Wir stellen dieses nichtmoderierte Forum Betroffenen und Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Die Lebhaftigkeit des Austausches hängt also alleine von den Teilnehmern ab. Wer fachspezifische Fragen zeitnah beantwortet haben möchte, kann sich über das Kontaktformular direkt an die Geschäftsstelle wenden.
Bitte beachten Sie, dass Sie als nicht registrierte Nutzer die Forenbeiträge zwar lesen können, Schreibrechte allerdings erst nach Registrierung erhalten.
Bitte beachten Sie unsere Teilnahmebedingungen.
Sie möchten sich registrieren?
| Autor | Nachricht |
|---|---|
|
Verfasst am: 04. 10. 2010 [19:17]
|
|
|
h.bassarek
** DLH-Vorstandsmitglied Foren-Moderator
Themenersteller
Dabei seit: 04.09.2006
Beiträge: 73
|
Bitte hier zu diesem Thema weiter diskutieren. Holger DLH-Vorstandsmitglied und Webmaster
|
|
Verfasst am: 07. 10. 2010 [19:17]
|
|
|
haxvadda
*
Dabei seit: 28.08.2009
Beiträge: 28
|
Hallo Ihr lieben.. nun liege ich in der Klinik, und bekomme jetzt jeden Tag 2 Chemos…… Ist echt anstrengend, noch bis Sonntag und dann geht’s erst mal Heim Ich lasse mir jetzt auch einen „Port „ setzten weil ich es leid bin dauernd die Armen und Hände zerstochen zu bekommen. „Gott sei Dank“ habe ich hier Internet Anschluss und bin immer Online. LG an alle, ich melde mich wieder Bernd |
|
Verfasst am: 09. 10. 2010 [00:28]
|
|
|
renate
***
Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 100
|
Hallo,lieber Bernd ! Schön,wieder von Dir zu hören !Gerade in dieser Stuation ist es gut,nicht "allein" zu sein - wir alle sind in Gedanken bei Dir und schicken Dir ganz große Kraftpakete ! Wirst sehen,ein Port ist eine gute Sache ; Man hat die Hände frei und muß nicht ständig gestochen werden ! Jetzt wünsche ich Dir erstmal ein erträgliches Wochenende! Habe Deine Nachricht leider erst heute gesehen,sonst hätte ich Dir schon früher geantwortet! Alles Liebe,Du packst das ! Renate |
|
Verfasst am: 09. 10. 2010 [10:44]
|
|
|
haxvadda
*
Dabei seit: 28.08.2009
Beiträge: 28
|
Morgen.... der kleine Prinz von "Antoine de St. Expèry" Bewahre mich vor dem naiven Glauben, es müsste im Leben alles gelingen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge und Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen. In diesem Sinne….. Bernd |
|
Verfasst am: 11. 10. 2010 [15:27]
|
|
|
karwendelchristl
**
Dabei seit: 10.02.2008
Beiträge: 90
|
Hallo Bernd ! Habe erst heute Deine Beiträge gelesen (war verreist - Besuch meines Enkelkinds). Gut, dass in der Klinik die Möglichkeit besteht, im Internet zu surfen, dann ist die Zeit nicht so lang, und Abwechselung tut immer gut. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft und Ausdauer, um diese weitere Hürde zu überwinden ! Konntest Du Dich zu Hause etwas erholen ? Wie geht es denn jetzt weiter? Welche Nebenwirkungen dieser Hochdosis-Chemo musst Du denn aushalten ? Würde gerne mehr erfahren und freue mich schon wieder auf Deine Nachricht ! Halt die Ohren steif ! Herzliche Grüße Christine |
|
Verfasst am: 13. 10. 2010 [11:15]
|
|
|
haxvadda
*
Dabei seit: 28.08.2009
Beiträge: 28
|
Schwere Zeit!!! Der Befund mit dem Rezidiv hat mir schon den Boden unter den Füßen weggezogen!!“KOMPLETT“ Aber jetzt muss ich auch hier noch durch. Nun zur Therapie: Ich bekomme 2x Zyklus DEXA-BEAM + Rituximab 1 Zyklus: Am ersten Tag Rituximab, dann 2 Tage Chemo Ambulant. Von Tag 4-7 war ich Stationär in der Klink, wegen 2 Chemos an einem Tag im Abstand von 10Std. Morgens 2,5 Liter, abends noch mal 1,5 Liter jeden Tag…. Ich dachte ich würde PLATZEN. In dieser Zeit konnte ich fast nicht schlafen, bin aber immer müde! Nebenwirkungen habe ich sonst nur „die Üblichen“ Ihr kennt sie ja. Nur sind meine Füße unheimlich druckempfindlich, ob Socken oder Decke im Bett egal man meint sie würden jeden Moment In die Luft gehen…10 Tage Chemo sind jetzt vorbei!! Ab heute werde ich mir (48Mio.I.E) Ratiograstime Einheiten spritzen. Das regt das Knochenmark an vermehrt weiße Blutkörperchen zu bilden. Ich hoffe dass es mir dann wieder besser geht. Meine Blutwerte sind noch ganz gut, ich hatte kein Fiber. Nächste Woche wird ein Kontrolle -CT gemacht um zu sehen ob der Tumor auf die Chemo anspricht. 2 Zyklus: Therapie- Ablauf wie bei der ersten. Wenn das auch alles gut geht muss ich danach in die Uni-Klinik. Stammzellenspende. Weil meine eigenen Stammzellen frei sind kann ich auch eigen Spenden und muss nicht auf einen passenden Spender warten. 3 Therapie: Ab jetzt weiß ich noch nicht genau wie es weiter geht! In der Uni wird eine Hochdosis Chemo mit Stammzellen Spende gemacht. Also alles wie beim PC „Formatiert und Betriebssystem wieder neu aufgespielt“ LG an alle Bernd |
|
Verfasst am: 14. 10. 2010 [20:14]
|
|
|
karwendelchristl
**
Dabei seit: 10.02.2008
Beiträge: 90
|
Hallo lieber Bernd, vielen Dank für Deine ausführliche Schilderung ! Ja, Du durchlebst jetzt gerade wirklich eine sehr schwere Zeit. Wir denken an alle an Dich. Aber Du schaffst das !! Du bist in den besten Händen ! Gott sei Dank, sind die Erfahrungen und Erfolge auf diesem Gebiet heute schon sehr sehr groß ! Bis bald Herzliche Grüße Christine P.S. Ich füge ein Bild von meiner Lieblingstour zum Karwendelhaus (1800 m) im Karwendelgebirge/Österreich bei. Nächstes Jahr im Sommer wirst Du auch wieder im Sattel sitzen ! [Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 17.10.2010 um 15:14.]  |
|
Verfasst am: 18. 10. 2010 [16:14]
|
|
|
renate
***
Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 100
|
Hallöle Bernd ! Dein Bericht war genau an meinem Butzeltag-mein Lap war seit dem 12.10.-bis zum 15.10. praktisch ZU !! Aber am 11.10. hatte ich mein Ganzkörper CT - H A L L E L U J A !!!!- ich habe jetzt dank der Rituxi-EH-Therapie eine Vollremission !Kann's noch gar net fassen ! Bekomme jetzt im November die letzte Infussion und dann werden wir weiter sehen ! Doch nun zu Dir,Du Kämpfer,den ich so bewundere ! Sicher packst Du das - wenn nicht Du,wer dann ? Denk an Dich,berichte uns weiter von Dir ! Alles Liebe von Renate  |
|
Verfasst am: 24. 10. 2010 [14:52]
|
|
|
haxvadda
*
Dabei seit: 28.08.2009
Beiträge: 28
|
Hallo Ihr lieben alle, die ihr euch mit meinem Mann Bernd Hoff regelmäßig über Eure Krankheit ausgetauscht habt. Ich habe leider die sehr traurige Mitteilung, dass Bernd gestern im Krankenhaus auf der Intensivstation verstorben ist. Er lag ca. 1 Woche im Koma, nachdem er zuerst eine schwere Sepsis und dann noch einen Hirninfarkt erlitten hat. Wir sind überaus traurig, denn wir verlieren einen wunderbaren Mann und Vater. Wir sind der Meinung, dass die Chemo ihn auf dem Gewissen hat, sie war eine Qual für ihn. Ich werde Bernds Profil heute beenden. Wer mir gern schreiben möchte, kann das tun: heikehoff@vr-web.de Liebe Grüße und alles Gute für Euch Heike, Dennis und Janina |
|
Verfasst am: 24. 10. 2010 [15:18]
|
|
|
karwendelchristl
**
Dabei seit: 10.02.2008
Beiträge: 90
|
Liebe Renate und all die anderen ! Vom Tod Bernds zu lesen, hat mich total umgehauen. Ich kann nur noch weinen. Diese Nachricht hat mich wieder auf den Boden der Tatsachen heruntergeholt, wie schwer unsere Krankheit ist. Der durchtrainierte Sportler Bernd... das kann einfach nicht wahr sein. Ich bin total fertig. So ein toller, netter Mann. Wie oft haben wir uns über unsere Mountainbike-Touen in den Alpen ausgetauscht. Es ist so traurig! Christine [Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 24.10.2010 um 15:18.] |
Foren für weitere Krankheitsbilder werden in Kooperation mit anderen Seitenbetreibern angeboten.
Um ein Forum für ihr Krankheitsbild zu finden, wählen Sie unter dem Menüpunkt "Krankheitsbilder" Ihre Diagnose und dann den Untermenüpunkt "Forum" aus.
Zur Teilnahme an unseren Foren beachten Sie bitte unsere Teilnahmebedingungen, die "Rechtlichen Hinweise" im Impressum und die Einhaltung der Netikette.
Wenn Sie Fragen zum Forum haben, empfehlen wie Ihnen unsere "Hilfe zu den Foren".
