Patientin (68) aus Berlin, Diagnose Myelodysplastisches Syndrom in 2001, nach erneuter Knochenmarkpunktion in 2004 Änderung der Diagnose in Osteomyelofibrose (OMF), keine Therapie bis 2007, dann Behandlung mit Stammzelltransplantation von einem Fremdspender, möchte gerne Erfahrungen weiter geben und anderen Patienten helfen.
(eingestellt am 25. November 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)
Patient (70), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im August 2006, bisher keine Therapie, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Postleitzahlenbereich 79
(eingestellt am 26. Oktober 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)
Patientin (62), Akute Lymphatische Leukämie (ALL), aus Hamburg, Diagnose Dezember 2008, sucht Kontakt, auch überregional, zu Betroffenen etwa im gleichen Alter, die bereits allogen transplantiert sind. Bisherige Therapie: Teilnahme an GMALL-Elderly-Studie, jetzt wegen MRD (minimale Resterkrankung) Einschluss in ALL MT103-202-Studie, Therapie läuft, allogene Transplantation wird vorgeschlagen
(eingestellt am 8. Oktober 2009 und DLH-INFO 40 vom 14. Dezember 2009)
- Patientin (35), Multiples Myelom, aus NRW, Erstdiagnose Juni 2009, nach Vortherapien jetzt allogene Transplantion geplant, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, auch überregional, die bereits allogen transplantiert worden sind zwecks Erfahrungsaustausch zu den Möglichkeiten der Konditionierung (Radioimmuntherapie bzw. Hochdosis-Chemo mit Busulfan/Cyclophosphamid) und zur allogenen Transplantation.
(eingestellt am 17. Februar 2010)
- Patientin (58), Marginalzonen-Lymphom, Stadium IV mit Befall im Magen, in der Lunge und am Hals, aus Baden-Württemberg, Diagnose im April 2009, Behandlung aufgrund eines zusätzlich bestehenden Sjögren-Syndroms - einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis - mit Azathioprin und Hydroxychloroquin [Quensyl®], sucht Kontakt zu anderen Betroffenen.
(eingestellt am 13. August 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patient (62), hoch malignes mediastinales B-Zell-Lymphom, Diagnose September 2008, Behandlung in der Uniklinik Ulm, im Rahmen einer Studie mit R-CHOP + Avastin® (Bevacizumab), sucht Lymphom-Betroffene, die ebenfalls mit Avastin behandelt wurden, um sich insbesondere über die Nebenwirkungen auszutauschen.
(eingestellt am 3. Juli 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patientin (79), Myelodysplastisches Syndrom (MDS), aus Bonn, Diagnose Juli 2008, bisher keine Therapie, sucht Kontakt zu Betroffenen, die mit Vidaza® (Azacitidin) behandelt werden, zum Austausch über Nebenwirkungen und Erfahrungen.
(eingestellt am 22. Juni 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patient (44), T-LGL-Leukämie, aus Baden-Württemberg, Diagnose im Januar 2009, Behandlung seit Februar mit Ciclosporin in Kombination mit Prednisolon, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, um Erfahrungen auszutauschen.
(eingestellt am 27. Mai 2009 und DLH-INFO 39 vom 1. September 2009)
Patientin (60), follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV, aus Dresden, Diagnose im Jahr 2006, zunächst „watch & wait“, bei Fortschreiten der Erkrankung in Eigeninitiative alternative Heilanwendungen (traditionelle chinesische Medizin, Vitamin C, Homöopathie), in 2008 Rituximab-Monotherapie (8x) und Verbesserung der Symptome mit Reduktion der vergrößerten Lymphknoten, dann aber Fortschreiten vor Ende der letzten Rituximabgabe, jetzt Empfehlung einer Radioimmuntherapie (RIT) mit Zevalin®, sucht Erfahrungsaustausch mit Patienten, die diese Therapie schon hinter sich haben.
(eingestellt am 31.03.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)
Patientin (56), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Diagnose Dezember 2008, seitdem Therapie mit Imatinib (Glivec®), Normalisierung der Blutwerte, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Erkrankung im Raum Lübeck, Kiel, Hamburg, zum Austausch auch über den Umgang mit Therapienebenwirkungen und die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation.
(eingestellt am 27.03.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)
Patient (54), Akute Myeloische Leukämie (AML), Diagnose Februar 2000, nach 1. Chemotherapie Aspergillus Infektion mit Befall der Lunge, der 5. Lungenlappen musste entfernt werden, es folgten weitere Chemotherapien und Ganzkörperbestrahlung mit autologer Stammzelltransplantation im August/September 2000, Vollremission. Rezidiv der AML im April 2001, 2. autologe SZT. Nach erfolgreicher Spendersuche im Mai 2001 allogene Transplantation (nach Chemotherapie und erneuter Ganzkörperbestrahlung). Seit 2001 GvHD, grauer Star beider Augen inkl. Linsen-OP, mehrere Lungenentzündungen, Thoraxschrumpfung, zunehmende Luftnot trotz ausreichender Sauerstoffsättigung (96%). Gesucht wird Kontakt zu Patienten mit gleicher Erkrankung und ähnlichen Symptomen.
(eingestellt am 02.02.2009 und DLH-INFO 38 vom 30. April 2009)
Patientin (57), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Diagnose im Februar 2008, bisher keine Behandlung (sog. „wait and watch“-Phase), sucht Gleichbetroffene zum allgemeinen Erfahrungsaustausch im Raum Zwickau (PLZ 08371).
(aus: DLH-INFO 36 vom 5. September 2008)
Patient (47), NK-LGL-Leukämie (chronische NK-Zell-Lymphozytose), aus Deutschland, Diagnose im Oktober 2007, Behandlung bisher mit 1 x 1000 mg Cyclophosphamid [Endoxan®] Ende 2007, sucht Kontakt zu Personen mit gleicher (oder ähnlicher) Erkrankung zwecks Erfahrungsaustauschs zur weiteren Therapie bei dieser sehr seltenen Form der Leukämie.
(aus: DLH-INFO 35 vom 24. April 2008)
Patient (54), follikuläres Lymphom (Grad I), aus Baden-Württemberg, Erstdiagnose 2004, Bestrahlung im Hals-Kopf-Bereich mit insgesamt 70 Gray(Gy), dadurch erhebliche Nebenwirkungen. Im Juni 2007 Diagnose eines MALT-Lymphoms an beiden Augen. Als Behandlung standen eine Bestrahlung am Auge oder eine Therapie mit dem Antikörper Rituximab zur Diskussion. Die Kostenübernahme des Antikörpers wurde allerdings abgelehnt, so dass diese Therapie nun selbst (vor-)finanziert wird. Beim Landgericht läuft deswegen eine Klage. Gesucht wird nach Gedankenaustausch mit ähnlich Betroffenen bezüglich Diagnose, Prognose und Behandlungsmodalitäten.
(aus DLH-INFO 35 vom 24. April 2008)
Patient (64), diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom, aus Iserlohn, Diagnose 2005, Behandlung im Rahmen einer Studie mit R-CHOP 14 (6x CHOP + 8x Rituximab) und 18-maliger Bestrahlung des Nasenrachenraums im September 2005, leidet seit der Bestrahlung am Verlust jeglicher Speichelbildung mit starker, unangenehmer Veränderung des Geruchs- und Geschmackssinns. Gesucht wird nach Kontakt zu Gleichbetroffenen oder anderen Menschen mit Erfahrung zum Gesprächsaustausch über Mittel zur Speichelbildung und über Essgewohnheiten.
(aus: DLH-INFO 34 vom 13. September 2007)
Patientin (56 Jahre), extranodales Marginalzonen-Lymphom in der Bindehaut des linken Auges (Diagnose April 2006), aus Hamburg, sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen, die auch eine Strahlentherapie erhalten haben.
(aus: DLH-INFO 32 vom 30. April 2007).
Betroffene oder andere Leser, die Betroffene kennen, die zur Kontaktaufnahme bereit sind, melden sich bitte in der DLH-Geschäftsstelle (Tel.: 0228-33 88 9 200, E-Mail info@leukaemie-hilfe.de).
