebiet gut aus oder kann einen Kontakt zu versierten Medizintechnikern vermitteln?

(eingestellt am 2. Dezember 2014)


Chronische Myelomonozytäre Leukämie (CMML)

Patient (85), Chronische Myelomonozytäre Leukämie (CMML-II), Erstdiagnose im September 2013, Behandlung bisher mit 11 Zyklen Azacitidin (Handelsname Vidaza®), sucht - zunächst - telefonischen Kontakt zu Gleichbetroffenen in ganz Deutschland.

(eingestellt am 20.10.2014)


Follikuläres Lymphom

Patientin (64), follikuläres Lymphom Stadium IV, Diagnose 2003, komplette Remission nach Therapie mit R-CHOP ab August 2003, anschließend 3 Jahre Interferon Erhaltungstherapie sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen  aus Hamm (PLZ 59071) und Umgebung.

(eingestellt am 3. Juni 2014)


Follikuläres Lymphom

Patient (45), follikuläres Lymphom, Grad 1/2, Stadium IV, Diagnose in 2012, Therapie mit Bendamustin und Rituximab, Rückfall unter Rituximab-Erhaltungstherapie
nach 1,5 Jahren, nun Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation geplant, sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen mit ähnlichem Verlauf. Interesse besteht
insbesondere auch an Kontakt zu Betroffenen, die ebenfalls nach der Gabe von Rituximab unter starken Bauchschmerzen leiden oder zu Betroffenen, bei denen sich das Lymphom spontan wieder verkleinerte oder wiederholt einen kurzen, aber starken Wachstumsschub zeigte.

(eingestellt am 2. Mai 2014)


Primäres Hirn-Lymphom

Patientin (47), primäres Hirn-Lymphom (Typ diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom im Kleinhirn), Diagnose im Juli 2012, Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation im Oktober 2012, sucht Kontakt zu Betroffenen mit ähnlicher Diagnose in ähnlicher Situation zum Erfahrungsaustausch im Großraum Heidelberg

(eingestellt am 10. Oktober 2013)


Diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom

Patientin (53), diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IV E mit Dünndarmbefall und Verschluss zuführender Venen, aus dem Raum Berlin/Brandenburg, Diagnose im Juli 2013, Therapie derzeit mit R-CHOP 21, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen in ähnlicher Situation zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 26. August 2013)


Mantelzell-Lymphom

Patient (64), Mantelzell-Lymphom, Stadium II, Diagnose im April 2013, zurzeit Therapie mit R-CHOP/R-DHAP, danach autologe Stammzelltransplantation vorgesehen, sucht Kontakt zu Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 12. Juli 2013)


Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)

Patientin (46), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im September 2012, Binet A, bisher keine Behandlung, sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu Gleichbetroffenen im ca. selben Alter im Raum Hannover (PLZ 30177).

(eingestellt am 13. Juni 2013)


Chronische Myelomonzytäre Leukämie (CMML)

Patientin (55), Chronische Myelomonozytäre Leukämie (CMML), Diagnose im November 2011, allogene Stammzelltransplantation im März 2012, nach 3 Monaten Rückfall, seither monatliche Chemotherapie mit anschließender Spenderlymphozyten Infusion (DLI), sucht bundesweit Kontakt zu anderen Betroffenen mit ähnlichem Verlauf.

(eingestellt am 6. Juni 2013)


Akute Myeloische Leukämie

Patientin (33), Akute Myeloische Leukämie, Erstdiagnose 2008 mit nachfolgender Stammzelltransplantation von einem Fremdspender, Rückfall 2010 und erneute Stammzelltransplantation von einem Fremdspender, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Raum Freiburg.

(eingestellt am 16.05.2013)


Follikuläres Lymphom

Patientin (61 J.), follikuläres Lymphom, Grad 3, Diagnose 7/09, Therapie mit R-CHOP, Rückfall 7/12, Therapie mit R-Bendamustin, sucht Kontakt zu Betroffenen zum Erfahrungsaustausch im Raum Minden/Westfalen.

(eingestellt am 11. Januar 2013)


Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)

Patient (58), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL) seit 2003, bisher keine Behandlung, sucht Kontakt zu Betroffenen im Raum Wiesbaden/Mainz.

(eingestellt am 7. Januar 2013)


Multiples Myelom

Patient (29), Multiples Myelom (Smouldering Myeloma), aus Hamburg, Diagnose im April 2012, bisher noch kein Therapiebedarf, sucht bundesweit Kontakt und Erfahrungsaustausch mit Betroffenen, möglichst in jüngerem Alter.

(eingestellt am 28. September 2012)


Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Patientin (48), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Diagnose im Januar 2011, Therapie mit Imatinib (Handelsname: Glivec), sucht Gleichbetroffene zum Erfahrungsaustausch im Raum Koblenz/Limburg.

(eingestellt am 11. September 2012)


Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Patientin (30), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Diagnose im März 2011, aus Süddeutschland, Therapie anfangs mit Hydroxyurea, jetzt Imatinib, sucht Kontakt zu gleichaltrigen CML-Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 6. März 2012)


Mediastinales B-Zell-Lymphom

Patientin (41), Mediastinales B-Zell-Lymphom (aggressives B-Zell-Lymphom), aus Karlsruhe, Diagnose im Dezember 2011, zurzeit in Behandlung mit R-CHOP, sucht Kontakt zum Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen.

(eingestellt am 17. Februar 2012)


Akute Myeloische Leukämie (AML)

Patientin (26), Akute Myeloische Leukämie (AML), Chemotherapie in 2003, seitdem ohne Rückfall, sucht junge AML-Patienten im Raum Münster zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 05. September 2011)


Myelodysplastisches Syndrom (MDS)

Patientin (78), MDS 5q-, aus dem Ruhrgebiet, Diagnose Oktober 2009, Behandlung (Bluttransfusionen und Eisenchelator-Therapie) in Witten, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen ohne oder mit medikamentöser Therapie (z. B. mit Lenalidomid=Revlimid®, Azacitidin=Vidaza®) zum persönlichen oder telefonischen Erfahrungsaustausch. Evtl. Gründung einer regionalen Selbsthilfegruppe möglich.

(eingestellt am 08. August 2011)


Akute Myeloische Leukämie (AML)

Patientin (52), Akute Myeloische Leukämie (AML), mit FLT3-ITD Mutation, aus Darmstadt, Diagnose im August 2010, allogene Stammzelltransplantation im Januar 2011, sucht Betroffene zum Erfahrungsaustausch, bei denen die gleiche Gen-Mutation festgestellt wurde.

(eingestellt am 29. Juni 2011)

 


Akute Myeloische Leukämie (AML)

Patientin (68), Akute Myelomonozytäre Leukämie (AML), seit 2009, behandelt mit intensiven Chemotherapien, diese und auch Stammzelltransplantation nicht mehr möglich, empfohlen jetzt palliative Therapie mit Azacitidin (Vidaza®), sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die mit diesem Medikament behandelt wurden.

(eingestellt am 23. März 2011)


ZNS-Lymphom

Patientin (60), primär cerebrales Non-Hodgkin-Lymphom mit systemischer Beteiligung (diffus großzelliges B-Zell-Lymphom), seit Juli 2010, aus NRW, Therapie: Chemotherapie nach dem Bonner Protokoll mit intrathekaler Therapie für den cerebralen Befall und anschließend R-CHOP-Therapie für den systemischen Befall sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen zwecks Erfahrungs- und Informationsaustausch [cerebral = das Hirn betreffend]

(eingestellt am 15. März 2011)

 


Follikuläres Lymphom

Patientin (64), follikuläres Lymphom, aus Süddeutschland, Ersterkrankung 2007, Vollremission nach R-CHOP-Therapie, Rezidiv 2010, Radioimmun-Therapie (2x Rituximab, 1x Zevalin®) sucht PatientInnen zum Erfahrungsaustausch über die Zevalin®-Therapie.

(eingestellt am 19. Januar 2011)


Syngene Transplantation bei AML,M5

Patientin, 46 J., transplantiert Jan. 2005, sucht Kontakt zu Betroffenen, die wie sie eine  Transplantation von Stammzellen ihres eineiigen Zwillings erhalten haben.

(eingestellt am 14. Januar 2011)


Multiples Myelom

Patientin (76), Multiples Myelom seit 1999, aus Berlin, zunehmender körperlicher Verfall aufgrund von Wirbeleinbrüchen, sucht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen bezüglich Möglichkeiten einer orthopädischen Versorgung.

(eingestellt am 26. November 2010)


Multiples Myelom

Patientin (53), Multiples Myelom, Diagnose im Januar 2009, aus Bayreuth, drei autologe Stammzelltransplantationen bei Niereninsuffizienz, zuletzt im August 2010, zurzeit Erhaltungstherapie mit Lenalidomid [Revlimid®], sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die sich auch mit der Frage befassen oder befasst haben, eine allogene Stammzelltransplantation (von einem Familien- oder Fremdspender) durchführen zu lassen.

(eingestellt am 8. November 2010)

 


T-Prolymphozyten-Leukämie (T-PLL)

Patientin (69), T-Prolymphozyten-Leukämie (T-PLL), seit Mai 2011, aus Sachsen, sucht Kontakt zu Gleichgesinnten zum Austausch über Behandlungsmöglichkeiten.

(eingestellt am 19. Mai 2011)


Chronische Lymphatische Leukämie

Patientin (56), chronische lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im Mai 2010, bisher keine Behandlung, sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu gleich Betroffenen im Raum Remscheid / Wermelskirchen (PLZ 42929).

(eingestellt am 9. Juli 2010)


Marginalzonen-Lymhom

Patientin (48), aus der Nähe von Bremen, Marginalzonen-Lymphom (Stadium I AE) hinter dem rechten Auge, Diagnose April 2010, Bestrahlung im Bereich der Augenhöhle (nach der zunächst falschen Diagnose "Endokrine Orbitopathie" und 2 Orbitadekompressions-OP's), Sehfähigkeit auf der betroffenen Seite nur noch 50 %, sucht Kontakt zu gleich Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.

(eingestellt am 7. Juli 2010)


Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

- Patientin (63), Akute Lymphatische Leukämie (ALL), Diagnose im Mai 2007, Teilnahme an der "Elderly-Studie" in der Uniklinik Mainz, medizinische Betreuung dort bis April 2009, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen.

(eingestellt am 25.06.2010)


Kutanes T-Zell-Lymphom (Sézary-Syndrom)

Patient (90), Kutanes T-Zell-Lymphom (Sézary-Syndrom) seit 2008, aus Berlin, Behandlung zurzeit monatlich mit extrakorporaler Photophorese (ECP), sucht Kontakt zu anderen Betroffenen. Wer hat ebenfalls Interesse an der Gründung einer Selbsthilfegruppe für Haut-Lymphom-Patienten?

(eingestellt am 24.06.2010)

 


Osteomyelofibrose / primäre Myelofibrose

Patientin (68) aus Berlin, Diagnose Myelodysplastisches Syndrom in 2001, nach erneuter Knochenmarkpunktion in 2004 Änderung der Diagnose in Osteomyelofibrose (OMF), keine Therapie bis 2007, dann Behandlung mit Stammzelltransplantation von einem Fremdspender, möchte gerne Erfahrungen weiter geben und anderen Patienten helfen.

(eingestellt am 25. November 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)


Chronische Lymphatische Leukämie

Patient (70), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im August 2006, bisher keine Therapie, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Postleitzahlenbereich 79

(eingestellt am 26. Oktober 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)


Marginalzonen-Lymphom und Sjögren-Syndrom

- Patientin (58), Marginalzonen-Lymphom, Stadium IV mit Befall im Magen, in der Lunge und am Hals, aus Baden-Württemberg, Diagnose im April 2009, Behandlung aufgrund eines zusätzlich bestehenden Sjögren-Syndroms - einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis - mit Azathioprin und Hydroxychloroquin [Quensyl®], sucht Kontakt zu anderen Betroffenen.

(eingestellt am 13. August 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)


Hoch malignes mediastinales B-Zell-Lymphom

Patient (62), hoch malignes mediastinales B-Zell-Lymphom, Diagnose September 2008, Behandlung in der Uniklinik Ulm, im Rahmen einer Studie mit R-CHOP +  Avastin® (Bevacizumab), sucht Lymphom-Betroffene, die ebenfalls mit Avastin behandelt wurden, um sich insbesondere über die Nebenwirkungen auszutauschen.

(eingestellt am 3. Juli 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)


Myelodysplastisches Syndrom

Patientin (79), Myelodysplastisches Syndrom (MDS), aus Bonn, Diagnose Juli 2008, bisher keine Therapie, sucht Kontakt zu Betroffenen, die mit Vidaza® (Azacitidin) behandelt werden, zum Austausch über Nebenwirkungen und Erfahrungen.

(eingestellt am 22. Juni 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)


T-LGL-Leukämie

Patient (44), T-LGL-Leukämie, aus Baden-Württemberg, Diagnose im Januar 2009, Behandlung seit Februar mit Ciclosporin in Kombination mit Prednisolon, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, um Erfahrungen auszutauschen.

(eingestellt am 27. Mai 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)


Follikuläres Lymphom

Patientin (60), follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV, aus Dresden, Diagnose im Jahr 2006, zunächst „watch & wait“, bei Fortschreiten der Erkrankung in Eigeninitiative alternative Heilanwendungen (traditionelle chinesische Medizin, Vitamin C, Homöopathie), in 2008 Rituximab-Monotherapie (8x) und Verbesserung der Symptome mit Reduktion der vergrößerten Lymphknoten, dann aber Fortschreiten vor Ende der letzten Rituximabgabe, jetzt Empfehlung einer Radioimmuntherapie (RIT) mit Zevalin®, sucht Erfahrungsaustausch mit Patienten, die diese Therapie schon hinter sich haben.

(eingestellt am 31.03.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)


Chronische Myeloische Leukämie

Patientin (56), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Diagnose Dezember 2008, seitdem Therapie mit Imatinib (Glivec®), Normalisierung der Blutwerte, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Erkrankung im Raum Lübeck, Kiel, Hamburg, zum Austausch auch über den Umgang mit Therapienebenwirkungen und die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation.

(eingestellt am 27.03.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)


Chronische Lymphatische Leukämie

Patientin (57), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im Februar 2008, bisher keine Behandlung (sog. „wait and watch“-Phase), sucht Gleichbetroffene zum allgemeinen Erfahrungsaustausch im Raum Zwickau (PLZ 08371).

(aus: DLH-INFO 36 vom 5. September 2008)


Diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom

Patient (64), diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom, aus Iserlohn, Diagnose 2005, Behandlung im Rahmen einer Studie mit R-CHOP 14 (6x CHOP + 8x Rituximab) und 18-maliger Bestrahlung des Nasenrachenraums im September 2005, leidet seit der Bestrahlung am Verlust jeglicher Speichelbildung mit starker, unangenehmer Veränderung des Geruchs- und Geschmackssinns. Gesucht wird nach Kontakt zu Gleichbetroffenen oder anderen Menschen mit Erfahrung zum Gesprächsaustausch über Mittel zur Speichelbildung und über Essgewohnheiten.

(aus: DLH-INFO 34 vom 13. September 2007)

 


 

 


KONTAKTAUFNAHME

Betroffene oder andere Leser, die Betroffene kennen, die zur Kontaktaufnahme bereit sind, melden sich bitte in der DLH-Geschäftsstelle (Tel.: 0228-33 88 9 200, E-Mail info@leukaemie-hilfe.de).