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Verfasst am: 29. 03. 2010 [14:08]
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renate
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Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 100
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Hallo,liebe Susi ! Mit Chemo u.Rituxi meinst Du wahrscheinlich R-Chop ?Dann macht vielleicht R-Bendamustin nicht so viel Sinn !Aber Zevalin ist dann für Dich genau richtig !Wie schon gesagt:Stammzellen macht man(hatte man vor der Erfindung des Zevalin in der Not)als letzte Möglichkeit.Wobei es da auch die eigenen und die Fremdspender-Stammzellen gibt.Zevalin ist recht teuer - bitte laß Dich da nicht einfach so abfertigen.... Liebe Grüße an alle Lieben hier    Eure Renate [Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 29.03.2010 um 14:09.]  |
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Verfasst am: 29. 03. 2010 [17:04]
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phoenix
Dabei seit: 08.02.2010
Beiträge: 11
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Hallo Susi, möchte mich nur kurz einschalten, mein Mann befindet sich nach CHOP-R in der zweijährigen Erhaltung, es geht im sehr gut aber auch wir wollten natürlich wissen, was passiert wenn nach Erhaltung wieder was auftritt. Wir waren im Klinikum Großhadern, München und haben uns dort die Möglichkeiten angehört. Nachdem es eine wohl chronische Krankheit ist und sie gut therapierbar ist, gibt es wohl mittlerweile mehr Möglichkeiten. Man sagte uns, daß wenn relativ kurz nach der Erhaltung die Lympis wieder anfangen zu wachsen, geht man davon aus, daß die Chemo auf Dauer nicht erfolgreich war, so daß sie das selbe Schema nicht mehr fahren würden, hier wäre eine "leichte" (leichte, weil nur ein Teil fremde Zellen gegeben werden, die im laufe der Zeit die eigenen ersetzen, also nicht so gefährlich) Fremd-Stammzellspende oder Eigenspende die Therapie der Wahl und sogar eine Heilung möglich. Nachdem wie gesagt momentan viel in dieser Hinsicht passiert muß man allerdings Tag aktuell nachfragen. Ich würde mich auch erkundigen wie es mit weiterer Gabe von Antikörpern aussieht, natürlich auch Zevalin usw. Die Zeit spielt tatsächlich für die Erkrankung, die Forschung ist schneller als der Tumor bei NHL wächst. Frag rum, ich weiß nicht aus welcher Gegend Du kommst, scheue Dich nicht zu mehreren Spezialisten zu gehen . Es gibt da ja einige Spezianlistenzentren. Du hast Zeit.....auch wir haben uns Zweitmeinungen eingeholt. Liebe Grüße Susi und Kopf immer oben halten... Phoenix |
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Verfasst am: 29. 03. 2010 [21:05]
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susi
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Dabei seit: 23.02.2010
Beiträge: 30
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Hallo Phönix, ich wohne in der Nähe von Berlin. Danke für deine lieben Worte und deinen Tip. Das mit den mehreren Ärztemeinungen habe ich mir auch schon angewöhnt, da ich am Anfang leider dies nicht gemacht habe und dann auch dadurch schlechte Erfahrung mit der Charite gemacht habe. Ich habe heute meine Befunde noch einmal einer anderen Ärztin zukommen lassen, am Telefon sagte sie jedoch auch schon sie würde für diese Hochdosis mit Fremdzellen tendieren, aber sie will sich erst noch einmal sachkundig machen. Also erst einmal geduldig warten. So nun an alle liebe Grüße Susi |
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Verfasst am: 13. 04. 2010 [17:49]
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karwendelchristl
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Dabei seit: 10.02.2008
Beiträge: 90
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Hallo, IhrLieben aus dem Forum ! Ich hoffe, Ihr hattet schöne Osterfeiertage und es geht Euch soweit gut ! Das Frühjahr tut richtig gut. Endlich wieder Sonne und blühende Pflanzen! Man kann wieder spazierengehen und im Biergarten sitzen. Und natürlich Radfahren (gell, Bernd ) .Meldet Euch doch mal wieder und berichtet, was Ihr so erlebt habt. Herzliche Grüße Christine |
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Verfasst am: 14. 04. 2010 [13:12]
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renate
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Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 100
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Ihr Lieben ! Bin zur Zeit nicht so gut drauf - ein lieber junger virtueller Freund hat mit nur 16 Jahren den Kampf gegen diese Schxxxxkrankheit verloren ! Gruß Renate  |
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Verfasst am: 16. 04. 2010 [15:10]
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iriswie
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Themenersteller
Dabei seit: 10.03.2009
Beiträge: 31
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Hallo ihr Lieben, ich bin gestern aus der Reha in Bad Münder zurückgekommen. Die Reha war sehr gut, wenn auch zu kurz. Ich habe versucht Verlängerung zu bekommen - ist mir aber nicht gelungen, weil das Haus voll belegt war. Das Beste war wieder der viele Sport. Die Therapeuten sind dort einfach Spitze. Neben körperlichen Anstrengung gab es viel Spaß und viel zu Lachen. Nächstes Jahr werde ich wieder versuchen dort hin zu kommen. Was die Erkrankung angeht bin ich wieder etwas ruhiger geworden. Die Onkologin ist sehr zuversichtlich, dass ich unter Rituximab nicht so schnell ein Rezidiv bekommen werde (was immer "nicht so schnell" heißt)  Jedenfalls geht es mir gut, auch weil ich wieder arbeitsunfähig entlassen wurde und bald einen Rentenantrag stellen werde. Wegen der starken Müdigkeit und Konzentrationsstörungen fühle ich mich wirklich nicht fit. Ich sehe die Zukunft jetzt viel gelassener!Bis bald Iris |
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Verfasst am: 27. 04. 2010 [17:04]
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phoenix
Dabei seit: 08.02.2010
Beiträge: 11
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Hallo Alle miteinander, und besonders Susi, ich denk sehr oft an Dich und würd gerne wissen welche Entscheidung Du getroffen hast. Wenn Du Lust hast melde Dich, ganz liebe Grüße an Dich und den Rest der Leser. Phoenix |
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Verfasst am: 27. 04. 2010 [17:48]
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susi
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Dabei seit: 23.02.2010
Beiträge: 30
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Hallo Phoenix, es ist schön zu wissen, dass Du an mich denkst. Ich bin zur Zeit sehr kopflos, weil meine Ärztin mit noch einem Arzt über meinen Fall gesprochen hat und der ist auch der Meinung, dass nur eine Hochdosis für mich in Frage kommen wird. Allerdings mit meinen eigenen Stammzellen. Da ich aber vom Gefühl her mich noch nicht für diese Therapie entscheiden kann, möchte ich noch einmal ein Gespräch mit der Ärztin führen. Ich habe mir doch vom DLH die Broschüre für die Hochdosis zu schicken lassen und auch da steht drinn, mann sollte doch vorher noch einmal sämtliche andere Therapien durchsprechen. Also stehe ich immer noch vor einer Entscheidung. Wenn ich ehrlich bin, liegt es auch an der Angst vor dieser Therapie, aber auch das ungewisse, was ist danach, weil meine Ärztin meint sie will den längsten Erhalt erreichen und spricht von 10 Jahren. Liebe Grüßen Susi |
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Verfasst am: 27. 04. 2010 [18:34]
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phoenix
Dabei seit: 08.02.2010
Beiträge: 11
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Liebe Susi, O.K. nachdem wir ja in der Erhaltung mit Rituximap stehen, haben wir uns nicht im Detail über die Stammzellspende unterhalten. Die Behandlung bei dir ist ja nach zwei Jahren abgeschlossen momentan tendiert man ja für 4 Jahre Rituxi, wäre es eine Möglichkeit Zeit zu gewinnen und Dir erneut nur den Antikörper zu geben ??? Zweiter Gedanke: der absolute Spezialist für diese Erkrankung ist wohl Prof. Hiddemann /Prof. Dreyling, die zufällig in München Krankenhaus Großhadern sitzen. Deren E-Mail Adresse findest Du auch im Internet. Anscheinend gibt es da einen Prof. Stein in Berlin der mit diesen Spezialisten (besuchen weltweite Kongresse zu diesem Thema und halten Vorträge) zusammenarbeitet, schau mal unter www.lymphome.de/Archiv/2009/12/Newsletter16.pdf. Liebe Grüße Phoenix |
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Verfasst am: 27. 04. 2010 [18:55]
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renate
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Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 100
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 Hallöle,Ihr Lieben !Endlich war ich aus meinem Depri-Loch wieder herausgekrochen,schon hab ich den nächsten  Schlag auf den Kopf bekommen!Lag seit Mitte letzter Woche im wahrsten Sinne des Wortes FLACH ,konnte mich ÜBERHAUPT net bewegen- wie eine Schilkröte auf dem Rücken.Absolut ALLES tat weh + 39.5 Fieber!Arzt meinte Virusgrippe,weil's so plötzlich kam.Heute ist schon wieder Gott sei Dank besser..Nun zu Dir,liebe Susi ! Ich habe sehr viel von Patienten gehört,die diese Stammzellen erhalten haben - das ist verdammt heftiger Tobak !!!Natürlich weiß ich nicht,was für eine Art Lymphom Du hast,möchte auch nicht in jedem Fall davon abraten.Es gibt Tumore,die absolut Therapieresistent sind - da gibt's nur noch die Stammzellen - sonst ist die Überlebenschance sehr gering !Du machst das genau richtig:Zweit-oder Drittmeinung einholen und dann durch ! Wünsch Dir und allen anderen Lieben hier viel Sonnenschein,wenig/keine Schmerzen und ein Lächeln im Herzen ! Bis bald,Eure Renate [Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 27.04.2010 um 18:56.] |
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